MARSEILLE (la timone) Dr BARDOT

c'est sur que la situation avec ton fiston est compliquée....je comprends que vous soyez épuisé...

pour l'histoire du lien entre la fente et les autres difficultés de Mathis....c'est toujours difficile de comprendre tout à fait pourquoi un enfant peine dans son développement...surtout quand l'enfant est jeune et qu'il a les problèmes qu'a eu Mathis avec ses opérations et ceux qu'il a encore avec l'alimentation...mais c'est vrai qu'il a de quoi peiner....
Il faut espérer que tout cela puisse rentrer dans l'ordre quand et que son alimentation s'améliore...

pour mon avis sur le manque de soin post op à l'hopital...je trouve pas cela normal..même si il y a des cas plus graves...les opérations de nos enfants sont planifiées et le personnel devrait être prévu pour eux aussi...je trouve que dire qu'il y avait plus grave est un peu facile ! ça m'aurait fâchée !!

pas de soucis so04.
detoute façon on peut comprendre ta situation qui n'est pas facile et je te souhaite bon courage pour la suite..

coucou
merci a tous c vrai que la sa commence a me fatiguer .
heureusement qu'il y a c sondes , g c pas ce que ferais mathis si il ne l'avait pas enfin oui il ne mangerait que pas grand chose com d'hab.
j'essaie de l'habituer tous les 12h quand mm a prendre qq cuillere pour qu'il s'habitue vite car les docteurs nous on dit qu'il n'y avait que mathis qui pouvait se debloquer seul pour manger et que sa pouvez durer d annees et vu qu'il a presque 19 mois g tres peur, enfin bon ................
gros bisous et merci bcp pour votre soutien.

so04,

Je comprends ton désespoir, car cela fait depuis l'année dernière que j'essaie d'avoir un rdv avec le Pr BARDOT, pour avoir plus d'explication sur certain soucis que l'on rencontre avec Erwan depuis sa dernière opération, biensûr Erwan se développe normalement mais pour ce qui est de la nourriture nous en sommes toujours au même point. Il ne fait que 15kg c'est un vrai squelette, j'ai toujours peur qu'il se casse.....Même sa maîtresse s'inquiète pour lui..... Mais malheureusement ces grands médecins n'ont pas vraiment de temps à consacrer à de simple parent comme nous et c'est bien dommage...

Mais je souhaite de tout coeur que la prochaine opération de Mathys se déroule bien et surtout ne te laisse pas faire par le personnel médical, comme le dit Isa et Nanysh nos enfants sont comme tous les autres enfants après une opération, ils ont besoin de soin et bien que ceux-ci soit prodigué normalement sans qu'on est à devoir courir après une infirmière ou un chirurgien. Je suis de tout coeur avec toi...

coucou vero 26
tu habite la drome et tu viens faire operer ton fils a marseille , et bé.
ne t'inquiète pas pour le pods de ton fils mon grands qui a l'age de ton fils ne pese que 2 kg de plus, il mange peut ton fils aussi ? moi mon grand thomas aime qu'on lui donne a manger comme un bb alors on le fait com sa en mm temps on le chouchoute un peu ou sinon il nous demande bibi et on lui donne aussi com sa ce qu'il ne mange pas a table seul il le prend en bib.
il est super beau ton fils .c vrai qu'on a peur qu'il se casse met c normal avec ce qu'il on et qu'on a passer on se dit qu'il ne manque plu que sa pour retourner a l'hopital.
comment sa ce passe pour l'operation du palais moi le pr casanova nous a rien expliquer il nous a juste dit qu'on restait 4 ou5 jours , qu'il faut apres l'operation biensur qu'il prene du poids et qu'il mange a la seringue speciale ou a la cuillere (bon c pas mon cas il a la sonde) o moins g suis sur qu'il va manger.
g trouve que c super long pour le rdv du dt bardot , rapel et dit leur que c urgent (invente un truc du genre q c une urgence et q c le dt bardot qui ta dit de le voir la date qui te convient) moi g toujours u d rdv rapide g fait la marseille g les est harceler pour avoir mon rdv quoi q moi avec les pb de mathis ils ont pas attendu pour me donner un rdv.
bisous et merci
sophie

je vous souhaite bon courage dans toute vos demarches.C'est vrai que c'est parfois inquiétant et surtout usant je pense de courir apres des reponse ou des explications.

