jp et stéphanie,
bon currage pour votre rdv de cet aprés midi et merci pour ton commentaire sur l'album d'Alexis...c'est sympa!!!

Nous voilà de retour de notre rendez-vous chez la généticienne (avec qui le courant passe bien, c'est très important!) qui nous a expliqué le caryotype du bébé suite à l'amniocentèse. Comme je l'avais déjà précisé ici, il n'y a pas de trisomie ou autre anomalie génétique avec la nuance suivante: si une anomalie se trouve dans le chromosome même, ils ne peuvent pas la détecter...donc, comme toujours: wait and see...
Mais bon, le but n'est pas non plus de toujours imaginer le pire, mais on sait finalement qu'il y a toujours une probabilité d'avoir un autre problème.
Pour la fente, d'après les résultats de l'échographie que nous lui avons montrés, elle nous indique que l'opération pour refermer la fente devrait en principe intervenir assez rapidement après la naissance, mais c'est le chirurgien que nous voyons la semaine prochaine qui répondra à cette question.
Je lui ai aussi posé la question de la probabilité d'une fente lors de la naissance, plus tard, d'un deuxième enfant: nous sommes plus enclins à avoir un second enfant avec une fente car nous en aurons déjà eu un premier...par très rassurant tout ça!
Voilà ce que je pouvais vous dire pour l'instant
Merci pour votre soutien et courage à tous ceux qui sont dans cette terrible attente d'un résultat après l'autre...

JP

En effet, que c'est dur d'attendre comme ça...
Nous aussi, on nous avait fait poireauter, surtout qu'on ne pouvait pas faire d'amnio, du coup ils ne pouvaient nous certifier à 100% qu'il n'y avait rien d'autre mise à part la fente!
Finalement, il faut mieux voir à la naissance!
Pour le second, attends un peu, les choses évoluent tellement vite en médecine!

bon et bien je crois que vous avez eu les infos que vous deviez avoir....
pour la fermeture de la lèvre ça dépend effectivement du chirurgien...

pour ce qui est des risques pour un futur bébé...difficile à dire comme cela...c'est une vraie loterie puisque la génétique ne peut pas encore voir si il y a un problème génétique en cause...enfin si quelques gènes sont connus maintenant mais il y en a sans doute plein d'autre...
donc bon...là aussi c'est le grand mystère ?

bon ben çà va le rdv c'est bien passez
moi j'en suis tjr à la peur de faire bb 2 avec flp

Bonsoir,

Merci pour votre soutien et vos reponses.
Je pense beaucoup à JP et Stephanie qui doivent toujours attendre certaines reponses malgres les resultats de l'amniosynthese.

Je travaille dans un labo d'analyse où j'ai discuté avec une attachée clinique que je connais bien. Elle m'a parlé d'un petit garçon qui avait un seul rein fonctionnel à la naissance et tres fragile (je ne connais pas le nom de l'anomalie). Apres de nombreux sejours à l'hopital (controles, operations, traitements...) il est decedé à 3 ans. Pui elle m'a dit texto: "alors reflechis bien..." et là une autre collegue est entrée alors on a stoppé la discussion.
Ben ça m'a remis le moral à plat.
Dejà: si il y a un gros problème aux reins, les medecins vont-ils bien me dire les consequences? Vont-ils trouver ça "assez grave" pour proposer une interruption de grossesse? Vais je vouloir en faire une dans ce cas et assumer de culpabiliser voir de regretter toute ma vie? N'est-ce pas pire de s'attacher à son enfant, de la voir souffrir et de le perdre à 3 ans (ou à n'import quel age d'ailleurs)?
Ben on nous dit qu'il faut attendre les resultats sans penser au pire mais je n'y arrive pas vraiment. Les idées noires reviennent tot ou tard dans la journée. J'ai toutes les affaires de bébé encore sorties que j'utilise pour ma fille de 17 mois et je me dis : tiens ben la poussette c'est pas sur qu'elle serve encore... C'est peut être une des dernière fois que je mets ce menteau à un de mes enfants... J'arrive de moins en moins à être positive et je ne sais pas comment vous faites tous sur ce forum pour l'être malgres ce que vous traversez. J'en suis encore au cap ou j'ai du mal à realiser.

C'est vrai que ce forum fait vraiment du bien. On m'a posé 15 fois la question au boulot si ça allait? Je dis oui. (peu de gens sont au courant) et ça commence à m'enerver. En plus les rares personnes qui sont au courant m'ont presque toutes dit le fameux: "c'est pas grave" : on peut vivre avec un rein!, les fentes ça s'opere on ne voit plus rien etc... même moi je me vois mal en train de dire ça à quelqu'un si je ne connais pas le sujet.
Comme quoi vous avez tous(tes) raison.
grosses bises à toutes et tous.

