!!! TRES IMPORTANT !!!

Bonjour tout le monde!

J'ai besoin de vous toutes (et tous) dans le but d'améliorer la prise en charge des fentes et faciliter le parcours semé d'embuches qui attend les parents d'un enfant avec une FLP!

Le chirurgien qui a opéré Swann souhaite monter une association regroupant les différents spécialistes qui interviennent dans le parcours de santé de nos enfants et aller encore plus loin. Je ne peux pas vous en dire trop pour ne pas vous influencer dans vos réflexions.

Le but de ce post est de vous demander ce qui vous pose ou vous a posé le plus de problèmes dans la prise en charge de la fente de votre enfant. A tous les niveaux.

Il nous faudrait un maximum de réponse.
Je vous expliquerai ensuite le but de la manoeuvre. Merci d'avance!
_________________
bb12

SWANN 6/08/02
bb13

CLEO 3/09/04

Bonsoir Ruddie

Parles tu de la prise en charge avant ou dès la naissance ou les deux??

merci
_________________
[b]ça n'arrive pas qu'aux autres, on est les autres!![b][u][i]

quoi qu'il en soit moi, ce qui me manque le plus :
-c'est le manque d'info du chirurgien qui ne parles qu'a court terme nous laissant ainsi dans l'inconnu concernant l'orthophonie, l'orthodontie etc!!
-le manque de formation des infirmières pendant les opérations!
-le manque d'information des gens qui ne savent pas ce qu'est une flp et qui racontent n'importe quoi, comme c'est pas grave, mais si car il y a tout le suivi!
- le manque de matériel adapté(biberons spéciaux)
-le maque d'info sue le congé de présence parentale , bien pratique pour garder bb pendant les opérations!!
voilà , il y en a d'autre mais comme je ne sais pas si c'est ce que tu attends, je m'arrete là

à bientot
_________________
[b]ça n'arrive pas qu'aux autres, on est les autres!![b][u][i]

Merci bcp Carline.

Ta réponse me va très bien, le tt c'est que tu dises ce qu'il te manque, ce qui te pose ou t'as posé problème.

Je pense aussi au suivi des enfants une fois les opé principales passées.

pour moi
Le manque de soutien psychologique a l'annonce de la FLP
Le non savoir faire de l'equipe de la maternité (malgré que ce n'était pas le premier cas de flp au sein de cette maternité)
Le manque d'aide face a l'alimentation
Le manque d'information concernant les suites operatoires
comme le dis Carline, le manque d'information des gens !!!!

Est pour ma part la mauvaise organisation de tous les professionnels (chirurgien absent alors qu'il donne rdv, stomatologue qui fais une plaque palatine a Axel avant l'operation : resultat impossible de le mettre dans la bouche vu que la gensive a bougé ! ...)

et surtout un manque d'HUMANISME, trop souvent l'impression qu'ils ont affaire a une fente et non a un enfant !Autant pour l'enfant qui est pris pour un cobaye que pour les parents qui sont desemparés et personne n'est la pour soutenir ou expliquer...
_________________

http://popo171184.skyblog.com

le non-dit du 100%(ald) qui devrait être automatique à la naissance de nos loulous.

le had qui n'est pas proposé systèmatiquement aux parents dans le besoin, l'aide par des actions sociales(admr, ou autre associations)

la bataille avec l'administration tel que caf qui, selon la personne nous avoir droit ou pas aux allocatons de droit

sur mon forum, une maman a pris l'initiative d'aller voir son député pour lui exposer nos problèmes qui n'a l'air d'émouvoir que nous, parents. donc nous finirons par faire certainement une lettre au ministre de la santé qui espérons le sera plus interessé par notre cas.

pour le 100% de calvin, mon toubib m'a dit: "vous avez bien une mutuelle? ça ne sert à rien. " affraid

_________________

http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum

Merci!

