| | Aelan est née .... petite photo! | |
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Noah05 VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 3043 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): Noah 15.10.2005 Localisation: Suisse Date d'inscription: 30/11/2005
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Sam 31 Mai 2008 - 21:10 | |
| contente de te revoir un peu mieux... c'est sur que c'est pas facile... et c'est important que vous 2 soyiez du même avis... bon courage et on est la si jamais biz SArah _________________ Noah né avec une fente labio-palatine bilatérale, un pti bonhomme rempli de bonheur et d'amour....
Tom est arrivé avec 5 semaines d'avance le 20 avril, un 2ème rayon de soleil... il a une fente labio-palatine unilatérale
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1423 Age: 30 Nos Enfants(prenoms,dates...): arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale Localisation: rennes Date d'inscription: 31/10/2006
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Sam 31 Mai 2008 - 22:24 | |
| je suis ravi de voir que tu vas mieux et que le "conflit" avec ton mari c'est arrangé. c'est tres important d etre a deux pour avancé et se sentir soutenue. en ca qui conserne le faite d en parler autour de toi, je serais plutot de l avis de marie, mais profites pleinement, dans un premier temps, de cette grossesse et de cette petite choupette. car comme tu l as dit tu attends un bebe et non une fente ce que les gens ont tendance a oublier quand on leur en parle. Mais moi j ai ressenti le besoin d en parler, a ma famille, ma belle famille, mes amis, et aussi aux parents à l ecole (alors bien sur pas a tous j ai pas non plus fait une mega reunion). Pourquoi, parceque je ne voulais pas avoir a subir des regards, des gens qui ne savent pas quoi dire ou faire alors j ai prefere avertir avant mais plus pour moi, pour me proteger car je pense que l on a autre chose a gerer que les interrogations des gens. En le disant autour de moi je n ai pas eu de souci et je suis sortie tout de suite avec ma fille a l ecole pour aller chercher mon fils et je t assure que je n ai pas vu de curieux s approcher de ma fille et au moins ceux qui venaient la voir etaient au courant. Je me souviens qu au spectacle de noel de mon ainé, la premiere fais que je sortait reelement avec lily, mais je n etait pas toute seule (ma mere, mon pere pres a bondir pour proteger leur petite fille), il y a eu une dame qui se tordait en quatre pour apercevoir le visage de ma lily, ca m a enerver mais tout de suite apres une autre dame m a dit tres gentillement "excuser moi, mais qu est ce qu elle a votre fille" et je me suis dit qu il y avait des gens bien et plutot que d avoir de la curiosite mal place en tout cas moi j ai preferer. Enfin tout ca pour te dire que de le dire peut te proteger des regards desempares des gens qui ne le savaient pas. quand au docteur Talmant, je suis surprise de la description que tu en fais car moi en le rencontrant j ai trouvé un homme tres accessible, aimant beaucoup son travail et nos enfants et c'ets vrai, sur de sa technique mais je pense au contraire que c'est une qualité. Et pour aller de son coté, lors de l operation de ma fille nous avons rencontré deux enfants qui se faisaient operer par Talmant car ratés par un autre. si tu as besoin n hesite pas par msn, comme tu le vois je suis souvent devant mon ordi. mariette |
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marie81 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 692 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): timoty 07/07/99 et ellora 28/12/07 Localisation: verviers belgique Date d'inscription: 07/02/2008
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Sam 31 Mai 2008 - 22:48 | |
| Je suis contente que ca s arrange  Ne t excuse surtout pas pour tes moments de faiblesses et de coleres. Il faut que ca sorte! Et nous sommes toutes et tous passé par la! Tu sais mon mari n'explosait pas comme moi, lui, il passait des nuits blanches (je pense que ce n est pas mieux) Surtout, n ai pas peur de lacher la pression.  et prennez soins d vous  |
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Patricia VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1257 Age: 35 Nos Enfants(prenoms,dates...): Manon : Avril 2003 ; Quentin : Mai 2007 Localisation: Pau 64 Date d'inscription: 27/01/2007
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Dim 1 Juin 2008 - 11:27 | |
