J'ai vu le chirurgien en juin et il m'a dit que la cicatrice de Bastian était encore trop dure. Je masse je masse et je trouve qu'elle est toujours dûre.
Vous avez un conseil à me donner.

de plus, je me fais "bouffer" les doigts à chaque fois.

j'avoue Emmanuelle que je ne masse plus alors je seche pour te repondre ... utilise tu une pommade ?? celle recommandée par Anne (je crois ) est tres bien... (madecassol je crois ...

Courage ...

non pas de pommande car le chirurgien n'a rien dit a ce sujet.
Est ce que tu sens la cicatrice d'anis lorsque tu le touche?

je pense aussi que tu devrais utiliser de la pommade pour assouplir et hydrater. madécassol ou tout simplement Nivea (attention qu'il n'y ait pas de parfum).
moi je ne le masse plus non plus car il me fait trop mal avec ses grosses dents ! par contre je dois utiliser la même crème (madecassol) sur moi et du coup quand il me voit faire il se laisse faire un peu sur sa cicatrice alors j'en profite un peu de temps en temps ! mais je n'appuie pas dessus alors je ne pexu pas dire que je sente sa cicatrice..

tu peux tout simplement utiliser de la vaseline pour ne pas masser sans rien. ce sera plus facile à faire et pas nocif pour ton pitchou

je vais essayer la pommade madecassol.

Le geste que m'a appris le chirurgien est de pincer la lèvre comme l'a expliqué Marion plus haut (on a le même chirurgien) en répétant le geste 10 à 20 fois par jour. On ne fait pas de séance de massage durant 5 minutes comme certaines d'entre vous. Je pense qu'avec la pommade cela risque de glisser un peu dans notre cas.

j'aimerai bien savoir si les mamans des enfants un peu plus grands, sentent cette satanée cicatrice. Car je voudrais comprendre ce qu'est une cicatrice souple, si c'est qqchose de que l'on sent un peu, pas du tout ?

Un petit coucou pour vs dire que nous sommes allés faire retiré les fils d'Hugo cet ap midi à Necker, cela a été très rapide et à priori Hugo n'a pas eu mal. Nous revoyons le Pr le 6 décembre, il nous donnera la date de l'opération du palais et nous a dit qu'il nous expliquerait pour la cicatrice (massage) mais il nous a dit de ne rien faire pdt 60 jours (pour la lèvre). Comment vos chirurgiens font ?

Aurore j'ai deplace ton message icic ou tu trouveras pleins de trucs sur les massages... !

Bonjour Aurore,

Nos derniers échanges étaient sur les site de Piemchien, si tu te souviens. Pour Paul, nous avons commencé à masser après la visite de controle de la deuxième fente par le professeur Couly. Il nous a demandé de masser pendant 4 mois les cicatrices, jusqu'à l'opération du palais en fait. 10 minutes par jour, à répartir dans la journée quand les moments paraissent opportuns. Pour Paul, c'était après les repas, c'est pendant le moment de la digestion qu'il acceptait le plus, par périodes de 2 à 3 minutes. Le professeur Couly recommande aussi Madécassol qui a une action de blanchiement en plus de la particularité mécanique (crème très fluide et peu grasse). Le résultat sur Paul est trés satisfaisant, la cicatrice n'est pas encore blanche mais elle est très souple. Et quand Paul sourit que on ne pourrait pas soupçonner qu'il avait une FLP bilatérale.
Le professeur te montrera comment procéder, de haut en bas, comme le décrivent les témoignages précédents.
Par contre, lors de l'opération du palias, nous avons croisé un BB qui n'avait pas eu les massages car la maman ne parvenait pas à le faire (...), c'était limite catastrophe et le professeur pense le réopérer plus tard car la cicatrice a fini par bourgeonner par manque d'iirigation. Donc, ne pas prendre à la légère ces massages de finition.

plein de tres bonnes precisions de francois a lire attentivement !!!! Merci !!
PS j'ai utilisé madecassol sur les conseils d'Anne sur le forum et je le regrette pas ca rends les massages moins penible

Aurore, notre chirurgien nous avait dit d'attendre au moins 1 mois après avoir enlevé les points pour commencer à masser..j'avais commencé en douceur les massages car c'est difficle à faoire, surotut de passer le pouce sous la lèvre alors le massage ne durait pas longtemps masi je le faisais plusieurs fois par jour..quand il a eu les dents en haut, j'ia arrété car il me mordait...

Je suis d'accord avec toi Anne, car moi aussi j'ai du mal avec les dents de Monsieur (et qui de plus sait parfaitement s'en servir). Néanmoins je continue, une à quatre fois par jour, je tente une pression sur la cicatrice.

j'ai RDV mardi avec le Pr Mondié, et je sais déjà qu'il ne va pas être satisfait du résultat car on sent encore bien la cicatrice. A suivre.....

J'ai eu notre RDV, je ne dois plus masser la cicatrice!!!!!!!!!

En revanche, j'ai appris que mon doudou devra sans doûte encore subir 2 opés (moi qui croyait qu'une seule suffisait dans notre cas).
Une opé avant l'entrée en 6ème pour corriger la lèvre car elle est un peu plus épaisse à la place de la fente et une après la croissance pour le nez qui risque fort de bouger lors de l'adolescence.

Moi qui me disait qu'il ne connaitrait rien de sa fente sinon les photos, nos explications et sa petite cicatrice, eh bien c'est loupé. C'est un peu la douche froide que j'ai reçu ce matin.

Je souhaite longue vie au forum, car dans mon cas j'en aurai encore besoin au moins durant les 18 prochaines années......

