| | la carte de localisation des membres .... |    |
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anyna
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 |  Sujet: la carte de localisation des membres ....  Mer 10 Jan 2007 - 17:05 | |
| elle a un peu changé ...; alors vous la trouvez comment ??? c'est la ...n'hesitez pas a le dire si vous souhaitez en faire partie !!!
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ANYNA maman de Yasmine Nadia et ANIS
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Elsa
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Mer 10 Jan 2007 - 17:20 | |
| ouah!! Génial la carte!! Au top de la technologie...
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Elsa porteuse d'une FLP incomplète, maman de Yanis né avec une FLMP unilatérale totale et de Robin
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Judith
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 9:56 | |
| hello! elle est très bien!! oui j'aimerais bien y figurer! merci |
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dimileen
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 11:53 | |
| Super la carte Anyna ! Merci pour tout ce que tu fais.... _________________ ***Séverine***--------------------------------------------------------------   |
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théomama
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 12:37 | |
| Je trouve qu'il n'est pas facile de viser...ça me parait plus simple sur google earth....non ..bon bein c'est moi alors... non c'est super on voit même ma maison.....et l'idée d'y mettre les centres médicaux est une super idée!!! bravo et merci!
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ISA
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Maman72
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Noah05
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 14:24 | |
| hello je crois que je m'étais pas inscrite pour la carte et j'aimerais bien y être... alors moi suis à martigny suisse merci et bravo pour le boulot
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Tom est arrivé avec 5 semaines d'avance le 20 avril, un 2ème rayon de soleil... il a une fente labio-palatine unilatérale
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anyna
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 19:28 | |
| | théomama a écrit: | Je trouve qu'il n'est pas facile de viser...ça me parait plus simple sur google earth....non ..bon bein c'est moi alors...
non c'est super on voit même ma maison.....et l'idée d'y mettre les centres médicaux est une super idée!!!
bravo et merci! |
pour viser ...c'est un peu en cherchant et grace a l'outil rechercher ..pour la programmation pour le reste je me contente de "vous " ajouter et j'ai enfin eu la possibilté d'ajouter les equipes chirugicales pluridisciplinaires je souhaite cependant dans l'immediat me limiter aux equipes connues ayant fait leur "preuves" ...N'hesiter pas a me signaler ...les oublis
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pauline
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 21:55 | |
| qu'est ce que tu appelle équipe connues ayant fait leur preuve? |
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anyna
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 22:50 | |
| tres difficile a dire ...dans l'immediat je me suis limitée à celles qui depuis le debut du forum sont citées tres souvent et qui sont des equipes specialisées ... mais je suis loin d'avoir tout mis ... je savais en installant cette fonctionnalité que ce poserais certains problemes simplement sur ce forum nous ne pouvons recommander ou interdire tel ou tel chir.... je souhaites juste indiquer les equipes SPECIALISEES.... signalez moi celles qui manquent et preciser leurs coordonnées exactes dans ce message Merci
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dadoude
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 22:53 | |
| ok,c'est vrai que c'est un peu délicat c'est sur que le chir qui a operer héloïse n'a rien a voir avec couly et cie... donc ne le met pas... _________________ dadoude et héloïse,née avec une fente labio maxillo palatine,l'amour de ma vie... http://dadoude.skyblog.com/le blog de princesse héloïse |
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anyna
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 22:57 | |
| Attention Dadoude je n'ai pas dit cela du tout .... en lisant ton MP a l'instant j'ai l'impression (et a voir ta fille aussi ) que le Pr MALKA est quelqu'un de tres serieux .... Comme tu le dis certains ont la renommée et les mettre est evident ... pour les autres qui ne l'ont pas encore je demande juste si il s'agit d'une equipe qui prend encharge nos enfants.... la fonctionnalité a etait installée hier et je n'ai pas fini ... j'aijuste mis les plus evidents et j'attends les coordonnées exactes des autres pour faire une seconde liste des ce WE si j'ailes renseignements .... voila bisous a tous
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dadoude
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 11 Jan 2007 - 23:40 | |
| ok,je ne te fais pas de reproches,seulement il est vrai que les chir de paris et grande villes n'ont rien à voir et ne font pas le poids par rapport au autres,c tout _________________ dadoude et héloïse,née avec une fente labio maxillo palatine,l'amour de ma vie... http://dadoude.skyblog.com/le blog de princesse héloïse |
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anyna
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Ven 12 Jan 2007 - 11:01 | |
| | Citation: | Comme certains l'ont deja vu je suis en train de localiser certaines des equipes specialisées sur la carte des membres
L'objectif
de cette localisation n'est pas de les inscrire TOUTES ou de
selectionner les MEILLEURES car comme on le dit et redit souvent les
chirurgiens sont souvent qualifiés et nous ne sommes pas capables
d'être juge de leur competence..... et moi encore moins !!! De plus
meme un chirurgien "reputé" peut sur un enfant donné avec une fente
donnée et une cicatrisation particuliere avoir un "resultat" plus ou
moins satisafaisant...
Mais ils font souvent des miracles...
