Nos bébés et la fente labio-palatine
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 manger en fermant la bouche....

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théomama
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MessageSujet: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyMar 31 Oct 2006 - 22:12

Vous voyez il y a vraiment des trucs auxquels j'aurais pas pensé lorsque l'on m'a annoncé il y a 8 ans que mon bébé aurait une fente des trucs de ce genre là:
mon fils ,qui a donc 8 ans, mange toujours la bouche ouverte. Et je ne le pousse pas trop à la fermer car entre la déviation de la cloison nasale et un rhume qui traîne en permanence il a de la peine à respirer.
en même tant je trouve qu'il commence à être un peu grand pour manger comme ça...socialement c'est pas terrible...alors si il y avait des grands parmis vous qui aurait vécu un truc du genre ça m'intéresserait...
isa
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théomama
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptySam 4 Nov 2006 - 22:41

bon je vois que mon sujet éveille des passions!
de mon côté j'ai poursuivis ma réflexion de mon côté...il se trouve que je fais de la sophrologie avec mon fils et que je réalise qu'il n'utilise pas bien son nez, ne sait pas bouger les narines et respire mal...et en en discutant avec la sophrologue je comprends que c'est super important de bien respirer par le nez. Elle m'a passé un bouquin sur le sujet qui a été fait par un ORL qui a fait un lien direct avec les problème ORL et la mauvaise respiration et il parle même des malformations buccales...hé oui!
Alors il propose des exercices pour apprendre à bouger le nez et à bien respirer.
Alors à la lecture de ce livre je me suis dite que c'était un aspect des fentes complètement occulté et je vais apprendre à mon fils à utiliser son nez comme on le fait chez l'orthophoniste pour la bouche.
ça vous passionnait pas mon sujet hein!?
et là...non rigole mais sérieusement vous aviez pensez à tout ça vous!!!???
isa
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Fanny77
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptySam 4 Nov 2006 - 23:16

bonsoir!
je n'ai jamais pu respirer par le nez jusqu'à l'an dernier où j'ai refait mon nez. Mais meme lorsque je respire aujourd'hui par le nez j'ai le nez qui "siffle ". Et c'esr vrai que des que je suis chez moi je mange la bouche legerement ouverte ou alors je me depeche de macher. Sinon j'ai toujours la bouche ouverte pour pouvoir respirer. voila
bonne soirée
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théomama
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptySam 4 Nov 2006 - 23:24

merci Fanny...ça veut dire que même après une chirurgie du nez tu n'arrive toujours pas à respirer correctement...est-ce que tu as l'impression que c'est fatiguant, essoufflant, lors des repas par exemple ou as-tu adapter ta respiration à ce nez obstrué. Et la nuit, n'est-ce pas trop désagréable...bouche sèche le matin...etc...?
ton témoignage m'intéresse vraiment beaucoup!
isa
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyDim 5 Nov 2006 - 9:43

après reflexion, adrien aussi mange la bouche ouverte et surtout dort la bouche ouverte, bien que la fente ne se situait qu'au niveau du voile
serait-ce une conséquence directe de la flp qui touche tous les sujets même plus ou moins atteints?
nous lui avons fait remarquer que ce n'était pas terrible de manger comme ça, mais sans insister et pas question pour lui d'aller voir qui que ce soit pour l'instant, il a trop été marqué par les séances d'orthophoniste qui n'ont "servi à rien" tant qu'il n'a pas eu la pharynxtoplastie
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Maman72
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyDim 5 Nov 2006 - 19:02

Zaboun c'est quoi "la pharynxtoplastie"? je n'ai pas entendu parler avant ... est-ce que c’est recommandée pour que nos petits pour qu’ils parlent mieux ou alors ça dépend des cas? Est-ce que l'orthophoniste ne peut vraiment pas aider nos bouts de choux à avoir une bonne prononciation? Merci de me répondre selon votre expérience bien sur.
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théomama
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyDim 5 Nov 2006 - 21:33

je pense que zaboun parle de la pharyngoplastie ou vélopharyngoplastie. Ma fille a subit cette intervention pour sa fente sous muquese. D'habitude on fait cette intervention chez des enfants qui ont subit des interventions petit pour fermer une fente et qui malgré l'orthophonie continue à nasonner car le voile est trop court. Alors on diminue l'espace entre le voile et la parois d'en face afin de diminuer l'espace pour que l'air parte dans la bouche plutôt que dans le nez.
Cette une intervention très efficace mais elle est assez délicate pour différentes raisons et c'est pourquoi on ne devrait y recourir que si nécessaire. Mon fils a par exemple un voile très court mais il est très mobile et de ce fait il ne nasonne que discrètemment. Ce qui signifie que malgré un voile court on peut grâce à l'orthophonie le rendre très efficace et s'éviter ce passage opératoire supplémentaire.
En tout cas chez ma fille le résultat est tout simplement miraculeux!
isa
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théomama
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyDim 5 Nov 2006 - 21:38

