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 bonjour tout le monde

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smileco
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Nombre de messages: 3
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MessageSujet: bonjour tout le monde   Sam 7 Nov 2009 - 14:33

Bonjou à tous,
je m'appelle Chloé, j'ai 22 ans et comme vous pouvez vous en douter j'ai une fente labio-palatine bilatérale totale.
Je n'ai jamais trop tenu à me renseigner sur le net ou à voir des photos, mais hier j'ai fait des recherches sur les fentes et j'ai lu des choses qui m'ont profondément attristé et révolté. Des futurs parents qui parlaient d'avortement, d'enfants de la honte... j'ai trouvé ça horrible!
Je voulais donc vous offrir mon témoignage sur la fente, ayant maintenant un certain recul.
Je n'ai jamais vécu ma malformation comme un handicap, mais plutôt comme une force! Je suis toujours allée au devant des autres et mes parents m'ont toujours poussé dans ce sens.
J'ai beaucoup d'amis, un petit ami depuis plus de 4ans et pleins de prétendants ^^ l'important, c'est ce qu'on a à l'intérieur et moi j'ai toujours eu la niaque ce qui fait les gens passent bien au-dessus de la malformation. Je me sens jolie et on me trouve jolie...
Je suis aujourd'hui professeur des écoles et je n'ai aucun problème avec l'image que je véhicule, même si j'ai quelques défauts de prononciation ayant toujours un trou au palais.
Je vais tout de même relativiser les choses, l'adolescence n'a pas toujours été facile, surtout lors des changements d'école (arrivées au collège et au lycée) c'est pourquoi il est important de soutenir vos enfants dans ces passages difficiles. On arrive au milieu de nouveaux enfants qui sont forcément curieux à votre égard, parfois même méchant. Mais les cicatrices se referment toujours.
Le plus dur aujourd'hui reste certains regards, notamment des adultes, qui me font rappeler que je suis "différente" alors que je ne me considère pas comme telle. Mais je pense qu'on a tous au fond de nous une curiosité mal placée; je regarde moi-même les gens avec des fentes quand je les croise mais il n'y a pas de méchanceté là-dedans donc j'essaie de dé-dramatiser ces regards en me disant que c'est normal, je suis pareille avec les autres.
Il est important pour vous parents de toujours pousser vos enfants vers l'avant et non les cacher comme j'ai pu voir certaines fois. Inscrivez-les dans des clubs de sport ou autres; nous sommes des enfants normaux! Répondez à leur question et surtout ne culpabilisez pas, vous n'êtes pas coupable.
J'ai toujours eu une très belle vie, malgré ma fente avec peut-être bien plus de petits copains que les autres filles de mon âge mais je vous le répète tout est dans la tête.
Bien sûr, depuis ma naissance, je subis des interventions chirurgicales que les autres personnes de mon âge ne connaîtront certainement jamais mais bon, on s'y fait! la vie est ainsi et ça rentre dans ma normalité.
Ayant une fente assez grave j'ai eu une multitude d'opérations : nez, palais, greffes osseuses (ça c'est dur), drains, tympanoplastie... et j'en passe certainement! j'ai également eu de l'orthophonie, de l'orthodontie (jusqu'à mes 22 ans j'ai porté un appareil). L'orthodontie étant arrivée à ses limites j'ai refait mes dents dernièrement. J'ai 8 bridges et un sourire de star. Bien sûr j'en ris maintenant mais ce n'était pas évident du tout de se voir retirer ses dents...
Je pense peut-être bientôt refaire ma lèvre supérieure qui est en partie immobile et enlever mes cicatrices qui sont fort visibles. Mais je me tate car ça reste des opérations difficiles et je commence à être couillonne avec l'âge. Je me sens bien dans ma peau et c'est le principal, d'un autre côté si je peux avoir encore un petit mieux je ne dirais pas non! quelqu'un aurait des infos sur cette intervention?
Pour tous les parents et futurs parents de ce forum, je tenais à vous dire que tous vos petits bouts que j'ai vu en photo sont magnifiques! n'ayez pas peur de l'avenir, nous sommes comme les autres et peut-être même mieux! mon petit-ami m'a un jour dit qu'il ne m'aurait peut-être pas remarqué si j'avais été conforme aux autres, alors vous voyez, notre différence fait de nous une force!
si vous avez des questions, n'hésitez pas, je suis là! et je suis bavarde!
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Rose-Anne
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MessageSujet: Merci pour ce témoignage   Sam 7 Nov 2009 - 15:26