Emma.....oui tout cela est très dur...

c'est vrai que le fente seule a l'avantage d'être un problème clair...au pire on découvre encore une fente palatine à la naissance mais disons que bon on sait à quoi s'attendre et la vie de l'enfant n'est pas mise en danger.
Pour les reins c'est une autre histoire....et le problème c'est que souvent les médecins n'arrivent pas bien à évaluer la situation in utéro....
Que faire alors......? franchement je n'en ai aucune idée.....et j'avoue que j'aurais pas aimé devoir prendre des décisions comme celle là.

Ce que tu vis comme situation c'est très difficile....il ne faut pas te fier à ce que l'on vit ici....car quelque part le diagnostique de fente aussi douloureux soit il est quand même moins compliqué qu'une histoire de rein ou de coeur ou de cerveau par exemple.
Et puis pour une bonne partie des mamans ici de l'eau a déjà coulé sous les ponts....nous n'en sommes plus à l'annonce du diagnostique...
Donc ne compare pas trop ton état d'esprit au notre...sinon tu vas déprimer encore plus

Non moi je te dis que j'aurais vraiment pas voulu être dans ta situation...pour Théo il n'y avait qu'une fente et même si j'ai angoissé à l'idée qu'il puisse y avoir autre chose jusqu'à la naissance les échos étaient rassurantes puisque le reste allait bien. Pour Chloé sa maladie ne pouvant pas être vue in utéro nous n'en avions aucune idée...donc le choix ne s'est pas posé de faire une IMG ou non. Et quand elle est venue au monde il a fallu faire avec...bon ça n'a pas toujours été simple..mais tu vois quand bébé est là t'as plus trop le choix..soit tu déprimes toute ta vie (et là autant se flinguer tout de suite) soit tu vas de l'avant.
Mais toi tu es dans une situation compliquée je trouve.....et tu as bien de quoi avoir le moral dans les chaussettes...

Stephy ..je t'ai créé un poste de présentation ici

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/presentations-f1/presentation-de-stephy62-t3967.htm#91060

Bonjour,

Ceci dit, je prefere savoir le maximum de choses quand même des maintenant pour m'y preparer.
D'ailleurs je n'ai pas encore exploré tout ce site concernant le problème de fente, les opérations etc... j'attends que tout se précise.

Bonne journée

Emma

oui c'est certain que plus on en sait mieux ça vaut. Même si c'est angoissant ça permet de s'y préparer effectivement .

Clothilde je t'ai créé un poste de présentation ici

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/presentations-f1/presentation-de-clothilde-t3970.htm#91078

Bonsoir,

Je souhaite vous faire part des informations en notre possession suite à notre visite chez le Prof.Simon au CHU de Nancy, hier.

Tout d'abord, nous avons beaucoup apprécié ce médecin qui, contrairement à d'autres que nous avons côtoyés ici et là, est très accessible et se met vraiment au niveau de ses interlocuteurs, sans les prendre de haut! Bravo!

Pour ce qui concerne notre bébé, il le verra très rapidement après la naissance et devrait l'opérer dans le premier mois si la seule fente labiale est diagnostiquée, comme cela semble être le cas sur l'échographie. Cependant, s'il y a une fente palatine, il devrait opérer à 6 mois.

Voilà les nouvelles du jour que je tenais à vous communiquer.

Bonne soirée et à bientôt!

super que ce rendez vous se soit bien passé....!

Bonjour JP!

Heureuse que l'entretien se soit bien passé et vous ait mis en confiance.
Je fais une echo demain et j'ai hate de savoir si les fentes bilaterales touchent le palais ou non car apparemment pour vous ils ne sont pas surs.
Toujours pas mes resultats d'amnio (encore une semaine).
Par contre, tres impatiente de voir comment evolue le rein fonctionnel mais dilaté de mon bébé (en tout cas il bouge toujours donc c'est bon signe).
J'ai eu une consult mardi avec une attachée clinique (le genre de consult ou on prend la tension et des trucs qui pour moi me paraissent accessoires maintenant) et elle m'a dit une phrase un peu moyenne du genre que si mon bébé avait des chances de devoir faire des dialyses ou d'etre en attente de greffe ce serait la même chose que quand on prend la voiture et qu'on risque un accident. J'ai trouvé ça maladroit et j'espere que le specialiste en nephro sera aussi bon que le medecin que tu as rencontré tout au moins en diplomatie...
Bonne journée.
Emma
PS: Isa, désolée, je n'ai pas fait de "presentation" je ne suis pas super douée pour ce qui est informatique.Je devrais en faire une?

tu peux en faire une si tu veux...disons que ça permet à tous de faire la connaissance des nouveaux arrivés....

Bonsoir Emma,

L'attente pour les résultats de l'amniocentèse est très pénible et usante psychologiquement! As-tu fait le test "Fish"? Cela permet d'avoir des premiers résultats dans les 72 heures. Ce test nous a bien rassurés en écartant les trisomies 13-18 et 21! Mais attention, il ne dispense pas d'attendre les résultats définitifs du caryotype!

