Bonjour!

JP, mon mari ne m'accompagne jamais car il ne peux pas se libérer de son boulot (conducteur de bus). J'ai souvent des RV en journée ou fin d'apres midi et il fini tres tard. Mais là on est en opposition car il souhaite une aggravation de l'etat du bébé afin d'ontenir une IMG et moi le contraire (il est paranoiaque des medecins et ne leur fait pas confiance mais comme tu dis il ne vient pas alors...).
Il peut avoir des disponibilités exceptionnellement mais on les garde pour les entretiens avec les cherurgiens (nephro et la fente) car là il faudra poser les bonnes questions. Apres, pour les echos l'amnio, consult, je le tiens au courant des resultats mais parfois je vois bien qu'il me pose des questions et je ne sais pas quoi repondre car je n'ai pas tres bien compris le medecin ou pas posé les bonnes questions...
Toi et Stéphanie avez vous des periodes ou vous ne partagiez pas les mêmes avis concernant le bébé? Je crois que c'est important d'être soudé dans ces moments là...

Joelle, bienvenue et felicitation pour la naissance de ton petit bout. J'espere que le mien sera aussi mimi malgres une fente bilaterale le concernant et donc peut être plus visible que unilaterale.
Je voulais te dire qu'a l'echo de 22 semaine, le medecin est "passé à cote" des fentes et que c'est à cause d'une echo de ctrl suite à la detection de pb renaux qu'il a osculté partout et les a vu. Cependant c'est toujours mieux d'être "preparée" car on connait la prise en charge et on est beaucoup plus rassurée je pense.

Emma

c'est pas facile Emma ce que tu dis par rapport à ton mari.....

tout cela doit lui faire drôlement peur et il doit être dans une grande souffrance pour souhaiter que l'état du bébé s'aggrave...enfin si mon mari et moi même avons pu vivre les choses différemment par moment je dois dire que nous n'avons jamais eu un avis aussi opposé que celui là....qui doit être dur à vivre pour vous deux...

dur dur......

Après pour la présence de nos hommes au rendez vous....et bien c'est vrai que moi aussi j'ai du faire beaucoup de choses sans lui.....boulot oblige ....

Bonjour,

Theomama: ça ne me gene pas d'aller seule aux RV, c'est plus pour lui car il est moins dans le contexte et du coup c'est pour ça qu'il se fait des films aussi noirs. J'ai insisté pour qu'il essait de venir, (je pense qu'il a compriis) on verra.

Bonne journée.

Emma

Bonsoir!

Merci de tes reponses JP.

En fait j'ai demandé à mon mari de venir car je crois que je ne comprends plus le medecin. Il dit voir une dysplasie multikystique (aboutit à un rein non fonctionnel) puis 15 j apres il me dit: "la couleur blanche etrange est peut-être due au liquide trop abondant dans le rein et peut être que ce n'est pas des kystes ou alors ça oui un ou deux...".
Bref, je fais des comptes rendus des echos à mon mari qui est en rage en disant que le medecin se fiche de moi. Je ne pose peut être pas des questions precises au bon moment. En tout cas j'en conclue que soit le medecin ne peut pas être sur de ce qu'il voit à l'echo et ne peut pas presager de l'evolution soit que c'est moi qui ne comprends rien.
Je n'ai toutjours pas de RV fixé avec les cherurgiens pour les fentes et l'operation des reins. Une chose est sure (ils ne me proposeront pas l'IMG si je n'ai pas de pb génétique -ça fera 3 semaines demain pour l'amnio) : mon bébé devra être opéré et là c'est mon angoisse j'espere pas en dialyse ou attente de greffe renale.
On va attendre la fin de la grossesse avec toutes ces incertitudes. Je me fais à l'idée et ne prevois rien pour Noel ou autre (on peut aussi me declencher avant on m'a dit) mais mon mari a envie d'aller aux entretiens pour demander plus de precisions et j'espere qu'il ne va pas s'enerver .

Bonne soirée

Emma

mouais c'est quand même pas facile la situation avec bébé....il y a beaucoup d'incertitudes....

à te lire je crois que tu comprends bien..mais que les médecins ont du mal à voir mieux....il faut vraiment que ton homme l'entende des médecins....pour ne pas que tu te fasses des idées sur la manière dont tu comprends ou non les choses....

je sais que ma question est délicate mais toi tu te situes comment par rapport à l'IMG ?

en tout cas je comprends bien que cette histoire de reins t'angoisse c'est quand même pas rien...et en plus on espère qu'il n'y aura pas d'autres problèmes pour bébé....