Quel élan de bonne humeur et de pugnacité !!!
cela nous donne une sacrée leçon de courage et de volonté à nous parents et, en ce qui me concerne, future maman d'un p'tit bout atteint d'une FLP.
Je garderai votre témoignage au fond de moi afin de m'y ressourcer dans les moments de doute.
merci pour les conseils aux parents, car je suis également persuadée qu'ils contribuent (ou non) à donner cette force à leur enfant...
Très heureuse vie à toi et plein de courage pour les opérations à venir...
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mimie
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Sam 7 Nov 2009 - 19:13

bonsoir et bienvenue.
merci pour ton témoignage qui donne le moral. a bientot

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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Sam 7 Nov 2009 - 20:06

bienvenue et merci pour ton témoignage !

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ISA



Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4
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Colonel Samy
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Dim 8 Nov 2009 - 0:20

Bonsoir,en voila un témoignage qui mérite le respect
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stephanie81
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Dim 8 Nov 2009 - 9:31

chouette tout ce positif qui se dégage de ton post,en tout cas bienvenue et merci pour ton témoignage

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stéphanie81

album d'Alexis:
http://albumphotosflp.bbactif.com/album-alexis-de-stephanie81-f75/
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Patricia
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Dim 8 Nov 2009 - 11:06

Bonjour et bienvenue !
Merci pour ce témoignage rempli de soleil !
Tiens nous au courant e ce que tu décideras pour la suite de tes opérations...
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sophia
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Dim 8 Nov 2009 - 12:59

très beau témoignage.

merci on en à vraiment besoin.
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murielled
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Lun 9 Nov 2009 - 15:28

merci pour ton temoignage sa ma beaucoup touche
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marie-lou
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Lun 9 Nov 2009 - 16:06

Bonjour,

Bienvenue à toi et merci pour ton super témoignage.

Véro

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clem4
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Localisation: Paris
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Lun 9 Nov 2009 - 17:19

Bravo pour ton bel optimisme contagieux!
Ca met du baume au coeur!

_________________
Clem, maman de 4 trésors, dont Ambroise, né le 30 avril 2009, avec une fente labio-alvéolaire gauche.

[url][url]Album photo d'Ambroise: http://albumphotosflp.bbactif.com/album-ambroise-f53/[url]
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smileco
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Lun 9 Nov 2009 - 17:55

Je suis contente si j'ai pu vous faire du bien!
Comme je dis toujours, la vie est une dure lutte mais elle vaut d'être vécue.
Même si vous avez encore du mal à vous imaginer l'avenir de vos ptits bouts, ne vous en faites pas, il sera ensoleillé! dès l'instant où on se sent bien dans sa tête, le reste suit et les gens viennent vers vous.
Beaucoup de monde me disent que ma bonne humeur est contagieuse et que mon sourire est un vrai rayon de soleil.
Même si avoir une flp c'est compliqué, ça nous forge un caractère assez incroyable. Je me dis toujours que peut-être, sans ça, je n'aurais pas connu tous mes bonheurs!
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dodo
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde   Sam 14 Nov 2009 - 15:49

bienvenue sur le forum

et merci pour ton témoignage, tu as l'air d'être une jeune femme bien dans ses baskets et pour nous, parents de petits loups avec une fente, c'est super rassurant

_________________
Doris
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite
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