Hé ça y'est ça recommence.... ce fichu fil tendu prêt à se briser qui régis ma vie depuis toujours refait des siennes.

Aujourd'hui
je n'ai qu'une envie, pleurer, broyer du noir. Pourquoi? Parce que je
me sens seule, trop seule, dans ce monde beaucoup trop peuplée.

Je
ne sais même pas si je parviendrais à finir ce petit journal, tant mes
larmes me brouillent la vue. Hier soir, il m'a annoncé la nouvelle que
je refusais d'entendre. J'ai attendu son arrivée avec angoisse ... et
j'avais raison.

Hier soir, mon mari est allé en rendez-vous chez
le chirurgien de Nantes prendre des renseignements et moi je me
chargeais de prendre rendez-vous avec celui de Poitiers. Celui de
Poitiers peut opérer notre fille dès la naissance ou au maximum vers 3
mois .... cette nouvelle était ma seule bouée de sauvetage. La seule
chose qui me permettait de me dire "ok ta fille aura une malformation
mais très vite, son petit visage tout joli qu'elle aurait du avoir te
sera rendu". J'ai retrouvée le sourire grâce à cette nouvelle!

Hélas
hier soir tout s'est éffondré. Le chirugien de Nantes qui lui n'opère
rien avant 6 mois (et plus encore) a réussit à convaincre mon mari que
cela valait mieux d'attendre. Mon mari est rentré, sa décision déjà
prise. Moi je n'avais qu'a l'accepté et puis c'est tout! Je me suis
effondrée et ai pleurer toute la nuit.

Comment peuvent-ils
dirent que 6 mois ce n'est rien .... comment peuvent-ils dirent qu'un
enfant avec un visage que peut de gens réussirons à regarder sans avoir
pitié durant 6 mois ce n'est rien. Comment ce chirurgien peut-il dire
que je n'ai qu'a aller voir un psy si cette décision m'emmerde. Ils
veulent me faire passer tous les deux pour une mauvaise mère, parce que
je n'accueille pas cette nouvelle avec le sourire.

J'en veux à
mon mari de ne se réveiller que maintenant! Depuis le début j'ai
encaissée cette mauvaise nouvelle toute seule, il ne m'a jamais tendu
ses bras pour me consoler. Nous vivons cette histoire chacun dans notre
coin et moi je joue à celle qui gère bien la situation. Aujourd'hui il
décide de s'en soucier ... et voilà qu'il décide sans même me demander
mon avis de l'avenir de notre fille!

Comme d'habitude il ira en
parler à ses parents, qui dirons "oui c'est mieux comme ça, Cathy n'a
qu'a l'accepter! De toute façon son avis importe peu seul cet enfant
compte. Si le chirurgien a dit cela c'est qu'il a raison point barre
.... et puis c'est pas grave tout ça." Et beaucoup d'autres gens diront
la même chose, 6 mois ce n'est rien du tout! En vérité ils se disent
tous en silence "heureusement que cet enfant n'est pas le mien ,
heureusement que ça ne m'est pas arrivé à moi".

Et comme
d'habitude face à ce comité familial qui fera bloc contre moi ... je
n'aurais rien à dire! C'est moi qui porte cet enfant, moi qui la sens
bougé, moi qui fait pour que cette grossesse se passe au mieux ...
pourquoi est-ce que personne refuse d'entendre ce que moi j'ai a dire!
Pourquoi m'impose ton des décisions comme si le fait que je sois sa
mère n'a aucune importante.

Les chirurgiens se mènent une guerre
sans merci et critiquent les autres pour etre certains d'obtenir la
charge des enfants atteints de cette malformation. Nous parents sommes
divisés car pour moi Poitiers me promettait une vie normale bien plus
vite et leurs raisons et leurs preuves me semblaient justes. Nantes
décident que Poitiers sont des manipulateurs et mon mari à pris leurs
parties car lui n'a entendu que cette version.

Résultat celle
qui souffre et perds dans tout ça ... c'est moi. La décision est prise
... aelan restera avec ce visage que je crains pendant des siècles ...
parce que d'autres ont décidés qu'il en serait ainsi. J'ai peur de ne
pas réussir à accepter cet enfant, j'ai peur de la regarder en face
avec ce visage que peut de gens accepterons, j'ai peur d'être une
mauvaise mère, de sombrer dans une dépression dans laquelle je ne
sortirais pas. Parfois je me dis que je ne veux pas qu'elle naisse ...
car elle est un problème que je n'ai pas la force de surmonter seule.

Je suis vidée, écœurée ...

