Nos bébés et la fente labio-palatine
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 svp aidez moi !!!!!!!!! [gene)

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MessageSujet: svp aidez moi !!!!!!!!! [gene)   svp aidez moi !!!!!!!!! [gene) EmptyVen 25 Fév 2005 - 12:31

Bonjour je suis nouvelle,j'ai 3 enfants dont un né avec une fente labio-palatine ,il as été opéré a Montpellier par le Dr MONTOYA ,maintenant j'habite Marseille mais je monte tous les 6 mois pour voir toute l'équipe médical ,je suis enceinte du 4émé ,.Je suis en proçés avec la clinique qui m'as faite les échos surtout la morphologique car les personnes qui me les ont faites n'ont rien vu!!ni la fente ,ni sa communication inter-ventriculaire ni sa dilatation rénale!je trouve que ça fait un peu beaucoup,à quoi ça sert de passer des échos si ils ne comprennent rien ? le rapport de l'expert va dans le sens de ses confréres,je ne fait pas ça pour de l'argent mais juste pour que ça leurs servent de leçons pour les prochains fois ,pour qu'ils soient un peu plus "professionels",bref avec mon avocat nous sommes à la recherches de preuve que le diagnostique anténatal existe dans la découverte de fente et surtout qu'il existe des services de "soutien psychologique"jusqu'a l'accouchement afin de "préparé les futures parents" à la venu de cet enfant qui aura besoin de beaucoup de soins et d'interventions (il en est à sa 8émé!),voilà j'espére que vous m'aiderais,à la naissance de mon fils j'ai crée une asso .loi 1901 pour aidez les parents d'enfants porteurs de fente ,l'asso.existe toujours au journal officiel mais en travaillant avec 3 ,bientot 4 enfants ,j'ai tous laissez en sommeil peut-étre qu'un jour avec votre aide l'asso ,pourrais se "réveillé" pourquoi pas ,on est plus fort à plusieurs que seul..........j'attents vos réponses avec impatience
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anyna
Administrateur
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anyna


Nombre de messages : 3330
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Yasmine, Nadia et Anis, porteur FLP (né le 20/09/04)
Localisation : Montauban (82)
Date d'inscription : 09/02/2005

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MessageSujet: bonjour gene   svp aidez moi !!!!!!!!! [gene) EmptyVen 25 Fév 2005 - 13:28

Bienvenu parmi nous
tu semble en pleine galere ...
Comment va <bb14< ,
il doit etre grand mainetenant ? Pour ton combat ....courage moi je ne sais pas si je pourrais ..
Pour l'association je pense que certines pourrais t'aider dis en nous plus ...

Pour lmoi le diagnostic ante natal a eu lieu ... au 8 mois avec beaucoup de difficultes a chaque echo tournait le tete ...mais ma gyneco est obstinée et je suis retourne 2 fois de plus
ensuite les choses se sont enchhainées je suis allees voir le centre d'echo specilisée et le chirurgien qui nous a explique les choses .... (un apres midi en tout pour le "soutien") ensuite nous nous spommes revu 8 jours apres la naissance pour la plaque et le planning..... voila pour clermont dont je "dependais " a l'epoque...

j'espere que t uauras d'autres avis
A bientot ciaooo
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MessageSujet: références association   svp aidez moi !!!!!!!!! [gene) EmptyLun 28 Fév 2005 - 13:36

Bonjour,

C'est Brigitte, du forum AFLAPA.
Peux-tu m'envoyer ton adresse email ? Peux-tu aussi m'envoyer les coordonnées de l'association que tu as créée ? Tu peux aussi, si nécessaire me faire parvenir des documents par la poste.
Ce que l'on peut faire, pour faire connaître ton association, c'est la référencer dans nos liens.

Bon courage à toi !

Biz,
Brigitte
b.thoelen@skynet.be
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