bonjour a tous

a vos ordres !!! chose faite

salut Paul

il me semble que j'avais déjà lu ton témoignage

c'est vraiment dommage que tes parents évitent le sujet de la fente

ici tu trouveras du soutien pour tes futures interventions

n'hésites pas à nous faire part de tes questions ou de tes humeurs
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Doris
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Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite

bonjours paul.comme je suis nouvelle sur ce forum je ne vous connait pas mais soyez le bienvenu .je suis rofia mere de wissal qui a 5 ans et de fares qui a 9 mois.il a une flp unilaterale gauche.il a eté operé le mois passé et il va bien.
pour vos parents je comprends aussi que c diff d'ouvrir les blessures.j'ai gardé des photos de fares avant l'op mais tout le monde me demande de les dechirer.ils disent que c du passé et qu'il faut oublier .pour ma part c trés ambigu pour le moment.
enfin bon courage pour tes op et tiens nous au courant.

ah ben voila paulo je vois enfin ton visage.... ben dis donc.
saieb je serai toi je ne dechirerai pas les photo de fares. je pense que quand il sera grand il sera surement curieux de savoir comment il etait quand il est né. et puis ça voudrai dire qu'il n'aura pas de souvenir de lui avant ses 8 mois... je trouve ça un peu dur.
aller paulo bientot les opérations avec un sourire tout neuf
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merci pour vos temoignage c est vraiment simpa a vous tous et toute biz

j ai vue tes messages qu aujourd8 souci de connexions
c est domage qu avec tes parents sa se pase si mal
moi ma fille a 2 mois el est nee avec une fente labio palatine et se forum ma apporter bcp et ici tout le monde est super sympa
a bientot
bonne continuation

salut Paul.. je suis la maman de 4 ados, dont 2 avec fentes..chez nous, c'est le contraire, j'aimerai beaucoup en parler avec eux.. Thaïs (13 ans,) en parle, mais Quentin, 17 ans, ne veut pas en parler... ni avec nous, ni avec une personne extérieure... et je lui ai proposé plusieurs fois d'aller sur ce forum, mais il ne veut pas non plus... c'est pas évident non plus comme position... donc, c'est pour ça que j'aime bien venir ici et en parler...
tout de bon à toi pour tes opérations...
Quentin a enlevé ses bagues mardi passé... il a donc terminé ses traitements! ouf...c'est derrière pour lui!

Bonsoir,

Rofia je trouve ça vraiment scandaleux que l'on ait pû vous demander une telle chose.Qu'est-ce qu'il faut oublier??Il n'y a rien à oublier!C'était lui quand il était bébé.Déchirer ces photos c'est renier une page de votre passé et renier Farès également.Personnellement je ne trouve pas ça génial!Il avait les lèvres ouvertes et maintenant elles sont fermées, voilà tout..Un jour vous regretterez de les avoir jetés. Vous ne devez pas de vous même décider d'effacer son passé, p-ê que plus tard il aura envie de voir comment il était et si ça le blesse ou si pour lui c'est trop dur de voir ces photos ce sera à lui de faire ce choix.Et puis c'est toujours bien de voir l'évolution surtout à la suite des opérations.Pour finir, je crois sincèrement que si mes parents avaient jetés mes photos de moi bébé j'aurai été terriblement bléssée, c'est comme si j'avais été trop moche pour qu'on les gardent et que je ne mérite pas d'avoir ma place dans l'album de famille.On mérite aussi d'avoir nos photos de nous bébé même si on est différents des autres ..on est pas des monstres non plus!!!!ça se refait mince alors!

J'ai d'autres choses à dire mais..je continuerai plus tard...

Bonne nuit.

Vic'

bisou

Oui Vic je suis d'accor a 200% avec toi, Actuellement c'est a nous parents de protèger nos enfants , de leur assuré les meilleurs soints etc.... pour qu'ils ayent un bon avenir. Mais comment peut-on garantir un super avenir à un enfant qui ne poura même pas voir et connaitre son passer en photos? comme tu le dis et c'est certain à 98% ,que l'enfant ce mette en tête "je devait être vraiment MOCHE pour ne pas avoir ma place dans l'album! ou pourquoi mes fréres et soeur ont-il des photos BB et moi non? peut-être que je suis un enfant non désiré ou adopter!" c'est clair que nous devons laisser le choix des photos à nos enfants pour leurs biens et aussi pour ne pas vivre dans le remord de les avoir détruite!
Je suis maman de 5 enfants et les cinq ont un album et franchement je ne me vois pas détruire une partie de la vie de Victorya en ne lui donnant pas le sien le moment venu!
Voila ROFIA j'espère que tu prendra la bonne décision, car le plus important c'est la pensé de ton enfant, pas celle des autres!!!!

