Bj tout le monde

Je suis devenu maman il y a 4 mois d une petite fille ki a cette malformation que je ne connaisait pa du tout.
loanne ma fille subira une operation du voile fin janvier debut fevrier 2010 au chu du bocage a dijon
J aimerais avoir de plus en plus dinformation sur l'intervention et sur les suite.

Merci de me repondre

hello...bienvenue sur le forum....
malheureusement je ne peux pas t'aider sur l'opération car je suis enceinte de 7 mois d'un bébé atteint d'une fente labiale mais le palais n'est pas atteint...
je suis sûre que tu vas trouver plein de renseignements sur le forum!
ta petite puce va bien?

Bonjour leslie et bienvenue ici....

comment va ta fille ? elle mange sans problèmes?

bon pour l'intervention il faut que tu demandes cela à ton chirurgien...parce que d'un chir à l'autre le protocole n'est pas le même.
Mais c'est vrai que nous n'avons pas d'info sur Dijon...enfin pas dans la récap des équipes chirurgicales en tout cas.

Après...bon si le voile est fendu en deux....souvent ils vont refermer cette fente en s'appliquant de remettre en place la musculature qui est essentielle pour que le voile puisse faire son travail. Le voile doit pouvoir se soulever pour obstruer le passage vers le nez que ce soit pour l'air dans le langage ou pour les aliments.

tu as déjà vu le chirurgien?

Bonjour,

Mon fils est né en août 2008 avec une fente palatine, un petit Julen (non, non pas d'erreur dans le prénom).
Il a été opéré par le Dr GINISTY sur Paris (CH St Vincent de Paul) : elle opère de manière différente de beaucoup de chir.
J'espère que ce que je vais dire va être clair.
Elle incise la partie avant du palais (derrière la gencive) qui se détache complètement et fait tenir cette partie "pendante" du palais par 2 points (à gauche et à droite rattachés à gauche et à droite de l'arrière gencive) -> j'espère que c'est clair.
Elle fait ça afin de donner "du mou" à la peau du palais pour pouvoir recoudre le palais et refermer la fente. sur toute la longueur jusqu'à la luette.
La partie du palais découpée se recolle d'elle même par la pression exercée par la langue.
Quand Julen s'est fait opérer, on nous a prévenu que nous pourrions être choqués par la vue de son palais.
Mon mari pendant toute la durée de l'opération, a été très calme et serein, moi j'étais terrorisée par l'idée que mon bébé était opéré. Il n'arrêtait pas de me dire que tout allait bien se passer, que je ne devais pas m'inquiter. Et puis quand on a récupéré notre fils, plus du tout d'angoisse, il était enfin avec moi. Quand il est revenu, il a pleuré (contre coup de l'anesthési), mon mari et moi avons donc vu le palais pendant sur sa langue. Je n'ai pas été impressionnée ni choquée, il était avec moi et c'était le plus important. J'étais blindée pour ça car prévenue, mon mari lui n'a pas supporté, il s'est senti responsable (il est né avec une fente) de la douleur que pouvait ressentir notre fils.
Nous sommes restés à l'hôpital du lundi au vendredi (opération le mardi).
Il est resté sous perf 2 jours jusqu'à ce qu'il recommence à s'alimenter. Le 1er jour, jour de l'opération, nous avons tenté le yaourt et la glace mais sans grand résultat. La sensation de son palais le gênait beaucoup. dans l'après-midi, nous nous sommes rendu compte que le palais commencait à remonter . Le lendemain, de nouveau yaourt et glace. Ca passait un peu mieux, le palais ne pendait plus et collait presque entièrement. il a recommencait à manger le jeudi, principalement du yaourt, il ne voulait rien d'autre. Le personnel a été trés à l'écoute de mon fils, ne forçant rien. La douleur a été extrêmement bien gérée, alternance de 2 médocs pour la douleur en perf au début puis à la seringue pour le boire. La chir passait 2 fois par jour pour voir si tout allait bien, elle prenait le temps de regarder Julen et de répondre à nos questions. Il arrivait à faire de nouvelles vocalises, la chir nous a dit que c'était très bon signe.
De retour à la maison, le palais semblait normal, on voyait le trait blanc de la cicatrisation derrière la gencive et les points. Le fond était difficilement visible surtout que Julen refusait de nous laisser voir.
Il a recommencé à manger en douceur, j'ai privilégié ce qu'il aimait au début, ou je pense ce qui passait le mieux : le yaourt car frais et liquide.
Il a fait beaucoup de cauchemars, mais la chir nous avait prévenu, c'est à cause de l'anesthésie, de l'opé .... Ca a duré 2 mois environ. Le pb c'est qu'il voulait une tétine pour dormir, nous avons convenu avec la chir de lui redonner une tétine 1er âge pour l'aider à dormir car son palais était bien cicatrisé (3 semaines après opé). Il a repris le bib au bout d'1 mois mais avant nous avions vu la chir qui selon la cicatrice l'a autorisé à reprendre le bib.
Maintenant, je n'arrive toujours pas à y croire, il mange "normalement" ; avant tout passait par le nez, il s'étouffait à chaque fois. Je le mouchais sans arrêt au cours du repas pour qu'il puisse respirer en mangeant.
Maintenant, il mange du pain, des biscuits, des purées avec morceaux, des petites pâtes, des morceaux de fruits et il adore ça. Il veut tout goûter, il imite sa grande soeur de 4 ans.
Il me laisse voir sa bouche sans crainte, il suffit que je lui explique ; avant c'était mission impossible.
J'ai été très longue, un vrai discours, mais j'espère que ça pourra t'aider à comprendre ce que sera l'opération. Bien sûr le pb c'est que chaque chir n'opère pas de le même manière.
Bon courage à toi et à ta puce

au moins comme cela c'est complet

cela dit mon fils n'avait pas de palais qui pendait sur la langue après l'opération ???
le voile chez Théo a été refermé d'abord...puis le palais dur...je pense que la technique ne devait pas être la même non plus

Je me permet de vous repondre car je sui tombé sur ce site car actuellement je monte un dossier sur la fente labio palatine car mon frere qui a actuellement 5 ans est né avec une fente palatine !!! je voudrai tous simplement savoir par quel chirurgien va etre opéré votre fille!!!! je suppose que c'est le professeur MALKA. IL a également opéré mon frere et mes parents on été énormément décu il a échoué a 2 reprise c pour ca que nous avons décidé de nous rendre sur Paris.
Je tenai a vous signalé cela car il es encor temps de changé de chirurgien.