nouvelle venue

pour le plaque nous on l'a de toute façon à lausanne...sein ou biberon....
et ça aide...
alors je te dirais que ça vaut le coup....en plus ça oblige l'enfant à prendre une bonne position avec la langue..sinon les bébés ont tendance à aller se la coller dans la fente...ce qui n'est pas une très bonne habitude posturale...
mais bon...c'est vrai que nous ça fait partie de la prise en charge alors on s'est pas vraiment posé de question...on l'a eu 8 mois...jusqu'à la fin des opérations...
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ISA
nos photos...http://picasaweb.google.fr/pistache74

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

Ne t'inquiète pas c'est normale de se faire du soucis pour l'alimentation. Ma puce a 3 mois et elle ne voulait pas prendre le sein. J'ai tiré mon lait pendant 15 jours puis plus rien. Alors nous sommes passé au lait maternisé comme n'importe quel bébé. Pour les fausses routes c'est très rare. Elisa a une FLM unilatérale à droite et un FP bi-latérale. tu verras bébé nous dit quand ça ne convient pas. On prend vite le plis. Très vite tu vas voire ce qui va où pas. Bon courage et repose toi (avec tes hormones, lol)

Théo avec sa fente complète n'a jamais fait de fausse route...il gérait plutôt bien tout ça...
pour chloé on a eu beaucoup mais c'est parce qu'elle a une mauvaise coordination musculaire qui n'a rien à voir avec sa fente...
t'inquiète pas pour ça...et puis si un bébé a vraiment du mal...on peut épaissir le lait...ça passe moins vite et c'est plus facile.
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ISA
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Ma fille n'a pas eu de plaque. j'ai également tirer mon lait un peu plus de quinze jours et je lui donné dans les bib medela. Et elle buvait sans soucis. A présent depuis sa première opération elle boit avec des bibi dodie.
L'alimentation m'a toujours inquiété aussi... mais tu verras ton bébé arrivera a bien s'alimenter et tu sera ce qu'il faut faire et ne pas faire. Suis ton instinct mélange s'y les conseils du forum et tout ira pour le mieux !!!
Biz

Coucou Chouchou,

Oui je connais le TREFLE (tu toruveras d'ailleurs mon témoignage sur le site) et Ruddie est la co-fondatrice de l'Association donc elle pourra t'en dire plus ! Voici le lien si tu ne l'as pas : http://trefle69.free.fr/articles.php?lng=fr&pg=44.

La plaque palatine aide non seulement à l'alimentation (pour l'allaitement je ne peux pas t'aider car Lucas a pris le biberon mais d'autres le pourront) mais aussi à ce que ton petit place bien sa langue (non pas dans sa fente). Le Dr James a certainement du te l'expliquer.

Nous avons fait les 350 kms qui nous séparent de Lyon a seulement 4 jours de vie avec mon petit Lucas, son papa et moi dans une ambulance, je me souviens comme si c'était hier, il y avait une tempête de :neige:

! L'emprteinte, l'attente et la pose + les explications ont duré la journée et nous sommes rentrés à la maternité de Pontarlier le soir avec sa petite plaque. Après quelques jours d'adaptation (poudre Corega, soins de bouche etc...) et Lucas buvait comme un chef ! Il n'y a pas eu de fausses routes, il faut effectivement le tenir presque assis mais ça va assez bien.

C'est normal de se poser un tas de questions, on est la pour t'aider ! N'hésite pas non plus à poser tes questions à la chir, elle est très gentille et à l'écoute des patients.

Allez, bonne fin de grossesse et gros bisous

Sévi

merci pour vos reponse,ca m'aide bcp.ce lundi la sage femme d'HEH m'a appelle pour le caryotype et c'est tout bon pour les resultats ou presque il manque juste l'inoculation pour la toxo mais ca devrait etre bon car vu les 1ers resultats negatifs.le jour du rdv avec le dr james,on ne lui a pas pose toutes les questions mais c'etait un 1er contact et au fur et a mesure je demande a vous bien sur et au chir comme ca on a le maxi d'infos.il me reste 3 mois de grossesse alors je profite car ca passe vite!!!!le mercredi matin je vais a la piscine cours prenatal et le vendredi cours de yoga ca me fait bcp de bien.a tres vite petites mamans <ENC<

supère que les résultats soient bons, tu vas pouvoir passer une bonne fin de grossesse, bisous
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mamie de 4 p'titsloups

Mon blog

Super pour les résultats, profite bien de ta grossesse !

et bien il semble que tout cela soit plutôt positif en dépit de la fente bien sûr...mais tu vois ici que la vie continue à aller de l'avant malgré tout et que nos enfants vont pas si mal que ça....
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ISA
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Bonne piscine chouchou, tu es superbe en future maman !
Je faisais aussi des cours de "baleines" (c'est ce que nous disions entre futures mamans !)

Sévi

Un peu tard mais bonjour et Bienvenue sur le site.

A bientôt.

Cidalia

bienvenue sur le site!!!
je confirme que la vie continue à aller de l'avant et que nos loulous malgré un départ difficile, vont bien , meme super bien!!
le mien c'est du 220w en permanence, j'aimerais pouvoir actionner le bouton on/off mais ça n'existe pas!!

