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 D'où vient-tu, FLP ???

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Aurel28
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Aurel28

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MessageSujet: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptySam 25 Mar 2006 - 17:21

<bb5 coucou <bb5

voila ma Question :

le doc qui ma fait l'echographie de confirmation, avec qui je pouvais soitdisant poser toutes les question, m'a un peu zapper , mais ts les medecin que g vu depuis l'anonce de la FLP mon dit que la fente était isolé, par rappord a ce qu'il ont vu al'écho, mais g qd m^me passer une amnio Evil or Very Mad tjrs pas de resultat après 3 semaine Evil or Very Mad

je me damandai si pour certain d'entre vous, la FLP était additionner a une maladie, car g lu que ca pouvais arrivé, même si c rare ?

Car g vraiment peur d'avoir recours a une img pale

autre Question :

on ma dit aussi que la malformation été venu comme ca, mais g lu que la prise de médicament, le tabac... pouvait altérer a la bonne formation du bb. Est-ce vrai Question
car g arreter des fumer a 3 semaine de grossesse ( qd g appris la nouvelle) mais par contre g continuer mon traitemtn pour la migraine et l'asthme avec l'accord de mon généraliste, 1 mois et demi plus tard, mon neurologue m'a dit d'arreter tous les traitment pour la migraine, mais je continue tjrs celui pour l'athme car sinon c infernal
Croyer vous que la prise de ces médicament ai pu jouer un role Question

maintenat g peur d'avaler des médicament, d'ailleur qd je pend un doliprane, je me concentre une bonne demi heur avant de pouvoir l'avaler san faire de haut de coeur

Idea merci Idea et bon WE a tous
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Nasalia
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Nasalia

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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptySam 25 Mar 2006 - 21:35

Alors d'après l'orl de mon fils, ils ne savent pas d'où ca vient, pourtant ils ont fait son génome, et n'ont rien trouvé d'anormal... Alors ca peut être un accident de parcours, une carence en acide folique, une langue ou un doigt mis au moment où la lèvre et la machoire doivent se refermer... Ou un mélange d'un peu tout cela...

Alors c'est flou, et les spécialistes sont eux-mêmes pas certains des causes de la malformation... Alors ça peut être associé à d'autres malformations (on a plusieurs cas de bébés FLP nés avec des pieds bots) et en fait, ils vont rechercher s'il n'y a pas d'autres malformations bien plus graves qui ne se soignent pas ou qui peuvent mettre la vie du futur bébé en danger, et ils ont peur que la détection de la fente ne soit que celle qu'ils aient pu repérer.

Mais je tiens à te rassurer : Moi je n'ai su la fente qu'au troisième JOUR DE VIE de Johan (c'était une fente palatine). Alors s'ils recherchent, ça ne veut pas dire qu'il y aura autre chose mais qu'ils veulent s'assurer que tout le reste aille bien. Quand ils s'en sont aperçus à la maternité, ils ont paniqué, ont amené Johan en néonat, ont pratiqué tout un tas d'examen et je suis rentrée sans lui à la maison, il m'a rejoint deux jours après.

Alors je pense qu'il est préférable que tu sois rassurée et que tu rentres avec ton bébé non???

Concernant les médicaments, l'alcool, le tabac : je n'ai jamais fumé de ma mie, le papa non plus, j'ai pas bu une goutte d'alcool pendant ma grossesse, ni pris de médicaments : la fente était là quand même ... Alors déculpabilise, ce n'est pas de ta faute...

Bonne fin de grossesse et j'espère que les résultats de l'amnio vont bientot arriver pour te rassurer.
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Aurel28
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptySam 25 Mar 2006 - 22:31

faut surtout pas que je regette, la faute sur moi, a cause des médicament, sinon, ca va etre l'horreur, je me demandai juste si ca pouvais etre du a ca ? sinon je change de toubib, car le mien a part soigné des angine.......... et puis par précotion, il est sur que pour mes prochaine grossesse, je me soignerai a l'homéophatie, au tisane au palnte etc.....

sinon si un jour on envisage d'avoir un 2eme <bb19 , st-ce qu'il sera suget a avoir une FLP ?

merci pour les info

<bb5
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 12:26

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site. Je sais ce que tu peux ressentir car moi aussi j'ai eu une amnio car la FLP de Lucas a été détectée lors de la 2ème écho. Je suis sous Dépakine, le neurologue m'a réduit la dose de comprimés pendant la grossesse mais ça n'a pas empêché la malformation. Les médicaments ne sont peut être pas la cause de la malformation.
Bonne fin de grossesse.
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kaomé
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 12:40

bonjour et bienvenue cécilem. Il serait bien de passer par le poste présentation afin de mieux te connaitre!! Wink

bye!
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séverine
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 13:36

bonjour aurélie,
mon fils est né avec une fente labio palatine bilatérale et maxillo gauche.
je ne fume pas ,je ne prennais plus un seul médicament depuis plus d'un ansavant de tomber enceinte car j'avais peur de provoquer quoi que ce soit avec un simple anti douleur .

