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 Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial

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MessageSujet: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 15:42

Bonjour tout le monde,

je viens de découvrir votre forum par hasard, et je regrette vraiment de ne pas l'avoir découvert bien avant !!!
je suis la maman d'une petite Nessrine, née le 25 Janvier 2006. Dès la salle de travail, les sage-femmes ont tout de suite vu la fente vélo palatine (voile mou + dur du palais) de notre petit bout de chou.
Là, un "petit" choc tout de même, mais surtout pleins de questions auxquels le personnel de l'hôpital, assez "génbéraliste", n'était pas vraiment capables de répondre. Donc tout de suite nous avons été redirigés vers l'hôpital pour enfants à Trousseau.
Maintenant, Nessrine doit se faire opérer pour refermer le voile mou en Juillet, et une seconde opération en Janvier pour refermer la partie dure.
Le chirurgien qui doit l'opérer à Trousseau est vraiment TOP et compétente, elle a vraiment répondu à toutes nos questions, même si c'est vrai qu'il me manque maintenant le témoignage de mamans qui ont vécu la même expérience de ces opérations.

J'appréhende beaucoup l'opération mais surtout les suyites post opératoires, sa douleur, la cicatrisation, et comment elle pourra manger à nouveau.

si des mamans ont déjà vécu ça je serais très heureuse d'avoir des réponses.
merci beaucoup,
bbergh
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kaomé
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kaomé

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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 15:49

bonjour et bienvenu 3 ici.
j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions. pour ma part, calvin a déjà subit 3 opérations pour lui construire un palais. il n'a plus de biberons depuis la première opération et en vie très bien. aujourd'hui, il lui reste encore deux trous dans le palais mais calvin le gère bien, fait en sorte que ça ne sorte pas par le nez. il a 2 ans 1/2

bye!
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cathy
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 16:22

SOI LA BIENVENUE

COUCOU MOI JE SUIS LA MAMAN DE 3 GARCON DONT GABIN NE AVEC UNE FENTE LABIALE BILATERAL
POUR GABIN ONT LA AUSSI DECOUVERT A LA NAISSANCE IL A SUBI EST HEUREUSEMENT 1 SEULE OPERATION TOUS CE PASSE TRES BIEN IL VA AVOIR 2 ANS BIENTOT JE PENSE QU'IL A PAS SOUFFERT CAR IL DONNE TOUS CE QU'IL LEUR FAUT POUR SA

JE TE DIT A BIENTOT

VISITE LE FORUM SA T 'AIDERAS A REPONDRE A TES QUESTION SINON DEMANDE NOUS IL AURA TOUJOURS QUELQUN POUR TU REPONDRE
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Muushya
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Muushya

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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 17:28

Bonjour et bienvenue!

Moi, je suis née avec une fente labio palatine bilatérale et je m'en suis pas trop mal sortie Wink

tu verras, tout se passera bien, surtout que votre chirurgien à l'air tres bien (et c'est important aussi)

bisous a ta tite puce Smile
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 18:31

Merci Kaomé, mushuya et Cathy :-)

vous me rassurez quand meme un petit peu..

J'ai bien parcouru le site, mais je n'ai pas trouvé à aucun endroit de renseignements sur les suites direct post opératoires, je veux dire les jours suivants. je suis consciente que ma puce ne pourra peut être pas manger au biberon, mais je suis terrorisée à l'idée qu'elle puisse souffrir les premiers jours voire les premières semaines. surtout à cet endroit ça doit être extremement douloureux, malgré les antalgiques..
que sa bouche soit boursouflée etc.. !!! horreur !!!

La chirurgien, le Dr Soupre a l'air très très bien. Ils nous ont dit que cela se faisait en 2 fois, vous me faites peur en disant que l'on peut s'y reprendre pour fermer des petits trous qui recraqueraient ?! mais quels sont les risques que cela recraque ? c'est douloureux ou non ?