N'hésitez pas à faire toutes vos remarques! Il n'y a pas de petits problèmes.....
_________________
bb12

SWANN 6/08/02
bb13

CLEO 3/09/04

hello!
nous avons la chance d'avoir une équipe FLMP à Lausanne. Nous avons donc une équipe spécialisée dans la prise en charge des fentes comprenant chirurgienne, orthodontiste, orthophoniste, orl, psychologue, chirurgien maxillo facial, chirurgien pour le nez.
C'est très agréable d'avoir des spécialistes qui connaissent vraiment le problème des FLMP. On a pas besoin de les trouver nous même et ils savent de quoi ils parlent. LEs enfants ont un colloque pluridisciplinaire tout les 2 ans ou on fait le tour des problèmes avec tout le monde et on planifie la suite.Donc de ce côté là nous avons une super prise en charge.
Ce qui m'a manqué tout de même...
-de l'aide à la maison durant la première année, quelqu'un pour échanger qui connaisse le problème. C'est pourquoi j'ai créé une association, et je trouve maintenant ce qui m'a manqué au départ et nous aissayons d'être là pour répondre aux questions des nouveaux parents.
Je pense que le top serait une sache femme ou une infirmière en puériculture qui connaisse bien les FLMP et qui passe à domicile durant la première année pour donner conseil et écoute.
voilà
isa
_________________
ISA
nos photos...http://picasaweb.google.fr/pistache74

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

Et pour le suivi de tes enfants, je pense à l'othophoniste, à l'orthodontiste.... Pas de soucis particuliers?

C'est génial d'avoir une équipe au complet avec tout le monde "sous la main"! C'est sécurisant et pratique!
_________________
bb12

SWANN 6/08/02
bb13

CLEO 3/09/04

nous avons la chance d'avoir un orthodontiste hyper spécialisé...en fait il finissait sa formation quand son neveu est né avec une fente et du coup il en a fait son cheval de bataille. Il est donc super au point et à développé des techniques et un planning de prise en charge spécialement pour les FLMP. Il a aussi écrit un bouquin sur les fentes que les parents peuvent se procuré facilement et qui répond a beaucoup de questions.Donc de se côté là je pense qu'on peut difficilement avoir mieux. Pour l'instant mon fils est juste suivi de près. On des photos des radios est des empreintes ce qui permet au médecin d'avoir une idée de l'évolution de l'othodontie. Théo aura une greffe osseuse à 10 ans ce qui permettra à l'insicive (qui n'est pas manquante chez lui) de venir se mettre à la bonne place. CAr sans os pas de dent. Cette technique évite dans la majorité des cas de recourir à une fausse dent. bref...on sent qu'il sait ce qu'il fait...tout le monde est content d'ailleurs.
Côté othophonie il se sont doté d'une dame, elle même maman d'un enfant avec une fente, et qui a aussi axé sont boulot là dessus. Elle bosse à Paris et à Lausanne. Elle fait des groupe avec les plus jeunes pour montrer le chemin à suivre aux parents. Elle évalue tous les enfants régulièrement. Les suivis se font ensuite chez des othophoniste qui sont près des lieux de vie des enfants. De ce côté là aussi tout le monde semble satisfait.
Nos membres, presque tous suivis par l'équipe de Lausanne, sont satisfaits par la prise en charge. Nous devons aussi beaucoup à la chirugienne qui connait vraiment bien les fentes et qui a aussi fait de cela son cheval de bataille.
L'avantage c'est que la suisse romande est un petit pays. que tout le monde ou presque est suivis à Lausanne pour une FLMP. çA a l'avantage que lorsqu'une fente est dépistée les parents sont directement envoyés à lausanne et que le suivis se fait super bien. On est jamais dans la nuit. Franchement je pense qu'on est plutôt bien lottis.
voili voilou
_________________
ISA
nos photos...http://picasaweb.google.fr/pistache74

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

En effet, je pense que vous avez vraiment beaucoup de chance.
Ca aide beaucoup de n'avoir que des gens compétents autour de soi! Un poids en moins, on sait que le médecin est LE bon!