zaboun, j'ai v que tu avais posté un message sur le site flmp du CHUV de Lausanne...si le Dr Herzog ne réponds pas tu n'a qu'à me laisser un message et je le contacterai.
Ce qui arrive avec les dents de ton fils m'interpelle vraiment car dans le cas de la fente de ma fille la décision de l'assurance invalidité ne prends en charge que l'intervention que nous avons faite et ne continue pas dans le temps...et je me demande s'ils rentreront de nouveau en matière si comme pour adrien il vient à lui manquer des dents...du coup je vais me renseigner histoire d'assurer mes arrières.
isa
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyDim 5 Nov 2006 - 21:47

Merci Isa pour ces informations bien précises et bien claires tu m'as beaucoup éclairée là-dessus. Je tacherai de prendre notes de ces termes que je puisse les poser au chirurgien a la prochaine opération de ma petite fille (celle du palais) ou plus tard à l'orthophoniste. Je crois que c'est important de savoir tous ces détails pour suivre au mieux nos petits. Merci encore.
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyDim 5 Nov 2006 - 22:09

et oui l'info c'est important et sur le forum ça foisonne. Surtout que cette chirurgie en particulier n'est pas à faire trop tôt d'une part parce que les suites sont douloureuses...ma fille a mis une semaine à remanger...et d'autre part parce que l'espace entre le voile et le pharynx a tendance à s'élargir durant la croissance et que si on le fait trop tôt on risque de devoir recommencer...à Lausanne il le font dès 8-9ans. Pour ma fille s'était différent ils ont du le faire à 5 ans car elle ne pouvait tout simplement pas parler et on ne pouvait attendre plus. Mais elle en a bavé...les plus grands s'en remettent tout de même mieux. Maintenant nous continuons l'orthophonie car Chloé en a grand besoin mais après cette intervention il faut de toute façon compter un à deux ans pour rééduquer le voile. Encore un truc, il faut enlever les végétations 6 mois minimum avant une vélopharyngoplastie car le lambeau est pris à cet endroit et le tissus des végétations est de piètre qualité. En les enlevant on optimise donc le résultat.
bon...je crois que je t'ai tout dit....
isa
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Fanny77
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyDim 5 Nov 2006 - 22:45

Pour répondre à théomama: je m'y suis habituée, mais le matin ma gorge est sèche, et j'ai tres souvent mal à la gorge à cause de sa.
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyLun 6 Nov 2006 - 10:38

théomama a écrit:
zaboun, j'ai v que tu avais posté un message sur le site flmp du CHUV de Lausanne...si le Dr Herzog ne réponds pas tu n'a qu'à me laisser un message et je le contacterai.
il n'a en effet pas repondu pour l'instant, je te contacte si besoin
merci d'avoir rectifier pour la pharyngoplastie

adrien a eu cette opération à 7ans car son voile ne fermait pas suffisamment sur certaines voyelles(a,e et surtt le i)
sa voix a changé du jour au lendemain
-1° plus de nasonnement
-2° une voix légérement plus grave
-3° plus de moqueries de ses "copains"
il a suivi l'orthophonie pendant encore 1an pour rééduquer le voile et le remuscler

n'allez pas penser que l'orthophonie n'est pas nécessaire à vos enfants et est inefficace, c'est pas du tout ce que je voulais dire
dans le cas d'adrien, elle ne l'était plus d'où cette intervention pour corriger au mieux le défaut
c'est du cas par cas, et il n'est pas dit que votre enfant aura à subir cette opération, tout dépendra de la mobilité du voile et de la déperdition nasale, s'il y en a une
j'espère que mon explication aura été plus claire
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyLun 6 Nov 2006 - 10:45

théomama a écrit:
Ce qui arrive avec les dents de ton fils m'interpelle vraiment car dans le cas de la fente de ma fille la décision de l'assurance invalidité ne prends en charge que l'intervention que nous avons faite et ne continue pas dans le temps...et je me demande s'ils rentreront de nouveau en matière si comme pour adrien il vient à lui manquer des dents...du coup je vais me renseigner histoire d'assurer mes arrières.

j'ai posé la question à mon assurance, elle ne couvre qu'à hauteur de la sécurité sociale comme une orthodontie simple
s'il ya besoin d'implant, à l'heure actuelle, ceci reste de l'ordre du luxe et n'est donc pas pris en charge
isa
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyLun 6 Nov 2006 - 15:15

Comme en Suisse on est pas assurer pour l'orthodontie parfois l'AI prends des trucs en charge...enfin dans le cas d'une fente complète tout est pris en charge...mais comme ma fille se trouve toujours une spécialité je sens qu'il va encore falloir batailler...
tu vis ou en Haute-Savoie on est peut-être pas très loin...
isa
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyLun 6 Nov 2006 - 15:41

théomama a écrit:

tu vis ou en Haute-Savoie on est peut-être pas très loin...