| Ouf, je débarque, mais ton récit m'a beaucoup touchée. Je fais partie des personnes qui n'ont pas eu le choix du protocole, et pourtant la chance de rentrer à la maison avec un enfant " réparé " ( il a été opéré à 5 jours ) bien ou mal, alors on verra plus tard... N'empêche que pour vous le principal est de prendre les décisions ensemble, c'est assez compliqué comme ça, alors soyez unis, et qu'il n'y ait pas de rancoeur entre vous, enfin, la famille, belle famille, voisin... n'empêche que c'est vous qui allez tout gérer au quotidien. C'est encore tôt pour que tu le réalises, mais que ta pitchoune ait un joli nez bien formé est une grande chance, tu vois qu'il y a des points positifs ... Allez courage, et t'inquiète, tout ira bien quad elle sera là, et 6 mois ça passera vite paradoxalement. |
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Laetitia1809 Membre indispensable


Nombre de messages: 373 Age: 31 Nos Enfants(prenoms,dates...): Léa née le 15/10/2007 avec une fente palatine Localisation: Nozay (près de Nantes) Date d'inscription: 24/10/2007
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Dim 1 Juin 2008 - 19:41 | |
| Ta réaction est tout à fait normale, tu t'étais préparée à une opération très rapide et on t'annonce sans te demander ton avis que finalement non ce sera pas avant 6 mois. Tout le monde aurait réagit comme toi. C'est bien que vous vous soyez parlé et que vous ayez pris votre décision ensemble. Je comprends que tu ne veuilles pas en parler pour l'instant, surtout si tout le monde t'en parle sans cesse. Laisse toi du temps et tu verras bien. La description que tu fais du Dr Talmant m'étonne beaucoup. Comme Mariette je l'ai trouvé tres accessible, aimant beaucoup son travail et nos enfants, il prend le temps de répondre à nos questions. Il croit vraiment en sa technique et a de très bons résultats. C'est vrai que beaucoup d'enfants ou d'adultes viennent le voir parce qu'ils ne sont pas du tout satisfait du résultat de leurs opérations. |
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Fanny77 Membre indispensable


Nombre de messages: 244 Age: 19 Localisation: 77 Date d'inscription: 12/03/2006
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Dim 1 Juin 2008 - 19:59 | |
| Bonsoir, je comprends que l'idée d'avoir un enfant avec une flp ne soit pas quelque chose de facile.. Je voudrai juste te rassurer, vivre avec une flp, c'est quelques années difficiles, mais au final c'est une vie comme celle de tout les autres, de la force et du courage en plus. Je suis née avec une flp gauche il y a 18 ans de ça, les techniques étaient surement moins performantes qu'aujourd'hui.. Maintenant je vis normalement, hier on m'a meme proposé de participer à un défilé en tant que mannequin (loin de moi l'idée de me vanter).. je me suis fait opérer à 6 mois également, je peux comprendre que ce soit difficile d'attendre, mais c'est quelques mois difficiles pour une vie qui n'en sera après que plus facile.. _________________ tout fini par s'arranger.....
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dadoude VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 2402 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): heloise nee le 27 05 2004 Localisation: chatillon sur seine (cote d'or 21 ) Date d'inscription: 22/03/2005
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Lun 2 Juin 2008 - 10:07 | |
| coucou à toi !!! bon pour commencer ,talment n'est pas sympa de critiquer le protocole de mcheik ,mais tellement le font ,malheureusement !!! bon ,le seul avantage pour ma part ,de faire operer son bébé à six mois ,c'est qu'il est plus grand ,plus fort ,est pèse plus lourd !!!mon chir n'opere qu'a ce moment ,jamais avant !!! mais comme je te comprend quand tu dis que c'est dur d'attendre six mois pour voir son bb comme on l'aurais aimer à sa naissance ,je suis passer par là ,mais on remonte à vous d'en discuter !! de tout coeur avec toi _________________ dadoude et héloïse,née avec une fente labio maxillo palatine,l'amour de ma vie... http://dadoude.skyblog.com/le blog de princesse héloïse |
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Nolween Nouveau membre


Nombre de messages: 38 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Nolween 5 ans née le 15/03/03 et Aelan née le 21/08/08 (fente labio palatine bilatérale) Localisation: Rennes Date d'inscription: 15/05/2008
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Mer 4 Juin 2008 - 17:28 | |