Vous m'avez l'air bien courageuses toutes, moi je n'ai pas encore vécu la 1ere opération et je suis déjà terriblement inquiète :-(((
quand je vois une bouche de bébé aussi petite, je me demande comment ils peuvent rentrer leurs doigt dedans et réparer tout ça aussi vite ?
Dis moi Cathy, en salle de réveil Gabin n'a pas pleuré ??? il n'a rien senti du tout ? quelle a été sa réaction ?
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 18:33

Bienvenue sur le forum ainsi qu'à ta petite Nessrine,

je suis la maman de Pearl, elle a une fente palatine sous muqueuse et vélaire, elle est pas encore opérée, nous la faisons suivre à Trousseau maintenant, nous avons rendez-vous mercredi avec le pr GARABEDIAN, c'est la première fois que nous y allons, par qui est-elle suivie ? C'est bien que vous ayez eu un bon feeling avec cette dame c'est vachement important .
Beaucoup de mamans pourront te répondre pour les suites post-opératoires . N'hésites pas à poser toutes les questions qui te tracassent .

A bientot !

bye!
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 18:35

Ah be, j'ai ma réponse !!!!!!!
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 18:41

Merci Purly pour ces infos.

mais je n'ai pas bien compris le pb de fente de ta petite Pearl (c'est un très joli prénom au passage)
Pour Nessrine, il s'agit d'une fente du palais mou et une partie du palais dur.
c'est la même chose non ?

Oui le Dr Soupre à Trousseau m'a paru très bien maîtriser son sujet. et ils sont très prudents apparement.

Donc une 1ere opération à 6 mois (en juillet) et la 2eme prévue pour janvier.
En attendant Nessrine n'a pas eu trop de difficultés à manger, qques rares fois ou le lait lui est ressorti par les narines (c'est difficile quand ça arrive quand même) mais globalement elle tient bien la route
Pourvu que ça dure...
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 19:13

Si tu veux, elle l'a la luette séparée en deux et un petit peu le voile d'ouvert, en tout, ça correspond à l'ongle du petit doigt d'un adulte et apparament une fente au palais dur mais comme c'est recouvert on ne la voit pas, on le sait car elle a la cloison nasale de décalée .
Pour ta fille c'est pareil ?
T'as eu de la chance pour l'alimentation et tant mieux !!!!
Tu me rassures en disant que se sont des personnes très prudentes car j'ai besoin d'un second avis .
Merci pour le prénom, celui de ta louloute est très original et pas commun aussi, c'est très doux !!!
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 19:26

Oui oui, elle a la luette séparée en deux
2 toutes petites perles de chaque côté....

Oui ce que tu me décrit est à peu près pareil. elle a donc la luette coupée en 2 et je dirais une espèce de U renversée après, de la taille d'environ une petite phalange de pouce je dirais. ouverture un peu large vers la base qui se referme au milieu en haut.
Derrière, on voit le tout début de la séparation des cloisons nasales quand elle ouvre grand la bouche.

La cloison nasale de Pearl est décalée ? comment le sais-tu ?

à trousseau la chirurgienne nous a dit qu'il y avait un peu de palais dur car le U remontait jusqu'environ le milieu du "plafond" de la bouche, et c'est cette partie qui sera refermée qu'en janvier.

J'ai été très écoutée à Trousseau, je suis contente de cet hopital pour l'instant. moi qui pose énormément de questions, ils ont été très attentifs et m'ont répondu à tout.
Même si un jour je me pose une question, j'appelle son secrétariat et elle me rappelle quand elle peut pour répondre à mes interrogations. Ils sont assez disponibles et très aimables, ce qui m'a vraiment changée de la maternité où j'ai accouché ! un vrai cauchemar, j'entendais tout et n'importe quoi, mais bon, ils ne sont pas spécialisés non plus. Ils ne m'ont pas dit que je ne pourrais pas allaiter, donc après avoir bien GALERER, j'ai finalement au bout de 2 jours décidé de tirer mon lait et de lui donner au biberon. Au début elle prenait vraiment pas grand chose, mais à force j'ai trouvé un rythme, en grossissant le trou de ses tétines et ça allait, elle avalait de plus en plus vite au fil des semaines. mais bon c'était pas toujours simple au début.

