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 Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP

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Maman72
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 14:19

Moi c'est la même chose c'est le manque d'informations qu'ont les parents ! les chirurgiens font leur travail (ils sont au courant depuis longtemps eux, ils en ont eu des cas à opérer...) ils n'ont pas le temps pour tout nous expliquer ou alors "Ils simplifient trop" la chose ..... de ma part sans ce forum "je me demande d'ou j'aurai eu toutes ces informations?!" . Je crois que le milieu médical doit être plus "informé" pour ainsi informer les parents et au moins savoir les orienter.
et que le terme "b......" soit enfin oublié et que les gens utilisent le mot "fente".
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Maman72
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 14:20

Je suis contente que toi et Ruddie soyez choisies ! c’est super qu’on a des mamans de ce forum qui vont parler de nos petits et leur fente ! j’ai hâte de voir cette émission !
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Aurel28
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 14:33

pour moi ce serai qu'on parle d'autre chose que de l'apparence physique......
difficulté d'alimentation (enfin pour ma part)par exemple
et
la culpabilité, que d'ailleur g toujours....


et que mm si il ya une fente labialeles plus important reste qd mm la fente palatine mm si elle ne ce voit pas


Dernière édition par le Ven 15 Déc 2006 - 14:36, édité 1 fois
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dimileen
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 14:35

POur moi comme Pauline, c'est le regard des autres et le manque d'information concernant le futur de nos enfants qui je pense sont très important mais c'est vrai qu'il y aurait des milliers de sujets a aborder...En tout cas se sera déjà un bon début pour l'information des gens...

Merci à vous de témoigner pour nos poussins
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mimi 2000
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 16:20

Coucou
Moi aussi j'avais postulé pour l'émission !
Mais je suis ravie que tu sois prise Carline et qu'il y ait aussi une autre maman du forum. Je susi persuadée que tu seras PARFAITE. Sois gentille avec le Pr Couly .... hihi surtout s'il vient avec son didactophone.
Et raconte-nous tout aprèsl'enregistrement.

PS : moi j'aimerais bien que tu insistes sur l'hospitalisation (pas assez d'infos avant les opérations sur le déroulement de l'intervention, la prise en charge de la douleur etc...)
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 16:44

Eh il faut bien laisser la place aux maris....de temps en temps , eux aussi peuvent être bavards!!!
Je pense que la culpabilité ou le regard des autres...malheureusement c'est tellement légitime que cela nous dérange que on ne peut pas y faire grand chose!!
Par contre pour ce qui est le l'information du corps médical vis à vis des parents la ils peuvent y remédier, les "oui peut-être, probablement, ou nous faire voir la vie en rose alors que....Nous ce que nous recherchons c'est la vérité sans enrobage!!! Quitte à prendre une claque il vaut mieux que ce soit dès le début!!!
J'espère que je me suis fait comprendre.
Par contre si le généticien ne m'avait pas menti lors de mes 3 consultations je n'aurais peut-être pas eu mes filles et mes petits enfants ne seraient pas la non plus...franchement cela aurait été bien dommage!!! qu'en penses-tu Carline??
bisous
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 16:52

ohhhhhhhouiiiiiiiiiiiiiii ça aurait été dommage mamiebluepapo
eh oui, je suis d'accord avec toi , je préfère la claque dès le départ que les: laisser faire le temps, il en aura peut etre pas besoin, c'est rien ça va se remettre après telle opération!!! bref tout devait aller si bien que finalement je me rends compte maintenant que nous ne somme qu'au début de cette aveneture et que Ruben a un long périple devant lui et je ne sais pas encore tout!je culpabilise de devoir lui faire traverser tout ça!!
le pr couly est charmant mais tout est enrobé, enjolivé et rien n'est dit, on apprend au fur et à mesure!! dommage
pour moi le plus dur c'est:
-la culpabilité
-le regard des autres , les paroles déplacées , leur ignorance, -le manque d'infos
-le suivi de notre enfant qui est de l'inconnu pour moi
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kaomé
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 17:01

faisant partie du corps médical, il y a des réflexions que vous entendez parce que on ne sait quoi dire d'autre devant l'inconnu. et surtout que dire de plus que oui ça se répare. il faut dire qu'il y a des malformations qui ne se réparent pas. donc il est vrai q'il nous vient à l'esprit que "vous savez, ça se répare" ! je ne veux pas être partisante de ce genre de réflexion, mais que dire de plus. si on ne dit rien, on nous reprochera d'être indifférente à la chose.

qu'aimeriez- vous entendre? je sais ce que vous m'aimez pas entendre. donc pas besoin de le dire, mais juste qu'aimeriez vous qu'on vous dise? les personnes qui vous disent ça veulent juste être sympa et vous remonter le moral et non vous descendre ou autre.