Pour le poids vero je pense que tu n'as pas trop de soucis à te faire.le poids de ton fiston est naormal,non???Il y a des enfants plus ou moins mince.Apres il faut juste verifier que ton fiston se developpe "normalement" et surtout s'il a la pêche ou pas.S'il n'est pas hypotonique pas d'inquiétude.Mon fils Ethân a le même age que le tiens et il fait 13k600.Donc tu vois!!!!!

bonsoir!
et ben,2 mois sur l'année ! je comprends qu'il en ai marre le pauvre coeur!! et qu'est ce qu'il en dit ton médecin???

Sophie,

Oui nous habitons dans la Drôme mais comme j'ai été suivie pendant ma grossesse par l'hôpital Nord donc c'était une évidence que nous allions continuer avec le Pr Bardot...

Pour les rdv avec Bardot, c'est très difficile (enfin pour nous), il a peu de temps à nous consacrer et moi j'ai tellement de question à lui poser il nous tellement poser de lapin, alors j'avoue que d'être obligé de réveiller Erwan à 3h30 (le temps de se préparer et surtout de le réveiller) du matin pour avoir un appel de sa secrétaire alors que nous sommes dans Marseille pour nous dire qu'il ne nous recevra pas aujourd'hui parce qu'il a un contre temps, 2 fois j'accepte, 3 j'hurle au téléphone et la 4ème fois c'est notre chauffeur de taxi qui a pété un cable..... et la seule fois ou il pouvait nous recevoir sans aucun contre temps il avait neigé et marseille était paralysé.... Donc j'ai laissé un peu tomber...

c'est un peu le sort qui s'acharne là!!!
il n'y a personne que tu puisse allé voir ailleur??

Stéphanie,

Si mais s'il faut faire des kilomètres pour aller voir un médecin je gagnerais à déménager et être près d'une grande ville pour éviter tout ça................

c'est sur!!!
viens dans le sud,il y fait chaud et les doc sont nombreux!!!!!!!

coucou vero
oui en effet c une vrai galere
oui g m'en rapel de 7 ou tout etait bloquer mon mathis devait se faire operer et finalement ca a etait annuler
bisous
et courage

vero oui je comprend ton ras le bol et celui de ton fils.C'est sur que 2 mois d'ecole c'est pas grand chose.
en tout cas bon courage et si tu déménage,verifie bien s'il y a tous les medecins dispo.Sur grenoble il y a tout ce qu'il faut et même s'il parfois,la ville n'est jamais ou rarement bloquée!!!!lol!!!!!

coucou
ca c geniale car nous a marseille quand il ils sont tous paumées d'ailleurs faut voir ce jour là bcp de voitures etaient dans le decor , ils ne sont pas vraiment douée.

JE STRESSE A BLOQUE POUR L'OPERATION

bisous

coucou vero
merci et gros bisous

Moi j'ai choisi d'etre suivit par le dr Degardin à la timone, qui fais parti de l'equipe de Bardot
Elle est + disponible et bien à l'ecoute.
Sinon il y a manarinchi qui fais parti de l'equipe pluridisciplinaire
Elle s'occupe souvent de faire le 'lien' et la 'traduction' entre docteur et parents

Je pense.. En tout cas elle est vraiment super!!

Ps: pour défendre les provencaux... Certe on est paumé quant il , mais il faut dire que nous ne somme pas equipé (ni au niveau des comune (chasse , sel...) ni au niveau des particulier (chaine pneu ...) Car chez nous la c'est une foi tou les 5 ans ...

salut miloo,
c vrai que les marseillais sont tres mal equipées dans tout ce qui est , mais on leur en veut pas
bisous

c'est clair que de toute façon ça ne vaudrait pas le coup qu'il s'équipe pour 1 journée de en 5 ans!!!!