Tours (37) Dr Le Touze

Lou est suivi à Clocheville par Anne Le Touze pour l'instant. Nous n'avons eu que très peu d'informations sur l'opération réalisée si ce n'est qu'elle a refermé la lèvre. Par la suite, nous avons un nouveau rendez-vous fixé au 30 septembre qui permettra, je pense, de mettre en place un suivi plus régulier.
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lydie

coucou,

juste quelques petites question, non pas que je sois trop curieuse mais plus pour que les parents qui vont faire opérer leur enfant au même endroit aient quelques renseignements.
Comment c'est passé l'hospitalisation ?
durée, accueil notamment chambre mère-enfant? est ce un service pédiatrique ou
bien faut-il arrivé avec son semi-remorque? quant est ce que les enfants ont le droit de remanger et quoi (bib, cuillière, seringue...) après l'opération, doivent ils porter des manchons?, ont ils droit à la teuteute ou au pouce? comment est prise en charge la douleur.....

merci d'avance de tout ces renseignements.

a+
Marion

Clocheville est un hôpital pour enfants et les FLP sont prises en charge dans le service de chirurgie viscérale. l'opération a eu lieu le lundi matin à 10h15 et Lou est revenue dans sa chambre à 13h45. Elle est restée branchée sous électro et sous oxygène toute la journée. Nous sommes restés auprès d'elle toute la journée dans une chambre double. Pour l'hébergement, nous habitons à moins d'une heure de l'hôpital donc nous rentrions la nuit. Pour les personnes qui n'ont pas cette possiblité, il y a la maison des parents. Les couches, produits lavants...sont fournis, pour les vêtements se sont les nôtres.
Le lendemain à 7h00, lou reprenait un biberon seule !! effectivement, elle est restée les bras bandés presque 3 semaines.
Lou est restée du lundi au jeudi à l'hôpital et Dr Le touze nous a laissés rentrer chez nous avant l'ablation des fils puis nous sommes revenus le lundi suivant pour effectuer cette ablation sous anesthésie légère (durée 3/4 d'heure). le plus difficile à chaque fois est de garder l'enfant à jeun pendant 4h00 avant l'intervention. Bien sûr, les bras attachés laissent un sentiment amer aux parents mais lou n'a pas semblé le vivre mal mais il faut dire qu'elle n'avait qu'un mois. Evidemment pas de tétine ni pouce le temps des fils après je ne sais pas pour la tétine.
La douleur est parfaitement prise en charge et l'équipe sait identifier les cris de douleur. Aussitôt des médicaments sont donnés sous perf le premier jour. les jours suivants, lou ne s'est pas plainte et n'avait pas mal. Peut-être parce que cela ne concernait que la lèvre ? Sincèrement nous appréhendions beaucoup mais tout s'est passé pour le mieux.
Le seul bémol concernerait la communication avec la chir qui, bien qu'elle soit agréable, n'est pas disponible et ne donne pratiquement aucune explication et ne prend pas beaucoup de temps avec les parents. Par contre, elle semble efficace et c'est l'essentiel. Je te montrerais volontiers des photos de lou avant et après pour tes amis mais je parviens pas à les insérer.
Si tu veux plus de renseignements, n'hésite pas
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lydie

merci pour toutes ces précisions,
pour ce qui est des photos, si tu as envie d'en mettre il y a une rubrique photos (qui n'est accessible qu'aux membres) et dans laquelle il y a une notice pour expliquer comment faire.

a bientot
marion,

merci Lydie pour ces precisions sur Tours c'est une equipe qui n'avais pas encore etait citée ici et je la rajoute dans ma liste ...
Peux tu me dire si il y a une prise en charge complete par une equipe avec ORL, orthophoniste orthodontiste ..... et si cette equipe opere souvent des fentes palatines ?
Merci
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maman de Yasmine Nadia et ANIS

pour l'instant, je ne sais pas exactement ce qu'il en est pour la prise en charge mais clocheville étant l'hopital pour enfants de Tours, tous les services existent mais je ne sais pas s'ils sont proposés. J'en saurais peut-être plus à la fin de septembre.
Par contre, il semble effectivement que les opérations de fentes labiopalatines soient fréquentes et que l'équipe soit rôdée, puisque le cas de Lou a été totalement banalisé, ce qui explique pourquoi nous n'avons que peu d"explications à fournir. C'est probablement le seul reproche que l'on puisse faire.
lydie

