oui c vrai dans un premier temps tous le monde est pret de vous pour vous dire :
"c rien ca se répare bien !!! "
mais quant arrive le grand jour de l'opération et bien y a plus personne enfin si certains (grands parents de Méline et oncle/tante).
les gens ne se mettent pas a notre place il ne savent pas au combien il faut avoir un caractère d'acier.
je ne c pas vous mais nous nous sommes un peu seul maintenant

Pour ma part, j'ai eu de tout
Les phrases types, je crois qu'on les a toutes entendues, mais c'est plutôt de la maladresse qu'autre chose
j'ai eu aussi du soutien moral de mes amis et voisins ici, à mon grand étonnement
je les trouvais plus délicats que la famille qui cherchait à nous rassurer en dédramatisant
hors, on a juste eu envie d'être écoutés, pas réconfortés, car les mots sont souvent maladroits et blessants
mon frère, notamment a voulu banalisé la chose, mais il est cloué à l'hôpital en ce moment même et ne supporte pas une journée là-bas, se plaint d'être chooté à la morphine et a mal à son genou
tout un drame autour de ça, alors que j'ai eu l'impression pour ma part, qu'accoucher d'un bb malformé était banal
les gens oublient souvent le sentiment de culpabilité aussi
ils disent que si je m'étais reposée un peu plus (comment ! j'ai une fille de trois ans et j'étais seule avec le papa à m'en occuper, loin géographiquement, ce n'est pas évident)
j'aurais accouché à terme (j'ai accouché avec trois semaines d'avance) et son palais serait fermé!! je leur ai juste répondu qu'il s'était formé le premier trimestre, et ce en quelques heures
ils ne savent pas de quoi ils parlent et j'avoue me sentir en colère contre certains
mais je me sens ridicule d'éprouver cette colère, alors je prends du recul
aujourd'hui, l'opération a lieu dans 9 jours, nous serons seuls durant une semaine mais je crois que c'est parce que beaucoup pensent qu'on a besoin d'être tranquille pour être dispo pour notre bb
pour le reste, j'ai de l'aide de la famille qui va venir pour s'occuper d'Emma, de moi, de la maison, de la cuisine, je trouve que c'est déjà beaucoup et je me raccroche à ça !

tu c moi je ne suis pratiquement pas sortie pendant 6 mois avec la petite car le fait que les gens la regarde me fesai un mal pas possible et comme tu dis certains mots ou phrases dite sans prejugé font tres mal et personne ne peut se mettre a notre place
c vrai que certains petit bobo pris avec plus d'interret que se qu'a notre enfant.
comme si c'etait banal comme une appendice.

Je n'ai pas eu ce pb avec les proches, peut-être parce que bcp sont médecins.
Je n'ai jms caché Noam, j'ai même été le montrer à mes collègues de travail pendant mon arrêt-maternié et je n'ai remarqué aucun mouvement de recul.
Les seuls paroles maladroites sont venues des copains d'école de mon aînée (elle avait 5 ans à l'époque) et il faut voir comme elle a défendu son frère: il est normal, c'est juste un petit trou qu'on va reboucher, c'est mieux que d'être complet mais moche ou trop gros!

quand je l'ai appris a 8 mois de <ENC<
j'ai eu peur de mon regard sur le bb mais aussi beaucoup du regard des autres comme vous je ne savais pas si je pourrais affronter ca en plus de ma peur
En fait quand il est né j'ai tellement était rassuré par MA reaction que j'ai oublié reéllement oublié celles des autres je m'en rend compte à present
j'emmenais le petit a l'ecole pour aller chercher les grandes et va y que tous les parents se jetent sur le cosi
et la
normalement
"oh qu'il est mignon "
Moi non
oh il a un petit probleme c'est pas grave ca se repare maintenant ma coisine , ma voisine ma boulangere..a eu CA........"
bref pas mechant lmais comme dit (zut j'ai oublié !!!) on a plus besoin d'etre écouté que de ce discours...

