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Lucie25 Membre indispensable


Nombre de messages: 337 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Sarah, née le 13/03/2005 et Fanny née le 11 juin 2008 avec FLMP complète à gauche Localisation: Champvans Les Moulins (près de Besançon) Date d'inscription: 25/02/2008
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Lun 11 Mai - 14:33 | |
| Bonjour! Comme dit par Sévi, le Pr James demande la pose des manchons... Je ne pense aps que cela soit si important que ça... Fanny enlevait sans cesse ses manchons surtout pour la deuxième opération (elle avait choppé le coup!!!) et j'ai fini, une bone (très bonne semaine) avant le rendez vous pas ne plus lui mettre vu que cela ne lui servait à rien... Et bien, aucun impact sur le magnifique travail réalisé par le docteur James!!! Je sais que le Pr Vasquez à paris ne met pas de manchons, elle m'avait dit que souvent l'enfant touche une fois ou deux pour "voir" mais fini par oublier et ne plsu y toucher... je crois que ça dépend beaucoup de l'enfant...!!! Bisous Lucie _________________ Il faut profiter des bons moments de la vie.... |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1896 Age: 33 Nos Enfants(prenoms,dates...): Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLP bilatérale complète Localisation: 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription: 15/08/2006
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Lun 11 Mai - 14:58 | |
| Non non on a pas le droit mais on a pas pu faire sans dès la naissance (il la sucait avec sa plaque palatine)... Sincèrement on est pas les seuls dans ce cas.. Ma fille n'en a jamais eu et Lucas en a vraiment besoin... Pas bien la tétine, pas bien... On fait comme on peut ! 'ai quand même demandé son accord au Dr James avant de lui donner ! Bises Sévi |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Lun 11 Mai - 16:10 | |
| salut sevi, je sais y en a plein qui prennent la sucette mais moi on chirurgien ma déconseillée de la donner a mon fils mais sa depend des chirur. et c bien si ton enfant na pas u de probleme avec a+ sophie la maman de mathis |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1896 Age: 33 Nos Enfants(prenoms,dates...): Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLP bilatérale complète Localisation: 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription: 15/08/2006
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Mar 12 Mai - 7:11 | |
| Eh oui, le Dr James n'étais pas vraiment d'accord mais elle a dit "si il en a vraiment besoin"... OK... |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Mar 12 Mai - 11:48 | |
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Lucie25 Membre indispensable


Nombre de messages: 337 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Sarah, née le 13/03/2005 et Fanny née le 11 juin 2008 avec FLMP complète à gauche Localisation: Champvans Les Moulins (près de Besançon) Date d'inscription: 25/02/2008
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Mer 13 Mai - 17:30 | |
| Nous c'est un autre problème que l'on a eu avec fanny... Elle ne dormait que sur le ventre... mais pas le choix à l'opération il a fallut qu'elle dorme sur le dos.... Elle a réussis à s'y habitué mais dès qu'elle a su se mettre sur le ventre seule elle a redormi ainsi.... Chaque enfant à ses spécificités... mais certaines sont plus ennuyeuses que d'autres pour els chirurgiens! Bisous lucie _________________ Il faut profiter des bons moments de la vie.... |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9993 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Mer 13 Mai - 17:38 | |
| ça c'est certain!! c'est comme pour les sucettes d'ailleurs _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Mer 13 Mai - 18:12 | |
| salut c sur nos enfants ont chacun leur petit rituel c trop rigolo. au fait sa y est g parler du dextrine maltose et il lui on enfin donner il appelle ca liqigen et apperement il remange mieux bisous sophie |
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radé Nouveau membre

Nombre de messages: 7 Age: 31 Nos Enfants(prenoms,dates...): Camille 02/11/2004 Zoé 03/04/2009 Localisation: 61430 ste honorine la chardonne Date d'inscription: 03/08/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Ven 21 Aoû - 9:57 | |
| Zoé opérée de sa lèvre le 04 mai 2009 à 1 mois au chu de Caen doit à des manchons jusqu au 16 septembre. |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Ven 21 Aoû - 10:05 | |
| salut radé, pourquoi autant de temps ? nous pour mathis il les garde 15 jours et apres c bon. biz et courage |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9993 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Ven 21 Aoû - 11:34 | |
| nous c'était 5 semaines mais à certains endroits ils font effectivement 3 mois..... c'est le chir qui décide  _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Ven 21 Aoû - 11:53 | |
| pauvre petit bou de supporter c manchons aussi longtemps |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9993 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Ven 21 Aoû - 11:58 | |
| ben disons les enfants s'habituent mais c'est vrai que je trouve que ça entrave leur dvpt aussi...surtout 3 mois à cet âge...mais bon ...c'est aussi pour que leur palais aille au mieux ce qui est important..... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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twinnie Membre indispensable


