Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Appareillage avant premiere operation - FLP

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Maman72
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Maman72


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MessageSujet: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyMer 28 Juin 2006 - 1:46

Bonjour,
Je viens d'accoucher d'une fille avec une double fente labio-palatine. Comme je n'etais pas au courant malgres les visites regulieres chez le gynecologues ca ete un vrai choc. Je me suis resaisie en surfant sur internet et en tombant sur les differents forums qui m'eclairent de plus en plus.
Bref, a la premiere visite chez l'ortjondontiste, on a mis a ma petite Yasmine un appareil en plastique pour qu'elle puisse teter au biberon et pour repositionner la partie médiane du maxillaire qui est trop en avant. L'operation de fermeture de la levre se fera a 3 mois .
Est-ce que c'est frequent le cas de ma fille? cette partie de la levre regagnera-t-elle le niveau des deux autres parties de la levre pour que l'operation de fermeture de la levre puisse etre faite a 3 mois?
je m'inquiete et j;aimerai bien lire vos commentaires la-dessus si vous avez rencontre le meme cas. Merci a vous tous.
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Jérôme
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyMer 28 Juin 2006 - 1:54

Hello,

Je n'ai pas vraiment le même cas que toi. Mes deux filles (de 4 et 6 ans) ont eu une flp d'un seul côté et complête pour la première (lèvre, maxillaire, palais) et lèvre et maxillaire pour la deuxième.

Au niveau esthétique, ça donne un visage tout bizarre au début, il faut bien le dire.

Mais ce que je sais pour avoir vu quelques bébés avec cette malformation, c'est que tout se remet en place par chirurgie.

Ca prendra peut-être du temps, mais tout reprendra sa place en temps et en heure. Ton bébé sera le plus beau bébé du monde, comme tous les autres.

D'où es-tu ?
Comment se passe la nourriture ? (Pour ma part, on a bien galéré pour la première, je crois qu'on a frôlé des records !)
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nanysh
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyMer 28 Juin 2006 - 9:23

bienvenu 3 sur le forum mais tu devrai passer par les presentation pour nous dire d'ou tu es ...etc...
moi je suis la maman d'un petit Ethân 9 mois et demi et né avec une fente unilaterale.
Quand nous étions à l'hopital j'étais avec une petite fille qui avait la même fente que ton bébé et oui tout va se remettre en place.Elle avait à la naissance un bourgeon qui resortaitegalement bcp de la bouche mais avec l'appareil ou plaque et la chirurgie ça va permettre que tout rentre dans la bouche et reprene sa place.
Si tu as d'autre questions n(hesite pas car il y aura tj qq'un ici pour repondre.
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyMer 28 Juin 2006 - 16:22

bienvenu 3 sur le forum,

je suis la maman de Pearl, née avec une fente vélopalatine, opérée depuis quinze jours, beaucoup de personnes ici pourront te répondre, n'hésites pas !!!!!!

bye!
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Maman72
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyDim 2 Juil 2006 - 23:54

Merci pour vos réponses.
J'ai vu des cas de bébés nés avec une double fente labio-palatine et sur deux sites j'ai vu qu’ils utilisent des appareilles différents de celle que ma fille a eu. Le sien ressemble à un dentier (d'adulte) qui sert à fermer son palais pour qu'elle puisse téter et aussi pour faire descendre la partie supérieure de sa lèvre du milieu (qui est trop en avant). Y a t-il une maman qui a eu à faire à ce type d'appareil ? est-ce que tout bébé né avec une double fente labio-palatine a cette partie de la lèvre (celle du milieu) en avant ? je ne sais pas mais je crains que celle de ma fille soit la seule ainsi et je n’arrête pas de me demander si elle descendra avant de pouvoir faire l’opération de fermeture de la lèvre (qui est prévue à 3 mois). L’orthodontiste me dit oui mais je ne suis pas très confiante….
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nanysh
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyLun 3 Juil 2006 - 9:33

pour la partie qui est en avant je pense que ta fille n'est pas la seule.
quand nous etions à l'hopital la petite fille à coté de nous avait comme ta fille avant et elle a eu un appareil et maintenant c'est redescendu et c'est tres bien.j'ai vu des photo avant et apres et effectivement c'est bien descendu.
Je pense que tu pe faire confiance à l'ortho de ce coté là.
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anyna
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyLun 3 Juil 2006 - 12:23

Je suis SURE que tu n'es pas la seule ...ne t'inquietes pas trop (faicle a dire ...) mais les orthodontistes connaissent leur travail...par contre pourrrait tu nous rappeler ou Yasmine est suivie ???