Mon
mari m'a dit ce matin qu'il m'aimait. Je ne lui ai pas répondu, je
voulais juste qu'il s'en aille à son boulot et me foute la paix. Lui a
déjà repris sa vie comme elle était ... la mienne viens de
s'effondrer... et je suis seule pour encaisser ... encore et toujours.

Parfois
je me dis que cette vie m'a assez bousillée comme ça, que j'en ai assez
bavé depuis l'enfance et que cette fois c'est le problème de trop.
Cette fois je n'y arriverais pas...

" Aller voir une psy madame, ça vous aidera à mieux accepter la nouvelle" ... c'est sur ça arrange tout les soucis!

Mes larmes coulent .... je me méprise .... je ne veux pas la sentir bouger dans mon ventre aujourd'hui ....

la nouvelle est difficile pour toi et je comprends.
parles en a ton mari, explique lui que pour toi 6 mois c'est trop difficile et que tu prefererais aller a Poitiers.
Pourquoi ne l envoie tu pas voir le chirurgien de Poitiers, ton mari n a entendu qu un seul avis, peut etre changera t il d avis s il en voie un autre.
Je suis a peu pres d accord quand tu dis que les chirurgien se menent un bataille pour recuperer ton enfant, je l ai moi aussi ressenti et encore aujourdhui j ai des reproches du service medical de Rennes d avoir été a Nantes.
Mais vraiment our te rassurer, les gens on tout de suite aimés ma fille, ils ne l ont pas regarder avec pitier et beaucoup ne voyait plus la fente apres quelques minutes.
Mais c'est vrai aussi que beaucoup disent que ce n est rien et tout de suite apres "quand je vais etre enceinte j aurais peur que ca m arrive".
Pour le psy, moi personnellement ca ne m a pas aidé du tout car c'est avec la seule personne que je me suis sentie jugée et du coup mal a l aise. Mais tu peux en trouver un tres bien qui peut pourquoi pas t aider.
Je vais te dire comme beaucoup, mais parceque moi je l ai vecu, que 6 mois ce n est vraiment rien et que ta fille va vivre comme tout autre enfant, maitenant chacun le prend comme il le peut et il faut absoluement que tu en parles avec ton mari.
Moi aussi je me suis effondrée, je me suis dit que j aurais mieux fait de ne pas tomber enceint, d attendre, et si c'etait un garcon il n aurais peut etre rien eu, et j ai même pense un jour que peut etre un fausse couche m aiderai.
Aujourd hui ma puce a 18mois et c'est un bonheur au quotidien, je ne l echangerai pour rien au monde et je vais même te dire que ma fille a deja 18 mois et que le temps est passé tres vite comme pour tout enfant.

ta detresse me touche au plus au point et j aimerais vraiment te venir en aide, pourquoi n es tu pas allé au Rdv a Nantes avec ton mari? ca t aurais peut etre aide d entendre ce que dis le chirurgien?

ta fille a vraiment besoin de toi et je te jure que tout ce qui te parrait insurmontable aujourd hui sera beaucoup plus clair a la naissance. Laisse le temps venir et parle autour de toi de se que tu ressent.

courage

mariette

Je n'y suis pas allée car il y'avait plus d'une heure trente de route et ma fille ayant passée sa journée à l'école, elle en revient fatiguée et moi ma grossesse m'épuise aussi. Je ne me sentais pas le courage d'y aller avec ma fille qui serait de mauvaise humeur si on lui imposait cela en plus. J'ai bien fait de ne pas y aller .... car nous avions rendez-vous à 19h30 et mon mari n'a réussis à voir le dr talmant qu'a 00h30!!!! Je m'imagine bien poireauter toutes ces heures dans mon état avec une enfant qui aurait eu besoin de dormir. Je n'ai pas eu de compte-rendu de mon mari... "si ce n'est que Poitiers sont des menteurs et des profiteurs ... Talmant l'a dit faut l'écouter et faire tout ce qu'il demande!" Et c'est tout et je dois faire avec ... il m'a juste remis un prospectus à lire ... mais je n'ai aucune envie de le faire... à quoi bon? Ils ont décidés sans moi ... lecture ou pas lecture.

Parler autour de moi? Tout ce que j'entends c'est "ce n'est pas grave, tu peux tout gérer de toute façon, heureusement que ça t'arrive à toi, pas à moi .... ça aurait pu être pire tu sais ... quand même t'a pas de bol, t'avais une chance sur 500 décidément t'arrêtes jamais avec les emmerdes.... t'a voulu un autre gamin et bien t'assumes maintenant, c'est bien fait ... ta mère a toujours été une mauvaise mère, toi c'est pareil alors on te donne les gamins qui vont avec...." Sans oublier les regards de pitié des maitresses d'école qui sont au courant, des voisins qui ne sachant que dire ne m'adresse plus la parole (pour le peu qu'ils me parlaient).