Mael s'est egalement fait opéré à Clocheville par le docteur Anne LETOUZE, nous l'avions recontré au cours de ma grossesse et nous l' avions trouvé tres sympathiqye et elle nous a mis tout de suite en confiance pour les opérations;
Maël est rentré à l'hopital le 1 aout à 7h30 pour entrer au bloc à 8h, il pleurait car il avait fini de manger à 4h du matin!!comme il buvait toute les 3 heures..
il est vrai que la chir n est pas tres dispo nous l avons vu l apres midi de l operation elle nous a dit que tout s etait bien passé et qu il pourrait reprendre le biberon le lendemain et nous l avons revu 4 jours apres et nous a confimait la sortie de Maël pour ses 2 mois.
Elle nous a donné rdv au mois d' octobre pour planifier l' operation du palais et pour voir l' evolution de la ciciatrice.
comme Lou , Maël a du garder les bras bandés pdt 3 semaines dur dur lui qui commençait à prendre son pouce..[http://www.chu-tours.fr/site_public/services/Maxillo/fentes/fentes.htmurl]
voici le site de chru de TOURS expliquant les differentes opérations [/url]

Mael s'est egalement fait opéré à Clocheville par le docteur Anne LETOUZE, nous l'avions recontré au cours de ma grossesse et nous l' avions trouvé tres sympathiqye et elle nous a mis tout de suite en confiance pour les opérations;
Maël est rentré à l'hopital le 1 aout à 7h30 pour entrer au bloc à 8h, il pleurait car il avait fini de manger à 4h du matin!!comme il buvait toute les 3 heures..
il est vrai que la chir n est pas tres dispo nous l avons vu l apres midi de l operation elle nous a dit que tout s etait bien passé et qu il pourrait reprendre le biberon le lendemain et nous l avons revu 4 jours apres et nous a confimait la sortie de Maël pour ses 2 mois.
Elle nous a donné rdv au mois d' octobre pour planifier l' operation du palais et pour voir l' evolution de la ciciatrice.
comme Lou , Maël a du garder les bras bandés pdt 3 semaines dur dur lui qui commençait à prendre son pouce
voici le site de chru de TOURS expliquant les differentes opérations

Emilie

mael est toujours suivi par le Docteur LE TOUZE
on la voit dailleurs le 18/01/2007
mon loulou s est fait operer à 2 mois de la lèvre et a 6 mois du palais (juste aant noel l année dernière..)
tout s est bien passé il a pu remanger 2 jours après de la purée et au biberon peu apres
elle n est pas contre la reprsie du biberon apres l operation si l enfant ne le refuse pas à cause de la douleur
si tu as d autres questions n hesites pas!!
au plaisir
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Aurelie, maman de Maël né le 04/06/2005 avec une fente labio palatine unilatérale gauche

La semaine dernière nous avons rencontré le Docteur Letouze pour notre petite fille à naître. Elle a été très agréable et rassurante. Elle nous a dit ne ne pas hésiter à l'appeler si des questions surgissaient. Nous la reverrons lorsque bébé sera né ( à une semaine) et elle sera opérée à environ un mois. Elle a eu le soucis de grouper les rdv ( elle et anesthésiste) pour que nous n'attendions pas trop et que nous ne fassions pas trop de route. Elle nous a donné le maximum de renseignements possibles étant donné que le diagnostique complet n'est pas connu. Peut-être aujourd'hui car je passe ma dernière écho.
Bref, mon mari et moi nous sommes sentis vraiment en confiance et son bon contact est rassurant. Je donnerai des nouvelles par la suite.

