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Yannick33 Membre régulier

Nombre de messages: 76 Age: 41 Nos Enfants(prenoms,dates...): Marion,06/02/1993, Rémy, 22/01/1996, Juliette, 12/12/1999, Jeanne, 11/08/2009 Localisation: Libourne (33) Date d'inscription: 02/07/2009
 | Sujet: Retour de vacances, moral à fond Dim 12 Juil 2009 - 6:43 | |
|  Je suis de retour de vacances et le moral est au beau fixe. Le camping était super el les enfants se sont éclaté (même si le temps n'était pas génial). Nous étions dans le Périgord noir (région ou je suis né et ou je vais assez souvent pour me ressourcer) et avions prévus un super programme, mais comme j'attendais un coup de téléphone pour un rendez-vous avec le professeurs Vergne, nous n'allions que dans des endroits ou le portable passé (pas de visite de grottes, chateau, canoé sur la dordogne). Enfin jeudi l'appel tant attendu est arrivé pour un rendez-vous entre 2 opérations vendredi matin. Etant donné la route a faire (6h aller-retour), ma femme n'a pas pu m'accompagner, j'y suis donc allé seul. Le professeur Vergne est vraiment génial, doux, trés rassurant et surtout à l'écoute. Je suis sorti rassuré et presque euphorique. Ma femme a dans un premier temps était un peu déçu quand je lui est parlé de 5 opérations maximum (pour elle c'est énorme) mais quand je lui ai parlé de vive voix elle à mieux réagis, surtout comparé aux 24 opérations que j'ai subi sans compter celle que je n'ai pas voulu faire par la suite. Les enfants réagissent toujours aussi bien, sauf Juliette (9 ans) qui m'a demandé la veille du rendez-vous si elle serait obligé de le voir avant la première opération. Afin de les préparer (ainsi que ma femme et moi), j'aimerais recevoir les photos d'un bébé avec une fente labio-alvéolo-palatine unilatérale avant et aprés la première operation (celle à 1 semaine) Merci d'avance pour les photos mais aussi pour tous vos messages de soutien |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Au secours ! Dim 12 Juil 2009 - 6:59 | |
| salut yannick, pourquoi faire 5 operations alors quand principe il n'en faut que 2 (une pour la levre et l'autre pour le palais a 18 mois). pour les photos regarde sur internet moi c ce q g fait pour preparer mes enfants bisous courage sophie |
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Yannick33 Membre régulier

Nombre de messages: 76 Age: 41 Nos Enfants(prenoms,dates...): Marion,06/02/1993, Rémy, 22/01/1996, Juliette, 12/12/1999, Jeanne, 11/08/2009 Localisation: Libourne (33) Date d'inscription: 02/07/2009
 | Sujet: Re: Au secours ! Dim 12 Juil 2009 - 7:06 | |
| Effectivement dans la plupart des cas 2 opérations suffisent, une à 1 semaine et l'autre à 3-4 mois (protocoel du prof Vergnes), mais parfois il faut retoucher la lèvre, le voile du palais et le nez, tout dépends de la gravité et de la largeur de la fente. |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Au secours ! Dim 12 Juil 2009 - 7:41 | |
| oui moi il avait une fente palatine bilaterale avec gros bourgeon 1ere operation a 2 mois , tout a peter donc la semaine d'apres reoperation, tt peter ensuite a 6 mois tout a encore repeter et la derniere a 9 mois la dent est sortit du bourgeon ila lever la dent et le fermer et 7 fois ci c bon et tout depend d chirurgien aussi car il y en a qui opere la 1 fois a 6 mois alors imagine si c'etait ton cas tu l'aurais mis ou le bb si tes enfants ne veule pas le voir. c dur pour vous ce que di ta fille quand mm. courage |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9991 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Au secours ! Dim 12 Juil 2009 - 8:10 | |
| coucou! tant mieux si les vacances ont fait du bien!!! photo: vous pouvez allez voir toi et ta famille l'album de Théo que j'ai en ligne..c'est le lien ci dessous.... sinon tu peux t'inscrire sur le forum photo..dans la bannière en haut...une fois inscrit tu me dis que je te débloque l'accès... pour le nombre d'opération....oui mieux vaut savoir que celles du début ne suffiront pas...mais bon...on est pas à 25 comme pour toi non plus...pour Théo nous avons eu... -3mois voile -7 mois palais dur et lèvre -4 ans pose de yoyo -5 ans fermeture d'une fistule au palais -9 ans greffe osseuse dans la gencive -10 ans (à sa demande) reprise partielle du nez... reste de certains la chirurgie définitive du nez....ce qui devrait nous amener à 7 interventions... mais pour dire... la pose de yoyo...et la retouche du nez se sont faites en ambulatoire...et pour la greffe ont a fait une nuit... Théo supporte vraiment bien ces interventions...il est content que ça avance pour lui... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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Yannick33 Membre régulier

Nombre de messages: 76 Age: 41 Nos Enfants(prenoms,dates...): Marion,06/02/1993, Rémy, 22/01/1996, Juliette, 12/12/1999, Jeanne, 11/08/2009 Localisation: Libourne (33) Date d'inscription: 02/07/2009
 | Sujet: Re: Au secours ! Dim 12 Juil 2009 - 22:30 | |
| Petite réponse à so04. Effectivement cela fait un peu mal mais je ne lui en veux pas car Juliette est très sensible et je sais que cela va lui faire un sacré choc. En fait pour elle un bébé est comme une poupée et depuis que mon épouse est enceinte, elle regarde tous les bébés qu'elle croise en disant "oh comme il est mignon" et chaque fois elle à ses jolis yeux qui brillent. Mais je suis sur qu'elle voudra le voir et ne le rejetteras pas. |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Au secours ! Lun 13 Juil 2009 - 1:29 | |
| moi ma fille g lui est montrer une photo elle est tres sensible aussi la preuve maintenant elle est en echec scolaire alors qu'avant elle travaillait super bien. et mon fils de 3 ans 1/2 commencer a etre propre ben il ne l'est plu. oui c sur qu'eelle voudra le voir et qu'elle ne le rejetteras pas. c sur que ce n'est pas facile courage sophie |
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MAPISSOUZE Membre régulier