L'amniocentèse permet de dépister les anomalies chromosomiques que pourrait présenter l’enfant à naître. Le délai d’obtention du résultat est en moyenne de 14 jours, car c’est à partir d’une culture des cellules contenues dans le liquide amniotique que va être obtenu le résultat. Il n’est pas possible de réduire le temps de culture, mais il est maintenant possible d’obtenir, grâce à une nouvelle technique, en quelques jours, un dépistage des trisomies les plus fréquentes en particulier, la trisomie 21.
L’analyse FISH (Fluorescent In Situ Hybridization) ne nécessite pas de culture cellulaire. Elle s’applique directement aux cellules contenues dans le liquide amniotique.

Que dire de la remarque de l'attachée clinique qui t'a reçue? C'est très maladroit, en effet!
Sincèrement, je te souhaite de pouvoir discuter avec un médecin qui se met à ta hauteur et qui, malgré ses compétences, ne se prend pas pour Superman!

Pour ce qui est de la fente palatine, notre écho nous indique, a priori, qu'il n'y en a pas, mais le médecin nous a dit que certaines fentes peuvent ne pas se voir à l'écho, c'est la raison pour laquelle il convient d'être très prudent en attendant la naissance.

Bon courage pour ton écho de demain et tiens-nous au courant!

Nous (enfin Stéphanie!!! ) refait une écho vendredi prochain, le 6 novembre.

Bonne soirée

JP

Bonsoir!

La phrase maladroite a été dite par une attachée qui me suit en consult (peut etre peu experimentée) mais heureusement je suis passée chez un obstetricien referent qui me prend pour tout ce qui est suivi d'echo, commission pluridisciplinaire et mise en contact avec les cherurgiens en nephro et pour les fentes. Celui là est un pro il explique tres bien et il m'avait suivi pour ma fille.

L'echo d'aujourd'hui indique un etat "stable" c'est à dire que les reins bien que de plus en plus dilatés fonctionnent même celui suspecté en dysplasie qui fonctionne encore partiellement.

Pour les fentes, cela n'a pas l'air de toucher le palais. Il m'a montré le visage de profil et a coloré les flux de liquide qui apparaissent en couleur lors de la deglutition et apparemment pas de liquide qui fuit vers le palais ce qui indique à priori pas de fente palatine. Je dis ça pour JP: l'echographiste a-t-il fait la même chose? Ensuite il a essayé de voir si sa langue allait vers le palais quand le bébé la faisait bouger. Bref, au moins il m'explique bien sa façon de proceder.

Je lui ai demandé: finalement c'est mieux que la derniere fois?" pensant que ça ne touchait pas le palais et que le rein soit disant non fonctionnel fonctionnait encore un peu. Ben il m'a pas dit franchement oui alors je ne comprend pas trop...Reecho le 18 nov et avant ça resultats d'amnio. Si les reins se dilatent trop va falloir aussi declencher sinon ça va faire du degat sur le developpement d'autres organes.

Sinon je commence à avoir pleins de varices qui montent jusqu'aux fesses (c'est pire que ma grand mere et douloureux quand je suis assise) et une sciatique (douloureux quand je suis debout) mais ça je m'en fiche un peu ;-)

Je garde le moral.

Bonne soirée et bon courage à tous.

Emma

Je crois en fait que jusqu'à la naissance les medecins ne peuvent pas tout voir et tout savoir malheureusement ni dire comment evoluent les choses (même apres la naissance parfois). Mon mari a du mal à integrer ça et il veut être fixé une bonne fois pour toute. Du coup, on est un peu en opposition mais je lui ai dit de venir avac moi et de poser les questions au medecin directemet car moi même je ne suis pas sûre d'avoir tout compris notemment au niveau des reins. J'attend mon RV avec le nephro mais ça tarde car ils attendent les resultats de l'amnio avant de me le fixer. Je ne sais pas non plus si l'obstetricien referent peut repondre à tout.
Bonne journée.
Emma

Bonjour, nous sommes d'heureux parents d'un petit garçon, attendu pendant 15 ans et né en septembre 2009, avec une petite fente labio-palatine unilatérale droite.
Nous avons appris l'existance de cette FLP seuleument à la naissance. aujourd'hui, avec le recul, lorsque nous regardons l'echo 3D de la 22ème semaine, nous pouvons la deviner... le médecin l'a t il vu ou pas ? cela aurait il changé quelquechose positivement ? je ne sais pas ! peut être aurais je été encore plus angoissée...
Notre Loulou a été opéré dès son 11ème jours de la fente labiale, et sera opéré du palais en mars (à 6 mois)

Emma je crois que tu cernes bien la situation....ton mari s'y fera aussi

Joelle...bienvenue ..vous pouvez aller créer un nouveau poste sous présentation pour vous présentez....ainsi tout le monde pourra faire votre connaissance....