Bonjour a toutes et a tous,
Cela fait longtemps que je veux faire ce message, mais je ne trouvai jamais le temps, alors ce matin en voyant mon petit garçon me sourire je me suis dit c’est aujourd’hui qu’il faut que je le fasse.
Je suis certain que ce message aidera bien des future parents qui comme nous un jour reviennent d’une échographie qui dévoile cette malformation, et la c’est un gros coup de massues sur la tête suivit de plein de questions.
Le site sur lequel vous etes moi m’a personnellement bien aide le soir même ainsi que les jours qui suivirent l’annonce.
Cela fait 6 mois que nous sommes donc avec ce petit garçon magnifique qu’est Clément, il se porte a merveille mais ça n’avait pas vraiment bien commence.
Nous avions déjà un petit garçon de 3 ans qui s’appel Mathieu (il en a 4 et ½ maintenant) qui est un beau garçon, très éveillé et super costaud, et nous n’avions pas envie qu’il reste fils unique, donc nous avons entrepris la mise en route d’un petit frère ou d’une petite soeur. 2 mois plus tard a l’occasion de l’écho on découvre que c’est un petit garçon (on ne sait faire que ça chez nous, 7 garçon et pas une seule filles entre mon frère, le frère de ma femme et moi) et tout a l’air normal.
C’est la prise de sang qui préconise de faire une amiosynthese, donc après réflexion on se décide à la faire et c’est lors de l’écho pour l’amiosynthese que cette découverte pas super sympa est tombée. Il a de façon assez visible une double fente labiale, c’est le Dr Labadi au Belvédère a Rouen qui diagnostique cette malformation et lui ainsi que les personnes qui travaillent avec lui sont super, nous explique le mieux qu’ils peuvent et nous rentrons chez nous, retournés, un peu perdu, plein d’interrogations et avec un autre rendez vous dans 1 mois (ça va être très long 1 mois a attendre en plus de l’attente des résultats de l’amio).
Des le soir je me met (sûrement comme beaucoup de future parent a qui on vient d’annoncer la même chose) sur le net a la recherché d’info et la ce site comme je l’ai déjà dit nous a vraiment aidé, toutes les infos et les témoignages sont des vrais soutiens dans ces moments, d’ou le fait que je me suis toujours dit, quand les choses seront un peu rentrées dans l’ordre moi aussi je posterai un récit de notre expérience.
La recherche du chirurgien et de son équipe devient alors notre principale préoccupation (mon frère étant médecin je lui demande de se renseigner).
Habitant à Rouen nous avions donc 3 options Paris, Amiens et Rouen. La réputation et les témoignages sur le Pr. Bachy du CHU de Rouen étaient super bonne et le Dr Labadi qui faisait les échos au Belvédère nous l’a également conseillé.
Rendez vous est donc pris avec le Dr Bachy mais ma femme se retrouve alité la veille du rdv donc j’y vais seul et je suis un peu reçu comme du poisson pourrit car “se n’est pas le père que je veux voir mais la mère” me dit il. Pas super sympa mais après tout c’est d’être un très bon chirurgien qu’on lui demande, pas d’être un super psy (j’aurai quand meme préféré être mieux reçu mais bon…)
La date de l’accouchement est prévu pour le 25 mai il sera donc opéré en juillet de sa première fente et en Août pour la deuxième.
Toutes les échos ne montrent que la double fente labiale et peut être une petite lésion du maxillaire mais le palais semble ne pas être touché, comme dit Bachy “on verra bien à la naissance”. Alors l’attente se fait en même temps que l’acceptation même si nous sommes inquiet de nos réactions pour la première fois ou nous allons le voir, pourra t il être allaité…. enfin sûrement toutes les interrogations que les parent d’enfant atteints de FLP se posent avant la naissance et que vous vous posez peut être maintenant, vous qui me lisez.
Je suis ingénieur du son et musicien et ce matin du 10 mai j’ai un festival devant moi qui dure de 7 heure du matin a 3 heure du matin le lendemain, en gros ce n’est pas le meilleur jour pour que Clément arrive, et pourtant c’est bien aujourd’hui qu’I a décide de venir.