Alors pour aider les parents a la recherche d'une équipe
- indiquez ici les coordonnées precises de cette equipe
- indiquez moi pour que je la localise sur la carte l'equipe pluridisciplinaire qu vous connaissez
Il n'y a pas d'equipe plus recommandée que l'autre ... pour la choisir ou vous aider à la choisir vous avez cet outil de carte du forum et le post [url=../../LES-FENTES-LABIO-PALATINES-c2/LES-EQUIPES-CHIRURGICALES-f7/Choisir-une-equipe-t839.htm]"Choisir une equipe" [/url] et surtout les posts precis informé par chacun des membres .... |
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Lun 15 Jan 2007 - 15:36 | |
| heum anyna j'ai vu ta carte, a caen, le Dr roffé opere la levre mais apres il relaye tout au Dr Benateau et son equipe pluridisciplinaire . Le Dr Benateau prend aussi en charge meme l'operation de la levre. Je pense qu'il serait aussi bien de le rajouter car il travaille autant que le Dr ROFFE sur les fentes. Par contre il n'a pas la meme facon de travailler : 1 mois la levre et pose de conformateur 3 mois 6 mois voile du palais 1an/18 mois palais dur 4 ans gensive |
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anyna
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Lun 15 Jan 2007 - 15:44 | |
| sur la carte un lien renvoies au post ou les 2 medecins sont cités il serait peut etre bien que dans ce post tu nouis precise les differences entre les 2 medecins
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pauline
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Lun 15 Jan 2007 - 15:51 | |
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vinjka
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Nos Enfants(prenoms,dates...): bastien03.03.95 ,thomas 27.12.97et nathan 04.10.05
Localisation: pres d'Orleans
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| | Sujet: T Ven 9 Fév 2007 - 19:39 | |
| Bonjour à tous,mon pseudo est Vinjka,j'ai donc 3 enfants ,dont Thomas qui est né avec une fente labiale bilaterale.Il etait suivi jusqu'à present au CHR d'Orleans,maintenant il est suivi à Paris à l'Hopital Trousseau. |
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elodie
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Nos Enfants(prenoms,dates...): Dylan né le 19/08/2006
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Lun 12 Fév 2007 - 10:37 | |
| dylan a été opérer par le dr Isabelle KAUFFMANN à l'hôpital hautepierre de strasbourg tel 03 88 12 80 00 demander le service de chir infantile consultations |
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Christine
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Nos Enfants(prenoms,dates...): Pierre (14/11/96) Thomas (14/11/96) FLMP
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Date d'inscription: 14/02/2007
| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Dim 11 Mar 2007 - 22:28 | |
| Ma petite contribution pour le département de la Marne
Thomas a été opéré par le Profeseur Daoud (3 opérations) qui a maintenant donné le relais au Professeur Poly Merol (1 opération)
American Memorial Hospital (hôpital d'enfants)
47 rue Cognac Jay
51100 REIMS
Tél secrétariat : 03.26.78.75.70 |
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titiacat
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Nos Enfants(prenoms,dates...): Quentin 7 ans ; Chloë 4 ans ; Amandine 6 mois
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Dim 11 Mar 2007 - 23:33 | |
| Super la carte, merci anyna. titiacat |
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anyna
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Nos Enfants(prenoms,dates...): Yasmine, Nadia et Anis (né le 20/09/04)
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Lun 12 Mar 2007 - 6:26 | |
| | Christine a écrit: | Ma petite contribution pour le département de la Marne
Thomas a été opéré par le Profeseur Daoud (3 opérations) qui a maintenant donné le relais au Professeur Poly Merol (1 opération)
American Memorial Hospital (hôpital d'enfants)
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merci Christine encore une equipe jamais citée sur ce site .. tu pourras nous en dire plus dans le post sur les equipes ??? merci
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Virginie80
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Nos Enfants(prenoms,dates...): Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Sam 22 Sep 2007 - 11:13 | |
| Bjr Anyna, MATTEO est suivi à l'hôpital Nord d'AMIENS (Somme - 80) par l'équipe du Pr DEVAUCHELLE (tu sais, celui qui a fait la 1ère greffe du visage sur la femme qui s'st fait défigurée par son chien en nov 2005). Son orthodentiste est le Dr TOUGNE. Te faut-il plus d'infos pour figurer sur la carte ? PS : Mattéo se fait opérer le 16 nov prochain pour la fermeture de son pais dur, dans cet hôpital.  VIRGINIE et MATTEO. A Bientôt !!!! |
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lily penard
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Nos Enfants(prenoms,dates...): arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Jeu 17 Avr 2008 - 20:55 | |
| je voudrais figurer sur la carte moi j habite a Brece a cote de Rnnes et ma lily c est fait operer a Nantes par le docteur Talmant merci pour ton travail mariette |
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théomama
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Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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| | Sujet: Re: la carte de localisation des membres .... Ven 18 Avr 2008 - 7:45 | |
| oui mais cela ne va pas être possible car c'est Anyna qui avait les accès...et elle ne nous les a pas laissé en partant.... alors la carte est au point mort....à moins que quelqu'un se sente un jour de tout refaire......
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ISA
Théo fente unilatérale complète
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| | la carte de localisation des membres .... | |
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