Bonjour, je suis infirmière étudiante puéricultrice à l’école de l’hôpital Trousseau à Paris. Dans le cadre de ces études, je réalise un mémoire, dont le thème porte sur l’alimentation de l’enfant porteur d’une fente labio-palatine après l’opération de la fermeture du palais, et l’accompagnement parental dans cette démarche.

Ce questionnaire me permettra ainsi de comprendre le vécu et les attentes des familles concernées.

Je vous remercie de l’aide que vous m’apporterez en remplissant ce questionnaire.

Sylvie FIQUET



[b]1/Vous êtes : f sa maman f son papa fautres, précisez :[/b]


[b]2/Avant la chirurgie, quel était le mode alimentaire de votre enfant ?[/b]



3/Quel âge avait votre enfant aux différents temps opératoires ?



4/Quel a été le moyen utilisé pour la réintroduction alimentaire après l’opération de la fermeture du palais ? f sonde naso-gastrique f biberon cuillère

f seringue f tasse

f cuillère f autres, précisez



5/Votre enfant a-t-il eu des difficultés lors de la reprise alimentaire orale après l’intervention de la fermeture du palais ?[b] [/b]f oui f non



[b]Si oui, quels ont été ces difficultés ? (plusieurs réponses possibles)

f le temps d’adaptation au nouveau mode alimentaire plus ou moins long

f le temps passé au repas plus long qu’avant l’intervention

f l’énervement de votre enfant

f le refus de se nourrir

f l’envie de succion, qui lui était impossible en raison des sutures

f la douleur

f la réouverture de la plaie opératoire

f autres, précisez



6/Qu’avez-vous ressenti face à ces difficultés ?



7/Vous êtes-vous senti suffisamment accompagné ?

f oui, pourquoi ?



f non, pourquoi ?



8/Quels professionnels sont intervenus dans cet accompagnement ? (plusieurs réponses possibles) f chirurgien f infirmière puéricultrice

f infirmière f psychologue

f orthophoniste f auxiliaire de puériculture

f aide soignant f autres, précisez



9/Avez-vous pu reprendre le mode alimentaire antérieure à la chirurgie après cette opération ? f oui f non



10/Avez-vous été informé avant chaque intervention du mode alimentaire prévu en postopératoire ? f oui f non Si non, passez à la question 13



Si oui, par quels professionnels ? (plusieurs réponses possibles)

f chirurgien f infirmière puéricultrice

f infirmière f orthophoniste

f autres, précisez



11/Quels conseils vous ont-ils donnés ?



12/ Qu’est-ce qui vous a aidé dans la réintroduction de l’alimentation orale postopératoire de votre enfant ?



13/Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge alimentaire en postopératoire des enfants porteurs d’une fente labio-palatine ?

f oui f non

Si oui, lesquelles ? (plusieurs réponses possibles) f livres finternet

f associations fréseaux (ex : PMI…)

f autres, précisez



Pourquoi ?



14/ Vous ont-elles permises de trouver des recommandations sur la réintroduction alimentaire postopératoire pour mieux appréhender les suites opératoires ?

f oui f non



Si oui, vous ont-elles aidées ? f oui f non

En quoi ?



15/A votre avis, comment cette prise en charge pourrait-être améliorée ?



16/Avez-vous des choses à ajouter ?





Merci de votre participation



P.S. : Si vous n'y arrivez pas, dites le moi rapidement pour pouvoir trouver une solution ; car vos réponses vont m'être précieuses pour mon travail de fin d'études. Merci encore[/b]

Je vais essayer de répondre a tes questions, Emy est née avec une fente labio-palatine bilatérale et a été opérée a Necker par le Pr. Couly