cela n'a pourtant rien changé a la donne.
maËl a une fente isolé ,non due a un chromosome.
les medecin n'en connaissent pas la cause eux même !!
il a deux ans et je désire m'y remettre dans un an.
j'espère biensur que le deuxième n'aura rien.
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 15:21

alors moi mon fils a 5 ans et né avec une flp et il doit se refaire opéré le 10 mai !! ils ne savent pas non plus les causes de cette flp mais ça ne m'a pas empêché de penser à un second enfant!! c sur la peur est là mais mon gynéco a su me rassurer, par la suite tous les mois il faisait des échos de mon bb et je repartais souvent avec une photo de son nez, ce qui me rassurait bcp et me disait k'elle avait un bo petit nez et ke jour que g accouché il était là pour sa sortie et tout de suite il m'a dit elle a vraiment un très bo nez il n'y a aucun souci!!!!!

si pour le premier c t un accident de la nature ça risque aps de se reproduire!!! n'y pensez pas!!!!! fais des bb , c tellement bo avec ou sans flp!!!!!!!
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Aurel28
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 15:41

Smile merci pour vos témoignage

c pas facile, je me demande souvent pourquoi, mais bon, la nature et pas trés sympa qd même

ca fait un mois aujourd'hui qu'on a appris la nouvelle, maintenant ca va mieux, je me suis fait a l'idée qu'il y aura une FLP, mais mainteant j'appréhnede la naissance, je suis trop préssé de la prendre dans mes bras et de lui dire que je l'aime trés fort, mais g super peur de voir son visage Confused
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pauline
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MessageSujet: D'où viens tu FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 18:45

Je suis vraiment dans la même situation que toi Aurel28. Je vis la même impatience mais en même temps la peur de son visage. Bisou
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 19:35

Je me demande, ci je dois a voir honte d'avoir peur de son visage ou si c normal, un enfant ce n'est pas qu'une bouche, y aura tous plein d'autre chose de beau chez elle, les bo yeux de son papa et de sa maman, elle aura les mains main potelé que les mienne....

défois je me fait onte a penser que g peur de la voir, mais je pense que c normal d'avoir ce genre de sentiment

ah là là, pas facile d'etre parent... en plus c mon premier
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MessageSujet: D'ou viens tu FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 19:48

Je pense que c'est normal, j'ai le même sentiment. Je pense qu'une fois sur moi, toute mes peurs s'en iront comme me l'on dit toutes les mamans du forums, mais c'est vrai qu'on ne sait pas exactement ce que nos bb ont, on ne peux pas se l'imaginer avant et c'est ca le plus dur mais disons mous bien que quoi qu'il arrive, nos bb sont toujours les plus beau à nos yeux (même si le regard des gens peuvent laisser penser l'inverse). Je pense que pour le moment, le coté esthetique é encore très présent pour nous mais apres la naissance, on pensera plus à eux qu'à nous (alimentations, souffrance des operations...).
Moi aussi g honte de ce qui peut me passer par la tête en ce moment, j'ai honte de me demander comment je vais réagir alors que ce petit bout d'chou qui va naitre, je l'ai desiré et le sang qui coule dans ses veines, c'est le mien!
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 20:37

Ne culpabilisez pas, les filles Wink

Médicament ou pas, on ne sait pas d'où viennent les fentes... un toubib aujourd'hui ne prescrit pas de médicaments sans être complètement sur que ça ne risque rien... enfin en principe! Moi je ne prenais rien, et pourtant c'est arrivé Wink

Pour ce qui est d'avoir peur de voir son visage, c'est normal, c'est angoissant tant qu'on ne sait pas! Mais comme tu l'as si bien dit, Aurel, un bébé ce n'est pas qu'une bouche, et vous serez agréablement surprises j'en suis sure!

En attendant vous pouvez aller sur l'album voir nos bibous, inscrivez vous et dites le moi dans la rubrique du forum, je vous mettrait les droits pour voir les photos privées...