Courage
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Maman72
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyLun 3 Juil 2006 - 12:37

Oui je l'espere bien....Yasmine est suivie ici au Koweit pour le moment, le chirurgien que nous avons vu il y a deux semaines nous a demande de voir l'orthondontiste et des que cette levre redescendra il fera l'operation a 3 mois (sans autre detail). je vais chaque semaine chez l'orthondontiste.
je suis entrain de faire des contacts pour avoir un RDV en France (Paris pour le moment ). Des que j'aurai une reponse je prendrai ma fille apres avoir finie avec la paperasse (visa, billets...) j'espere que je n'aurai pas de problemes...
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyMar 4 Juil 2006 - 6:01

Bonjour,

Rassure-toi, ta fille n’est pas la seule, c’est très fréquent que la partie du prémaxillaire dépasse (si je peux m’exprimer ainsi) chez les enfants avec une flp bilatérale. Il existe plusieurs appareils différents qui visent à repositionner rapidement la partie du maxillaire à l’intérieur de la bouche avant la chirurgie. Quelques fois, en moins de 3 semaines, mais j’imagine que chaque cas diffère. Ma plus jeune est née avec une flp bilatérale complète et elle avait également la partie centrale du maxillaire qui dépassait de la bouche. C’est impressionnant à voir lorsque l’on n’y est pas habituée puisque la partie entre les deux fentes est constituée de tissus qui n’ont pas atteint leur pleine maturation. Mais tu verras avec l’appareil et la chirurgie, tout se remettra en place.

J’imagine que tu dois te rendre chaque semaine chez l’orthodontiste pour l’ajustement de l’appareil. Alors, ils doivent surveiller étroitement l’évolution. C’est un peu normal pour une maman de s’inquiéter, on veut ce qu’il y a de mieux pour nos enfants. Je ne connais pas ta situation, mais j’espère que ça ira bien pour vous pour l’arrivée en France. Moi, quand j’ai appris lors d’une première écho que mon premier bébé pouvait avoir une flp, je suis rentrée illico au Canada pendant que j’étais encore dans les délais…
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyMar 4 Juil 2006 - 10:01

Merci de m'avoir rassurée ainsi, je sais que l'appareil qu'elle met est différent et je vois que le résultat tarde à se faire "voir". J’espère que ca ne va pas trop tarder, elle en pleure ma petite a chaque fois je le lui enlève pour le nettoyer et je le fais deux fois par jour, ça me fait mal au cœur de la voir souffrir ainsi. Elle est à sa deuxième semaine avec cet appareil mais je crains qu'à la troisième semaine ça ne soit pas encore redescendue.... j'attends encore
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyMar 4 Juil 2006 - 11:22

En ce qui concerne Anis il avait une petite plaque paltine (je cherche la photo..) et il n'aimait pas trop (pleur au moment de mettre et enlever ...)... le role donné c'etait pour aider à teter essentiellement ... mais tu sais il faut etre patiente ...trois semaine c'est peu et la bouche des touts petits c'est tres malleable ... ca marchera ...
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Voilà c'est a peu pres cette plaque la... photo prise sur le site ... http://allaiter.free.fr/presse/fente.html
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyMar 4 Juil 2006 - 17:59

oui je crois qu'il faut patienter et attendre le resultat voulu. la plaque que l'orthondontiste a mis est bien diferente et je mets un peu de colle speciale sur les deux bouts pour qu'elle tienne (c'est comme un dentier pour adultes). sans cette plaque yasmine ne pourrait pas teter alors elle joue double role pour elle. merci encore pour vos reponses.
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyMer 5 Juil 2006 - 5:08

Woah, je viens de relire mon message et je ne me trouve pas tellement géniale. Ce que je voulais dire c’est que cela varie d’un enfant à l’autre et d’une technique à l’autre. Certain voit des résultats après seulement 3 semaines. Mais généralement, avec un appareil visant le repositionnement du maxillaire, il faut attendre entre 2 et 3 mois pour que le maxillaire ait repris sa place. Comme dit Anyna, il faut être patiente et le maxillaire reprendra sa position à l’intérieur de la bouche. Tu verras lorsque tout sera derrière vous, tu n’en reviendras pas de t’être tant angoissée pour ça. Pour l’appareil, je crois que la majorité des enfants les déteste et par le fait même les parents aussi. C’est notre partie désagréable. Pour la colle, je croyais que la colle à dentier était suffisante.
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MessageSujet: Hopital Debre   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyJeu 6 Juil 2006 - 16:18

Effectivement je viens de comprendre qu'une opération de fermeture de lèvre peut se faire avant que le maxillaire ne revient totalement à sa place. Est-ce que quelqu'un connait-il le Dr Bennaceur à l'hôpital Debré? J’ai entendu qu'il était bien, j'ai besoin de témoignages des parents qui ont eu un enfant opéré par ce chirurgien. Merci à vous toutes.
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyJeu 6 Juil 2006 - 16:25

c'est celui que l'on avait vu dans une epission le 2 mai sur M6 ..enfin je crois ...
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyJeu 6 Juil 2006 - 16:31

j'ai pas M6 ici ......... perplexe
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyJeu 6 Juil 2006 - 16:34

oui et l'emission est finie ..;c'etait ce sujet sur le site ...https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=1133
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyJeu 6 Juil 2006 - 17:10

merci pour le lien , j'ai dit que je n'avais pas M6 parce que si je l'avais je n'aurai pas rate ses emissions que je trouve tres interessantes quel que soit le sujet. J'aipu lire tous les messages et j'ai visite le forum du site de la chaine sur cette emission ca m'eclaire un peu. Je demanderai a l'une des internautes de m'envoyer une copie (DVD ou VHS) que je puisse voir l'emission et je paierai pour les frais bien sur. merci encore.
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP EmptyJeu 6 Juil 2006 - 17:40

de rien !! Vois avec truiss peut etre ..ou Mamibluepapo
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MessageSujet: Re: Appareillage avant premiere operation - FLP   Appareillage avant premiere operation - FLP Empty

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