Voilà voilà
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Muushya
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Muushya

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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 19:31

pour info, il est possible d'allaiter un enfant ayant une fente a l'aide de matériel spécialisé... j'ai mis le lien de l'association qui en parle dans la partie "allimentation" Wink

courage tu verras, c'est plus effrayant qu'autre chose, tout va bien se passer, il n'y a pas de raison
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 20:31

On a su que la cloison était décalée car quand elle est née, ils ont voulu aspirer les mucosités car elle avait une mauvaise oxygénation et ça ne passait pas dans une narine . Je vois que tu as toi aussi un "très bon souvenir" de la mater moi aussi j'en ai entendu de bonnes et qui te font pas du tout flipper !!!!!! affraid pale
Je t'en dirai plus, quand je serai allée au rv sur ce qu'il compte lui faire, parce qu'apparament elle serait limite pour une chirurgie .
Je pars plutot confiante, vu tes renseignements sur l'hopital, ça rassure !!!!!
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 20:38

Je voulais te demander aussi, tu connais le nom des opérations qu'ils vont lui faire en juillet et janvier ?
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyLun 29 Mai 2006 - 22:16

Bonjour et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 4:10

Bienvenue sur le forum!
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 13:06

bienvenu 3 sur ce forum
Lalie
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 13:09

purly a écrit:
Si tu veux, elle l'a la luette séparée en deux et un petit peu le voile d'ouvert, en tout, ça correspond à l'ongle du petit doigt d'un adulte et apparament une fente au palais dur mais comme c'est recouvert on ne la voit pas, on le sait car elle a la cloison nasale de décalée .
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Je crois que Maëlie à la même chose aussi que Pearl car elle avait la cloison nasale de décalée, le Pr lui a remise lors de sa première opération , par contre j'ai beau essayer de regarder je ne vois pas de luette bye!
Lalie
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 14:20

Purly,

je ne crois pas que ces opérations portent un nom.
si ce n'est fermeture du palais mou et fermeture du palais dur ...

à mon avis, comme ta petite Pearl a juste une toute petite fente, il n'y aura qu'une seule opération, voire pêtre 0

comme la fente est petite, elle n'a pas du avoir de souci pour manger alors ?

ou pêtre qu'ils doivent qd même refermer ce petit trou pour qu'il n'y ait aucune répercussion sur son élocution ..? :bab:
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 14:23

Muushya a écrit:
pour info, il est possible d'allaiter un enfant ayant une fente a l'aide de matériel spécialisé... j'ai mis le lien de l'association qui en parle dans la partie "allimentation" Wink

courage tu verras, c'est plus effrayant qu'autre chose, tout va bien se passer, il n'y a pas de raison

Et bien, je n'étais pas au courant ??
mais il me semblait que c'était plus facile d'allaiter des bébés qui avaient une fente labiale que palatine.

dans tous les cas, la petite a maintenant un peu plus de 4 mois, et je compte lui arrêter le tire lait pour ses 6 mois, donc je ne pense pas qu'elle abandonnera le biberon pour le sein <:-(

merci pour l'info en tout cas!
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anyna
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 16:28

bonjour bberg et soit la bienvenue ...JE vois que tu te pose pleins de questions sur les suite post op ...n'hesites pas a creer un sujet dans la rubrique "les operations " si ce n'est deja fait ...ca te permettra d'avoir plus de reponses et elles serviront a d'autres ensuite ....

Je ne connaissait pas ce chirugien ...j'espere que tu pourra nous en dire plus plus tard ...
A bientot

Nessrine est un tres joli prénom aussi !! Wink

_________________
ANYNA maman de Yasmine Nadia et ANIS
fondatrice du forum ...mais n'y participant - presque- plus
Bonne lecture et courage
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bagad
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 18:09

Bienvenue les petites nouvelles. Je suis la maman de Kelig, né avec une fente palatine très large. La maternité n'est pas pour nous non plus un bon souvenir. Kelig a été opéré du palais mou en septembre l'année dernière et tout s'est bien passé : la douleur est bien prise en compte et pour l'alimentation, il s'est bien débrouillé à la cuillère et s'est réalimenté à son rythme, tout était rentré dans l'ordre au bout de 15 jours.
Pour l'opération, je te rassure, ils ne mettent pas les doigts dans la bouche, mais seulement leurs instruments.
La deuxième opération est prévue pour septembre prochain pour le palais dur.
C'est super que ta puce mange facilement (nous on a galéré)