J'attends encore plein de témoignages!!!
_________________
bb12

SWANN 6/08/02
bb13

CLEO 3/09/04

Pour nous il y a un peu de tout ce qui a été déjà dit.
Pas de prise en charge psychologique à l'annonce de la fente
Le premier rendez vous avec le Professeur c'était bien passé sauf qu'il est trop optimiste et doit dire la même chose à tous les parents il m'avait affirmé que je pouvais allaiter ma puce ce que je n'ai jamais pu faire.
Une maternité vraiment peu habituée aux bébés avec des FLP, quand Maëlie est née ils étaient persuadés que je pouvais l'allaiter et ont fait du forcing jusqu'à se rendre compte que vu la largeur de sa fente c'était impossible. Il n'y avait pas de bib spéciaux pour la nourrir et il a fallut que mon mari se débrouille pour acheter des tétines et les stérilisent à chaque fois car ils n'avaient pas de stérilisateur.
Pour la première opération j'ai trouvé qu'il n'y avait pas assez d'information on ne savait pas grand chose on subissait, on a l'impression que nos enfants ne sont que des numéros.
Les consultations avec le Professeur sont trop courtes et trop vites expédiées pas le temps de poser toutes les questions, c'est navrant.
En fait j'en ai plus appris en venant sur ce forum qu'avec le corps médical et c'est vraiment dur psychologiquement d'être toujours dans l'attente. Pour Maëlie le Professeur nous a dis qu'elle aurait que deux opérations mais je pense qu'il ne parle que des courantes et les autres on ne sait pas.
Tu as de la chance Théomama à Lausanne vous êtes vraiment bien entourés.
J'espère avoir tout dit si tu as d'autres questions Ruddie je serais ravie d'y répondre.
_________________
Je suis la maman d'une grande famille dont Maëlie née le 07.04.06

Merci Lalie, c'est déjà pas mal..... En fait on se rend compte qu'on a tous pas mal de soucis pour le suivi de nos loulous....
_________________
bb12

SWANN 6/08/02
bb13

CLEO 3/09/04

Je sais pas trop quoi dire si ce n'est que lorsqu'on apprend la nouvelle on est carrément "laché dans l'arenne". Je vais a la pêche à l'info sans savoir si c'est la bonne !
Mes réflexions se rapprochent sensiblement de celles de carline et de pauline. Pour le moment ce qui me gene le plus c'est le manque d'info en générale, le manque d'expérience en maternité (car j'ai téléphoné à la maternité ou je dois accoucher pour leur demander conseil et personne n'a su m'aider, j'ai de quoi m'inquiéter !), le manque d'adresses utiles, de conseils (heureusement qu'il y a ce site, j'ai bien plus appris ici qu'ailleurs). Par contre il me semble que mon bébé sera suivi par une équipe pluridisciplinaire à lille (mais pas d'ortodontiste) et encore tout cela est flou pour moi et je ne sais pas ce qui m'attend à l'avenir ! Je ne me sent pas vraiment aidé, juste rassuré au niveau des opérations car j'ai hurler ma peur et mon désir d'interrompre ma grossesse, sinon je crois que je n'aurais pas été entendu et laisser avec mes angoisses.

Voilà je ne sais pas si cela va aider mais en tout cas je le répète c'est ici que j'ai trouver tout ce que je cherchait (réconfort, conseils, astuces, adresses etc... et memes des copines du coup !)

Marika

pour nous ce qui a été un peu un manque c'est :
-le manque de soutien à la maternité à la naissance
-le fait qu'on doit se debrouiller pour l'alimentation au debut.On doit faire des test pour trouver les bonnes tetines.
-le fait que les pediatres,medecins generaliste ne savent pas tj comment reagir devant un enfant ayant une flp.Souvent c'etait moi qui leur disait ce qu'il ne fallait pas faire car pas compatible avec fente.Je trouve ça dommage que ce soit les parents qui jouent les doc!!!!
Par contre nous avons une equipe sur Grenoble qui a publié un livret pour les parents d'enfants avec fente et je trouve ça genial.Ils expliquent ce qu'est une fente,quel type de fente,les modes opératoire...etc....je trouve ça bien.les opérations se passent tj ds le même service et il y a un bon suivi post opératoire par le chir

si je pense à des trucs autres je reposterai
_________________
http://nanysh.skyblog.com

Merci les filles!