1 : je suis sa maman
2 : l'alimentation avant l'opération de la lèvre etait au biberon
3 : Emy avait un mois et demi pour l'opération de la lèvre et 8 mois pour le palais
4 : aprés la fermeture du palais elle n'a plus eu le droit au biberon, uniquement cuieillère et bec verseur, alimentation semi-liquide pendant 3 semaines.
5 : elle eu du mal a remanger pendant a peu près une semaine car en fait elle avait très mal a la gorge (comme une grosse angine), et je pense aussi mal au palais biensur.
6 : j'avais très mal pour elle, mais heureusement c'est vite passé et en + elle avait un traitement qui la soulageait beaucoup.
7 : oui le chir nous a tout expliquer en detail avant et après les opérations.
8 : pour l'instant nous avons vu que le chir et les infermières pendant les temps d'hospitalisation.
9 : je lui ai redonner a manger normalement 3 semaines après l'opération du palais.
10 : oui le chir nous avit bien prévenu que pour la lèvre pas de biberon pendant une semaine et pour le palais pas de biberon pendant 3 mois.
11 : rien de + cuieillère et bec verseur .
12 : les infermières pendant l'hospitalisation.
13 : oui sur ce forum
14 : oui ce forum m'a beaucoup aider car les mamans donnent leur expériences a elles et ça nous rassurent aussi beaucoup.

Voila j'espère avoir bien répondu aux questions.

je ne peux pas repondre a ton questionnire concernant operation du palais mais moi suis a la recherche de parent dont l'enfant a eu l'operation palais a 3 ans et demi.jusqu'a present sur le site ils ont tous etait operer tot moi le prof qui s'occupe de loris a un protocole tres differant et apparement malgre plusieur appel a temoin lancer sur le forum personne n'a jamais repondu alors je profite de ton questionnaire pour relancer l'affaire.merci d'avance.des que j'ai un peu plus de temps je repondrer pour ce qui et de l'ali pour la fermeture de la levre la encore protocole bien differant de la majorite

Bonjour,
Je suis la maman de Mathias né avec une flp unilatérale gauche. Il a été opéré et suivi par le dr Saboye à Toulouse.


1/Vous êtes : Sa maman

2/Avant la chirurgie, quel était le mode alimentaire de votre enfant ?

Avant la fermeture de la lèvre : sonde les premières 24 heures et puis biberon avec tétine repercée

Avant la fermeture du palais : biberon avec tétine repercée


3/Quel âge avait votre enfant aux différents temps opératoires ?

Fermeture de la lèvre : 14 jours

Fermeture du palais : 8 mois

4/Quel a été le moyen utilisé pour la réintroduction alimentaire après l’opération de la fermeture du palais ?

Pipette 1 heure après le réveil

5/Votre enfant a-t-il eu des difficultés lors de la reprise alimentaire orale après l’intervention de la fermeture du palais ?

Oui : Les premiers jours ont été un peu difficiles à cause de la douleur et de l’envie de sucer sa sucette qu’on lui a retirée.


6/Qu’avez-vous ressenti face à ces difficultés ?
Beaucoup de fatigue !! Et aussi beaucoup de fierté d’avoir un petit garçon aussi courageux et combatif.

7/Vous êtes-vous senti suffisamment accompagné ?
Oui, parce que toute l’équipe médicale a été très présente et très compréhensive…jusqu’à la gentille infirmière de nuit qui le berçait pendant des heures pour me laisser récupérer un peu.

On a toujours répondu à toutes nos questions, même les plus « bêtes » et le chirurgien venait le voir tous les jours.

8/Quels professionnels sont intervenus dans cet accompagnement ?

Chirurgien, infirmières, aide soignant

9/Avez-vous pu reprendre le mode alimentaire antérieure à la chirurgie après cette opération ? oui

10/Avez-vous été informé avant chaque intervention du mode alimentaire prévu en postopératoire ? oui

Si oui, par quels professionnels ? (plusieurs réponses possibles)

Chirurgien et infirmière

11/Quels conseils vous ont-ils donnés ?