Au bout d'un moment, j'ai juste envie de rester enfermer chez moi .... jusqu'a la fin des temps.

Parler à mon mari ne sert à rien non plus ... les seuls gens qu'il écoute sont ses parents (bah oui eux ont réponse à tout, ont déjà vécu ça ... alors faut faire ce qu'ils disent!). De toute façon tout problème médical, se résoud médicalement ... laissons au placard notre humanité, nos larmes, notre colère ... seuls les mauvaises mères égoïstes agissent ainsi!

ah oui et j'oubliais l'excellent conseil de mes beaux-parents ... quand elle sera là "n'hésite pas à la montrer à tout le monde, à l'emmener partout avec toi, à parler de cette malformation à tous ... c'est important pour l'acceptation".

Bah oui même avec mon ainée née sans soucis je ne le faisais pas ... un bébé n'est pas une bête de foire!
Pourquoi aujourd'hui m'inciter à montrer celle-ci sur la place publique. Je devrais aussi aller frapper à la porte de tous les voisins tant qu'on y est pour la mettre sour leur nez ... histoire de bien me noyer dans leur pitié malsaine. Ca m'aidera sûrement. Et j'irais distribuer des tracts aussi et faire un salon d'information pour bien expliquer aux gens ma nouvelle vie! Me voilà devenu le porte-parole des FLP dans mon secteur!

Navrée de mes paroles .... mais pour l'instant je suis terriblement en colère. J'en arrive à maudire toutes ces mamans que je croise sur le chemin de l'école avec leurs gamins si parfaits et leurs sourires de bonheur incessants sur le visage. A croire que je suis la seule à avoir des problèmes dans ce village!

Tes paroles m'ont fait du bien ... je me sens mieux comprise que par tout ces gens qui m'entourent. Qui pense agir au mieux, mais me font plus de mal qu'autre chose.

P.S: Ah oui j'oubliais la parole réconfortante qui change tout. " Notre fille est moins touché qu'on le pensait ... elle a des narines bien constituées, un bourgeon et des attaches (sa lèvre est juste fendu en deux endroits... y'aura pas un énorme trou comme on le pensait). Le docteur dit que pour l'opération ce sera plus simple".

Ahhh bah oui je me sens mieux!! Ca change tout le problème!

Bonjour
Je suis enceinte de 7 mois et mon petit va naître
avec une FLP gauche+ un pied bôt...
Ton message me touche....les sentiments que tu ressents quant à cette déformation, je les ai ressentis, souffrance, désaroi, mauvaises pensées...et,hélas bien d'autres encore.
Mais pour moi,
se site à été un vrai remède... Alors continue d'écrire et de faire part de tes ressenties? Les femmes, hommes ou jeunes qui viennent sur ce site sont formidables, ils sont passés par là eux aussi, et leur réponses, je suis sure, t'apporteront du réconfort.
Moi, je vais un peu mieux. J'aime mon petit mais....je ne lui ait dit qu'hier...
C'est un moment douloureux mais ne baisse pas les bras et bat toi pour ton petit. Ca reste quand même une déformation physique qui se répare.
Courage grande. Je t'envoie toute mon affection

salut je comprend ta soufrance moi je suis enceinte de 8 mois mon acouchement et prevue pour le 19 juin et normalement si tout va bien ma fille ce fait operer le 25 juin de sa levre et je trouve ke le plus tot et le mieux parle en avec ton mari et si tu veut l'autre chirugien fait lui comprendre ta douleur bis et bon courage

hou là mais c'est vraiment pas la forme.....

bon que te dire.....

pour l'instant cela te semble insurmontable....et mon blabla habituel n'y fera pas grand chose....
alors je peux juste de dire que pour la fin de ma grossesse j'ai essayé d'envisager le moins pire pour faire face....et tenter au mieux de calmer mes angoisses...
j'ai tenté de faire confiance ....à la vie....

de toute manière on est bien obligé de trouver une sorte d'aménagement interieur sinon c'est trop dur....

voilà...ce que je trouve domage c'est que vous ne vous soyez pas mis d'accord ensemble avec ton mari....
et même si je comprends le choix de vos rendez vous séparé au final ce n'était peut-être pas très bénéfique...et je pense que vous devriez revoir et l'un et l'autre le chir que vous n'avez pas vu....
ou alors il faudra que l'un de vous cède pour l'autre....si c'est sans rancune c'est bien mais sinon.....que de conséquences!!!

je sais pas....il y a quand même un gros problème à ce niveau là!

maintenant je ne pense pas que les chir ne soient que dans la concurence....ils ont juste un regard différent sur les priorités...
pour certains elles tiennent plus compte des aspects psycho...et pour d'autres de l'évolution de la fente dans le temps...
chacun a raison....après c'est juste un choix de leur part...