Bonsoir
Comme le dit Théoma la situation est délicate!! C'est vrai qu'il faut savoir qu'elle est ton point de vue sur l'IMG. J'avoue qu'a l'annonce de la fente de Colyne et dans l'attente des resultats avec Cédric on n'en a pas parlé mais si il y avait une trisomie on optait pr une IMG mais pour une fente uniquement NON!!
J'avoue que Cédric lors des rdv etait toujours présent même si parfois j'avais plus besoin de réconfort que de resentir son angoisse. Maintenant mon premier fils a eu des problemes de santé mais il est rarement avec moi a cause du boulot.
En tout cas je suis de tout coeur avec vous!! Bon courage pour la suite
Sabine

Merci les filles!

Ben si il ya des problèmes génétiques, en général, ça touche le coeur, le cerveau etc... donc là si les medecins me proposent l'IMG je serais pour (mon mari aussi).
Pour les reins, ils ne me le proposeront pas car pour les medecins, si un rein fonctionne même partiellement, ils peuvent operer et dans ce cas si il y a une chance que l'enfant grandisse sans trop de pb (sous antibiotiques pour eviter les infections et autres medocs et contrôles genre echo et cystographies) ils ne proposent pas l'IMG.

Les medecins vous ont proposé l'IMG pour la fente? Parce que moi ils ne me parlent pas du tout de l'eventualité d'IMG dans tous les cas mais anticipent sur une prise en charge medicale. Je crois que je n'ai pas le choix.
Je ne pense pas qu'il y ait des pb genetiques car je n'ai aucune nouvelle (on m'a dit plus c'est long, plus les chances de pb diminuent). Si on me propose l'IMG tou de même en me disant qu'il y a une chance que le bébé n'ai pa grand chose d'irremediable finalement, je ne vais pas vouloir le faire mais mon mari, le simple risque l'effraye. Mais bon apres il faut vivre avec le poids de s'être separé de son enfant volontairement et je vais culpabiliser toute ma vie.

Il risque d'y avoir conflit entre moi et mon mari. Je ne peux pas lui imposer un enfant malade (ça risque aussi de destabiliser toute la famille, dejà qu'on vit plus ou moins dans la precarité: boulot mal payé tres prenant et en cdd) et lui ne peux pas m'imposer de m'en separer...

Affaire à suivre...

Grosses bises

Emma

non ils proposent pas d'IMG pour les fentes....et même si les parents la désirent ils n'acceptent pas....
si j'ai vu une fois une IMG mais c'était une fente hyper importante des deux côtés jusqu'à l'oeil et le chir a dit qu'il ne pourrait pas réparer.

Maintenant ...tu sais que de toute manière rien n'est sûr à 100% même au niveau génétique....alors c'est vrai qu'un cariotype normal et une écho qui ne montre pas d'autres malformations est rassurant...mais le risque subsiste tout de même....

c'est là que ces diagnostiques anténataux ont leurs limites...

c'est vrai qu'on voit des choses non dépistée...comme la maladie de ma fille qui n'était pas du tout dépistable in utéro..et puis comme tu dis parfois on fait des IMG alors que le bébé allait finalement pas si mal que cela...

bon ...enfin il faut s'accrocher à l'idée que bébé a été regardé sous tous ces angles et que tout à l'air ok autour....et espérer que ce rein fonctionne....et positiver!!!!

mais c'est vrai que c'est pas simple ...

Bonsoir Isa,

Avais tu fait une amniosynthese pour Chloé? Si oui ils n'ont rien vu? Pour tes 2 enfants les medecins avaient vu les fentes à l'echo? Je sais que les fentes pasent inaperçues quand on ne fait des echos classiques.

Tu as raison, ce que les medecins peuvent "reparer", ça ne fait pas partie des criteres requis pour une IMG. J'espere juste ne pas finir en dialyse pour mon fils ou en attente de greffe (j'avais vu un reportage la dessus et je sais que la petite fille etait tres forte et attachante à faire 3 fois par semaine 4 H de dialyse). De toute façon j'attends l'evolution et je me suis faite à l'idée (mon mari pas trop mais bon).

Bonne soirée.