D’être très patients pour la tétée et de donner autant de fois qu’il réclamait (et c’était plus souvent parce qu’il ne prenait pas beaucoup de lait à chaque tétée)

Ils nous ont conseillé la reprise du biberon 3 jours après l’intervention


12/ Qu’est-ce qui vous a aidé dans la réintroduction de l’alimentation orale postopératoire de votre enfant ?
….

13/Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge alimentaire en postopératoire des enfants porteurs d’une fente labio-palatine ?
Non


14/ Vous ont-elles permises de trouver des recommandations sur la réintroduction alimentaire postopératoire pour mieux appréhender les suites opératoires ?
Non

15/A votre avis, comment cette prise en charge pourrait-être améliorée ?

En ce qui concerne la prise en charge par l’équipe du docteur Saboye absolument rien.

16/Avez-vous des choses à ajouter ? Non



Bonne chance pour ton mémoire...

[b]1/Vous êtes : f sa maman f son papa fautres, précisez :[/b]

sa maman


[b]2/Avant la chirurgie, quel était le mode alimentaire de votre enfant ?[/b]

biberon avec tétine dodie deuxième âge largement percée et plaque de tétée



3/Quel âge avait votre enfant aux différents temps opératoires ?

3,5 mois
7 mois

4/Quel a été le moyen utilisé pour la réintroduction alimentaire après l’opération de la fermeture du palais ? f sonde naso-gastrique f biberon cuillère

[b]12h00 sans rien et seringue avec embout souple durant 5 semaines. Mais actuellement notre chir ne fait plus que 15 jours

f seringue f tasse

f cuillère f autres, précisez
[/b]


5/Votre
enfant a-t-il eu des difficultés lors de la reprise alimentaire orale
après l’intervention de la fermeture du palais ?[b] [/b]f oui f non

non ou à peine


[b]Si oui, quels ont été ces difficultés ? (plusieurs réponses possibles)

f le temps d’adaptation au nouveau mode alimentaire plus ou moins long

f le temps passé au repas plus long qu’avant l’intervention

f l’énervement de votre enfant

f le refus de se nourrir

f l’envie de succion, qui lui était impossible en raison des sutures

f la douleur

f la réouverture de la plaie opératoire

f autres, précisez

un peu d'énervement en début de "seringue" durant 3jours

6/Qu’avez-vous ressenti face à ces difficultés ?

et bien j'étais assez angoissée à l'idée que ça pose problème donc chaque repas me stressait avant même d'avoir commencé

7/Vous êtes-vous senti suffisamment accompagné ?

f oui, pourquoi ?



f non, pourquoi ?
non je me suis toujours débrouillée toute seule au final...



8/Quels professionnels sont intervenus dans cet accompagnement ? (plusieurs réponses possibles) f chirurgien f infirmière puéricultrice

f infirmière f psychologue

f orthophoniste f auxiliaire de puériculture

f aide soignant f autres, précisez



9/Avez-vous pu reprendre le mode alimentaire antérieure à la chirurgie après cette opération ? f oui f non

oui


10/Avez-vous été informé avant chaque intervention du mode alimentaire prévu en postopératoire ? f oui f non Si non, passez à la question 13

oui

Si oui, par quels professionnels ? (plusieurs réponses possibles)

f chirurgien


11/Quels conseils vous ont-ils donnés ?

elle nous a expliqué comment nous allions devoir faire....



12/ Qu’est-ce qui vous a aidé dans la réintroduction de l’alimentation orale postopératoire de votre enfant ?

personne



13/Avez-vous
cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge
alimentaire en postopératoire des enfants porteurs d’une fente
labio-palatine ?

non

Si oui, lesquelles ?



Pourquoi ?



14/
Vous ont-elles permises de trouver des recommandations sur la
réintroduction alimentaire postopératoire pour mieux appréhender les
suites opératoires ?





Si oui, vous ont-elles aidées ?

En quoi ?