alors bien sûr chacun défend son point de vue car si il a choisit ce timing c'est qu'il y croit....

c'est vrai que finalement je suis contente de ne pas avoir eu à faire ce choix...d'autant que vivre avec la fente de Théo non fermée n'a vraiment pas été problèmatique....
c'était mon fils....et je l'aimais tel quel...c'est tout....

moi je pense que tu dois absolument reparler de tout cela avec ton homme...surtout s'il part pour faire alliance contre toi avec sa famille....vous avez avant tout besoin d'être un peu solidaire dans tout cela...c'est Votre enfant!

et puis.....tu brois du noir.....mais tu y arriveras!!!!!

Merci beaucoup pour vos messages de soutien car j'avoue que c'est plus dur d'accepter que les autres décident à ma place ou d'accepter des délais sans fin que d'apprendre la malformation de ma fille. Etrangement son soucis je l'ai assez bien acceptée (nous n'avons pas le choix de toute façon, ce n'est pas comme si on pouvait y changer quelquechose) ... mais cette fois c'est tout ce tapage chirurgical autour de moi qui me fait m'éffondrer.

Je trouve incensée cette guerre entre médecin! Nous parents ne savons plus qui dit vrai ou qui raconte des histoires juste pour une question de prestige ou d'argent (car ils sont payés pour les opérations!)

Ils se critiquent les uns, les autres, et quand nous parents entrons dans cette même guerre .... c'est une lutte sans fin!

Quand un vous montre des photo avant/après d'enfants opéré tôt et aussi le résultat quelques années plus tard c'est un grand espoir pour vous ... une bouffée d'air frais. Quand l'autre chirurgien vous fait culpabiliser en disant que si vous l'opérez aussi tôt il y'aura de graves séquelles par la suite et que ce serait immoral d'agir ainsi pour son enfant ... on ne sait plus que pensez! A croire que tous les enfants opérés tôt se retrouvent défigurés par la suite quoi qu'il arrive. Quand un troisième chiurgien s'en mêlent et dit qu'ils ont tort l'un et l'autre qu'il vaut mieux le faire en deux fois (chirurgie des lèvres) et pas en une fois comme les autres disent .... là je frôle la dépression!

Ces gens là n'en ont rien à faire des répercussions sur les parents qui eux ne savent plus que décider et comment agir! Bien entendu je revêrais de la faire opérer le plus vite possible pour pouvoir vivre le plus normalement possible avec cet enfant sans cette pression et cette angoisse permanente lié à la FLP... mais si par ma faute cette enfant se retrouve avec des problèmes plus tard à cause d'une chirurgie trop précoce je m'en voudrais toute ma vie. Mais si j'accepte ces 6 mois et que j'apprends qu'opérer plus tôt aurait été aussi bien ... j'en voudrais énormément à mon mari qui m'aura obligé à endurer cette longue attente pour rien!

Alors me voilà a nouveau dans le flou moi qui pensais que voir ces chirurgiens nous auraient aidé ... aujourd'hui c'est pire encore. Ils nous ont juste divisés et à la maison c'est pro thalmant et pro Mcheik en guerre!

Franchement je trouve tout ça trop injuste ... ok la chirurgie à évolué .... mais l'âme humaine pas du tout!

Edit à Théomama: Oui je sais on aurait du voir ces chirurgiens ensemble ...; mais au début il refusait d'en parler alors j'ai du gérer seule ... et pas simple de se déplacer (poitiers 3h30 de route, Lille 4h30) pour juste avoir des renseignements .... alors j'envoie des mails passe de coups de fils, lui se déplace au plus près on gérait mieux ainsi. Mais mauvaise idée en effet vu le résultat! Et encore on ne s'est même pas encore renseignée pour Rennes! Ca va etre encore un autre son de cloche!