allez j'arr^te là sinon j'en écrirais tout un roman. à plus!! Wink
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 17:23

De ma part ca ne me dérange pas "ça se répare" au moins une chose a été dite. De mon expérience on a eu droit a un regard "ignorant" de la part des médecins pédiatres ! Alors qu'ils ont lu ça dans leurs bouquins ! Un pédiatre m'avait dit "que ma fille c'est le premier cas qu'il a vu!" et il était supposé suivre ma fille pendant sa semaine d'hospitalisation! Certes il était jeune mais dois-t-on répondre ainsi aux parents pour les rassurer?
Les phrases rassurantes je les ai eu des infermières de garde qui venaient m’expliquer qu’ils avaient vu des cas avant et que ça se réparer, je ne leur oublierai pas leurs gentillesses…ca m’avait réconforté et qu’est-ce qu’on a besoin dans ces moments difficiles.
Un autre ORL dans un cabinet privé (celui la était vieux par contre) je ne vous dit pas comment il nous parlait et regardait ma fille !!!! je crois aussi que c'était la première fois qu'il voit une FLP, ca ne m'avait pas gêné pour autant parce que je savais ce qu’avait ma fille et quelles opérations elle devait faire …. Quoique venant d’un médecin …….
:fille1:
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 17:25

je veux juste qu'on soit un peu préparé quand on a un enfant qui nait avec une flp
A l'annonce de la fente j'ai juste pensé, fente = opération de la lèvre, je ne savais meme pas que le palais pouvais etre ouvert!! alors comment immaginer une gencive ouverte, une dent en moins, un nez enfoncé et de travers! des pb de prononciation!etc
sur le forum j'ai appris qu'une fente maxilaire etait réparée par une greffe, ça jamais le pr ne me l'a dit, jamais il ne m'a parlé du suivi en orthodontie et orthophonie , il dit toujours que tout va aller bien
au départ il nous a dit 2 opérations et stop???!!! on en est loin

Pour faire face aux différents pb, dents qui poussent mal, pb de prononciation je ne sais pas vers qui me tourner!! je me sents un peu abandonnée maintenant que les opérations sont passées!! c'est ça qui est dommage, se retrouver une fois de plus seule avec mes questions et mes angoisses
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kaomé
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 17:31

tu es une des rares à dire que d'entendre "ça se répare" ne te gène pas. mais que dire de plus? il y a certe la façon de le dire.

mon fils n'a pas de pédiatre, il est suivi par un médecin généraliste depuis sa sortie de l'hôpital. au début, ce n'était pas évident pour lui puisque premier cas vu depuis le début de sa carrière. le début a été un peu bisard puisque la première fois qu'il l'a vu son scope s'est mis à sonner et qu'il se demandé bien ce qu'il avait pour avoir ça. la tête qu'il a fait !! lol! je crois que je m'en souviendrais toute ma vie.

il y a une chose que je suis sur c'est qu'il ne faut pas minimiser la chose. mais juste être pessimiste sur le nombre d'opérations. calvin ne devait en avoir que deux, j'en suis à 3 voir 4 l'année prochaine. je pense qu'on le prend mieux dans le sens trop que pas assez. on se fait à l'idée de tant d'opérations, une de plus et là c'est la cata. et j'en parle en connaisance de cause.

bon ça suffit encore!! lol!

bye!
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 20:15

déjà il faut arrêter de se culpabiliser, ça nous est tombé dessus sans qu'on ne fasse rien de mal pour ça...je dis ça mais encore à mon âge je culpabilise...car moi en plus je suis sûre que c'est moi qui est transmis la FLP à mes filles et petits enfants moi et personne d'autre...mais quand je vois mes filles et mes petits enfants je ne sais plus quoi penser tellement mes filles sont belles et je n'ai pas l'impression de me voiler la face en disant ça mais je me dis aussi "bon sang mais quand ça va s'arrêter!!!!"
Tu sais Kaomé il y a des fois ou je me demande si je ne préfère pas une certaine indifférence que d'entendre les conneries des gens même si c'est cencé nous remonter le moral!!! au lieu de ça, ça nous replonge dans la tristesse.
Pour moi, il vaut mieux ne rien dire que de dire une banalité qui fera mal!!
Je pense que maintenant il faut vivre au jour le jour, aimer nos loulous et arrêter de se prendre la tête sinon on ne vit plus et on va devenir "une vieille femme acariatre, aigrie, susceptible, agressive....je continue??"Bon je plaisante mais croyez en ma "vieille" expérience vivons avec nos loulous et ne vivons que pour eux.
bisous
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 20:32

Tu as bien raison mamiebluepapo il faut qu'on arrête de culpailiser(plus facile a dire qu'a faire...)

