JP bon courage pour demain !!!

et j'espère que les nouvelles seront rassurantes.....

tu passeras un gros à Stéphanie !!!!

hello....bienvenue sur le forum qui nous aide en effet vraiment beaucoup....je suis enceinte de 33 semaines d'un bébé atteint d'une fente labiale et le forum m'a beaucoup rassurée même si l'angoisse reste quand même un peu..
bon courage pour demain...

bonsoir et bienvenue

comme vous j ai vecu cette situation et c est dur
il ne faut pas avoir honte de craquer mais après il faut se reprendre

mon fils s est fait opérer a 1 mois et 6 mois
aujourd'hui il a 11 mois et demi et on ne voit plus rien
opéré par le prof simon il a des doigts en or merci a lui
sur ce point pas d inquiètude croyé moi

plein de courage pour la suite

Merci pour vos soutiens, très sincèrement, cela fait du bien!

Disons que nous sommes sous pression par rapport au rendez-vous de demain, sachant qu'à chaque fois où nous allons faire une échographie, le "monde s'écroule" autour de nous...

Comme promis, je vous tiens au courant! En tout cas, nous aurons encore besoin de vos soutiens à mon avis, car on a encore un peu de mal à "digérer" la fente et on est relativement démunis quant à la gestion de l'image de notre bébé par rapport à notre entourage. Mais apparemment, vous ne l'avez pas trop mal géré, donc nous y parviendrons!

A demain!

On est là pour ça et on sait ce que c'est car on est passé par là !!!

Quant à l'entourage, j'ai préparé tout le monde au pire même les enfants, les gens que je croisais dans le village que je connaissais à peine, bref, tout le monde était au courant comme ça, ça évitait les réflexions et puis quand Arthur est né les gens que j'ai croisé après n'ont fait aucune réflexions et bien au contraire, le fait de les avoir préparé au pire ont fait qu'ils ont relativisé la chose !!! Par contre à la maternité, je n'ai autorisé que les visites de la famille, déjà et d'une pour me reposer et en plus je n'avais pas envie de voir des gens qui ne venaient pas pour voir le bébé mais pour voir à quoi il ressemblait avec sa fente (c'est une réflexion que j'ai eu pendant ma grossesse... ça m'a assez refroidit !!!). Les seules réflexions maladroites que j'ai eu sont "pourquoi tu t'es pas fait avorté !!!" et là t'as envie de leur répondre "abruti toi ton fils à des lunettes et tu t'es pas fait avorté !!!" mais je me passais de leur répondre ça car je me dit pour faire ce genre de réflexions faut pas être intelligent donc je leur expliquait ce qu'était une FLP en leur expliquant que mon bébé était en très bonne santé et que ce n'est pas une cause d'avortement !!! (oh moins ils auront eu l'impression d'être intelligent au moins 5 minutes !!!).
Par contre ma famille a été super et nous a beaucoup soutenu et ça a été essentiel.

Une grosse pensée pour vous demain !!!

j'arrive un peu tard mais je vous souhaite bon courage pour demain.
c'est vrai que ce n'est pas facile quand on tombe dans un domaine ou on y connais rien ou pas grand chose.
a bientot pour les nouvelles

bon courrage à vs deux, ont pense a vs aujourd'hui et donné nous des nouvelles.
stéphanie

valou54, ton msg m'a bien fait rire!!

On pense bien à vous ce matin. Bon courage.

Anh

Des nouvelles de l'écho ??? je suis inquiète de ne pas voir de ???? j'espère que tout va pour le mieux !!!

oui je me demandais aussi

Coucou à toutes,

Mille excuses pour ne pas avoir donné de nos nouvelles plus tôt, mais je l'avoue, en rentrant cet après-midi, je suis tombé comme une masse et j'ai fait une sieste, tant je n'en pouvais plus! La pression sans doute!
Sans compter que la ville de Metz était envahie par mille tracteurs aujourdh'ui, en raison du mouvement des agiculteurs!