| Dadoune j'en suis arrivée à la même conclusion que toi c'est pour cela que j'ai choisis thalmant! Bon ceci dit notre période d'angoisse est loin d'être terminé!! Aujourd'hui rdv gynéco et paf encore une claque dans la figure... le gynéco pense qu'une amiosynthèse et irm sont nécéssaires car dans les cas de flp il y'a risque de trisomie et qu'en sais-je d'autres! On a eu à peine le temps d'encaisser cette FLP qu'il faut maintenant encaisser un risque de trisomie ... un risque d'accouchement prématuré... de fausse couche et je ne sais quoi d'autres lié à l'amiosynthèse. Maintenant il faut se renseigner sur ce qu'engendre une trisomie 13 et nous préparer à cette éventualité!!! Sincèrement j'ai l'impression qu'on ne vais pas tenir longtemps si cela continue... D'autant que je suis déjà en risque d'accouchement prématurée (ma fille aînée est née à 7 mois et demi comme beaucoup d'enfants dans ma famille) mon risque sera encore accentuée avec cette fichue amio!! Bon sang je me dis que si cette enfant arrive à voir le jour ce sera un miracle qu'on aura surement pas. En plus ce gynéco nous a fait passer un écho alors que ce n'était pas prévu ... j'angoissais encore plus à l'idée qu'il nous annonce encore une mauvaise nouvelle de plus! A priori tout allait bien (enfin c'est ce qu'il dit!) ... mais maintenant je me dis "ne te fais pas d'illusion ma pauvre fille elle encourt des risques bien pire ...prépare toi déjà au fait que tu n'iras peut-être pas au bout de cette grossesse". 2 semaines d'attente pour les résultats autant m'inciter au suicide tout de suite! J'en ai simplement ras-le-bol ... mon mari ne dort plus de la nuit et ça ne va pas s'arranger avec cette énième mauvaise nouvelle. A croire qu'on en finira jamais et qu'espèrer une vie pour ce bébé relève de la pure utopie. Moi qui pensais que le pire concernant cette grossesse était passée et bien c'est faux! Maintenant, je vais devoir me renseigner et me faire encore plus de mal sur cette fichu trisomie et me préparer à l'idée qu'il en sera ainsi. Une maman qui ne cesse de se retrouver au bord du gouffre ... je ne sais pas comment vous avez fait pour encaisser tout cela. Mais sincèrement nous n'en pouvons plus ... chaque visite médicale est devenu un enfer. Même ma séance d'échographie je n'ai pas osée la regarder je n'ai fais qu'attendre qu'on m'annonce le pire. Sa chambre non plus on n'ose pas la préparer ... on s'imagine déjà qu'il n'y aura personne à mettre dans ce berceau et que ça ne servirais à rien pour l'instant... si ce n'est nous donner une désillusion supplémentaire. Envisager le pire encore et toujours ... comment vivre une grossesse tranquillement si tout nous oblige à rester négatif. De plus si par miracle elle est en vie à la naissance (les enfants atteint de trisomie 13 ont peu de chance de survie à la naissance) sans tout les soucis qu'on redoute ... je crains que tout ce stress accumulée actuellement ne lui soit très néfaste. C'est à n'en jamais finir ... je ne sais pas ou vous aller chercher votre courage ... mais le mien diminue au fil de jours. |
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pauline VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1631 Age: 25 Nos Enfants(prenoms,dates...): Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 Localisation: Marigny (50) Date d'inscription: 05/03/2006
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Mer 4 Juin 2008 - 17:47 | |
| tu sais l'amnio enormement de maman sur le forum l'ont eu et regardes, tous nos beau enfants ont vu le jours !!! C'est juste une precaution !!! Moi je l'ai eu a presque 8 mois de grossesse, et je n'ai eu les resultats qu'un mois après, quelques jours seulement avant d'accoucher !!!! Mais bon si tu es contre cette amnio tu peux la refuser, c'est ton droit ! Mais c'est vrai qu'en ayant les resultats de cette amnio tu passera une fin de grossesse un peu plus sereine ! |
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Nolween Nouveau membre


Nombre de messages: 38 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Nolween 5 ans née le 15/03/03 et Aelan née le 21/08/08 (fente labio palatine bilatérale) Localisation: Rennes Date d'inscription: 15/05/2008
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Mer 4 Juin 2008 - 18:18 | |