je préfère aussi qu'on ne me dise rien plutôt que ben tu vois c'était rien (alors que c'est pas fini), ou alors ben elle est belle quan même...
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 20:44

oui, le :quand meme, j'y ai eu droit et ça fait mal, je te comprends dimileen![/u]
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Ven 15 Déc 2006 - 22:42

Pour moi, c'est le fait d'avoir été complètement livré à nous même, sans personnes compétente et informées sur le sujet pour nous aider.
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 0:44

chez nous je trouve qu'il nous informe bien au depart sur les premieres opération,comment elles se deroulent et qu'esy ce qu'ils font à notre enfant mais c'est vrai que maintenant je suis un peu perdu.Le chirurgien me dit qu'ethân doit etre suivi par un ORL de mon choix mais je ne sai pas vraiment vers qui aller.Le seul fois ou il en a vu un cet ORL m'a regardé avec des gros yeux car il ne comprenait pas vraiment pq je venais.Il n'en voyait pas l'utilité.Je pense que nos chirurgirns devrait nous conseiller des professionnel et apres on fait ce que l'on veut.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 9:00

d'ou l'interet d'une équipe pluridisciplinaire. Wink
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 12:24

j'avoue pour ma part que le chirurgien orl que j'ai rencontré quand NAthalie n'avait que 17 jours nous a tout expliqué clairement même par le biais de dessins . Il nous a bien dit qu'il y aurait peut etre plusieurs opérations , de l'orthophonie , de l'orthodontie ...
Le point le plus sensible a été en ce qui concerne son alimentation car j'ai du me débrouiller toute seule pour trouver les bonnes tétines ( je ne connaissais pas le forum à l'époque ) et on a même hospitalisé ( pas dans l'hopital où se trouvait l'orl , c'est bien dommage d'ailleurs ) Nathalie quelques jours car elle ne prenait pas de poids et les docteurs avaient un peu de mal à me croire quand je disais que ça venait des tétines mais ils ont fini par me croire et j'avais une très bonne pédiatre qui m' a très bien conseillée , je la remercie encore

donc sujet à développer peut etre les problèmes pour l'alimentation et les solutions qui existent bien évidemment
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 21:05

Bravo les filles et bonne chance pour l'enregistrement (je suppose que la date de l'opération posait probleme pour leur reportage...je n'ai pas de nouvelles...)

Juste si jamais la journaliste en question repasse par là : un grand merci d'avoir changé le mot sur le site des maternelles !!! Le terme affreux que nous conaissons toutes a disparu pour faire place à un "magnifique" fente labio-palatine bizou
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 21:09

Thémis, Claire la journaliste m'a dit qu'elle allait filmer une opération , je crois que se sera dans le service de pr Couly à Necker!
ou Aymeric est-il suivi?

@bientot
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 21:47

nan ! nan ! nan! jveus pas voir d'opération sinon je v avoir une grave flippe.... je me souvient deja du semblant de truc que l'on avait vu sur la 6 dans l'hopital des enfant, ct pendant ma grossesse, j'été effondré

jsuis contente de savoir que le pr couly y participera.... je suis curieuse de voir ce qu'il va dire

car malgré qu'il soit trés bien, il est trop optimiste je pense....
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 22:19

Aymeric sera opéré à Ecully (la même chirurgienne que Swann et Lucas) en région lyonnaise : j'ai eu l'assistant de Claire au téléphone et ils avaient l'air intéressés par l'intervention. Seulement Aymeric sera opéré le 22 janvier donc je pense que ca faisait trop court .... Quoi qu'il en soit quand on dit "on vous rapelle" la moindre des choses c'est de le faire meme si c'est négatif ! Enfin bref c'est pas grave Wink

Bon courage à vous et représentez bien nos loulous
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 22:23

Tu sais Aurel, je pense que quand on va voir un chirurgien lorsqu'on est enceinte d'un enfant avec une FLP ou autre d'ailleurs, on aurait du mal à avoir confiance si celui ci était pessimiste au possible!
Je pense qu'au départ l'optimisme du chir déteint sur nous et nous permet d'appréhender le problème un peu plus sereinement!
Moi aussi je trouve que la chir de Swann ne nous a pas tout dit, mais je me dis que si elle nous avait tout déballé le premier jour on aurait peut être fait une déprime!!!!

Donc ça a aussi de bons côtés!

Et pour finir, chez nous comme chez Nanysh il y a une super équipe pluridisciplinaire et même si bcp de décisions nous appartiennent, nous sommes très aiguillés et très bien suivi!
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 22:27

pour moi aussi equipe pluridisciplinaire
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   Sam 16 Déc 2006 - 22:55

Comme pour toi Thémis, j'attends un coup de fil de la journaliste qui m'a laissé penser que je participerais à l'émission.
Si ce n'est pas le cas tant pis, mais la moindre des choses est de nous prévenir.
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP   

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