le papa je suis né en 1969 à béthune '62) avec un spr3.le jour de ma naissance,je suis transféré à lille (59) pour les motifs suivant:difficultes à respirer et je n arrivé pas à m alimenter corectement et à chaque repas je fesais des rejets.puis une nouvelle fois suis transféré à robert ballanger villepinte (93) ou là dans cette hopital je ne reste que 48 h.a la demende de mes parents je suis transféré à trousseau,paris et c est la que mes parents ont apprie que j avais le spr3,je suis operé en 1971 par le proffesseur gervais de la fente en (u) l intervention à était de prelever de la peau de la chevil reboucher la fente puis on me pose une plaque pour protéger la greffe mais malheureusement cette plaque me provoque des haut de coeur quand je prend le biberon et il decide de m enlever la plaque et quelque jours plus tard je buvais mes biberon corectement et n avais plus de rejet.je suis sortie de l hopital à 19 mois et pour mes parents cela était la 1 er fois que je rentré à la maison,mes parent sont eu deux autres enfants, garcon àpres moi qui eut non pas etait atteind pas le spr et aucune autre mal formation.à partir de 3 ans je fais beaucoup d otites et mes parents me raméne souvent chez ( orl ) et à chaque fois c est la perforation du tympan et cela c est produit 21 fois,à l age de 5 ans il découvre ma myopie, mais à ce moment là il n avais pas fait le rapprochement avec ma maladie c est seulement à l age de mes 16 ans qu il feront le rapprochement et qu il m annonce qu il n y a rien à faire malheureusement et qui faut laisser faire la nature et à ce jour cette myopie et à -21 od et -22.5 og et doit etres surveiller souvent.puis la dentition qui n es pas de bonne qualités et comme à cette periode mes parents n avais pas eut les informations sur cette maladie ils n ont pas reussi d intervenir à temps sur la dentition et à ce jour il faut que je surveille les yeux,oreilles et dentition. fin de la premiére partie du spr familialle. papa arnaud