| On ne m'a pas laissé le choix pour cette amio de toute façon (il est nécéssaire de la faire alors signez!) et la refuser serait rester avec cette angoisse de trisomie sur la tête, alors mieux vaut le savoir. J'aimerais prendre cette nouvelle aussi zen que toi à cette époque ... mais j'angoisse autant sur une mauvaise nouvelle éventuelle que sur une fausse couche ou un accouchement prématurée qui en découlerais (les 1% de malchance faut bien que ça tombe sur quelqu'un!). En plus, le rendez-vous est fixé mardi à 7h30 et je dois rester au repos pendant 48h après alors que je n'ai personne pour s'occuper de ma fille ces jours-là et je ne sais même pas ou la mettre avant de me rendre à la clinique car la garderie de l'école ne s'ouvre pas avant 8h00 (personne pour la déposer ou aller la récupérer). Mon mari lui passe son temps à prendre des congés sans cesse pour m' accompagner à ces visites médicales qui n'en finissent plus (je n'ai pas mon permis). J'ai peur que ça finisse par lui retomber dessus tôt ou tard! Tout ça devient vraiment compliquée à gérer ce qui n'arrange rien à nos nerfs (sans parler des rdv que nous avons eu pour rien genre gynéco absent en congé ou écho qui s'est trompé de date). D'autant qu'a chaque rendez-vous on ne nous donne pas le choix des dates ou des heures (ça ne tombe jamais un mercredi ou un samedi! toujours en semaine!). On doit se démmerder avec notre ainée sur les bras, qui elle même doit aller voir un psychologue car elle commence à ressentir la tension ambiante et mon mari doit s'absenter du boulot à chaque fois alors que son job est tout nouveau. Je commence à culpabiliser de leur faire subir tout ça ... la zenitude est primordiale pour le bébé ... laissez moi rires! J'en veux beaucoup à notre gynéco qui n'a aucune diplomatie, aucun dialogue, aucune explication ... en plus il m'a fait signé un tas de papier pour autoriser une commission médicale à étudier notre dossier (il le fait pour toutes ces patientes avec une grossesse à risque apparemment) qui nous conseillera par la suite. Je n'ai pas compris de quoi il s'agissait, ni l'intéret de cette commission devant cette accumulation d'emmerdes je n'avais pas la force d'insister. Qui sait quelquechose sur cette commission qui compte des gynécos, des chirurgiens, des psychologues qui se sont mis en association?
Dernière édition par Nolween le Jeu 5 Juin 2008 - 17:54, édité 3 fois |
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1486 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): loa 16/07/07 Localisation: 91 Date d'inscription: 28/03/2007
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Mer 4 Juin 2008 - 18:43 | |
| pour ma part je n'ai pas eu d'amio. j'avais demandé mais la sage femme m'avait repondu que tout etait ok sur les echos, qu'il n'y avait aucune autre malformation, que les mesures etaient bonnes donc pas d'amio. maintenant je ne suis pas sur que tu soit obligé de subir une amio si tu ne veux pas. si tout est bon a l'echo ne t'en fais pas. je pense que les medecins prescrivent des amio pour se decharger en cas de pb. fais de ton mieux pour te detendre je sais que ce n'est pas facile mais pour toi et le bébé il le faut. ne dramatise pas. même si le sort semble s'acharner. c'est sur que d'avoir un medecin qui n'a pas de tacte n'arrange rien. bon courage pour tout le reste _________________  |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9991 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Mer 4 Juin 2008 - 18:48 | |
| allez en général les amnios se passent bien....et puis tu seras rassurée... pour les rdv médicaux c'est sûr que le permis de voiture est utille...perso j'aurais pas survécu sans....mais bon...j'espère que vous arriverez à vous organiser.... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1423 Age: 30 Nos Enfants(prenoms,dates...): arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale Localisation: rennes Date d'inscription: 31/10/2006
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Mer 4 Juin 2008 - 20:09 | |
| moi aussi j avais un amio, et meme avant l annonce de la fente car le triple test n etait pas bon et les medecins suspectaient une trisomie, heureusement, les resultats sont revenus avec une bonne nouvelle et deux semaine plus tard annonce de la fente, et oui encore une fois. Tout comme toi, je me suis dit il va falloir me foutre la paix avec ses mauvaise nouvelles car je ne tiendrait pas, mais on y arrive toujours. A Rennes, il faut une amio quand bb a une fente pour s assurer qu il n y a rien d autres, moi l avantage c'est que je l ai eu avant. Maitenant tu peux la refuser en signant une decharge mais je ne te le conseille pas car tu vas stresser encore plus jusqu à la fin de ta grossesse. 15 jours c'est tres longs c'est vrai mais en generale c'est juste en examen par precotion. quand a la commission medicale, jamais entendue parler. mariette |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9991 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Mer 4 Juin 2008 - 23:40 | |