Emma

la fente de Théo a été dépistée..mais figure toi que pour Chloé la fente n'était pas décelable même pas après la naissance ! c'est moi qui l'ai dépistée mais elle n'était pas visible....
Ma fille a été très surveillée in utéro au vu des antécédents....
mais sa fente palatine est sous muqueuse...elle entraine un voile beaucoup trop court..mais au premier coup d'oeil on a l'impression que tout est normal...

Chloé a par ailleurs un problème au coeur (CIA) et au rein (reflux de stade II) qui eux aussi n'étaient pas dépistables in utéro .....

et puis au niveau génétique il faut savoir qu'un enfant sur deux n'a à ce jour aucun diagnostique car on arrive pas à trouver la malformation génétique..
Pour Chloé cela a mis 7 ans de recherches....et il a fallu qu'on attende un nouveau test pour trouver la cause de son handicap...

c'est pourquoi , tu comprendras, que je suis toujours extrêmement septique et prudente par rapport au résultats d'amnio....qui sont loin d'être exhaustif....
je suis un peu traumatisée dans mon genre
parce que je sais que c'est pas parce que l'on a pas vu qu'il n'y a rien....

une des amies attendait aussi un bébé avec une double fente...et il avait aussi une maladie génétique..non visible à l'amnio qui avait été faite...

voilà..je sais je suis pas une peu plombante et pas rassurante..mais c'est juste pour dire que le risque demeure et qu'il faut en être conscient aussi ...ça évite les surprises au bout...

heureusement dans la grande majorité des situations TOUT VA BIEN !!!!!!

Bonjour,

Tout ça n'est pas rassurant, c'est vrai!
Malgré tout, il faut essayer de rester positif! Facile à dire! Si je prends notre cas, nous avons une nouvelle échographie demain et j'avoue que nous stressons tous les deux à l'idée de cette échographie!

Emma, pour l'émniocentèse, nous aussi on a eu les résultats avec beaucoup de retard, mais en fait, il s'agissait tout bêtement d'un retard du laboratoire qui en avait beaucoup à réaliser. Je souhaitais simplement te fournir cette information car comme toi, nous nous faisions beaucoup de soucis!

Courage à toutes et tous, j'ai une pensée quotidienne pour tout le monde car tout cela n'est vraiment pas facile!

JP

Bonsoir!

Isa, ta fille s'est faite opérée du coeur et du rein (un reflux stade II je ne sais pas ce que c'est exactement). Je sais que pour mon bébé il va être opéré pour deboucher ce qui provoque le reflux donc la dilatation (en ce qui concerne le rein fonctionnel).Pour l'autre, apparemment il ne ressemble plus tellement à un rein mais parfois le medecin n'est plus tres sur...
Tu as raison, pas rassurant le fait que malgres X echo et amnio, on ne voit rien. Ce sont surtout les trisomies qui sont visibles à coup sûr. Tu as arrété de travaillé pour t'occuper de Chloé? C'est pas evident un seul salaire dans un couple surtout si il n'est pas élevé; c'est un peu ce que je redoute aussi.

JP: je n'ai pas d'angoisse sur les resultats d'amnio, ni les echos. Je suis presque blasée maintenant car je pense que les medecins ne sont surs de rien et en plus cela se confirme avec ce que dis Isa. C'est limite si ils vaut mieux qu'ils annoncent un problème qui est en fait moins grave que prevu que le contraire.
L'autre nuit j'ai revé de mon obstetricien qui me disait: "en fait Mme votre enfant n'a rien du tout on s'est trompé desolé pour le derangement". j'etait un peu outrée de la non chalence du medecin mais super contente en tout cas. Mais bon c'est juste un reve.
Bon courage pour l'echo demain. Tu nous quoi.
Grosses bises
Emma

Pour le coeur ..il s'agit d'un passage entre les deux auricules...
Chloé avait au début trois trous.....avec le temps deux se sont rebouché tout seul...
d'habitude ils attendent 4 ans....et estiment qu'après plus rien ne se referme tout seul...
mais notre cardiologue était plus patient et confiant...et comme chloé était asymptomatique nous avons attendu.