15/A votre avis, comment cette prise en charge pourrait-être améliorée ?
en donnant les conseils et en faisant superviser l'enfant par une personne connaissant l'alimentation d'un enfant porteur d'une fente...
et en soutenant les mamans dans ces gestes.....
lors des hospitalisations...mais aussi au retour à domicile

et puis en soutenant psychologiquement les mamans...pour ne pas les laisser dans le souci et le doute...et dans ce cas ce n'est pas d'une psy dont je parle mais de quelqu'un qui a une réelle expérience avec les bébés flmp...
Afin de rassurer les mères sur le simple fait que ça va finir par donner le tour...par exemple...


16/Avez-vous des choses à ajouter ?





Merci de votre participation

1/Vous êtes : sa maman

2/Avant la chirurgie, quel était le mode alimentaire de votre enfant ?[/b] biberon habermann

3/Quel âge avait votre enfant aux différents temps opératoires ? 3 mois 1/2 et 4 mois 1/2

4/Quel a été le moyen utilisé pour la réintroduction alimentaire après l’opération de la fermeture du palais ? biberon cuillère Medela

5/Votre enfant a-t-il eu des difficultés lors de la reprise alimentaire orale après l’intervention de la fermeture du palais ?[b] [/b]f oui
Si oui, quels ont été ces difficultés ? (plusieurs réponses possibles)
f le temps d’adaptation au nouveau mode alimentaire plus ou moins long
f le temps passé au repas plus long qu’avant l’intervention
f l’énervement de votre enfant
f l’envie de succion, qui lui était impossible en raison des sutures

6/Qu’avez-vous ressenti face à ces difficultés ? au début je me sentais impuissante mais grâce au soutien des infirmières de la Clinique, j'ai réussi é faire face et à avoir plus de patience... Et surtout mon fils a été exceptionnel et courageux.

7/Vous êtes-vous senti suffisamment accompagné ?
f oui, pourquoi ?, l'équipe de la Clinique du Val d'Ouest de Lyon est formidable et bien rodée

8/Quels professionnels sont intervenus dans cet accompagnement ? (plusieurs réponses possibles) f chirurgien f infirmière puéricultrice f infirmière f psychologue

9/Avez-vous pu reprendre le mode alimentaire antérieure à la chirurgie après cette opération ? f oui

10/Avez-vous été informé avant chaque intervention du mode alimentaire prévu en postopératoire ? f oui f


Si oui, par quels professionnels ?
f chirurgien

11/Quels conseils vous ont-ils donnés ? d'utiliser la cuillière Medela

12/ Qu’est-ce qui vous a aidé dans la réintroduction de l’alimentation orale postopératoire de votre enfant ? la fameuse cuillère Medela

13/Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge alimentaire en postopératoire des enfants porteurs d’une fente labio-palatine ?
f oui

Si oui, lesquelles ? (plusieurs réponses possibles) finternet le FORUM !

Pourquoi ? pour rencontrer d'autres personnes dans le même cas que nous



14/ Vous ont-elles permises de trouver des recommandations sur la réintroduction alimentaire postopératoire pour mieux appréhender les suites opératoires ?
f oui

Si oui, vous ont-elles aidées ? f oui En quoi ? le fait de savoir que d'autres mamans vivaient ce que nous ressentions nous a aidé à garder patience

15/A votre avis, comment cette prise en charge pourrait-être améliorée ?

16/Avez-vous des choses à ajouter ?

bonjour,

1/Vous êtes : sa maman
2/Avant la chirurgie, quel était le mode alimentaire de votre enfant ? le biberon avec tétine perçée

3/Quel âge avait votre enfant aux différents temps opératoires ?
opération de la lèvre et palais mou a 6 mois
opérations du palais a 22 mois

4/Quel a été le moyen utilisé pour la réintroduction alimentaire après l’opération de la fermeture du palais ?
cuillère classique et nourriture liquide

5/Votre
enfant a-t-il eu des difficultés lors de la reprise alimentaire orale
après l’intervention de la fermeture du palais ? oui
Si oui, quels ont été ces difficultés ?
la peur de mettre a quelques chose a la bouche
le faite de ne pas pouvoir ouvrir la bouche trop grand sans avoir mal ( a cause des écarteurs qui lui ont abîmés les coins de bouche)
l'envie de manger solide comme nous
le manque d'appétit les premiers jours