| bon cela dit j'ai pas eu d'amnio.....en fait si il n'y a que la fente et pas d'autres malformations associées c'est déjà plutot bon signe....et puis l'amnio ne donne pas des réponses à tout non plus..... elle permet d'exclure les trisomies 13 18 et 21...mais lorsqu'il y a des 13 ou des 18 il y souvent d'autres malformations.... ensuite ils voient le cariotype ça permet aussi de vérifier le gros de la structure des chromosomes....après parfois ils font éventuellement une recherche sur le 22 dont les syndromes sont connus pour être associé à la fente..... enfin je ne sais pas ce que dis la loi en france mais en suisse on a le droit à ne pas savoir et on a le droit de ne pas faire les tests de dépistage.....cela appartient au patient de faire ce choix.... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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mael77 Membre d'honneur


Nombre de messages: 791 Age: 33 Nos Enfants(prenoms,dates...): Eléa (04/12/00), Marien(28/12/02) et Mael né le 07/04/07 avec fente labio-maxillaire gauche Localisation: Provins 77 Date d'inscription: 11/01/2007
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 9:13 | |
| BOnjour, J'au eu aussi l'amnio et tout s'est bien passé. Par contre, avec la technique utilisée, j'ai eu les résultats en 48 heures mais une nuit en observation à l'hopitaln en échange. Notre dossier aussi est passé en commission. Ils regardent surtout pour la prise en charge du bébé. C'est comme ça qu'ils nous ont dirigé sur Necker pour l'accouchement et l'opération de Mael. Courage, ça va aller. Christelle |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9991 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 10:35 | |
| tu as du avoir un fish...c'est plus rapide...mais plus cher en suisse c'est pas remboursé par exemple.... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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Laetitia1809 Membre indispensable


Nombre de messages: 373 Age: 31 Nos Enfants(prenoms,dates...): Léa née le 15/10/2007 avec une fente palatine Localisation: Nozay (près de Nantes) Date d'inscription: 24/10/2007
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 11:29 | |
| Bonjour, Ce n'est pas drôle ce que tu vis en ce moment, je comprend que tout ça soit dur à encaisser. S'il y avait des malformations ils l'auraient vu à l'écho. Pour ta fille est ce que tu ne peux pas la faire garder par ta famille ou ta belle famille ? Elle a 5 ans, alors même si elle rate l'école quelques jours ce n'est pas la cata, toi ça te soulagera beaucoup et puis ça lui fera peux être du bien aussi. Il faut bien que ça serve un peu ! Et puis puisqu'ils ont tendance à être sur ton dos, bas profites en. J'allais oublier, tu as aussi le droit de choisir tes rendez vous, ne laisse pas les médecins décider de tout. Bon courage |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1896 Age: 33 Nos Enfants(prenoms,dates...): Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLP bilatérale complète Localisation: 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription: 15/08/2006
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 13:05 | |
| Je sais que c'est facile à dire lorsque tout s'est bien passé mais nous aussi avions peur de l'amio et peur surtout du résultat. Mais notre gynéco nous a expliqué que c'était juste pour mettre de côté une trisome, qu'il ne devrait normalement rien y avoir d'anormal. Il ne nous a par contre jamais forcé à la faire mais après nous avoir expliqué la raison, nous avons accepté. Les résultats étaient excellents, Lucas est né "uniquement" avec une FLMP bilatérale ! Voilà, essaie de trouver quelqu'un pour ta grande, tu seras soulagée... J'avais le même problème avec Lorine qui n'avait que 16 mois lorsque Lucas est né... Bisous et prends soin de toi ! Sévi |
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Patricia VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1257 Age: 35 Nos Enfants(prenoms,dates...): Manon : Avril 2003 ; Quentin : Mai 2007 Localisation: Pau 64 Date d'inscription: 27/01/2007
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 13:11 | |
| Comme beaucoup de mamans, j'ai aussi passé une amio, par contre c'est ton gynéco qui est mauvais.... Regarde le ce bébé, et de toutes façons, regarde les notres avant après, ils sont pas beaux ? Et regarde cette belle Fanny , ça ne fait pas réver ? Y'en a qui prendrais sa fente pour avoir le reste de son visage... C'est quelques années un peu bousculées, mais tu sais tu aurais pu avoir un bb parfait qui passe à travers une vitre un peu plus tard et se retrouve défiguré, alors... Profites et tu verras qu'à la naissance tout te paraitra facile ! |