mais oui tu y arreveras.
moi aussi j ai eu le droit a "tu es forte et tu va le surmonté", "heureusement que tu es forte" et bien non je n etait pas plus forte que d autres, j avais simplement pas le choix.
j ai voulu le meilleur pour ma fille et il faut se battre.
Mais pour te battre il te faut accuser le coup, alors pleur, hurle, mais surtout parle avec ton mari pour aller de l avant.
Il faut absoluement que tu rencontres toi aussi les chirurgiens car on ne comprends pas tous la même chose et il vaut donc mieux etre deux.
Moi je me souviens qu en sortant du Rdv avec Talmant, mon mari et moi n avions pas toujours compris ou ressenti la même chose.
Les chirurgiens c'est vra se battent pour leur technique, et pour avoir rencontrer Talmant je peux te dire qu il voit le meilleur pour les enfants et c'est vrai que du coup il ne se souci pas trop des parents. Ils nous avaient dit moi j opere a 6 mopis et pas avant donc si cela ne vous convient je ne ferais rien. Il est sur de sa technique et moi j en suis aussi convaincu. Maitenant il faut aussi que ton mari comprenne que ce n est pas le seul chirurgien et plein d autres enfants sur ce forum ont ete opére par d autres chirurgien et sont tout aussi mimi.
un petit conseille, fait garder ta fille et prend sur ton temps pour rencontrer les chirurgiens, ils repondront a tes questions et non a celles de ton mari car chaque personnes est differantes face aux difficultes.
Et encore une fois, moi les 6 mois de Lily n ont pas été longs et les gens ont été bien mieux que je ne pensait quand j etais enceinte.

mariette

Je sais que j'y arriverais bon gré, mal gré ... on y arrive toutes de toute façon à y faire face. Il y'a des moments ou ça va plus ou moins bien ... nous restons des êtres humains face à l'adversité. J'y arriverais car malgré mes sombres pensées et mon envie de hurler sur la planète entière je l'aime ce bébé et je le lui dit tous les jours... même si parfois pendant quelques heures j'ai des envies de baisser les bras. Mon mari ne cesse de s'excuser par msn et m'a déjà dit un collier de je t'aime et que nos filles étaient le plus beau cadeau au monde. J'espère qu'il pensera à cette phrase la prochaine fois qu'il aura envie de me balancer à la figure des termes médicaux et des protocoles sans prendre le temps d'écouter ce que moi j'ai à dire. J'espère juste que la belle-famille ne va pas trop s'en mêler je ne tiens pas à avoir une armée contre moi (s'il pouvait éviter de leur demander leur avis ça m'arrangerais) ...car mine de rien elle est encore dans mon ventre et c'est moi sa mère!

Finalement je préfère la réaction de ma famille à moi, qui s'en fiche royalement .... c'est plus gérable!

Cathy qui va mieux .... mais espère trouver une solution équitable pour tous. Sans crise, sans larme et sans rancoeur.

Bonjour,
Ma petite Ellora a étée opérée alors qu elle n avait que 2semaines.. Tout c est tres tres bien passé, mais il est vrai que ca change bcp d un chirurgien à l autre.
Notre chir. Le Doc Bayet de l UCL en Belgique trouve mieux d opérer plus tot, mais le Doc Anthoine de Liege, lui n opère pas avant 3mois.
Voila l adresse du blog d ellora www.Ell07.skyrock.com . Tu peux le montrer à ton mari.
Maintenant je ne veux surtout pas vous influancer. C est une descison que vous seul pouvez prendre.
Perso je ne regrette vraiment pas. Elle en a deja fini des opé jusqu a ses 8 ans.. Son palais a ete refait à ses 3mois..
Tout est vraiment magnifique.
Gros .. prends soin de toi et de ton futur petit bout

oh lala... pas évident j'espère qu'en effet, tu commences à gérer tout cela... en des moments pareils, difficile de trouver les bons mots....oui, comme te l'ont dit les autres, courage, tu verras, tu vas y arriver, ça ira mieux bientôt...mais donne toi surtout le droit d'être en colère, ça fait du bien... et écrire tout cela et te savoir lue, ENTENDUE et comprise te fera certainement du bien. alors, à bientôt, je l'espère avec un moral qui prend la pente montante!!!

tu sais nolween en plus des protocoles il faut aussi comprendre que les enfants ne réagissent pas tous de la même façon aux opérations....et ça on ne peut pas savoir à l'avance..
finalement certains enfants devraient bénéficier de tel suivis en fonction de leur physiologie...et d'autres d'une autre.....

alors bon...

et puis dans les fentes l'important est aussi d'avoir des chirurgiens qui opèrent beaucoup et qui ont une grande expérience des fentes et ces deux chirurgiens là ont cette expérience....
car la main et le geste du chirurgien peut être tout aussi important que la technique utilisée....
et puis au final il faut surtout se sentir bien avec les personnes qui prennent l'enfant en charge....et que la confiance soit là...et de ce sens c'est je pense un manque que vous n'ayez pas tout deux rencontré les deux chirurgiens...
tu sais je vois bien avec le forum que souvent les parents sont contents de la prise en charge de leur enfant et on confiance dans l'équipe qui suit leur enfant...et ils n'en changeraient pas...
cela est une bonne chose et montre que la plupart du temps le suivis se passe bien...
le problème c'est que vous avez fait des rendez vous séparé et vous vous retrouvez dans la même situation que deux familles qui comparerait leur suivis persuadées chacunes d'avoir la meilleure...sauf que là ça se passe dans votre couple et concernant le même enfant...
situation difficile à mon avis....
en plus dans votre cas vous n'êtes pas sur la même longueur d'onde quand au fait d'attendre ou non l'opération de la lèvre...avec toi qui ne te vois pas attendre et lui qui apparement n'as pas de problème avec cela....
gros débat en perspective et pas des moindres....