Je suis contente que tout le monde y mette du sien!

En tout cas je pense que l'intérêt du forum n'est plus à prouver, nous y avons toutes et tous trouvé bcp d'info, d'écoute et de conseils!!
_________________
bb12

SWANN 6/08/02
bb13

CLEO 3/09/04

Je vais mettre ma graine moi aussi.

Donc, ce qui m'a manqué c'est
- des gens avec qui parler à l'annonce de la fente, parce qu'à l'époque (4 ans déjà), le forum n'existait pas malheureusement!
- une meilleure prise en charge à la naissance de Swann! On a du se battre pour pas mal de choses (ne pas le gaver à la naissance, lui trouver des tétines adaptées...). Le personnel y met du sien, mais n'est manifestement pas formé à ce genre de problème.
- peut être un suivi psychologique à certains moments, entre les opé, qd la pression retombait...
- une aide dans les décisions à prendre aujourd'hui, qd l'enfant grandit! En tant que parents nous devons prendre des décisions sans en connaitre les répercussions!
_________________
bb12

SWANN 6/08/02
bb13

CLEO 3/09/04

je voudrais proposer au chir qui suit calvin de faire un livret pour les enfants flp mais aussi spr. est ce que vous pourriez donner ici (si ça ne dérange pas ruddie!) ce que vous aimeriez trouver dans ce genre de livret. je poserais la même question sur mon forum.

en lisant tous les messages, je vois qu'on a plus ou moins les même problèmes :

manque de communication
mauvaises prise en charge à l'annonce(que ce soit à l'écho ou a la naissance
pas d'aide à la maison,
mauvaise ou absence d'information du milieu médical sur les flp ou spr
et surtout heureusement qu'il existe des forums pour s'informer

ce livret pourrait servir pour plusieurs hôpitaux et servir à tous les parents ayant besoin

merci d'avance
_________________

http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum

Renseignements pour le matériel d'alimentation,
Les aides (CAF SECU Autres, ) Voir aussi quel sont les possibilités pour les mamans qui travaillent , crêches adapté ... Les adresses utiles etc...
Gros bisous
Marika

salut a tous et toutes,
j'ai appris il y a 15 jours, lors de l'echo du 5° mois de grossesse, que notre fils aurait une FLP bilatérale et je dois dire que malgré la gentillesse du medecin qui nous a appris la nouvelle, on se retrouve bien seul !!! Ils ne nous ont donné que des "peut-etre" (pour le nombre d'opérations, l'allaitement...). ce serait vraiment bien qu'il existe une doc pour expliquer ce qu'est la FLP, la prise en charge a l'accouchement, l'allaitement.. ce serait super pour les parents mais aussi un bon support pour expliquer tout ca a l'entourage car on est parfois bien désenparés devant des grand parent tres inquiets!
Merci pour ce site qui nous apprend vraiment enormément de choses et nous rassure dès qu'on en a besoin

Binevenue Séverine!

Merci d'avoir répondu!
J'espère que tu trouveras sur le fourm de quoi répondre à tes questions!!
Bon courage pour la suite.
_________________
bb12

SWANN 6/08/02
bb13

CLEO 3/09/04

Il faudrait encore des idées, vos impressions!

J'attends que les mamans de grands fassent leur apparition : Emmanuelle, Truiss, Nanou, Anyna, Marion.... et toutes les autres!!!!!
_________________
bb12