La seule a m'avoir dit "il est mignon" c'est la sage femme a l'accouchement .. <bb5

bonjour,
au niveau de la famille ,je les en tous les jours de m'avoir soutenue.
j'étais à leur yeux un exemple,car pour eux c'était très dure chaque jour.
notre fils est le premier petit et arrière petit ,et je ne vous dis pas comment il est pourri par toute la famille.
au niveau des amies ,j'ai pu enfin voir qui étaient réellement mes amis.
je ne pensais pas en avoir autant.
ils sont venus ,m'ont téléphoné chaque fois que mon fils était opéré.
ils sont venus à la maison voir comment allez notre fils.
a eux.

les medecins et infirmières ont été géniaux.

même à l'o.n.e. tous le monde m'a soutenu.
je travaille ds l'enseignement et même mes élèves ont été super
par contre comme vous tous le regard des gens devenaient pour moi une vraie souffrance

je pense avoir eu les mêmes reflexions que beaucoup d'autres parents du genre "oh, mais ça s'opère très bien et après on ne voit rien"

Mais ils ne savent pas par quoi on passe, j'ai eu la chance de rencontrer 4 mois avant d'accoucher une maman et son petit garcon opéré d'une fente labio palatine,elle m'a apporté beaucoup de soutien car elle comprenait exactement par quoi je passais

je crois que c'est ce que je recherchais en ouvrant ce forum car j'ai eu le meme besoin etant enceinte : rencontrer et "parler" partager avec quelqu'un qui connait et qui peut apporter son experience ou partager mes angoisses ....

bonjour,

je dois reconnaitre que j'ai eu de la chance en ce qui concerne les réactions de l'entourage.
il faut dire que la phrase habituelle "ne t'inquites pas ça se répart très bien", me rassurais vraiment. Tout le monde a fait en sorte de ne pas en faire un drame. quand marc est né, tout le monde savait pour la fente, donc pas de surprise ou alors plutot bonne, il avaient un peu peur du visuel mais on tout de suite craqué pour lui en remarquant plus ses beaux yeux bleu que la fente.
certains mon meme dit plus tard qu'il avait imaginé pire et que de le voir les a rassuré.
je sais que j'ai de la chance car la fente remonte jusqu'au nez mais ne le deforme pas, la gencive n'est pas touchée...mais j'ai remarqué que c'est plus facile d être fort quand la famille et les amis le sont avec vous. du coup chez nous il n'y a pas eu de larmes, juste des boutades d'humour (dans la famille on a un peu l'humour noir, mais ça nous permet de dédramatiser), et surtout beaucoup d'amour envers ce bout de chou.
Aujourd'hui je dois même me battre avec la famille pour qu'ils ne le gatent pas trop, et qu'ils ne sois pas toujours entrain de tout lui passer en me disant que c'est normal, qu'il faut rattraper toutes les misères qu'il a eu !!!!

en ce qui concern ma famille je n'ai pas eu de reflexion trop desagreable. mis a part ma mère, qui, a l'annonce ma demandai ce que je comptais faire (genre tu va avorter???) donc après l'avoir recadrer ca aete mieux mais je ne li en veux pas elle ne connaissait pas ce pb. celle qui est le plus "flippé" c'est ma grand mère qui essaie de faire abstractionde la fente mais je vois bien que ce n'est pas facile. l'autre jour elle m'a dis elle est belle c'est domage qu'elle ai ca.... ce a quoi je n'ai pas repondu. mais maintenant qu'elle est la je ne vois pas sa fente meme si avant la grossesse je suis passer (comme beaucoup je pense) par des phases ou je me demandais si j'allais y arriver. en tout cas tout mes amis ont ete present et sont toujours present ils me posent des questions parfois sur sa fente, mais jamais rien de desagreable. je suis passé voir mes collegues comme je travaille dans un centre de loisirs j'ai eu un peu peur des remarques des enfants mais au contraire ils m'ont demander ce qu'elle avait et si ca lui faisait mal et je leur ai expliqué et ils ont tt a fait compris. c'est l'ignorance qui rend bete et mechant. c'est pour ca qu'il faut mieux tt leur dire. pour le moment il n'y a pas eu d'operation on verra bien si tout le monde est toujours aussi sympa.