croissance et FP :
ça fait 3 mois que p'tit ben a un fléchissement de sa courbe de croissance. il a perdu 1/2 déviation standard.
est ce un lien avec sa FP ?
le pédiatre me dit que l'on ne peut pas encore tirer de conclusion sur un éventuel trouble de croissance au bout de seulement 3 mois.
Ben a 9 mois 1/2.

lieu d'habitation et FP :
mon mari doit prochainement faire une demande de mutation .
nous étudions toutes les possibilités s'offrant à nous.
est ce qu'il est raisonnable de vivre à 1 h 30 de bateau (+transport une fois à destination) de l'hôpital le plus proche avec un enfant porteur d'une fp opéré ?

Je ne sais pas où tu iras, mais nous sommes à 2h30 de notre équipe pluridisciplinaire, et on essaye juste de regrouper les visites chez les spécialistes le même jour, Manon ne va pas à l'école et on passe une journée en famille à Toulouse...
Je ne pense pas que ça pose soucis, à vous de voir si vous le ferez facilement...

1. Non il n'y a pas de lien direct entre la croissance et une fente palatine.
Il peut y avoir des liens indirectes....problème par exemple au niveau de l'hypophyse ou d'autres centre hormonaux. Ces derniers étant situés sur la zone médiane du corps...comme la fente, on sait qu'en présence d'une fente il faut aussi penser à vérifier des glandes..si problème.

Il faut voir si ton fiston se restabilise ou non....

2. Avec une FP vous ne devriez pas avoir de chirurgie trop souvent...
par contre il faut plutot viser un endroit où tu peux trouver les aides nécessaire en cas de problème orthophoniques ..et puis aussi peut être aussi vérifier qu'il y a un ORL qui opère plus près pour des poses de drains...si besoin.

merci les filles

1. effectivement on va vérifier s'il se stabilise ou non. le pédiatre a dit qu'il va suivre ça de prêt. mais encore de l'inquiétude. probablement pour rien... mais comme j'attends encore les résultats de la génétique car il y a eu un contre temps... je stress ++.

2. en fait il y a un orthophoniste sur l'ile. un orl qui vient une fois par mois uniquement sur rdv. et l'hôpital où il opère c'est forcement bateau ou avion.
et on a prévu un voyage en France une fois par an pour le Dr James.

ben c'est vrai que c'est difficile de savoir comment tout cela va évoluer...
bon pour la fente...une fois les premières opérations faites vous devriez être tranquille quelques années. Les problèmes qui peuvent venir sont orthophoniques et ORL.
pour Théo les suites opératoires était la greffe à 10 ans (9finalement) et l'orthodontie maintenant..mais de 9 mois à 9 ans ont a juste une pose de drain..bcp d'otites jusqu'à 5ans et une fermeture de fistule. Mais c'était finalement peu de choses.

Maintenant ça serait plus compliqué à cause du suivis orthodontique.

Elle est où cette ile ?

merci pour ta réponse isa.

comment va t'il ton petit ?
pour le suivie médical je pense qu'au niveaux des post op. ça devrais aller,mais comme le dit Isa tu pourrez avoir du mal avec le suivie orthophoniste....
je crains qu'1 fois par mois ne soit pas assez.

j'ai cru que c'était l'orl qui venait une fois par mois....?

cela dit certains enfants n'ont pas de souci orthophoniques...

Coucou Aby, super ce déménagement quelle chance de s'exiler sur une île !!!

Pour la perte de poids de Ben, je pense que tu t'inquiètes surtout par rapport à sa soeur non ? C'est normal mais patiente encore, il va pousser d'ici sa première bougie !

Quand au trajet annuel, cela vous fera des vacances sur le continent ! Nous avons plus de 3 heures de route pour renontrer le Dr James tous les ans et on en profite pour partir en vacances à cette période puisque l'aéroport de Lyon est le plus proche depuis chez nous !

Si il y a la possibilité d'avoir un suivi ORL (tous les 3 mois pour LUcas) et orthophonique sur l'île, n'hésitez pas !

Bises
Sévi

bien vu Isa c'est l'orl qu'il vien 1X mois!!!!
tu veut dire que il y a des cas de flp qui n'ont pas besoin d'un suivie orthophoniste?

c'est une très bonne nouvelles !!!!!
je pensais que le passage chez l'orthophoniste était presque obligé pour tous les enfants.

il se stabilise sur sa courbe de taille ou il continue à chuter???

si ça chute encore faudrait quand même s'en inquiéter....et peut être vérifier les centres hormonaux ....

je comprends que ça t'inuquiète....mais insiste...

je reconsulte début aout pour sa taille. à la demande du pédiatre. je vous tiens au courant

en fait sa courbe fléchi de facon constante depuis 3 mois. c a d qu'au lieu de prendre 1.5 voir 2 cm par mois (norme à cet age), il n'a prit que 1.5 en 3 mois soit 0.5 cm par mois.

salut
moi mathis pour 15 mois il mesure 72,5 cm pour 7,050 kg pour 44,5 cm de crane il ne grossit pas non plu car il ne mange pas c normal tous va ensemble , si il ne mange pas c ration il ne grandit pas beaucoup donc tout va lentement mais sa ne veut pas dire qu'il va obligatoirement y avoir probleme mais c vrai qu'il vaut mieux consulter. nous on a passer analyse de selles, prise de sang, echo de l'abdomen (reins, pancreas, foie, etc............. enfin tous), il a depuis hier le diallerterst pour voir si il n'est pas allergique o lait et la 1ere partie est bonne , fin des resultats vers le 24 juillet

bisous
courage
sophie la maman de mathis né avec une fente palatine bilaterale avec bourgeon.

Coucou

Moi Lise ne pèse que 8kg700, mesure 73cm elle a 12 mois elle ne prends que 300 a 400g par mois c'est pas enorme non plus (ca m'inquietes aussi car elle faisait déjà 4kg035 a la naissance ) le pédiatre m'avait dit que ca irait mieux apres l'op du palais mais je constate que c'est pareil, en plus elle refuse tout ce qui est pot avec des morceaux elle a encore une alimentation quasi liquide.

Et comme son alimentation n'est pas assez concistante elle se reveille la nuit car elle a faim mais le pédiatre ça ne l'inquiete pas ...

Courage

salut karine elise
moi a ta place g serait contente car toi o moins elle est ds la courbe moi non il est a 1 kg au dessous d la courbe
il nous parle mm de mettre a mon fils une sonde gastrostomie.
mais a mon avis ta fille com mon fils on fait un blocage a l'operation qu'ils ont subi c pauvre pti bou qui sont si courageux deja. ta fille est tres belle
c vrai q c dur qd mm
bisous

ou et cette île?,la chance hein

Coucou Aby, alors qu'à dit ton pédiatre au sujet de la taille de Ben ?

Tout le monde va bien chez vous ?
Bisous
Sévi