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 le spr dans la famille

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MessageSujet: le spr dans la famille   le spr dans la famille EmptyVen 8 Sep 2006 - 16:04

le papa je suis né en 1969 à béthune '62) avec un spr3.le jour de ma naissance,je suis transféré à lille (59) pour les motifs suivant:difficultes à respirer et je n arrivé pas à m alimenter corectement et à chaque repas je fesais des rejets.puis une nouvelle fois suis transféré à robert ballanger villepinte (93) ou là dans cette hopital je ne reste que 48 h.a la demende de mes parents je suis transféré à trousseau,paris et c est la que mes parents ont apprie que j avais le spr3,je suis operé en 1971 par le proffesseur gervais de la fente en (u) l intervention à était de prelever de la peau de la chevil reboucher la fente puis on me pose une plaque pour protéger la greffe mais malheureusement cette plaque me provoque des haut de coeur quand je prend le biberon et il decide de m enlever la plaque et quelque jours plus tard je buvais mes biberon corectement et n avais plus de rejet.je suis sortie de l hopital à 19 mois et pour mes parents cela était la 1 er fois que je rentré à la maison,mes parent sont eu deux autres enfants, garcon àpres moi qui eut non pas etait atteind pas le spr et aucune autre mal formation.à partir de 3 ans je fais beaucoup d otites et mes parents me raméne souvent chez ( orl ) et à chaque fois c est la perforation du tympan et cela c est produit 21 fois,à l age de 5 ans il découvre ma myopie, mais à ce moment là il n avais pas fait le rapprochement avec ma maladie c est seulement à l age de mes 16 ans qu il feront le rapprochement et qu il m annonce qu il n y a rien à faire malheureusement et qui faut laisser faire la nature et à ce jour cette myopie et à -21 od et -22.5 og et doit etres surveiller souvent.puis la dentition qui n es pas de bonne qualités et comme à cette periode mes parents n avais pas eut les informations sur cette maladie ils n ont pas reussi d intervenir à temps sur la dentition et à ce jour il faut que je surveille les yeux,oreilles et dentition. fin de la premiére partie du spr familialle. papa arnaud
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MessageSujet: Re: le spr dans la famille   le spr dans la famille EmptySam 9 Sep 2006 - 0:42

le spr dans la famille Chat-surpris-4619 longs mois à l’hôpital ! Pauvre bébé, mais un vrai trooper !! Tes parents devaient vraiment être contents de te ramener enfin à la maison. Mes connaissances sur ce syndrome sont très très primaires (ça s’arrête au 3 caractéristiques qui sont parfois présentes). Je ne savais même pas qu’il y avait des stades.

Au plaisir de lire la partie suivante.

bye!
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MessageSujet: Re: le spr dans la famille   le spr dans la famille EmptySam 9 Sep 2006 - 11:12

merci pixou dés que possible jefinirais le resit mais si tu es impatiente de lire la suite inscrie toi sur le site à kaome,ma femme et dans ce site et elle a publier mon histoire ,elle es tres satisfait sur le site a kaome pseudo à ma femme mairym rejoint nous merci papa arnaud
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kaomé
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kaomé


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MessageSujet: Re: le spr dans la famille   le spr dans la famille EmptySam 9 Sep 2006 - 11:49

merci pour ton récit et surtout quel courage ont eu tes parents !! et toi aussi ainsi que ta femme!

et merci pour les compliments!!


pixou, il existe trois stades pour le spr:

le SPR sévère nécessitant une trachéotomie et une alimentation entérale.(stade III)

- le SPR modéré ou l'enfant est autonome mais nécessité l'aide et la surveillance.(stade II)

- et enfin les formes ou l'enfant mange et respire sans difficulté. stade I)

voili, voilou!! bye!
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Muushya
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MessageSujet: Re: le spr dans la famille   le spr dans la famille EmptySam 9 Sep 2006 - 13:15

Et ben!

ca n'a vraiment pas du etre facile a vivre...

Je ne dirai pas que vous avez eu du courage (car selon moi, quand on n'a pas trop le choix ce n'est pas vraiment du courage ^^) ... Mais quand meme en fait.

En tout cas, tu t'en es sorti, et ca, ben c'est plein d'espoir pour tous.

comme quoi, on peut toujours surmonter notre "mal"
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MessageSujet: Re: le spr dans la famille   le spr dans la famille EmptyDim 10 Sep 2006 - 21:10

Merci pour l’explication Kaomé.
Papa Arnaud, je n’ai pu résister et je suis aller lire la suite du récit sur le forum SPR (qui est vraiment hyper bien fait) Je vais tenir ma langue pour les gens qui sont patients et réserver mes commentaires sur la suite du récit qui est vraiment très touchante.

le spr dans la famille Manga70Pleins de bisous à vos deux belles filles et bravo à toutes la famille dont les membres sont tous de véritables battants.
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MessageSujet: Re: le spr dans la famille   le spr dans la famille EmptyLun 11 Sep 2006 - 20:33

merci,pixou dés que je suis en repos je finirais sur le site flp. et kaome et génial.un gros bibi de notre part à ta puce.papa arnaud
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Noah05
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MessageSujet: Re: le spr dans la famille   le spr dans la famille EmptyMar 12 Sep 2006 - 23:30

merci pour le récit ça pas du être facile
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