à ce point de la situation...je pense qu'il vous faudrait une tierce personne capable de vous aider dans vos débats...

bon en tout cas je dois dire que tout cela n'est pas simple ....

Mais oui tu y arriveras, et pas seulement parce que tu n'as pas le choix, mais aussi parce que dans les moments difficiles on est capable de soulever des montagnes pour nos petits bouts.

C'est difficile de s'entendre dire à tout moment que ce n'est rien, que ça s'opère bien. Non ce n'est pas rien, oui ça aurait pu être plus grave et alors, quel consolation. Il aurait pu ne rien y avoir du tout. Et puis ceux qui disent ça ne sont pas passer par là,

Moi aussi j'ai une belle mère qui sait tout mieux que tout le monde. Jusqu'à la naissance de Léa je ne disais rien, depuis tout est différent. C'est toi la maman, les grand parents n'ont aucun droit de décider à ta place.

Je suis d'accord avec les filles quand elle te dise qu'il faut aller aux rendez vous des chirurgiens, c'est très important. Tu n'auras pas les mêmes questions que ton mari, ni la même approche. Vous ne comprendrez pas les réponses de la même façon non plus.
Léa a été opérée par le docteur Talmant il y a 15 jours, c'est quelqu'un de très humain et de très disponible. Il est venu nous voir tous les jours à la clinique, même le WE. C'est vrai aussi qu'il s'intéresse plus à nos enfants qu'à ce que l'on peut ressentir en tant que parent. C'est aussi normal qu'il soit convaincu du bienfondé de sa méthode, sinon je ne lui aurai pas confié Léa.
Vous devez décider à 2 à quel chirurgien vous confierer votre bébé, c'est important que vous en parliez.

Médéla fait un petit livret sur les fentes. Je connais une maman qui s'en ai servi pour expliquer aux maitresses de ses enfants ou encore à la famille. Si tu veux je peux lui demander comment elle l'a eu.

J'espère que ça va aller, courage

Laetitia

et ben... pas simple tout ça en tout cas. le mieux aurait effectivement que tu y aille avec ton mari. essayer d'en discuter tout les deux et d('aller au prochain rdv ensemble. le pb n'est pas tant ce bébé ni cette fente mais bien l'entourage. laisse les dire (facile a dire) mais comme t'ont dis les filles personnes d'autre que toi et ton mari n'a a decider sur la date de cette opération de si tu dois la montrer ou non aux gens. pour Loa nous avons fait comme pour n'importe quel bébé et ça c'est vraiment bien passé dans l'ensemble. elle s'est faite opéré a 5 mois est ce mieux est ce moins bien??? j'en sais rien. en tout cas elle se porte a merveille et 5mois ça passe très très vite.je pense que pour ton moral l'acceptation de cette fente serai pas mal car en te lisant c'est vraiment ce que je ressent, que tu n'accepte pas du tout du tout cette fente. psy ou pas. moi j'en ai pas vu et je voulais pas en voir, j'avais rien a leur dire. mais il faut l'accepter pour bien vivre. c'est comme ça, on peux rien y changer, ta fille sera la plus merveilleuse a tes yeux crois le. bon courage et bonne négociation avec le papa.

prend contact avec dees mamans qui ont fait opérer leur enfant par mcheik! elles seront te dire, te rassurer! il y a cocostressee, il y a aussi crevett, contacte les par mp, crevette te donnera surement son n° de téléphone pour en parler!
les réflexions de talmant ne sont pas sympa, on n'a pas à juger en tant que professionnel du protocoel de son confrère! il y a un manque de respect! qu'il ne soit pas d'accord est une chose, mais le critiquer devant un parent là, non!
il n'y a que les parents qui peuvent prendre la décision de l'avenir de leur enfant!

c'est pas facile de te voir comme ça, et c'ets vrai que ça doit être dur de ne pas avoir le même avis que son mari...

Pour Noah on a pas eu de choix à faire il a eu 3 opé. 3 mois le palais mou, 6 mois un coté de la lèvre et le palais dur et 9 mois l'autre coté de la lèvre et du palais...

quand j'ai entendu dire qu'il opérait très tot je me suis dit que ça aurait pu être bien... mais maintenant je ne regrette pas car moi je ne sais pas si à une semaine j'aurais pu emmener mon loulou au bloc... et l'attente à passer encore assez vite...

chaque expériences est différentes... et chaque protocole est différent, le plus important n'est pas le moment ou il opère mais d'être en confiance avec l'équipe qui s'occupe de notre enfant....

bon courage et j'espère que vous mettrez d'accord et que ton moral ira mieux

biz sArah

hum...