Nombre de messages: 51 Age: 27 Nos Enfants(prenoms,dates...): CHLOE 10/01/2002 LUCY 27/04/2009 FENTELABIOPALATINE COMPLETE AVEC BOURGEON Localisation: BREST Date d'inscription: 26/06/2009
 | Sujet: Re: Au secours ! Lun 13 Juil 2009 - 12:41 | |
| BONJOUR ET BIENVENU A TOI ET FELICITATION ! JE SUIS D ACCOR AVEC LES FILLES IL FAUT LEUR MONTRE MOI J AI HESITE ET LE RESULTAT C EST QUE MA GRAND C EST IMAGINE DES TRUCS DE FOLIE CONCERNAN SA PETITE SOEUR MAI ELLE NE MA RIEN DIS ELLE EN A PARLER AVEC MA MERE QUI MA LA TOUTE DE SUITE DIS ALORS JE LUI AI MONTRE DES PHOTOS SUR LES BLOG ET LA ELLE A MIEU COMPRIS . QUAND LUCY EST NEE ELLE EST VENU A LA MATERNITE ET QUAND ELLE LA VU ELLE A DIS MAI ELLE A QUE CA MA PETITE SOEUR BEN C EST RIEN ET VOILA C ETAI FINI ! MAINTENAN JE LA TIEN AU COURAN DE TOUTE LES ETAPES POUR LUCY ! CHLOE VIENDRA AVEC NOUS POUR L OPERATION ! VOILA J ESPERE QUE J AI PU T AIDER UN PEU PAR MON VECU !  |
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MAPISSOUZE Membre régulier


Nombre de messages: 51 Age: 27 Nos Enfants(prenoms,dates...): CHLOE 10/01/2002 LUCY 27/04/2009 FENTELABIOPALATINE COMPLETE AVEC BOURGEON Localisation: BREST Date d'inscription: 26/06/2009
 | Sujet: Re: Au secours ! Lun 13 Juil 2009 - 12:47 | |
| ET MOI ELLE N EST OPEREE QU A 6 MOIS POUR LA PREMIERE OPERATION A 18 MOIS POUR LA 2 EME ET APRES JE NE SAIS PO TROP ENCOR ! |
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Moon Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 599 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Clément (29/06/07) flmp gauche Localisation: Versailles Date d'inscription: 18/05/2007
 | Sujet: Re: Au secours ! Lun 13 Juil 2009 - 13:35 | |
| Bonne nouvelle si ces vacances vous ont fait du bien! Pour ce qui est des photos, il y a un post "Avant/Après" je crois qq part sur le forum.... Si tu fais une recherche sur ces mots tu devrais le trouver. Sophie, juste une question, pour rassurer Yannick : peut-être la réaction de tes enfants est-elle plus liée aux difficultés de Mathis qu'à sa fente en elle-même? (tu dois certainement passer bcp de temps auprès de lui, ce serait une façon d'attirer ton attention) Pour nous les cousins de Clément n'ont fait aucune remarque, mais du fait de notre éloignement ils ne l'ont vu qu'une fois opéré. Pour autant, aucune remarque sur son nez aplati, alors que j'en ai eu de petits voisins. Et ma cousine qui avait 18 ans à sa naissance et qui l'a vu non opéré, l'a trouvé très mimi : c'est elle qui m'a dit qu'au bout de 5 min on ne voit même plus la fente, on ne voit que l'enfant. Bref, contente que vous soyez rassurés! (et tjrs aussi surprise de ces protocoles qui changent tellement d'un médecin à l'autre)
Dernière édition par Moon le Mar 14 Juil 2009 - 11:12, édité 1 fois |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: Au secours ! Lun 13 Juil 2009 - 14:04 | |
| salut moon, je ne veux absolument pas stresser yannick. mes enfants g les est preparer en leur montrant une photo, pour pas qu'ils ce demandent trop ce qu'il a u et les preparer a la maternité. je ne pouvais pas rester sans leur presenter leur pti frere et d'ailleur ils l'ont trouver tres beau. c vrai que les protocoles sont hallucinant de les faire changer d'un hopital a un autre ils peuvent pas etre tous pareil. a oui absolument la reaction de mes enfants est liée o difficultés qu'encoure mathis et a c nombreuses operations et oui tu as entièrement raison g passe plus de temps avec mathis qu'avec les autres. c vrai que si il n'avait pas u ts ca peut etre que tout serait carrement different. g trouve que c super qu'un papa dise enfin ce qu'il ressent. Moon ton fils est trop beau, il s'eclate sur la photo il est trop rigolo, tu dois t'eclater. bisous sophie |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: Au secours ! Lun 13 Juil 2009 - 17:55 | |
| salut Yannick, je pense que on a peur lorsque on ne connais pas quelques choses car on ne sait pas ce que nous attend..... parfois l'imagination est bcp plus terrifiante que la réalité. j'espère que les photos puissent rassuré ta fille. _________________ norma maman de Giulia 4ans flp[b] et Giada 3ans
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Moon Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 599 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Clément (29/06/07) flmp gauche Localisation: Versailles Date d'inscription: 18/05/2007
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