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présentation Marceau
présentation Marceau EmptyDim 23 Juil 2017 - 23:23 par Grenade
Bonjour à tous,

J'habite Rennes et suis la maman d'un petit Marceau, âgé de 6 semaines. ce petit bout a un frère (3 ans) et une sœur (6 ans), qui ne sont porteur d'aucune malformation.

j'ai remarqué à sa naissance une marque,comme une cicatrice verticale, juste à droite du philtrum, en dessous du nez. les narines ne sont pas tout à fait symétriques, avec une petite déviation de la cloison vers la gauche. Les pédiatres qui l'ont examinés à la maternité n'ont pas fait plus de commentaires sur cette particularité, précisant que ce n'était rien.

La pédiatre consultée pour la visite du 1er mois s'est en revanche attardé sur cette "cicatrice", en disant que cela pouvait ressembler à une fente labiale, compte tenu de sa localisation. Elle a par ailleurs constaté une luette bifide, et nous a orienté vers un ORL.

L'ORL, vu vendredi dernier, en est arrivé aux mêmes conclusions. Son examen a permis d'écarter une fente palatine osseuse. Elle a précisé qu'il y avait peut etre une fente sous muqueuse, mais que de doute façon, "il ne fallait pas y toucher".

Marceau a également été hospitalisé la semaine dernière pour des apnées obstructives durant son sommeil (jusqu'a 50 par 24 heures), qui ont cessé d'un jour à l'autre, sans traitement particulier. il persiste encore aujourd'hui des difficultés respiratoires momentanées durant le sommeil, où l'air a du mal a passer, mais sans retentissement notamment sur la saturation en oxygène. Il est sorti d'hospitalisation sans surveillance particulière, les pédiatres ne sachant pas ce qui a pu provoquer ces apnées.

En surfant un peu sur internet, je pense que Marceau a une fente labiale "pseudo cicatricielle". Pas de vrai fente palatine, mais peut etre une fente sous muqueuse au niveau du palais ou du voile.

J'ai bien conscience que ce n'est qu'un tout petit problème comparé à tous vos enfants porteurs de vraies fentes, mais je me pose néanmoins quelques questions, dont je n'obtiens pas les réponses auprès des médecins qui n'ont jamais rencontré ce type de fente cicatricielle.

- est ce que des parents ont déjà été confronté à ce problème et quelle est l'évolution de cette fente labiale? même si je pense que la réponse viendra quand Marceau grandira et que chaque cas est unique...
- comment peut-on savoir s'il existe une fente palatine ou vélaire sous muqueuse associée? et le cas échéant, est ce juste une particularité ne nécessitant aucun suivi particulier?
- dois je en effet ne pas m'inquiéter et ne rien faire, ou est il préférable que je consulte en centre spécialisé dans les FLP pour avoir un examen par des professionnels ayant l'habitude et ayant surement déjà rencontré ce type de fente?


merci

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