Nous avons donc été accueillis par un médecin ce matin, à l'hôpital. Cette dame était très sympathique et a effectué l'échographie tout en nous donnant les explications que nous souhaitions avoir. Elle réalisera également l'échographie de la 32ème semaine, le 6 novembre prochain.

Pour ce qui est du résultat: Examen morphologique sans autre particularité décelée que la ente labiale unilatérale. Il y a aussi une discrète clinodactylie gauche et pour ce qui concerne l'hypotonie des reins, la médecin l'explique par le fait que le bébé soit "bien portant" et dans la courbe haute de la croissance!

Nous sommes donc tout de même un peu plus rassurés maintenant!
Valou54: en réponse à ton message, le médecin nous l'a confirmé: les bébés avec fente sont des bébés tout à fait normaux!!!!!!! Tu pourras le dire autour de toi...:-)

Voilà pour les nouvelles, ce soir!

Je tiens encore une fois à vous remercier très sincèrement pour votre soutien!

Bonne soirée

Jean-Philippe

génial ,enfin des bonnes nouvelles, maintenant essayé de vivre cette fin de grossesse plus sereinement, il ya une solution pour cette fente ,et ca c'est important...
bonne soirée et reposer vous bien....

tant mieux que tout aille bien. profitez bien de cette grossesse maintenant.

Super!! Enfin des bonnes nouvelles!! Profitez bien de votre week end!!!
Biz

GENIAL!!
je suis vraiment contente de cette nouvelle,vous allez pouvoir suffler un peu!
j'ai tout de meme une petite question:qu'est que la clinodactylie???

Ouf !!! tant mieux !!! je suis bien soulagée pour vous !!!

T'inquiète pas y'a que les abrutis qui pensent que les bébés avec des FLP ne sont pas normaux !!! et d'ailleurs sujet de philo : "qu'est ce que la normalité ???" on vit dans une société où tout doit être parfait mais si on regarde autour de nous tout le monde a une particularité !!! un nez de travers, pas de cheveux, des oreilles décollées... bref nous la particularité de nos bébés c'est une cicatrice à peine visible au dessus de la lèvre, et si à cause de ça ils ne sont pas normaux !!! ben dis donc y'a beaucoup de gens pas normaux sur terre !!!! et la différence entre nos bébés et ces abrutis là c'est que ches nos enfants ça se soigne tant dis que la connerie elle, elle ne se soigne pas et s'empire même avec le temps !!!

j'arrête là mon coup de gueule !!!

bisous.

contente que vous aillez eu de bonne nouvelles!!

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et contente qu'il existe car très serieux et rassurant quand on se sent un peu incompris.
J'ai suivi cette conversation entamée par Jean-Philippe car je suis plus ou moins au même stade avec des angoisses similaires.
Je suis enceinte de 26 SA et ai appris à l'echo morpho de mon futur bébé (le 3e) qu'il y avait une dilatation rénale importante au niveau des 2 reins.
L'echo 2 semaines plus tard (mercredi 14) a révélé une augmentation de la dilatation des 2 reins avec en plus une mauvaise allure et des kystes sur un des 2. Du coup on m'a dit que l'autre est très precieux d'où surveillance en echo tous les 15 j. On a detecté aussi 2 fentes labiales mais on ne sait pas si elles touchent le palais. J'ai fait une amniosynthese ce vendredi Apparemment, il n'y aurait pas d'autres "anomalies" visibles mais je crains qu'on n'en decouvre une à chaque écho. Moi je suis angoissée à cause des reins car on peut vivre avec un seul mais les 2 semblent touchés. Quand aux fentes labiales j'attends de voir comment elles évoluent. L'echographiste a ecrit "modérées" ; peuvent-elles devenir plus importantes? Je me rassure en lisant qu'une opération peut faire des miracles. En ce qui concerne les reins j'attends l'évolution et les ésulats de l'amnio. Mon mari ne se prononce pas et a presque "honte" d'en parler à ses proches, ma mere est tres pessimiste et me dit dejà de penser à une IMG (bonjour le soutien) heureusement je reste positive surtout en voyant mes 2 loulous de 3 ans et 18 mois.
Bon courage à tous les parents concernés par ce genre d'angoisse et merci à ceux qui ont connu la même chose et nous rassurent.
Emma

bonjour Emma et bienvenue sur ce site, qui tu verras, t'aide à avançer...tu trouveras ici l'écoute et le soutien dont tu as besoin alors n'ésite pas ,ça fait du bien !
stephanie

Merci!