6/Qu’avez-vous ressenti face à ces difficultés ?
l'impuissance fasse a ses douleurs et ses attentes, Lily vouliat manger du pain et des gâteaux et je ne pouvais absoluement pas lui en donner

7/Vous êtes-vous senti suffisamment accompagné ?
oui, les infirmières de la clinique jules vernes ou a été opérée Lily sont très compétentes et très disponibles

8/Quels professionnels sont intervenus dans cet accompagnement ?
puéricultrice, infirmières, et surtout le chirurgien lui même

9/Avez-vous pu reprendre le mode alimentaire antérieure à la chirurgie après cette opération ? oui

10/Avez-vous été informé avant chaque intervention du mode alimentaire prévu en postopératoire ? oui
Si oui, par quels professionnels ? le chirurgien lui même


11/Quels conseils vous ont-ils donnés ?
utiliser une cuillère toute simple, et d' éviter de lui manger du pain devant le nez

12/ Qu’est-ce qui vous a aidé dans la réintroduction de l’alimentation orale postopératoire de votre enfant ?
personne ou plutôt si la force de caractère de ma fille

13/Avez-vous
cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge
alimentaire en postopératoire des enfants porteurs d’une fente
labio-palatine ? oui
Si oui, lesquelles ? sur internet et essentiellement le forum
Pourquoi ? qui mieux que des mamans qui sont passées par là pour nous aider

14/
Vous ont-elles permises de trouver des recommandations sur la
réintroduction alimentaire postopératoire pour mieux appréhender les
suites opératoires ? oui

Si oui, vous ont-elles aidées ? les moments difficiles d'autres maman y sont passées et ont réussi a y faire face donc nous aussi et puis leur aide nous donne confiance

15/A votre avis, comment cette prise en charge pourrait-être améliorée ?
avec une personne qui parle en connaisance de cause, en règle générale les gens veulent bien nous croire et nous écouter mais ne comprennent pas les difficultés par lesquems on passe
16/Avez-vous des choses à ajouter ?
il faut former les puericultrice des matenités qui sont trop souvent dépassées par nos enfants, et faire passer le message, ma fille est née avec une fente labiale pas avec un bec de lièvre

ma fille est nee le 23 juillet 2001 avec une fente labio palatine
b]1/Vous êtes : f sa maman

[b]2/Avant la chirurgie, quel était le mode alimentaire de votre enfant ?[/b]au biberon



3/Quel âge avait votre enfant aux différents temps opératoires ?1 mois et demi rapprochement des levres,et tract elastique a 6 mois operation du palais et retouche de la levre a 3 ans retouche u palais et du nez a 7 ans retouche du palais de la levre et du nez



4/Quel a été le moyen utilisé pour la réintroduction alimentaire après l’opération de la fermeture du palais

sonde nasaux gastrique puis biberon au bout de 3 jours



5/Votre enfant a-t-il eu des difficultés lors de la reprise alimentaire orale après l’intervention de la fermeture du palais ?[b] [/b]f oui


[b]Si oui, quels ont été ces difficultés ? (plusieurs réponses possibles)


f l’envie de succion, qui lui était impossible en raison des sutures

f la douleur

6/Qu’avez-vous ressenti face à ces difficultés ?

de l impuissance

7/Vous êtes-vous senti suffisamment accompagné ? pas trop


f non, pourquoi ?

comme je suis pas rester a l hopital avec ma fille les aide soignante me disait qu elle pleuré tout le temps

8/Quels professionnels sont intervenus dans cet accompagnement ? (plusieurs réponses possibles) f chirurgien f infirmière puéricultrice

f aide soignant f autres, précisez



9/Avez-vous pu reprendre le mode alimentaire antérieure à la chirurgie après cette opération ? f oui f