Lalie, si tu ne vois pas la luette, c'est peut être parce qu'elle est coupée en deux et donc il y a une moitié de chaque côté.
Bises
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 18:46

bagad a écrit:
Bienvenue les petites nouvelles. Je suis la maman de Kelig, né avec une fente palatine très large. La maternité n'est pas pour nous non plus un bon souvenir. Kelig a été opéré du palais mou en septembre l'année dernière et tout s'est bien passé : la douleur est bien prise en compte et pour l'alimentation, il s'est bien débrouillé à la cuillère et s'est réalimenté à son rythme, tout était rentré dans l'ordre au bout de 15 jours.
Pour l'opération, je te rassure, ils ne mettent pas les doigts dans la bouche, mais seulement leurs instruments.
La deuxième opération est prévue pour septembre prochain pour le palais dur.
C'est super que ta puce mange facilement (nous on a galéré)

Lalie, si tu ne vois pas la luette, c'est peut être parce qu'elle est coupée en deux et donc il y a une moitié de chaque côté.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Donc en fait ton petit Kelig n'a pas souffert tout de suite après l'opération ? il ne pleurait pas à cause de la cicatrice ?
à partir de combien de temps il a pu reprendre son biberon ?
Ma petite ne boit que du lait pour l'instant, je ne sais pas comment je pourrai lui donner 200 mL par la cuillère ?? <mzam<
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 19:10

Bonjour,
Bienvenue sur le forum. Moi, j'ai découvert ce forum il ya pas très longtemps. Je le trouve formidable.
Je suis maman de Klémentyna (6 ans) qui a été née avec une fente de la févre et du palais (total). Elle s'est faite opérée deux fois (lèvre à 4 mois et palais à 2 ans). Elle aura sa troisième opération en décembre à Trusseau également. Je pense que la première fois, quand elle avait 4 mois, ça s'est très bien passé. les bébés ne sont pas très conscients ce qui leur arrive. Une semaine et demi après l'opération Klementyna a retrouvé sa bonne mine et elle était en forme. Tout se passera bien. Je t'assure!
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 19:54

Salut bberg,

au début, elle a galèré pour la prise des bibis, elle n'avait pas trop de succion, ça a vite progressé et c'est jamais passé par le nez par contre à la cuillère ça lui est arrivé quelques fois au début car elle avait pas pris le coup et comme elle était petite que 4 mois et demi, elle la tetait, c'était pas génial !!!!
Quand je vois comment elle se débrouille bien, maintenant, je me dis quand faites je l'ai vraiment speedé pour qu'elle sache manger pour l'opération alors qu'elle n'était vraiment pas prete pour arreter les bibs 2 repas sur 4, la pauvre !!!!! Crying or Very sad Mais bon, c'est ce qu'on m'avait dit de faire !!!!!!!
Mon souci, c'est qu'elle a toujours ce maudit reflux !!!!!!!!!!!!! qui lui passe par le nez bien entendu et ça, ça commence vraiment à grrr

On t'a pas dit à partir de quelle age il fallait qu'elle commence à manger à la cuillère ?

Lalie,
trop mimi ta choupinette, elle a beaucoup de cheveux comme ma fille quand elle est née .
Tu dies que t'arrives pas à voir sa luette, comment est sa fente ?
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bagad
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial EmptyMar 30 Mai 2006 - 22:02

Pour répondre à tes questions, je pense que Kelig a eu vraiment mal les deux jours qui ont suivi l'opération, mais par intermittence, quand les médicaments faisaient moins effet et dès qu'on voyait qu'il souffrait, les infirmières remettaient une dose d'antidouleurs.
Pour le biberon, c'est très différent d'un chirurgien à l'autre, le mien n'a pas interdit le bib après l'opé et Kelig l'a repris une semaine après l'intervention. Sinon, je lui donnais mon lait épaissi avec de la blédine + de la carotte ou goût vanille, à la petite cuillère et çà lui plaisait. J'avais commencé la cuillère 2 mois avant, il ne se débrouillait pas très bien, mais lors de l'opération, il avait bien compris qu'il devait manger de cette façon.
Ne t'inquiète pas trop.
Bises
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial   Je suis nouvelle aussi, votre forum est génial Empty

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