Lors
de la dernière écho à 6 ans il ne restait plus qu'un trou de 6mm. Alors
pour l'instant on attend et on ne fait rien. Je dois retourner l'année
prochaine pour voir où ça en est.
Dans le pire des cas comme il n'y a plus qu'un trou on devrait pouvoir aller poser un parachute par catéthère....

pour les reins ...le reflux c'était pas trop grave en soi..dans le mesure ou la fonction rénale n'est pas altérée ...le problème c'est que quand l'enfant urine , de l'urine remonte vers les reins au lieu de descendre. Et cela ouvre la porte aux infections . Chloé a donc du prendre un désinfectant urinaire jusqu'à l'âge de 6 ans. Je devais contrôler les urines régulièrement. Et nous avons fait des scintigraphie et écho de contrôle. C'est pas très grave mais contraignant.

pour ce qui est du travail....mon homme gagne bien sa vie...et nous nous en sortons très bien avec son salaire. Cependant ça m'a couté d'arrêté de bosser....car j'aime mon boulot. Je suis éduc spé. Mais avec un enfant malade ....ça reste difficile de bosser...je te le cache pas. Cela dépend aussi de l'aide que l'on a autour (grand parents etc) .
Chloé a eu bcp de bronchite virale et était malade en continu pendant 6 ans.
De plus entre la kiné, l'orthophoniste, et les différents contrôle réguliers (neuropéd, néphro, cardio, et j'en passe) il y a eu des périodes où j'avais un rdv médical par jour !
Et puis il y avait aussi Théo......qui n'allait pas très bien durant cette période....donc je courrais encore les pédopsy pour lui.

Enfin là ça va mieux oufffffffffffffffffffffffff......

c'est vrai qu'un enfant qui a des problèmes de santé ça prend vite beaucoup de temps...de place...et d'énergie....c'est pour cela que je n'arrive pas à parler de ces sujets là à la légère et que je suis parfois peu optimiste à ce sujet....parce que la vie des parents mais surtout des enfants en situation de handicap est loin d'être un long fleuve tranquille....et là faut pas se le cacher....
On fait avec parce qu'on a pas le choix.....

Même si j'aime bien évidemment ma fille de tout mon coeur....et sans doute bien plus fort encore tant elle est dépendante de nous....je déteste sa fichue maladie de tout mon être.....et il n'y a pas un jour où je ne suis pas triste de la voir peiner autant dans l'existence......

Je suis de tout coeur avec toi ; tu es très courageuse.
Je te remercie pour toutes tes explications.
Je ne comprends quand même pas pourquoi les medecins n'ont pas tout detecté. Je te felicite de prendre autant soin des personnes sur ce forum alors que tu as traversé des epreuves bien plus compliquées avec ta fille que nous.
En ce qui me concerne, je vais attendre la naissance tout bonnement pour savoir quelle sera la prise en charge pour le petit et m'adapter et aussi rester optimiste.
Grosses bises
Emma

Ben pour le reflux: ce n'est pas ça qui entraine une dilatation renale (grosses taches noires à l'echo).
Car les dilatations aux reins sont dues à un reflux de l'urine justement pour moi. Ils peuvent operer à la naissance si le rein n'est pas trop atteint (genre si il n'est pas en dysplasie). Je crois aussi qu'il faut que je pose les bonnes questions à l'obstetricien qui me fait les echos car du coup je crois que jen'ai pas tout compris. On m'a parlé d'IRM aussi mais je ne connais pas du tout le principe (en plus ce n'est pas le medecin qui m'en a parlé).
Comme quoi c'est encore recent toutes ces techniques.

JP l'echo vous a rassuré toi et Stéphanie?
Tu nous dis.

Bonne soirée

Bonsoir,

Isa et Emma, je viens de lire vos derniers posts respectifs et même si cela ne change rien aux faits,croyez bien que mes pensées vous accompagnent et que j'admire votre courage!

Je n'ai pu répondre plus tôt car je ne suis pas chez moi ce week-end.

L'écho de ce matin ne nous a rien appris de + que la précédente car le médecin n'a pas bien pu voir...le bébé étant pas trés bien positionné pour l'occasion! Donc pas de détail supplémentaire sur la fente si ce n'est qu'I'll s'agit d'une fente labiale narinaire avec le nez qui dévie...
La machoîre semble pas ou peu atteinte et le palais n'était pas visible.

Conclusions: attendons la naissance, de tout façon, on ne peut rien y changer.

Le moral n'était pas super bon aujourd'hui mais ça s'arrangera avec le temps. On refait une nouvelle écho le 11 décembre.
La croissance du bébé par contre est accélérée et il dépasse la moyenne haute de la courbe...!!!
Voilà ce que je pouvais vous dire à ce sujet pour aujourd'hui!

Bonne nuit,

Jean-Philippe