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
D'où vient-tu, FLP ??? Alisson76410 Cédric, 14/04/2004 Mon courageux lardon plein de malice
(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
D'où vient-tu, FLP ??? Alisson76410 Camille, 06/06/2009 mon petit soleil à moi!
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Aurel28
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyLun 27 Mar 2006 - 21:50

ce qui me fait douter sur les médicament c que mon généraliste m'avait dit " ok, tu peut continuer ton traitemtn" alors que 1 mois plus tard, je rencontre mon neurologue et il me dit " faut arreter ts traitement et ne prendre que du doliprane" alors moi : Question Question Question
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Jérôme
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyMer 29 Mar 2006 - 2:24

Hello,

Pour ma part, j'ai eu très peur pendant la grossesse de ma femme, surtout qu'il y ait "autre chose".

Lors de la naissance, il m'a fallu quelques secondes à me faire à ce visage, mais après c'était parti : j'étais papa de ce petit être et on allait vivre ensemble pour un bon bout de temps et ça c'était bien.

Je pense que j'avais eu peur de ne pas savoir ce que serait ma réaction.

D'où viennent les flp ? Je n'en sais rien. Aucun spécialiste n'a pu répondre avec assurance. On incrimine l'alcool, le tabac, l'acide folique, les gênes... Pour les deux premiers, je sais que dans notre cas c'est non, pour le troisième non plus vraisemblablement. Pour ma part, tant que je n'aurai pas de certitude, je continuerai à me dire que c'est arrivé "comme ça", même deux fois de suite, et que je n'ai rien à y faire. De toutes façons, sans se voiler la face, on se le reproche bien assez, même inconsciemment.

Alors positivons : c'est comme ça, ce n'est que ça et on va bien faire avec !
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Aurel28
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyJeu 6 Avr 2006 - 15:29

bon jsuis rassurer, le Pr m'a dit que les médicament que g pris n'on pas pu causé la FLP

thumright
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Noah05
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyJeu 6 Avr 2006 - 21:25

moi je me suis demander si j'avais qqch de mal... et la dresse m'a dit qu'on devait rien se repprocher.

C'est dame nature, et je me suis dit pourquoi nous , pourquoi? Et en fait cette fente nous a rendu plus fort et m'a appris beaucoup de choses...
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyJeu 26 Oct 2006 - 0:24

Bonsoir

d'après ma toute petite experience concernant la FLP, les medecins ne sauraient pas vraiment expliquer d'où ça viens...

J'ai eu droit aussi a une amiosynthèse mais c'etait juste un contrôle pour s'assurer que tout allait bien...

Parmi les familles que j'ai pu rencontrer, il y'en avait qui ne connaissait pas la FLP et d'autres où il y'avait déjà eu des personnes qui avaient une FLP...
Mais quand j'ai demandé si c'etait génétique, personne n'a pu me répondre.... J'ai un oncle qui avait une FLP alors forcement je me suis posé la question... Cela dit mes grands parents ont eu donc mon oncle FLP mais aussi d'autres enfants qui ne l'avaient pas, pour la seconde generation : personne et pour la troisième : pour l'instant il n'y a que mon fils qui l'a (et tout ce petit monde fait quand meme une bonne centaine de personnes !)... alors n'angoissez pas trop, surtout ne culpabilisez pas ! et si vous voulez tenter d'avoir d'autres enfants, foncez !!!

Quand a la peur de voir le visage de vos petits anges, c'est un sentiment naturel mais qui s'évanouira tout seul quand vous les tiendrez dans vos bras... Courage !!!
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyJeu 26 Oct 2006 - 10:24

hihihi ca y est Léa ont les as dans nos bras et c'est vrai que toutes nos peurs se sont envolés
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyJeu 26 Oct 2006 - 12:57

c clair... au moment ou je l'ai eu dans mes bras, la premiere chose que j'ai faite, c de lui dire je t'aime et "oh mais qu'est ce que t toute petite" mais je n'ai pas vu tout de suite son visage car la facon dont les sage femme me l'avait mise sur le ventre fesait que je ne la voyait pas beaucoup, puis je l'ai tourné et elle aouvert les yeux et j'ai dit " oh ! elle a des gros yeux bleu, elle est trop belle" et la voir ne m'a aucunemetn choqué ou peiner ct tellemtn géniale d'avoir mon bb dans les bras

bon par contre je vous dit pas que qd on est remonter dans la chambre on l'a quand mm un peu "dévisager"... je pense que c normal on voulais voir ce qu'été rélemetn une flp... mais le plus choquant fut qd mm la fente palatine et en grandisant elle devient encors plus effrayante
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyJeu 26 Oct 2006 - 14:26

la réalité c'est que dans notre association la majorité des mamans ne fument pas, ne boivent pas et n'ont pas pris de médic durant leur grossesse...alors faut surtout pas se cupabilisé...Même s'il existe des facteurs de riques, c'est surtout que ça arrive...un point c'est tout.
Pour ma part ma fille a une fente associée à un syndrome donc d'autres difficultés...et ma super copine Irada a un fiston avec une double flmp associée à un syndrome de CHARGE. Donc oui çA arrive...je l'ai testé pour vous....mais en même temps c'est quand même vachement plus rare qu'une flmp isolée.
isa
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyVen 27 Oct 2006 - 23:52