Comment formuler mes pensées sans etre mal interpretée...?

Certes, je peux comprendre tes peurs, tes angoisses, tes craintes tout ca...

Mais pour moi qui suis née, a grandi et vit encore avec une FLP, mon coeur bondi quand meme a la lecture de certains mots...

Certes, ton enfant sera différente et il faudra qu'elle accepte cette différence. Certes, des gens vont la regarder avec curiosité... mais honnêtement, si on m'a souvent dévisagée dans ma vie, je ne pense pas qu'on m'ai jamais regardée avec pitié...

ce terme me choque profondément... mon visage n'est sans doute pas aussi parfait qu'il aurait pu l'etre... comme ne le sera pas celui de ta fille mais dis toi bien que ce n'est pas "grave" comme malformation... on vit tres bien avec, une vie normale en tout point... Certe, j'ai ete plus souvent a l'hopital que n'importe lequel de mes camarades, mais jamais ma vie n'a été mise en danger...

En ce qui concerne les delais, tout ca, j'en sais trop rien... j'crois que j'ai eu ma premiere vraie intervention a 8 mois perso... ma mere connait mieux ce genre de details ^^

Mais ce que je sais, c'est que mieux tu vivras la malformation de ta fille, mieux elle le vivra et saura faire face aux regards des autres

Ce que je retiens de ton recit, c'est une grande peur face a quelque chose que tu ne connais pas... ce qui est tout a fait comprehensible. Si jamais tu voulais que je te parle honnetement, de tout ce que j'ai vecu, le bon comme le moins bon, n'hesite surtout pas a venir me trouver...

Peut etre que voir qqn qui a bien grandi avec celle malformation t'aiderait a avoir un peu moins peur de ce qui attend ton enfant...

En tout cas je te souhaite plein de courage pour surmonter cette "épreuve" si je puis dire. Y a pas de raison que tu n'y arrives pas

Je ne m'attendais pas à recevoir autant de messages de soutien et d'encouragement je vous en remercie du fond du coeur.

Je tiens à préciser que mon message a été écris sous le coup de la colère et d'un grand sentiment d'abandon ... d'ou mes mots qui ont pu choquer certains. Chacun son vécu ... encaisser sans rien dire n'est pas facile tous les jours. D'autant que mon mari n'a jamais été doué par la diplomatie.

Ma colère relevait du fait qu'a 2 heures du matin mon mari débarque à la maison et m'annonce bille en tête sans macher ses mots "y'aura plus d'opération à la naissance, ce sera à 6 mois pas avant c'est décidé". Moi qui avait dans l'esprit depuis des semaines qu'une autre solution était possible .... je me suis effondrée. Pour vous qui avez vécue des mois d'attente évidemment ça vous semble ridicule de se mettre dans un tel état ... mais pour une maman qui ne sait rien de ce qui l'attends et entends ses beaux parents lui dire que ce qui m'attends va être extrèment pénible que je vais devoir faire preuve d'un courage hors du commun ... moi ça m'effraie. Car je suis un être-humain pas un bloc de roche qui peut tout supporter le souire aux lèvres! Ma belle-mère a quand même frôlée la dépression quand elle a du gérer son fils alors qu'il n'y a pas plus courageuse qu'elle ... alors imaginez moi qui suis bien plus fragile et traîne mes problèmes depuis l'enfance.

D'autant que le dr Thalmant en question à violemment critiqué le protocole du dr mcheik nous faisans comprendre que prendre son confrère serait limite mettre mon enfant en danger ,qu'il n'opérais que pour faire plaisir aux parents sans se soucier du bien-être futur de l'enfant ... et que celui-ci n'étant qu'un chirurgien pédiatrique qui laisserais tombé cet enfant une fois qu'il aura atteint 3 ans... d'ou plein de parents qui ont été suivi par celui-ci qui ont du se réfugier chez thalmant les larmes aux yeux!

Alors évidemment je me suis demandé si il croyait vraiment en son protocole ou il s'agissait là que d'une guèguère entre chirugiens qui additionnais leur victoire face à leur façon de convaincre des parents perdus. Car pour moi critiquer ses confrères ce n'est pas aider concrètement les parents!

Ca aussi ça m'a mis en colère! J'estime que ce n'est pas une compétition ni un jeu et que les parents ont le droit d'etre aidé au maximum et non influencer sur des critères qui visent à cracher sur les autres chirurgiens.