Nombre de messages: 232 Age: 57 Nos Enfants(prenoms,dates...): Josephine 5.12.2008 Date d'inscription: 13/09/2008
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Ven 21 Aoû - 12:20 | |
| Josephine ne les a gardes que 15 jours ..Si ils ne mettent pas les doigts à la bouche je ne vois pas l'interet de les laisser plus longtemps .Comme le dit Theomama celà entrave leur developpement ..Et comme vous le voyez sur la photo elle a une sucette pour dormir et n'a pas de probleme au voile du palais opere en Juin ... |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Ven 21 Aoû - 12:30 | |
| c sur , moi aussi mathis ne les a porter que 15 jours et ne metter pas les doigt a la bouche mais il n'a pas de sucette. |
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Siphie Nouveau membre


Nombre de messages: 17 Age: 18 Date d'inscription: 26/02/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Sam 26 Sep - 21:11 | |
| bonjour a tous . ou bonsoir ^^ je n'ai jamais jamais porté de manchons ! que ce soit à lille ou montpellier . on me mettait tout simplement les mains dans mes manches ( les body etaient un peu larges aussi ^^) ou mes poches. allez je vous fais l'anecdote . quand je suis née mon frére avait 5 ans . Ma tante lui a expliqué que j'avais un "probleme" et qu'il fallait pas qu'il s'inquiete . sans lui dire pour autant ce que c'étais ! en rentrant de l'hopital mon frere dit à ma tante : mais je sais ce qu'elle a ma soeur, en fait elle a pas de mains !!" tous ça parce que j'avais mes mains dans mes manches pour pas que je me gratte lol . mais je connais pas les manchons mais si ils le font ça doit etre bien aussi surement . mais juste pour dire que ça existe des FLp sans manchons . |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Sam 26 Sep - 21:18 | |
| coucou et oui sa existe , sa depend des chirurgiens bisous |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9993 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
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Noah05 VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 3043 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): Noah 15.10.2005 Localisation: Suisse Date d'inscription: 30/11/2005
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Dim 27 Sep - 8:40 | |
| ça doit pas être facile de garder les mains dans le pyj et ils doivent quand même arriver à mettre à la bouche... les manchons c'est sur que ça peut être contraignant mais on on est sur et comme dit Isa ils peuvent quand même jouer.... _________________ Noah né avec une fente labio-palatine bilatérale, un pti bonhomme rempli de bonheur et d'amour....
Tom est arrivé avec 5 semaines d'avance le 20 avril, un 2ème rayon de soleil... il a une fente labio-palatine unilatérale
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Siphie Nouveau membre


Nombre de messages: 17 Age: 18 Date d'inscription: 26/02/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Dim 27 Sep - 8:53 | |
| oui surement je sais pas trop ^^ de toute façon si ils le font tres souvent c'est que ça doit avoir ses resultats c'est sur ! mais je voulais juste preciser que ça ne m'a pas marqué, je ne me suis pas "toucher" ou autre, puis au pire y'avais toujours super maman à coté de moi ^^ . avez vous une photo de comment se presentent les manchons ? merci par avance |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9993 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Dim 27 Sep - 12:25 | |
| il y en a de différentes manière mais nous on en avait fait des maison...  _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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Siphie Nouveau membre


Nombre de messages: 17 Age: 18 Date d'inscription: 26/02/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Dim 27 Sep - 14:24 | |
| je vois mieux !!! merci =) . il est trop mignon votre bébé !!! |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9993 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Dim 27 Sep - 19:35 | |
| oui il a déjà bien grandit d'ailleurs  _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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Noah05 VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 3043 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): Noah 15.10.2005 Localisation: Suisse Date d'inscription: 30/11/2005
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Lun 28 Sep - 7:34 | |
| c'est sur que c'est bien d'avoir des témoignages pour nos loulous de voir comment ça se passe... _________________ Noah né avec une fente labio-palatine bilatérale, un pti bonhomme rempli de bonheur et d'amour....
Tom est arrivé avec 5 semaines d'avance le 20 avril, un 2ème rayon de soleil... il a une fente labio-palatine unilatérale
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Manchons, oui ou non ? Lun 28 Sep - 17:57 | |
| coucou on a encore fait un stage a l'hopital mathis a u d glaires il s'etouffer plusieurs fois d'affiler on a u trop peur hier a 0h sa a commencer mon mari et partit avec mathis et le pompier vers l'hopital de manosque qui les ont ensuite transferer a l'hopital d'aix en ambulance et la on est rentrer a la maison a 13h et d'un coup re crise de glaire mais ca va c pas aussi grave que ce qu'il nous a fait dans la nuit. bisous |
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