10/Avez-vous été informé avant chaque intervention du mode alimentaire prévu en postopératoire ? f oui f


Si oui, par quels professionnels ? (plusieurs réponses possibles)

f chirurgien f infirmière puéricultrice

f infirmière f orthophoniste

f

11/Quels conseils vous ont-ils donnés ?

utiliser une cuillere ou une seringue pour le lait

12/ Qu’est-ce qui vous a aidé dans la réintroduction de l’alimentation orale postopératoire de votre enfant ?

la seringue et le courage de ma fille

13/Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge alimentaire en postopératoire des enfants porteurs d’une fente labio-palatine ?

non

Si oui, lesquelles ? (plusieurs réponses possibles) f[size=9] livres finternet

f associations fréseaux (ex : PMI…)

f autres, précisez[/size]



Pourquoi ?


pas internet a ce moment

14/ Vous ont-elles permises de trouver des recommandations sur la réintroduction alimentaire postopératoire pour mieux appréhender les suites opératoires ?

f oui f non



Si oui, vous ont-elles aidées ? f oui f non

En quoi ?



15/A votre avis, comment cette prise en charge pourrait-être améliorée ?



16/Avez-vous des choses à ajouter ?

non

[b]1/Vous êtes : f sa maman

[b]2/Avant la chirurgie, quel était le mode alimentaire de votre enfant ?[/b]
biberon dodie avec tétine en caoutchou 2ème age


3/Quel âge avait votre enfant aux différents temps opératoires ?
fermeture de la lèvre et palais dur:4 mois et demi
fermeture du voile : 9 mois


4/Quel a été le moyen utilisé pour la réintroduction alimentaire après l’opération de la fermeture du palais ? f

seringue + pipette du doliprane




5/Votre enfant a-t-il eu des difficultés lors de la reprise alimentaire orale après l’intervention de la fermeture du palais ?[b] [/b]f oui


[b]Si oui, quels ont été ces difficultés ? (plusieurs réponses possibles)

f le temps d’adaptation au nouveau mode alimentaire plus ou moins long oui il a mis pratiquement 4 jours pour s'habituer à la seringue

f le temps passé au repas plus long qu’avant l’intervention non

f l’énervement de votre enfant oui car il avait faim mais refusait la seringue il voulait son bib!!!

f le refus de se nourrir oui on peut dire ça!!!

f l’envie de succion, qui lui était impossible en raison des sutures oui

f la douleur je ne pense pas à part à la sorti du bloc

f la réouverture de la plaie opératoire non





6/Qu’avez-vous ressenti face à ces difficultés ?
je me suis senti complètement desemparé et tres inquiète puisque rien ne le décidait à se nourir et qd il a bien voulu prendre du lai à la seringue il l'a fait d'abord avec une infirmière puis avec son papa et ce n'est que 5 jours apres qu'il a accepté avec moi.On m'a dit qu'il ressentait mon stress!


7/Vous êtes-vous senti suffisamment accompagné ?

oui et non car tout le monde au CHU me disait qu'il ne se laisserait pas mourir de faim et que je devait arreter de stresser mais d'un autre coté ils avait autre chose à faire que de nous suivre tout le temps!!!
Par contre la nuit il a accepté de manger j'étais super fatigué et l'infirmière la fait dormir avec elle dans une pièce à coté de son bureau et le lendemain elle a reussi à le nourir.Elle lui a bcp parlé.




8/Quels professionnels sont intervenus dans cet accompagnement ? f chirurgien oui en expliquant à mon fils que s'il ne mangeait pas il devait etre perfusait

f infirmière oui f psychologue non jamais vu


f aide soignant oui


9/Avez-vous pu reprendre le mode alimentaire antérieure à la chirurgie après cette opération ? f oui 3 semaines après



10/Avez-vous été informé avant chaque intervention du mode alimentaire prévu en postopératoire ? f oui



Si oui, par quels professionnels ?
f chirurgien


11/Quels conseils vous ont-ils donnés ?
d'expliquer à l'enfant se qu'il se passe


12/ Qu’est-ce qui vous a aidé dans la réintroduction de l’alimentation orale postopératoire de votre enfant ?