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dodo VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1990 Age: 31 Nos Enfants(prenoms,dates...): Arnaud (12.03.02) - Mathéo (26.01.06) flmp unilatérale - Emma (30.06.09) Localisation: Suisse Date d'inscription: 09/11/2006
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 14:23 | |
| moi aussi on m'a dit vous avez le choix pour l'amnio mais tout en me faisant comprendre qu'il fallait vraiment la faire et puis surtout quand ils nous ont parlé de trisomie 13 ou 18 ben là on peut pas se résigner à rester dans le doute jusqu'à la naissance donc j'ai fait l'amio et j'ai dû attendre 10 jours pour les résultats, quelle horreur, on ne sait plus si on peut encore croire en cette grossesse ou pas finalement dès que j'ai eu les résultats j'ai fait un grand OUF de soulagement et cette histoire de fente m'est apparue très secondaire ... Mathéo a maintenant 28 mois et pète la forme ... il a été opéré à 3mois1/2 du palais mou et à 6mois1/2 de la lèvre et du palais dur et je peux t'assurer que 6 mois ça passe super vite (je sais c'est difficile à croire maintenant mais tu verras quand tu auras ta fille dans les bras tu le penseras aussi !) _________________ Doris *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite
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Nolween Nouveau membre


Nombre de messages: 38 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Nolween 5 ans née le 15/03/03 et Aelan née le 21/08/08 (fente labio palatine bilatérale) Localisation: Rennes Date d'inscription: 15/05/2008
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 17:10 | |
| Merci encore une fois pour tous vos messages rassurants ... j'espère pouvoir rendre la pareille un jour à d'autres parents qui a leur tour devront affronter tout ça. Concernant la garde ma fille ... sachez que ma famille entière vit en Martinique et les grands parents paternels vivent à Lille. Alors difficile de leur demander un coup de main de ce côté. Ils vont la garder deux semaines pour les grandes vacances c'est déjà très bien. Nous ne connaissons personnes dans le coin car nous venons d'arriver et ceux que nous connaissons un peu ne sont pas prêts à garder une enfant ou alors c'est nous qui n'osons pas demander car nous ne les connaissons que très peu. Il reste l'assistante maternelle mais pas simple de confier son enfant à une inconnue du jour au lendemain. On trouvera bien une solution si besoin est... Mais sachez qu'après mûre réflexion j'ai décidée de refuser cette amiosynthèse et certainement l'IRM aussi. J'ai bien lu mon écho et rien n'indique que ce bébé à un risque de trisomie ... j'ai montrée cet écho à un autre gynéco et une sage femme qui ne comprennent pas non plus pourquoi on m'impose des examens supplémentaires alors qu'acune anomalie autre que la fente a été décelé. Alors certes il reste un risque qu'on ne peut pas toujours voir ... mais psychologiquement j'en ai assez et je dit stop. Il me reste 3 mois de grossesse à peine, je ne veux pas passer ces 3 mois là à courrir d'examens en examens et passer mon temps à chercher d'autres problèmes qui pourraient y avoir. Ce serait 3 mois d'un enfer quotidien et moi je dit stop. J'ai voulu ce bébé très fort aussi parce que ma première grossesse avait été un vrai gachis pour de nombreuses raisons. Je refuse que le corps médical me pourisse cette grossesse aussi! Je n'aurais pas d'autres enfant après cette là et j'ai le droit de profiter de mon ventre rond et de ce bébé qui gigote sans passer mes journées à pleurer dans l'attente d'un problème qu'il n'y aura surement pas. Ma question est simple... peut-on m'avorter si une anomalie est détecté? NOn il est bien trop tard il faudra aller au bout de cette grossesse de toute façon. Si cet enfant à une trisomie 13 elle ne survivra pas de toute façon. Alors à quoi bon m'infliger encore ce stress et des examens qui n'en finiront jamais? A quoi bon me faire courir des risques de fausses couches et d'accouchement prématuré (je suis déjà à risque à plus de 70%) si ce bébé n'a rien? Mon gynéco ne m'a donné aucune explication et m'a prescrit cette amio comme s'il s'agissait d'une prescription de vitamines de pure formalité. J'en ai parlé à ma famille et ma belle-famille et contrairement à mes attentes, ils sont d'accord avec moi. Il serait temps qu'on me laisse enfin profiter de ma grossesse, qu'on me donne le