Ruben a pris ses bibs comme un chef dès le 1er jours sans plaque palatine mais avec une tétine souple repercée
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[b]ça n'arrive pas qu'aux autres, on est les autres!![b][u][i]

cou les petites mamans,il y a qqles jours que je ne suis pas venue sur le forum mais je pense souvent a vous toutes et tous.Mon temps est en ce moment pris par notre projet de maison et ca me mange 80pourcent de mon energie,alors j'espere que maintenant je vais etre un peu tranquille car je commence a fatiguee normal car j'avance a grand pas dans ma grossesse(je suis dans mon 7eme mois)et mes globules rouges sont un peu basses.demain j'ai rdv chez le gygy et normalement il devrait me donner de quoi me remonter un peu.sinon mon petit bonhomme bouge beaucoup et il commence a prendre enoremement de place et je rends compte,qu'aujourd'hui je suis un peu freinee pour certains gestes de la vie courante.depuis qqles jours j'ai averti notre entourage pour la fente de notre petit bonhomme et je vais bien.lundi j'ai vu la sage femme de la clinique pour un 1er entretien pour la preparation a l'accouchement et nous avons bien parle,je lui ai parle de notre parcours comme cela l'equipe est prete a nous accueillir.j'ai lu sur le site d'assoc le trefle,qu'apres l'intervention les bb ont des manchons pendant 10 a 20 jours est-ce que ce n'est pas trop difficile pour le bb?????et pour les parents aussi????
tu as raison sevi pour la piscine,je n'avais pas pense aux baleines en voyant tous ces gros bidons.gros bisous a toutes et tous a tres vite <ENC<
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delphine

franchement je crois que les manchons c'est plus difficiles à vivre pour les parents que pour les bébés

eux s'adaptent très vite (et même avec les manchons ils trouvent le truc pour arriver à leurs fins)

nous ça nous fait un peu mal au coeur de les voir avec leurs bras bloqués
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Doris
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Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite

tu as raison dodo quand on les voit jouer avec leurs manchons on s'apperçoit qu'ils se débrouillent très bien et que ça ne les dérangent pas tellement! mais nous c'est pas pareil!!
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mamie de 4 p'titsloups

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comme dit dodo les manchons nous font plus "mal" à nous... Noah a dut juste s'habituer à la première opération, à cause qu'il pouvait plus sucer les doigts, mais assez vite il a compris... il a eu pendant 1 mois et franchement je trouve que ça a été...biz SArah
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Noah né avec une fente labio-palatine bilatérale, un pti bonhomme rempli de bonheur et d'amour.... je t'aime mon fils

Comme l'on dit les filles, les manchons ils s'y font très vite.Mais nous on s'y fait moins. Notre fille les a eu 15 jours .

Pour nous, les manchons n'ont causé aucun problème. Mael ne les a eu que 5 jours.
CHristelle

Coucou Delphine.
Rafaël a porté des manchons jours et nuits pendant 3 semaines et mainetnant il les portent la nuit et aux siestes encore pendant 3 mois. Ca va, il le supporte bien et vu que de toute façon il dort les bras en croix, façon Jesus, ça ne le gêne pas trop!
A plus tard.

Cidalia

joli bidon!!!!

pour les manchons ça me semblait aussi barbar mais finalement ça s'est très bien passé.
En plus pour nous c'était 5 semaines....

alors faut pas trop t'en faire......
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ISA
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Coucou CHOUCHOU !

Si tu es suivie à la Clinique du Val d'Ouest de Lyon, tu es entre de bonnes mains ! L'équipe est formidable, les aux : Nathalie, Malika et Blandine sont des pros des bb avec fentes !

Pour les manchons, c'est pas agréable mais les petits s'y font vite !

Bisous de Sévi

merci les petites et grandes mamans pour les reponses,j'ai lu aussi sur le site l'assoc du trefle,ils parlent de conformateurs?????.
j'ai recu pour l'inoculation de la toxo et c'est negatif donc on a tout les resultats et c'est un soucis en moins.dans un peu plus de 2 mois,notre petit bonhomme sera la et il faut que je commence a m'y prepare car j'aimerai le garder encore un peu dans mon ventre(un peu egoistement!!)car le temps passe trop vite pour moi.
oui sevi,c'estle docteur james qui va operer notre bb alors je ferais connaissance avec ces gentilles personnes que tu m'a site.je vous dis a tres vite bisous a vous toutes et tous et encore merci
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delphine

très bonne nouvelle pour le test de la toxo. alors profites bien de ces 2 derniers mois et repose toi quand même!!!!!bisous et à très bientôt
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mamie de 4 p'titsloups

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Oui Delphine, les conformateurs sont des petits tuyaux que le Dr James place dans les narines pour qu'elles prennent une jolie forme (à laisser durant env. 20 jours).

Pour la 1ère opé Lucas en avait un petit orange dans la narine droite et on disait que c'était une coccinelle ! Pour la 2ème opé, c'était beaucoup plus gros et vert, heureusement que les 20 jours sont vites passés ! Je n'ai pas l'impresison que ça l'a dérangé mais on devait bien faire les soins de nez avant et après les biberons, les infirmières te montreront à la clinique. C'est Gilles, mon mari, qui les faisaient car j'avais la trouille de le blesser ! Il est devenu le pro de ces soins !

Bisous

Sévi

je te souhaite la bienvenue sur ce forum parce que je crois que je ne l'ai pas fait et bonne nouvelles pour la taxo et bonne fin de grossesse.virginie maman de loane née avec une fente labio maxillaire bilatérale biz virginie