13/Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge alimentaire en postopératoire des enfants porteurs d’une fente labio-palatine ?
en fait je n'ai pas vraiment cherché mais une amie m'avait parlé de la cuillère medela et j'ai voulu essayer mais sans succes



15/A votre avis, comment cette prise en charge pourrait-être améliorée ?

dans notre cas ce serait bien qu'un psychologue suive ou intervienne pour parler avec les parents et l'enfant et que le personnel medicale soit competent homogénéiquement;pas que certains soit competent ds le domaine et certaine heure ce soit le contraire suivant les équipes.Et qu'ils sachent comment faire pour un bébé car mon fils était ds un service d'adultes.

b]1/Vous êtes : f sa maman

[b]2/Avant la chirurgie, quel était le mode alimentaire de votre enfant ? sein + bib de lait maternel



3/Quel âge avait votre enfant aux différents temps opératoires ?
10 jours pour la lèvre
6 mois pour le palais
18 mois pour retouches ailes du nez


4/Quel a été le moyen utilisé pour la réintroduction alimentaire après l’opération de la fermeture du palais ?

seringue avec sonde coupée, cuillière. Après 48 heures il n'acceptais plus rien donc bib normal sans succion je lui faisais couler le lait dans la bouche et ça a bien fonctionné pendant les 3 semaines!


5/Votre enfant a-t-il eu des difficultés lors de la reprise alimentaire orale après l’intervention de la fermeture du palais ?[b] [/b]
non

[b]Si oui, quels ont été ces difficultés ? (plusieurs réponses possibles)

f le temps d’adaptation au nouveau mode alimentaire plus ou moins long

f le temps passé au repas plus long qu’avant l’intervention

f l’énervement de votre enfant

f le refus de se nourrir

f l’envie de succion, qui lui était impossible en raison des sutures

f la douleur

f la réouverture de la plaie opératoire

f autres, précisez



6/Qu’avez-vous ressenti face à ces difficultés ?




7/Vous êtes-vous senti suffisamment accompagné ?

f oui, pourquoi ? par le chirurgien.



f non, pourquoi ? par l'équipe incompétente, inhumaine...très technique. manque de tact.. aucun soutien.. rien



8/Quels professionnels sont intervenus dans cet accompagnement ? (plusieurs réponses possibles) *[size=9] chirurgien f infirmière puéricultrice
* infirmière f psychologue

f orthophoniste * auxiliaire de puériculture

f aide soignant f autres, précisez



9/Avez-vous pu reprendre le mode alimentaire antérieure à la chirurgie après cette opération ?[/size]

Basile n'a jamais repris le sein...



10/Avez-vous été informé avant chaque intervention du mode alimentaire prévu en postopératoire ? oui


Si oui, par quels professionnels ? (plusieurs réponses possibles)

f chirurgien


11/Quels conseils vous ont-ils donnés ?

pas vraiment de conseils : uniquement que la succion n'était pas conseillée pendant 3 semaines.



12/ Qu’est-ce qui vous a aidé dans la réintroduction de l’alimentation orale postopératoire de votre enfant ?

Mon courage!


13/Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge alimentaire en postopératoire des enfants porteurs d’une fente labio-palatine ?

oui

Si oui, lesquelles ? (plusieurs réponses possibles) f[size=9] livres finternet

f associations
f autres, précisez[/size]
Internet, connaissances



Pourquoi ?



14/ Vous ont-elles permises de trouver des recommandations sur la réintroduction alimentaire postopératoire pour mieux appréhender les suites opératoires ?

non, chaque équipe a ses propres protocoles et je pense qu'il faut faire confiance dès le départ sinon on doute tout l' temps..



Si oui, vous ont-elles aidées ? non

En quoi ?