Bonne nouvelle pour la cicatrice ... et pour les operations ... je crois qu'il vont tous plus ou moins "y " passer moi on m'a parle de 4 5 ans pour levre et gencive ... mais je suppose que le nez aussi plus tard vers l'adolescence.....;

Comme dit Anyna, on est tous plus ou moins à la même enseigne.Paul aura surement à subir une opération du nez, vers 6 ans suivant l'évolution. En fait, c'est un peu à l'appréciation des parents et de l'enfant d'après ce que j'ai pu lire. Beaucoup de cas similaires et si différents dans les techniques et les choix...
Les "grosses OP" sont surement quand même derrière nous, croisons les doigts.

hop on remonte le sujet car il y a des interrogations

Je viens de relire tous les posts sur les massages et j'en ai appris plus que quand nous sommes allés la semaine dernière voir le professeur. En 5 mn dans le cabinet je n'ai pas eu le temps de voir vraiment comment faire les massages. Ils sont habitués et notre bébé n'est pas leur seul patient mais quand même je suis ressortie du rendez-vous très frustrée. Donc j'ai commencé les massages, répartis sur la journée à peu près 5 mn à chaque fois. Maëlie comme beaucoup d'autres n'apprécie pas beaucoup mais c'est pour son bien. J'ai vraiment peur de ne pas m'y prendre assez bien et de m'en vouloir par la suite si je n'arrive pas à obtenir le résultat espéré, c'est vraiment une grande responsabilité. En plus je me demande s'ils n'ont pas oublié un fil car quand je mets mon doigt dans sa bouche au niveau de la cicatrice j'ai quelque chose de dur qui me pique. Je pense quand même que l'interne l'aurait vu. Voilà merci à ce forum car grâce à vous je trouve toujours des réponses aux questions que je me pose.
Lalie

le forum est fait pour cela et des posts importants comme ceux ci c'est sur aident les parents car comme tu le dis les RV sont souvent frustrants !!

Mais ne culpabilise pas j'ai "sauter certains massages quand Anis ne voulait vraiment pas ... et sa levre est bien retomber et les techniques de massages j'ai essayer un peu tout ce sui est citer ... la pommadee est indispensable ...par contre ...
a bientot

Pour nous aussi c'est massages 2 fois par jour On a opté pour la technique momie, Gaëtan enroulé dans une serviette pour l'empecher de se debattre.
Malheureusement il semble que cela ne suffise pas , les cicatrices ont beaucoup rougies et sont indurées
Le chirurgien va donc lui faire 4 injections de corticoides dans les cicatrices , à un mois d'intervalle chaque fois.
Bisous
Audrey

Nous aussi on s'inquiète pour la petite boule sous la lèvre( fente labiale bilatérale). A Necker le PR Couly nous a dit de patienter et d'attendre l'évolution .... ahhhrg c'est difficile

nous,la chirurgienne nous a dit de ne pas utiliser de crème car ça glissait!!! elle a dit que ça servait à rien!!tous les protocoles sont différents, je vois mais bon je me pose quand même certaines questions comme celle là qui me taraude: quel protocole donne le meilleur résulat vu qu'on veut tous le meilleur pour nos loulous!!! on ne le saura peut etre jamais....

Nous nous avons massé avec la crème de jouvence de Jean d'Avèse...sur ordre du docteur....et c'est vrai que cette crème dilate les pores et est vraiment très nourissante...je l'ai d'ailleurs eu réutilisée sur d'autres cicatrices...bien sûre on ne saura jamais ce que ça aurait fait de plus ou de moins sans...mais bon. Personellement je trouve plus agréable de masser avec une crème et si c'est plus doux pour moi ça devait aussi l'être pour mon fils. Sinon ça tire un peu, non?
Oubliez pas un autre truc drôlement important avec les cicatrices..EVITER LE SOLEIL et ce au moins durant 6 mois car ça c'est sûre c'est pas bon. Moi je mettais de l'écran total même à l'ombre et si la cicatrice commençait à blanchire j'y posais un stéri stripp.
isa

pour le massage, c donc emmitouflage dasn une serviete poutr la bloquer

c des hurlemetn affreux des que j'approche de ca bouhce

est ce que c 10 minute chrono en main ou 5 minute ou 7 c bon aussi

est ce que vous faite ca dasn un endroit speciale dans votre maison, car j'ai peur qu'elle croit que des qu'on ce met sur la table a langer elle ce mette a hurler de peur du massage

g acheter une serviette "speciale massage" je m'explique..... c une serviette de toilette normal, grande taille dont c une couleur que je n'ai pas pour la laver ou la changere t je la saucissonne dedans, je veu pas qu'elle est peur a chaque fois que je la soir du bain et que je l'emmitouffle dans une serviette et je crosi que je v reservé aussi un coin "mechant massage" a la maison

j'ai peur que ce soit le mm principe que qd un enfant va chez le medecin, a peine on rentre dasn la salle d'attetne qsu'il ce met a pleurer mm si c pour sa maman et pas pour lui, je veut pas que ca fase pareil avec ses affreux massage

chez nous le massage c'est plutôt 2minutes chrono car Mathéo déteste ça et il pleure à chaque fois (2x par jour)

heureusement sa cicatrice est belle et pas rouge, ni dure, donc je veux pas lui infliger cette séance de torture trop longuement

je le fais quand même pour obéir à la doctoresse mais vite fait

on le fait toujours sur la table à langer et avec le doudou dans la bouche (il est plus calme comme ça)

Doris