Maintenant ma colère est retombée, j'ai pris le temps de discuter avec mon mari ... il y'a eu des cris et de l'incompréhension ... mais ça s'est calmé. Car au final il est aussi terrifié que moi à l'idée de faire un choix qui ne serait pas le meilleur ... il s'est réfugié dans la décision qui lui semblait la plus raisonnable et une fois ces arguments entendu j'ai finis par être d'accord avec lui.

J'attendrais ces 6 mois ... car cela vaut mieux pour sa santé et son suivi futur et puis Nantes étant tout près de chez nous ... ce sera plus gérable sur la durée et sur d'éventuelles complications. Même si je comprends aussi tout à fait ceux qui décident d'opérer le plus tôt possible. Chacun agis comme bon lui semble pour le bien-être de l'enfant et du parent.... moi on ne m'avait pas laissé le choix ... d'ou mon énervement et mon ras-le-bol.

Les chirurgiens ont tendance à oublier la détresse des parents! Et pour la cohésion familiale ce n'est pas bon non plus d'oublier qu'un parent peut souffrir face à tout cela.

Mais je le redis encore! Je trouve injuste que cette malformation soit suivi d'une telle polémique dans le corps médical ... tous se critiquent devant les parents cela crée des conflits et des incompréhensions et nous n'avons pas besoin de ce problème supplémentaire.

Maintenant concernant le fait d'en parler autour de moi ... sincèrement personnellement j'ai en ras-le-bol d'en parler a mes proches ou à mon entourage. Car c'est ça aussi qui m'a fait m'éffondrer ... entendre sans cesse leur avis sur la question, écouter leurs angoisses, leurs déceptions, leur moralité inutile, écouter pendant des heures ce que eux auraient décidé à ma place (alors qu'ils ne le sont pas!) tout ça n'a fait qu'empirer la situation ... d'ou mon besoin inconscient de la faire opérer au plus vite pour qu'enfin tout ce monde me laisse tranquille et m'épargne leur pitié.

Aujourd'hui je vais mieux ... mon mari et moi allons enfin dans le même sens ... et nous parvenons enfin à nous dire que n'attendons pas la naissance d'une fente (à force d'entendre tout le monde parler de son problème on a finis par ne plus voir qu'une fente!) mais d'une enfant avant tout.

J'espère maintenant réussir à agir au mieux dès qu'elle sera parmis nous...

coucou...bon tu sembles reprendre du poil de la bête....

d'abord sache que je n'aurais pas été dans un autre état que le tien dans pareil situation.....

ensuite....c'est bien si vous pouvez vous mettre d'accord...et je pense que la proximité peut aussi être un plus...

finalement si il y a autant de protocoles différents autour de la prise en charge des fentes c'est que LE protocole idéal n'existe pas...
alors en dehors de quelques trucs qui sont à mon avis objectivement indispensable dans cette prise en charge...le reste est de l'ordre du pareil au même..
ce qui n'est effectivement pas correct c'est que les médecins se fassent la guerre...mais ce n'est pas le cas de tous..juste des plus gonflés...perso je décrie aussi ces attitudes...mais bon...
alors parfois ils ont raison de le faire car certains chirurgiens font vraiment n'importe quoi..mais en l'occurence ce n'est pas le cas..
je ne suis même pas sûr que ce soit pour s'attirer des clients...ils en ont en général bien assez...

bon....et bien j'espère que vous allez pouvoir rentrer dans une période un peu plus zen...pour l'info...dis le quand ça se présente et que tu en as envie aux gens...je pense qu'il faut se laisser vivre aussi dans ces histoires....

OUI OUI OUI il y a un bébé autour de cette fente...et ça se sera le cadeau de la naissance....tu peux t'en réjouir....
un foi bébé là bien des peurs s'évanouisseront.....tu peux me croire....
et tu feras les gestes dont il aura besoin ...nous avons vraiment des instincts qui nous donne cette force de répondre aux besoins de nos enfants et qui sont encore plus présents avec des enfants différents...

Et moi, je réitère juste ma proposition

si tu as n'importe quelle question sur ce que j'ai pu vivre ou ressentir, n'hesite surtout pas a me la poser, ca me gene absolument pas d'en parler (c'est valable pour n'importe quel autre parent d'ailleurs, suis un peu la pour ca ^^)

pour le reste, bah, euh, te laisse pas abattre et ne laisse personne te dicter ce que tu dois faire. Tant que tu aimes ce bébé, le reste importe peu, au final (enfin, j'me comprends :p)

Merci Muushya pour ton aide, je viens de te rajouter dans ma liste msn!

j'ai accepté !

J'espere que je vais pouvoir te rassurer un chouia :p