temps de me préparer à la venu de ce bébé (nous n'avons toujours rien fait tellement cette sur-médicalisation nous rends dingue) ... je crois aussi que ma déprime est surtout dû à tout ces médecins qui ne nous explique rien, nous envoient à leurs confrères sans raison, nous donnent des rendez-vous à tout va (j'ai déjà eu 7 échos!!! et ma puce n'aime pas ça du tout), j'ai déjà changé de gynéco 4 fois! Pour des raisons qui me dépassent ... sans parler de la clinique ou je dois accouché qui passe sa vie à nous envoyé au quatre coins de rennes car leurs médecins sont dispersés partout. Sans parler des guèguères de chirurgiens qui s'occupent des FLP. Même mon gynéco s'y met et m'impose presque que ma fille soit opéré dès la naissance par le dr aziz de rennes. De plus le dernier gynéco chez qui j'ai attéris est celui qui m'accouchera alors qu'on ne s'entends pas du tout et est aussi celui qui devrait faire mon amiosynthèse alors que chaque rendez-vous chez lui se finis dans d'atroce douleur (il me malmène à chaque écho tant il est brutal que j'en pleure, même papa s'en rends compte et a envie de le frapper!... pourtant je suis loin d'être douillette! Bébé et moi mettons des jours à nous en remettre). Tout ça ne m'encourage pas à le laisser me planter une aiguille dans le bide sans raison! Maintenant moi je dis STOP ... tant pis si je prends des risques. Mais je crois que l'on a assez subit comme ça. Si ça continue c'est la dépression qui me guette ou un rejet total de cet enfant ... et ça les médecins s'en fichent. Même mon mari à fini en larmes en me disant " Je n'en peux plus, j'ai l'impression que tu es atteinte d'un cancer incurable; c'est de pire en pire ces visites médicales ... cette grossesse devient trop dur à gérer...j'ai l'impression qu'ils font tout pour nous enlèver notre droit de l'aimer". Même ma fille m'a dit ce matin "ma petite soeur va mourir, je ne pourrais pas la prendre dans mes bras? ... ou alors c'est toi qui va mourir, c'est pour ça que papa pleure?" Ca a été un électrochoc pour moi ... je dois protéger ma famille, moi ... cet enfant. On en a tous assez bavé comme ça. Je ne veux plus d'examens supplémentaires ... tant pis si on me traite d'irresponsable. Elle gigote dans mon ventre, adore entendre sa grande soeur chanter, la main de son papa l'apaise et l'endors, elle a le hoquet quand je sursaute et fait plein de bosses sur le ventre de maman à chaque fois que je claque des doigts et gigote comme une dingue quand je met de la musique ... aucun médecin ne m'enlèvera ces instants! |
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Laetitia1809 Membre indispensable


Nombre de messages: 373 Age: 31 Nos Enfants(prenoms,dates...): Léa née le 15/10/2007 avec une fente palatine Localisation: Nozay (près de Nantes) Date d'inscription: 24/10/2007
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 17:30 | |
| Si c'est vraiment ce que tu veux tu as raison, profites de ce bébé qui bouge. C'est déjà un petit danseur. Pourquoi est ce que c'est forcément un gynéco qui t'accouche ? Moi c'était avec une sage femme et ça c'est super bien passé. Est ce que ton accouchement est vraiment à risque pour que ce soit le gynéco ? Si tu ne l'aimes pas est ce que tu peux en changer ? parce que c'est important que tu te sentes bien pour profiter de la naissance. |
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Nolween Nouveau membre


Nombre de messages: 38 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Nolween 5 ans née le 15/03/03 et Aelan née le 21/08/08 (fente labio palatine bilatérale) Localisation: Rennes Date d'inscription: 15/05/2008
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 17:54 | |
| | Laetitia1809 a écrit: | Pourquoi est ce que c'est forcément un gynéco qui t'accouche ? Moi c'était avec une sage femme et ça c'est super bien passé. Est ce que ton accouchement est vraiment à risque pour que ce soit le gynéco ? Si tu ne l'aimes pas est ce que tu peux en changer ? parce que c'est important que tu te sentes bien pour profiter de la naissance. |
Encore une fois on m'a imposé ce choix ... la clinique ou j'accouche fonctionne ainsi ... les gynécos qui suivent leurs patientes, les font accoucher aussi. Alors bien entendu il arrive souvent qu'elles accouchent sans la présence de leur gynéco attitré (naissance prématurée, pas dans la date prévue ou hors des heures de garde du gynéco) mais en général on ne donne pas le choix aux futures mamans. Alors si tu ne t'entends pas bien avec ton gynéco et bien tant pis pour toi ... tu accouches et tu la fermes.