Karine ma femme me dit je pars a l’hôpital du Belvédère avec une amie va faire l’installation de tout le matériel et je t’appel une fois a la maternité pour te dire ce qu’il en ai. Je suis donc dans cette grande salle de Jean Bauchet a Forges les eaux en train d’installer tout le matériel d’un gros concert quand a 11 heure mon portable sonne et ma femme me dit qu’en gros il faut que je soit la avant 13h (nous avions pris cette option car pour l’accouchement de Mathieu cela a duré 17 heures dont 10 heures de travail donc on se disait que j’avais le temps)
A midi j’appelle ma femme qui me dit en catastrophe mais tu n’es pas encore parti dépêche toi, alors la gros speed et je laisse les 2 gars avec qui je bosse sur ce genre de prestation en leur disant que je les tiens au courant de l’évolution des choses (l’un des 2 gars avec qui je suis sur ce concert a sa femme qui est sur le point d’accoucher également et lui c’est 2 jours plus tard que cela a eu lieu, il est nettement mieux organise que moi ce mec…).
J’arrive au Belvédère et la ma femme est tranquillement installé j’ai roulé a 160 sur l’autoroute (je sais c’est nul mais ça ne m’arrive jamais et la je voulais être la et il n’y avais personne sur l’autoroute).
1 heure plus tard, après une grosse peur car sa tête était légèrement tournée sur le coté et il n’arrivait pas a passer, finalement le petit gars sort du ventre de sa maman et la sage femme (entourée de 4 autres personnes vu l’urgence comme il n’arrivait pas a passer) nous avait demandé si on voulait mettre une petite gaz sur ses fente histoire de voir d’abord son visage puis l’enlever et le voir avec ses fentes, nous pressente Clément, c’est toujours une émotion énorme que ce moment la je trouve, et nous avons très vite vu ses 2 petites encoches dans sa lèvres (mais la vraiment cela nous a semblé rien du tout avec tout ce que nous venions de vivre) il était beau ce petit gars.
Tout de suite j’ai demandé a la pédiatre qui était la, si le palais et le maxillaire était touché, elle a mis son doigt dans sa bouche cela m’a parut très long jusqu’a ce qu’elle dise” le palais est intact et il y a 2 toutes petites incisions dans le maxillaire supérieur”. La nous soufflons.
On le nettoie un tout petit peu et 20 minutes plus tard il est au sein de sa mère et c’est parti pour la vie…..
Il est renter a la maison 3 jours plus tard et des le début nous avons décide de ne jamais cacher son visage donc l’étonnement voir la peur des gens dans la rue, quand ils voit un landau les gens s’approche et lorsqu’il voit finalement un beau bébé mais avec une bouche tout bizarre ça change leur réactions mais franchement après une petite explication c’est déjà un autre regard qu’ils portent sur votre enfant et après tout on s’en fout c’est lui et nous ce qui compte a ce moment la. Son grand frère l’adore nous aussi le reste….
Clément a donc été opéré par le Pr. Bachy le 26 juin après un premier entretient bien plus sympa que la première fois ou je l’avais vu, et tout c’est bien passé, c’est assez impressionnant quand on vous ramène votre enfant du bloc et il avait du mal a respirer mais des le lendemain il était bien mieux et de nouveau allaité.
La deuxième opération a eu lieu le 11 août et la ça c’est encore mieux passé 1 heure après être sorti du bloc il était au sein.
Maintenant il grandit et son prochain rdv avec Bachy est pour dans deux ans ou il faudra peut être retoucher le bourgeon centrale qui est un petit peu plus haut que les deux cotés de la lèvres mais il faut laisser le temps faire son travail.
Voila, je n’écris quasiment jamais (ça se voit par les nombreuses fautes d’orthographe) mais je me suis toujours dit que si j’avais lu ce genre de témoignage le premier soir ou nous sommes renter avec l’annonce du diagnostique d’une fente labio palatine, cela m’aurai vraiment fait du bien.
Donc c’est a vous que je pense en faisant ce message a qui on vient d’annoncer cette délicate nouvelle. Votre enfant ne sera pas un monstre, il aura a la naissance une petite différence avec les autres et alors nous sommes tous différent et moi cette expérience a change ma façon de regarder les gens qui ont un handicap quel qu’il soit.
La fente de mon fils n’est certes pas la plus compliqué et la plus importante du fait que seul la lèvre ai été touchée, mais nous avons traverse pas mal d’épreuves avec elle, et ce que je garde c’est qu’avant tout mon petit Clément est un beau petit garçon avec deux petit Z de chaque coté de la lèvre qui s’estomperons avec le temps et plus tard il sera un homme sûrement renforcé par cette expérience qu’il a lui aussi traverse avec nous.
Je vous souhaite plein de courage et d’amour avec votre future enfant.
Thomas
Sujet: l'histoire de Clément pour aider les future parents 
Ven 12 Déc 2008 - 10:21
ce que dit Virginie sur son regard...