Je me suis beaucoup posée la question, disant que je me posais mille et une questions chaque jour ! Maintenant je me pose toujours quelques questions mais disant 2 - 3 fois par jour...j'espère que ça diminuera parce que déjà que j’en parle maintenant j’ai ma gorge qui se sert. Le choc que j'ai eu en apprenant cela à la naissance de ma fille était trop fort et moi et mon mari on ne pouvait pas comprendre c'était du à quoi et pourquoi ça nous est arrivé? J’ai tout de suite passé le film de mes mois de grossesse pour voir ce que j'ai pris comme médicaments ? Je n'avais rien pris.... je ne prends rien d'habitude, de plus je fais très attention quand je suis enceinte. Mon premier bébé était normal sans fente, on n'a jamais eu de FLP dans nos deux familles....alors la cause ??Ma fille a la fente liée a un syndrome aussi mais là encore ils ne sont pas surs d'où ça vient et quelle est la raison..?!
J’ai même soupçonné le téléphone portable un jour ! Les ondes, ...etc...Mon travail (enseignante en ce temps la) fatigue, nerfs.... je ne sais quoi d'autres
En ayant mon premier enfant sans fente me rassure mais aussi me culpabilise du fait que j'ai fait quelque chose de "travers" qui a pour résultat cette fente. Trouveront-ils un jour la vraie cause ?! je l'espère du fond du cœur!
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyMar 31 Oct 2006 - 16:21

POur moi aussi , pas de cigarettes, j'ai arrêté 3 mois avant, pas de médics, pas de maladie en début de grossesse...Mais je n'arrive pas à oublier les mots de mon gyné quand je suis allée le voir pour lui parler de mon envie d'un 3ème ( c'est le même qui m'avait suivit pour les 2 premières):
"Voilà madame, puisque vous envisagez une grossesse, vous commencer à prendre de l'acide follique dès maintenant et jusqu'au 3ème mois de grossesse"
Moi je lui dit que pour les 2 autres il ne m'avait rien prescrit de tout ca etc.. il me répond:
" Bref, ce que vous devez retenir c'est que l'acide follique fait de beau bb!
ET la, j'ai pas oublié, dans ma tête, je me sui dit que mes 2 garcons étaient déjà très beaux, alors qu'est ce que ca allait être!!

Voilà une phrase toute bête comme ca qui remonte à la surface quand on apprend la nouvelle!!!

Tout ca pour raconter ma petite histoire, je ne pense pas que l'acide follique soit mauvais pour la grossesse, au contraire!
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dimileen
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyMar 31 Oct 2006 - 16:44

Ma question est peut etre bete mais comment savez vous que la flp de votre enfant est associé a un syndrome ? Et quelles sont ces syndromes ? Doit on faire des examens sup quand on a un bebe qui nait avec flp ?
Moi je ne l'ai su qu'a la naissance et charleen n'a pas subit d'éxamen...

J'espere que vous pourrez m'eclairer....

Merci
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ruddie
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyMar 31 Oct 2006 - 17:12

Judith,

ben l'acide folique ne fait pas de mal, il est mm recommandé qd on a déjà eu un enfant avec une FLP!

Dimileen,

nous on a emmené Swann chez un généticien qui lui a fait un examen et nous a dit que notre loulou était en pleine forme, FLP isolée... Il nous a dit les possibilité de récidive pour les autres enfants, et pour ceux de Swann! Voilà!
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MessageSujet: Re: D'où vient-tu, FLP ???   D'où vient-tu, FLP ??? EmptyMar 31 Oct 2006 - 21:55

dimileen,
si il y a un sydrome génétique associé en général çA se voit tout de suite car il y a d'autres problèmes.
quels syndrome? alors là la liste est longue car bon nombre de syndrome peuvent avoir une fente comme problème associé. Si çA t'interesse faut allez voir sur le site d'orphanet et taper fente palatine comme signe associé...tu verras la liste est interminable...
bref...si ta fille va tout bien et n'a pas d'autres malformations ou problèmes de développement tu peux être tranquille...il y a bien le syndrome de vanderwoode qui n'a comme signe que la fente et se transmet de manière héréditaire mais à ma connaissance c'est le seul syndrome de ce type.
Ma fille qui a d'autres problème et une fente n'est d'ailleurs toujours pas diagnostiquée à ce jour malgré tous les examens effectués...la génétique c'est vaste et complexe.
isa

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