Non, je ne suis pas considéré comme une grossesse à risque (même si parfois dans leur attitude j'ai l'impression d'être la seule femme au monde à porter un bébé atteint d'une FLP!) puisque tout va bien au niveau de ma grossesse (col fermé, pas de contraction, pas d'antécédents à risque non plus, bonne vitalité et croissance du bébé ...) j'ai juste un risque d'accouchement prématurée (les bébés de ma famille naissent en général à 7 mois et demi) mais je n'ai pas de précaution à prendre particulièrement non plus de ce côté là ... sauf du repos quand j'en ai besoin comme toutes les futures mamans.
Mais jusqu'a présent je n'ai rencontrée aucune sage femme (sauf au téléphone pour un conseil) ne me suis pas inscrite à la préparation à l'accouchement non plus. Mon gynéco ne me pas conseillé d'en prendre une non plus ... faut dire. Faut pas le contrarier celui-la. Il est là, ça devrait me suffire ... il est le meilleur de toute façon! (ironie)
Comme dit ma précédente gynéco ... "Vous avez bien accouchée sans aucune aide (j'ai accouchée par surprise tard le soir et les sages-femmes étaient occupés avec une autre maman qui souffrait le martyr, je suis restée seule dans une salle avec mon mari jusqu'a ce que la tête du bébé sorte et que quelqu'un daigne enfin m'aider à la sortir) de votre aînée, sans péridurale ... à l'ancienne ... vous n'avez pas besoin d'une sage-femme. Suffit de souffler et pousser madame, y'a pas de miracle."
Quand je vous dit que je suis entourée d'une bande d'imbéciles ce n'est pas une blague hélas ... |
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pauline VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1631 Age: 25 Nos Enfants(prenoms,dates...): Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 Localisation: Marigny (50) Date d'inscription: 05/03/2006
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 18:21 | |
| et si l'IMG est possible moi a quelques jours d'accoucher quand j'ai eu les resultats de l'amnio s'il y avait eu quelques chose j'aurai eu une IMG; Ils injectent un produit dans le cordon ombilical pour faire arreter le coeur et déclanche l'accouchement |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9991 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: Aelan est née .... petite photo! Jeu 5 Juin 2008 - 18:29 | |
| coucou nolween.... pour l'amnio c'est ton choix ....tu la fais en connaissance de cause maintenant sachant que si aucune autres anomalies n'est dépistées c'est déjà bon signe et que l'amnio ne met en évidence que quelques unes de la longue liste des maladies rares auxquels la fente est associée... encore une fois....j'y ai pas eu droit non plus pour Théo puisque tout allait bien et pour chloé chez qui tout semblait aller finalement on a une maladie génétique mais pour laquelle on a toujours pas de diagnostique... alors bon.... cela dit comme le dit Pauline en France tant que le bébé n'est pas né on peut faire une IMG...ce qui n'est pas le cas en suisse... ta petite fille a bien sentis tous vos souçis...les enfants sont incroyables ....ça va être le moment de la rassurer.... bon...décidement tu as joue de malchance ....accouché tout seul à l'hopital c'est pas banal...note que ça a bien failli arrivé à ma soeur aussi.... bon....allez ...il n'y plus qu'à espèrer que ces trois derniers mois se passent plus paisiblement....enfin autant que possible....je te tiens les pouces pour que tout aille au mieux! _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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| | Aelan est née .... petite photo! | |
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