Paulo, je te félicite une nouvelle fois pour ton courrage, je te souhaite ce qu'il y a de meilleur pour tes Op et ta nelle vie.
Bisous. ANNIE

avant qu'ethân naisse je ne savais pas si je pourrais le prendre en photos et une amie m'a conseillé de le prendre en photos et si je ne voulais pas les voir je pourrais tj les ranger pour lui plus tard.Au moins si g un autre enfants sans fente ethân ne pourra pas me reprocher de ne pas l'avoir pris en photo et l'autre enfant si.
mais je vous rassure je l'ai mitrailler mon bonhomme!!!!

je vois ma belle soeur est née avec une fente labiale et elle n'a aucune photo d'elle bébé.Et bien elle est degoutée!!!!!
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http://nanysh.skyblog.com

bonjour on ma dit que je pouvais meme fair pars de mes humeurs alor voila je me sens seul et degouter de la vie un peu marre de tous

salut à tous, je ne pense pas non plus que c'est une bonne idée de jeter les photos, Mathys a fait parti de la fmille tout de suite et comme il etait, je me suis battue pour ça. aujourd'hui ilest opéré depuis 2 mois presque et je recommence à me battre contre les " ah ben voilà il est bien maintenant, c'est du passé"Ca fait parti de lui, c'est lui il etait tres beau ( bon ok j'suis sa mère!!!)et il est toujours beau et il deviendra LUI. Je refuse que l'on se concentre sur sa fente sur ces cicatrices sur son nez...... je veux qu'on dise qu'il est sage, colérique, coquin peu importe

Paulo, courage tu as l'air d'être un homme plein de bon sens, te laisse pas abattre par les autres, je me sens qq fois mal et seule et cela n'a rien à voir avec la fente de mon bb!!!!

Alor Paulo , un petit coup de cafard ??? A ton age il faut pas que tu soit dégouter de la vie, tu la toute devant toi et crois moi il y a mille et une choses a faire,même si certaines personnes sur cette terre ne sont pas comme ont le voudrait. Il faut prendre le meilleur et savoir tourner le dos au reste!!! En plus tu es qq de bien , donc te prend pas la tête! Si tu as besoin de parler , tu sais bien que nous sommes là! Aller courage épuis dit toi que nous sur le forum on adore avoir des bonnes nouvelles de toi, donc je te fais confiance pour nous dire que sa va mieux et si tu veux parler viens faire un tour sur msn , on fera la discute. panbis

ANNIE

voila sa fai deux semaine que j ai eu mon premier rendez vous pour mes opé et comme par hasard ce plus en plus l horeur avec mes parent engeulades tout les jour reflexion tres mechante c'est vraiment tres penible pour moi

mais que te disent ils?? je pensent qu'ils doivent reellement avoir un malaise profond. tu n'a pas de la famille chez qui tu peux aller le temps que tout ça se passe?? tu n'a personne de proche a qui parler histoire de vider un peu ton sac?
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non a par vous j ai personne c vraiment malheureux

Tu n'as pas tes grands parents ou des cousins ou des amis qui pourraient t'héberger le temps que tu trouve un petit truc rien qu'à toi ? Et ton frère ? C vrai que ça ne doit pas être super !

tu sais quand tu vois comme deviennent les gens et vu ke j ai pas l permis c encore plus dure je croi ke doi juste tenir j esperer i reussir car c est vraiment penible

en tout cas je te souhaite bon courage... a tres vite pour de meilleures nouvelles

j espere tres fortement aussi !!

PAUL?je viens de t'ecrire un msg m j l'ai perdu en route(ca devient une habitude) .j v essayé a nouveau.
je pensais q le prblm de fares finira q ils aura terminé ses opp mais en parcourant ce forum j'ai compris q ct une vraie guerre qu'on menait contre tout les obstacles qu'on rencontre sur ce long chemain. c ta vie qui en jeu et tu n'es p seule.tout le monde ici s'entraide.un jr tu recois un conseil et l'autre c toi qui en donne.alors courage et sois combattant.il n faut ni baisser les bras ni lacher prise.moi j'ai choisi d'aller au devant ,et toi?

PAUL?je viens de t'ecrire un msg m j l'ai perdu en route(ca devient une habitude) .j v essayé a nouveau.
je pensais q le prblm de fares finira q ils aura terminé ses opp mais en parcourant ce forum j'ai compris q ct une vraie guerre qu'on menait contre tout les obstacles qu'on rencontre sur ce long chemain. c ta vie qui en jeu et tu n'es p seule.tout le monde ici s'entraide.un jr tu recois un conseil et l'autre c toi qui en donne.alors courage et sois combattant.il n faut ni baisser les bras ni lacher prise.moi j'ai choisi d'aller au devant ,et toi?

merci pour tous pour l instant je me fixe d ignorer les souci et j ai en vue mes opé le reste je men ocuperai apres

en voila une bonne résolution!

de toute facon dis toi qu'on ressort plus fort de chaque operations.
Je pese que tes parents n'ont pas encore reellement assimiler la fente , et l'explication que je suppose c'est qu'il y a 19ans il y avait pas le net comme maintenant et toutes les informations qu'on trouve aujourd'hui , la fente était tabou et mal vu .
Maaintenant je ne les excuses pas je cherche juste a comprendre , et quoi qu'il arrive tu as toute une vie devant toi pour te prouver et prouver aux autres que tu es un garcon comme les autre qui reussira dans la vie comme tout le monde
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