Bonjou à tous,
je m'appelle Chloé, j'ai 22 ans et comme vous pouvez vous en douter j'ai une fente labio-palatine bilatérale totale.
Je n'ai jamais trop tenu à me renseigner sur le net ou à voir des photos, mais hier j'ai fait des recherches sur les fentes et j'ai lu des choses qui m'ont profondément attristé et révolté. Des futurs parents qui parlaient d'avortement, d'enfants de la honte... j'ai trouvé ça horrible!
Je voulais donc vous offrir mon témoignage sur la fente, ayant maintenant un certain recul.
Je n'ai jamais vécu ma malformation comme un handicap, mais plutôt comme une force! Je suis toujours allée au devant des autres et mes parents m'ont toujours poussé dans ce sens.
J'ai beaucoup d'amis, un petit ami depuis plus de 4ans et pleins de prétendants ^^ l'important, c'est ce qu'on a à l'intérieur et moi j'ai toujours eu la niaque ce qui fait les gens passent bien au-dessus de la malformation. Je me sens jolie et on me trouve jolie...
Je suis aujourd'hui professeur des écoles et je n'ai aucun problème avec l'image que je véhicule, même si j'ai quelques défauts de prononciation ayant toujours un trou au palais.
Je vais tout de même relativiser les choses, l'adolescence n'a pas toujours été facile, surtout lors des changements d'école (arrivées au collège et au lycée) c'est pourquoi il est important de soutenir vos enfants dans ces passages difficiles. On arrive au milieu de nouveaux enfants qui sont forcément curieux à votre égard, parfois même méchant. Mais les cicatrices se referment toujours.
Le plus dur aujourd'hui reste certains regards, notamment des adultes, qui me font rappeler que je suis "différente" alors que je ne me considère pas comme telle. Mais je pense qu'on a tous au fond de nous une curiosité mal placée; je regarde moi-même les gens avec des fentes quand je les croise mais il n'y a pas de méchanceté là-dedans donc j'essaie de dé-dramatiser ces regards en me disant que c'est normal, je suis pareille avec les autres.
Il est important pour vous parents de toujours pousser vos enfants vers l'avant et non les cacher comme j'ai pu voir certaines fois. Inscrivez-les dans des clubs de sport ou autres; nous sommes des enfants normaux! Répondez à leur question et surtout ne culpabilisez pas, vous n'êtes pas coupable.
J'ai toujours eu une très belle vie, malgré ma fente avec peut-être bien plus de petits copains que les autres filles de mon âge mais je vous le répète tout est dans la tête.
Bien sûr, depuis ma naissance, je subis des interventions chirurgicales que les autres personnes de mon âge ne connaîtront certainement jamais mais bon, on s'y fait! la vie est ainsi et ça rentre dans ma normalité.
Ayant une fente assez grave j'ai eu une multitude d'opérations : nez, palais, greffes osseuses (ça c'est dur), drains, tympanoplastie... et j'en passe certainement! j'ai également eu de l'orthophonie, de l'orthodontie (jusqu'à mes 22 ans j'ai porté un appareil). L'orthodontie étant arrivée à ses limites j'ai refait mes dents dernièrement. J'ai 8 bridges et un sourire de star. Bien sûr j'en ris maintenant mais ce n'était pas évident du tout de se voir retirer ses dents...
Je pense peut-être bientôt refaire ma lèvre supérieure qui est en partie immobile et enlever mes cicatrices qui sont fort visibles. Mais je me tate car ça reste des opérations difficiles et je commence à être couillonne avec l'âge. Je me sens bien dans ma peau et c'est le principal, d'un autre côté si je peux avoir encore un petit mieux je ne dirais pas non! quelqu'un aurait des infos sur cette intervention?
Pour tous les parents et futurs parents de ce forum, je tenais à vous dire que tous vos petits bouts que j'ai vu en photo sont magnifiques! n'ayez pas peur de l'avenir, nous sommes comme les autres et peut-être même mieux! mon petit-ami m'a un jour dit qu'il ne m'aurait peut-être pas remarqué si j'avais été conforme aux autres, alors vous voyez, notre différence fait de nous une force!
si vous avez des questions, n'hésitez pas, je suis là! et je suis bavarde!