SWANN 6/08/02
bb13

CLEO 3/09/04

Pour être passée par tous les extrêmes du "votre enfant a une fente labiale, vous verrez ca à la naissance prévenez les sages femme ca va bien se passer au revoir madame " au "Le visage est le reflet du cerveau, s'il n'est pas bien formé ca peut signifier aussi une anomalie au cerveau il faut faire une amniocenthese tout de suite.."; je dirais d'abord qu'il faudrait travailler sur le tact des médecins et la prise en charge des parents qui font face à une telle annonce je rejoins donc l'avis de tous en disant que la prise en charge des parents n'est pas suffisante, il faut une aide psychologique et plus d'informations.
- Mais l'un ne va pas sans l'autre : même si les sages femmes et infirmieres de la mat ont fait de leur mieux, la plupart ne connaissent pas assez le problème et ses conséquences (pour exemple une puer qui commencait à perdre patience devant Aymeric qui pleurait depuis plus d'une demi heure et qui soutenait qu'il faisait un caprice alors qu'il avait un gros rot coincé qui lui faisait mal et bizarrement des que je l'ai pris dans les bras c'est sorti tout seul et ca allait mieux)
- Il faudrait confier le suivi des enfants à des chirurgiens pédiatres comme c'est le cas à Lyon et à Paris car les chirugiens maxilo-facial pour adulte ne voient généralement (en tous cas pour l'ex notre)que le coté esthétique et en aucun cas le développement futur de l'enfant (ouais il fera des scéance d'orthophoniste et d'orthodontie mais on l'opère à 1 an) et il ne lui serait meme pas venu à l'idée de poser une plaque palatine.
- On manque d'informations sur les droits des parents niveau congés et aides car les textes de la sécu et de la CAf restent flous ... on y parle d'enfant handicapés et c'est vrai que personellement au début je n'aurais pas mis la FLP avec les Handicaps.
- Le gens sont mal informés et il n'y a qaue les gens qui ont été confrontés au problème qui peuvent comprendre et savoir les tenants et le aboutissants. Le regard des autres c'est du dégout ou de la pitié alors qu'il n'y a vraiment pas de quoi ....

En ce qui me concerne je crois que c'est tout pour l'instant mais il est vrai que je ne suis dans le jus que depuis 2 mois on verra la suite des évènements

Moi ce qui m'a manqué le plus c'est l'absence d'humanité dans certains hôpitaux, des chirurgiens, infirmières qui vous répondent ben oui c'est la fatalité, c'est comme ça il faudra faire avec...il y en a même un qui m'a dit "vous n'y êtes pour rien, moi non plus" ,et l'incompétence de certains membres du personnel hospitalier on peut donner des soins aux bébés et aux enfants dans la douceur.
le manque de soutien aux parents qui sont en plein désarroit et le manque de diplomatie pour annoncer cette nouvelle les anéantissent .
_________________

mamie de 4 p'titsloups

Mon blog

pour ma part je dirais :
- manque de connaissances à la maternité où j'ai accouché ( je ne pense pas qu'il y avait eut beaucoup de cas de flp ) donc on a insisté pour me faire mettre Nathalie au sein, car je voulais l'allaiter , mais sans résultat car elle n'y arrivais pas
- au niveau de l'alimentation il n'y a que sur le forum que j'ai appris qu'il existait des biberons spéciaux , personne ne m'avait rien dit et j'ai du batailler pour trouver les tétines qui convenaient à Nathalie
- au niveau de la prise en charge à 100% , c'est encore sur le forum que j'ai appris que ça existait et que je l'ai demandé au chirurgien de Nathalie
- idem pour se faire rembourser les frais de transport à l'hopital

Par contre à l'hopital où elle était suivie avant le déménagement c'était une équipe pluridisciplinaire et le chirurgien m'a tout bien expliqué en faisant des dessins pour tout
Il en est de même pour mon ancien pédiatre qui m'écoutait attentivement et essayé de me diriger dans la bonne voie ( c'est elle qui m'a conseillé la cuillère dès 3mois et demi et Nathalie a commencé à prendre enfin du poids à partir de là )

voilà je ne vois rien d'autre pour l'instant Ruddie , j'espère que ça va
_________________

Emmanuelle , maman de 2 princesses : Mélissa 7 ans et Nathalie 2 ans née avec une fente palatine et une délétion 22q11

**!!! TRES IMPORTANT !!!**

**!!! TRES IMPORTANT !!!**

!!! TRES IMPORTANT !!!

!!! TRES IMPORTANT !!!