15/A votre avis, comment cette prise en charge pourrait-être améliorée ?



16/Avez-vous des choses à ajouter ?

b]1/Vous êtes : f sa maman


[b]2/Avant la chirurgie, quel était le mode alimentaire de votre enfant ?[/b] Le biberon haberman avec mon lait tiré au tire lait



3/Quel âge avait votre enfant aux différents temps opératoires ?
1ère opération à 6 mois (palais mou et deuxième à 18 mois (palais dur)


4/Quel a été le moyen utilisé pour la réintroduction alimentaire après l’opération de la fermeture du palais ? f sonde naso-gastrique

cuillère (lait maternel épaissi avec de la blédine sans gluten)






5/Votre
enfant a-t-il eu des difficultés lors de la reprise alimentaire orale
après l’intervention de la fermeture du palais ?[b] [/b]f


pas spécialement, la cuillère est un peu délicate à 6 mois, mais globalement çà s'est bien passé et il a repris le bib au bout d'une semaine, la succion était nettement meilleure



[b]Si oui, quels ont été ces difficultés ? (plusieurs réponses possibles)





f l’énervement de votre enfant un peu au début



f l’envie de succion, qui lui était impossible en raison des sutures, surtout pour son doudou dont il tétait l'oreille à sa 2ème intervention

f la douleur évidemment



les petites mains qu'on avait emballées dans des chaussettes pour qu'ils ne les mettent pas à sa bouche



6/Qu’avez-vous ressenti face à ces difficultés ?

du stress, du stress et de la culpabilité aussi comme depuis sa naissance


7/Vous êtes-vous senti suffisamment accompagné ?

ce n'était pas un service pédiatrique donc on s'est débrouillé tous seuls, mais on était habitués au bout de 6 mois !! Et la famille nous a beaucoup entourée







8/Quels professionnels sont intervenus dans cet accompagnement ?

notre fabuleux pédiatre spécialiste en allaitement maternel et le chirurgien que nous avions choisi qui a été très pédagogue et a fait un magnifique travail même s'il n'a pas beaucoup de temps à nous consacrer
maintenant une orthophoniste,mais Kelig a 4ans)



9/Avez-vous pu reprendre le mode alimentaire antérieure à la chirurgie après cette opération ? f


oui,au bout d'une semaine, sans problème



10/Avez-vous été informé avant chaque intervention du mode alimentaire prévu en postopératoire ? f oui



Si oui, par quels professionnels ? (plusieurs réponses possibles)

f chirurgien




11/Quels conseils vous ont-ils donnés ?

d'essayer la cuillère environ 1 mois à l'avance


12/ Qu’est-ce qui vous a aidé dans la réintroduction de l’alimentation orale postopératoire de votre enfant ?

ma mère et le fait qu'il mange encore mon lait, même mélangé à de la blédine

13/Avez-vous
cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge
alimentaire en postopératoire des enfants porteurs d’une fente
labio-palatine ?

f oui

Si oui, lesquelles ? (plusieurs réponses possibles)

Ce forum et une autre maman de ma région



Pourquoi ?

pour me rassurer et avoir plusieurs choix de secours si une méthode ne fonctionnait pas

14/
Vous ont-elles permises de trouver des recommandations sur la
réintroduction alimentaire postopératoire pour mieux appréhender les
suites opératoires ?

f oui



Si oui, vous ont-elles aidées ? f oui et non, mais j'ai pu en tester plusieurs et choisir celle qui allait le mieux à mon enfant



15/A votre avis, comment cette prise en charge pourrait-être améliorée ?

il faudrait que toutes les équipes soient pluri disciplinaires et surtout s'intéressent au pré et post opératoire, et non pas seulement à l'opératoire

16/Avez-vous des choses à ajouter ?

je suis assez effarée des différences entre les équipes concernant les consignes d'alimentation en post opératoire (par exemple, 3 mois sans biberon pour un enfant de 6 mois voire moins, je trouve çà très dur)



Bon courage pour ton mémoire