à coté d'annemasse et toi?
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyLun 6 Nov 2006 - 23:01

Nous on est au pied du Jura en dessus de Morges qui est à l'ouest de lausanne au bord du lac léman. Donc pas loin de toi.

Mon ORL m'a appelé cet aprèm. il ne comprenait pas pourquoi ses factures n'étaient pas prise en charge par l'assur.Invalidité.
Je lui ai dit qu'ils n'avaient décidé de ne prende en charge que la pharyngo. Et comme moi il ne trouve pas ça normal. JE le savais mais je crois que je n'avais pas trop envie de me lancer dans la paperasse une fois de plus. Donc j'ai repris le taureau par les cornes, le mois de délais pour ce faire n'étant pas écoulé j'ai fais opposition à la décision afin que la fente de ma fille soit prise en charge comme toute les autres fentes.C'est en route....
Je te signale au passage que le Dr Herzog orthodontiste de l'équipe flmp du CHUV à lausanne et grand spécialiste des fentes (il vient d'écrire un livre) consulte à Pully à côté de Lausanne. ça ne te sera sans doute pas remboursé mais si tu veux avoir un avis et faire traiter ensuite ton fils en France c'est peut-être une solution...il connaît vraiment bien le sujet.
Je te rappelle aussi que je suis la présidente d'une petite association en Suisse et que nous organisons quelques rencontres par année et que si vous voulez venir une fois vous êtes les bienvenus....
voilà...
isa
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyMar 7 Nov 2006 - 11:12

effectivement on est pas loin, merci pour ton invit
qd adrien est né, j'ai demandé au médecin de faire la prise en charge à 100% et l'on m'a répondu que celà ne rentrait pas dans les cas alors que lorsqu'on lit les textes, les malformations natales en font parti, cherchez l'erreur!
je retourne voir l'équipe de grenoble le 14/12, on verra ce qu'il y a comme solution et j'ai aussi l'ortho de ma fille à voir pour recouper les 2 avis
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyMar 7 Nov 2006 - 14:51

ouaip tu me rediras...en tout cas j'ai rappelé la chirurgienne qui me dit que comme Chloé a une division palatine sous la muqueuse qui était fermée c'est bien une fente...je vais me battre jusqu'au bout!
isa
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyLun 13 Nov 2006 - 23:18

:repos:







<BLOCKQUOTE id=cf6bd7f3>




salut isa

j'ai vu que Zaboun et toi essayiez de joindre le Dr. Herzog

et bien il est en voyage jusqu'à la fin de l'année:repos:

je l'ai vu en septembre et il m'a dit qu'il se prenait une pause de 3 mois

et oui quelle chance


</BLOCKQUOTE>
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyLun 13 Nov 2006 - 23:28

ouaip j'ai appris ça pas plus tard qu'aujourd'hui...
une pause quel luxe...
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyMar 14 Nov 2006 - 14:50

merci pour l'info, oui ça c une pose!!!!
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Marie29
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyLun 29 Jan 2007 - 20:54

J'ai 19 ans. J'ai toujours eu du mal à fermer la bouche. Parce que je ne pouvais pas respirer par le nez (çe s'est arrangé quand je me suis faite opérer à 9ans) et parce que mon menton était trop bas. Mais à mes 18 ans on m'a réhausser le menton. Depuis je peux fermer correctement ma bouche, même si je préfére la garder légerement ouverte pour pouvoir respirer avec la bouche,j'ai plus de mal à respirer avec le nez. Donc pour manger c'est vrai que mes parents me demander de fermer la bouche même si j'avais du mal, commele dit Fanny je macher rapidement ou laisser ma bouche entrouverte.
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... EmptyLun 29 Jan 2007 - 22:13

oui c'est pour cela que je n'oblige pas Théo à fermer complétement la bouche....si déjà il n'éternue pas en cours de repas dans son assiette (ça c'est l'effet fistules) on est contents....
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MessageSujet: Re: manger en fermant la bouche....   manger en fermant la bouche.... Empty

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