Bonjour,
La naissance approche et donc l'opération aussi ( mi-novembre). J'aurai aimé savoir si on veut rester la nuit si ils nous prettent un lit, si on peut prendre une douche etc.... ou bien s'il faut aller à la maison des parents et comment on s'y prend pour "réserver". Merci
Véronique

Bonjour,

J'ai rendez-vous le 23 avril prochain avec le Dct Le Touze. Clément a une fente palatine qui a été diagnostiqué au mois de décembre par un généraliste.
Comment avez-vous préparé vos rdv? Je commence à faire une liste de question (grâce aux posts du forums).
J'appréhende beaucoup

Lisa
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Lisa et Clément (25-10-07)
Opération du voile le mardi 12 août à 10h45
Par le Dct Le Touze (Tours)

et bien avec le forum tu as la chance de pouvoir préparer ton rendez vous.....

je pense que déjà il te faut poser des questions autour de l'opération...
-comment ça va se passer....
-les soins post op.....alimentation , manchon etc....
-et toutes les questions que tu peux avoir autour ....

et puis demander pour la suite du suivis...par exemple en ce qui concerne l'orthophonie....etc....
mais aussi les éventuelles suite opératoires...je sais pas ils opèrent en une fois ou deux?

-mais te stresse pas trop avec ce rendez-vous logiquement c'est aussi à eux de t'expliquer tout cela....

(j'en reviens toujours pas qu'ils n'aient pas vu cette fente avant...alors qu'on la voit nettement sur le photo ???? faut leurs payer des lunettes à cette maternité perplexe

)
_________________
ISA
nos photos...http://picasaweb.google.fr/pistache74

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

Merci Isa, j'ai déjà une liste bien complète et je note tout ce qui me passe par la tête.

Tu sais pour les médecins j'en ai vu d'autres et ils n'ont rien dit sur la fente de Clément, sauf mon médecin qui m'a donné plein de conseil qu'elle a été pêché sur internet car (elle me l'a dit direct)ce n'était pas un sujet qu'elle maîtrisait mais elle m'a dit qu'elle se pencherait sur le sujet au cas ou j'aurai des questions "techniques" .....du coup j'ai décidé de la garder pour le suivi de Clément mais je suis obligée de faire 35 KM pour la voir......
Ce qui me stresse c'est l'opération.....elle n'est même pas programmé que je flippe déjà (je dors mal en ce moment)....c'est plus fort que moi.....
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Lisa et Clément (25-10-07)
Opération du voile le mardi 12 août à 10h45
Par le Dct Le Touze (Tours)

oui tu as raison de garder ce médecin qui a l'air de bien prendre soin de vous!!!

oui l'idée des opérations est stressante....c'est difficile d'échapper à cette angoisse....
alors tout le blabla que je pourrais te dire ne te calmerait pas pour autant...
Essaie de te changer les idées...de penser au jour le jour...et de profiter de ton loulou...les mois passent si vite....

tu sais si le palais va être opéré en une fois ou deux fois....voile et palais dur?
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ISA
nos photos...http://picasaweb.google.fr/pistache74

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

Coucou !

Oui le stresse des opérations... C'est normal bien sur mais dis-toi que dans quelques mois, ce sera toi qui rassureras les futures mamans à ce sujet !

Ce n'est jamais facile mais franchement, on oublie vite cette période, Lucas a 2 ans et nous sommes si heureux du résultat ! Si nous n'avions pas les photos de ses séjours à la Clinique, on se demanderait comment c'était !