C'est vrai qu'on exprime plus les choses nous les femmes et qu'on assume plus aussi, du moins j'ai l'impression en ce qui me concerne.
C'est vrai que je vais toujours seule en consult, pour l'amnio, les echos et que je vois souvent des couples qui attendent à côté mais je comprends mon mari: il n'aime pas les hôpitaux et a un boulot avec des horaires tres difficiles.
Ce qui m'importe c'est que se soit un bon pere une fois l'enfant né et c'est le cas pour mes 2 premiers.
Je n'en veux pas à ma mere non plus d'ailleurs je n'aurais pas du lui en parler car depuis elle ne dors plus.
Moi je reste sereine et attend ce qu'on me propose comme operations possible selon le degré d'alteration des reins.
J'ai juste une question: une fente palatine se voit avant la naissance? mMon obstetricien n'a pas pu voir à l'echo, il a noté fente labiale. Il y a t il des preoblème de language si c'est une fente palatine?
Par contre, pour les reins (je m'adresse à Valou), il ne m'a pas parlé de disparition de dilatation mais de non agravation morphologique du rein l'autre allant plutot vers une dysplasie multikystique. Je verrai.
Merci encore

Bonjour et bienvenue Emma

Ouaou, ça discute en une après-midi!:-)

Pour ce qui est de la clinodactylie, c'est une déformation de la phalange du doigt, en l'occurence la dernière phalange du 5ème doigt chez notre bébé mais c'est également une déformation du pouce.
Elle constitute un signe d'appel pour l'amniocentèse car souvent associée à la trisomie 21. Associée à l'hypotonie des reins, à la fente et à la clarté nucale à 2.8 (lors de la première échographie morphologique), nous avons été conduits à effectuer l'amniocentèse.

Nous étions inquiets jusqu'à hier pour cette clinodactylie, mais le médecin nous a rassurés en nous disant que c'était très fréquent et qu'il s'agit en l'occurence d'une légère déformation.

Pour Mantronix, et en ce qui concerne le problème rénal, je ne peux que témoigner de notre cas: lors de la seconde échographie, a été détectée l'hypotonie des reins. Cependant, lors de l'échographie réalisée hier, là aussi, le médecin a tempéré les choses: l'hypotonie semble observée très souvent chez les bébés avant la naissance et aussi souvent, cette hypotonie se résorbe après la naissance. Parfois, il arrive même qu'elle existe à un moment donné de la grossesse, sans être repérée lors qu'une échographie puis se résorbe avant la naissance. Dans tous les cas, une échographie de contrôle sera effectuée après la naissance pour refaire le point à ce sujet.

Je confirme également tout le bien que fait ce forum lorsqu'on désespère de toutes ces mauvaises nouvelles qui nous tombent dessus sans qu'on s'y attende!

Sinon, cet après-midi, nous avons consacré notre temps à l'achat de l'essentiel pour le futur bébé car finalement et c'est terrible à dire, mais cela ne fait que deux semaines que nous savons que nous pouvons le garder en raison de l'absence de pb génétique...donc nous avons commandé sa chambre et sa poussette/coque/landau!

Enfin un moment de plaisir depuis le début de cette grossesse!

Bises à toutes

JP

coucou
c vrai ils sont trop beau c bb
gros bisous
et courage
sophie maman de mathis qui doit se faire operer du palais le 28 octobre
g stresse a bloque