Bisous
Sévi

luna c est fait opéré de la levre le 9avril 2008 et sa se voit pratiquement plus elle c est fait opéré par dr letouze
il y a une super equipe elle vas se refaire opéré pour le palais au mois de septembre2008
vus qu on habite a blois on a dormie a la maison des parents c était super surtout pour les parent qui habite loin

c'est vrai que dans quelques mois c'est toi qui viendra sur le foeum pour rassurer les nouvelles maman.
J ai ete comme toi, stress, doutes et angoisses s emparent de nous mais qua nd on y est on suit le mouvement et tout se passe bien. mais se sont des epreuves dures et pour ma part je ne dirais pas qu on oublie vite cette periode.
cela fera 1 an le 23 mai que lily c'est fait operer et quand j en parle j ai encore toutes ses epreuves tres fraiches dans la tete et il marrive encore d avoir les yeux humides quand je pense a tout ca. Ca ne m empeche nullement de dormir et de vivre comme tout le monde, mais je pense que c'est comme un accouchement, tu ne l oublies jamais.

mais ne t inquiete pas (même si je sais que ce n est pas facile) tout se passera bien et se sont nos enfants qui nous aident a tenir le coup.

mariette
maman d une petite lily née avec une fente labio-palatine bilaterale

je voudrais savoir si tu t en souvien comment dr LETOUZE a fait pour le palais combien de fois lily c est fait opéré du palais
est ce que tu pense qu elle a eu mal pour le palais
est ce qu elle avait un e gencive en haut
moi elle en a pas je c est pas comment sa vas se passer

malheureusemant je ne peux pas t endire plus car l'operation du palais pour lily est en octobre de cette année et ca va venir tres vite
De plus elle c'est fait operer par le docteur Talmant a Nantes.
Du coup le nombre d'opération depend de chaque chirurgien et de la grandeur de la fente de l enfant, pour lily il a refermer le palais mou en meme temps que la levre mais ne pouvait pas faire plus car la fente du palis etait trop large, il ferme donc le reste cette année et a presque 2 ans pour ma fille alors que normalement il referme a 18 mois, donc comme je te le disait ca depend aussi de l enfant et de la grandeur de la fente.
Quelqu un pourra peut etre plus t aider que moi

mariette
maman d une petite lily née avec une fente labio-palatine bilaterale

ok je te remerci
blog http://poulette2310.skyrock.com/

coucou melany.....
je me souviens plus si tu as fait un post sous "présentation"...???

ta fille est tout mignone.....!!! je suis allée voir les photos....

avec la petite fente labiale qu'elle avait la cicatrice va effectivement être assez discrète...c'est tout cela de gagné!

mes enfants ne sont pas suivis au même endroit que toi mais en suisse...cependant....
-pour les douleurs au palais.....ça dépend aussi si c'est le palais dur ou mou...en un temps ou deux temps....pour Théo ces deux premières interventions se sont bien passées côté douleur....

-pour la gencive....les os ne sont pas recoller seuls les tissus le sont...pour combler la gencive et permettre aux dents de pousser il faut faire une greffe osseuse au niveau de la gencive...celle là n'est pas pratiquée partout et pourtant c'est le seul moyen pour souder et fermer cette gencive...
certaines équipes la font vers 4-5 ans d'autres vers 10 ans...

mon fils l'a eu l'année passée...

voilà pour certaines questions que tu te posais....
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ISA
nos photos...http://picasaweb.google.fr/pistache74

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

bonjour,
cela fait très longtemps que je n ai pas posté sur le forum mais je le lis regulierement.....
alors mael est suivi par anne letouze il a bientot 3 ans.
il a été opéré à 6 mois du palais et a fait le palais dur et mou en meme temps
la douleur a bien ete gérée,il a pu ramanger 2 jours apres l opération et a repris le biberon rapidement
le plus dur a été de le voir remonter du bloc il etait tout gonflé et crachait pas de sang; couché sur le ventre..bref un peu dur comme souvenirs
depuis aucun probleme pas de fsitule et il parle tres bien, pas besoin d orthophonie pour le moment
on la revoit à la fin de sa première année de maternelle pour voir comment ça se passe et pour aller lentement vers la préparation de la greffe..
si tu as des questions n hesites pas!
a+
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Aurelie, maman de Maël né le 04/06/2005 avec une fente labio palatine unilatérale gauche