quelqu'un a-t-il subit une pharyngoplastie?

sur un autre forum, une maman doit faire subir ce genre d'opération et elle recherche quelqu'un dont l'enfant a déjà subit ce genre d'opération afin d'avoir des renseignements.

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hello!
ma fille a subit une vélopharyngoplastie le printemps dernier et c'est volontier que je partage mon expérience....Chloé a été opérée en Suisse, je pense que cette maman est française...alors de ce côté là je ne lui serai pas d'une grande aide...voilà
isa
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ISA
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Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

peux tu me dire comment s'est passé l'après opération, au niveau douleur, alimentation? merci d'avance! ce sera un début pour elle! Wink

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bon il faut d'abord que je te dise que ma fille a 5 ans et qu'elle avait une fente sous muqueuse donc tout avait l'air normal sauf que le palais est fendu dessous et que le voile était très très court laissant passer tout l'air par le nez...la chirurgienne a donc fait une plastie du voile comme seule et unique opération. L'ablation des végétations est faite 6 mois avant pour que les tissus utilisés pour le lambeau soit d'une bonne qualité. D'habitude elle ne fait pas ce type d'intervention si jeune mais plutôt vers 8 ou 9 ans chez des enfants déjà opéré bébé mais chez lesquels le voile est trop court. Mais comme Chloé ne pouvait pas parler elle l'a opérée.
C'est une intervention délicate car elle se situe en haut des voies respiratoires et alimentaire.
comment ça c'est passé...je te dis la réalité et tu trieras ce que tu veux dire à cette maman...
Opération de deux heures et demie...réveil difficile et douloureux malgré la morphine en dose de cheval. De plus elle se mettait en apnée et devenait toute bleue...un super flipe pour nous. Après 24 heures de morphine reprise de l'alimentation liquide bien sûre. Sauf que Chloé ne voulait pas entendre parler de nourriture.
Nous avons passé une semaine à l'hôpital car Chloé ne voulais pas manger...alors on attendais sous perfusion. Je crois qu'elle appréhendait la douleur. Et puis ça c'est débloqué. Elle fesait beaucoup de fausse route car le voile est amorphe et démusclé. Je lui ai donc donnée du liquide épais. Nous avons du adapter l'alimentation durant 5 semaines, manger mou pour ne pas arracher les files. Puis gentillement le voile se remuscle et nous sommes revenu à la normale au bout de deux mois. Côté langage c'est une réussite nous avons tout de suite entendu la différence. Si c'était à refaire je recommencerais demain tellement c'est efficace.
Si pour Chloé ça a été si difficile, et bien que cette intervention soit réputée douloureuse, tous les enfants ne mettent pas autant de temps à remanger. Il y a aussi autre chose, c'est que le cerveau doit s'habituer à la nouvelle morphologie et oublié la sensation de chat dans la gorge que procure le lambeau qui est placé pour obstruer l'espace entre le pharynxe et le voile.
bon je crois que j'ai fait le tour du problème...disons que cette une intervention très efficace mais très pénible aussi et qu'il ne faut la faire que si tout a déjà été essayé en orthophonie...et ça je crois que c'est vraiment important. Dans des cas plus modéré, on peut aussi pratiquer des injections de graisse pour diminuer l'espace, c'est une chirurgie moins lourde et très efficace. Je sais qu'il y a un spécialiste sur un des hôpitaux parisiens. Si on peut éviter la pharyngo c'est quand même mieux.
voilà
isa
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j'ai lu un document ou il parle de mettre une minerve!! et aussi de la difficulté de se réalimenter!! mais parfois un document et la réalité, ce n'est pas pareil. là, ça a l'air assez près du vrai.

c'est un petite fille de 13 ans qui va subir ce genre d'opération! puisqu'elle parle en nasonnement même avec un suivi ortho!! et comme je n'aime pas laisser les gens dans la détresse, j'aide là ou je peux.

en tous les cas merci beaucoup et vais lui transmettre ce que tu m'as mis là!! bye!

personne d'autre? bizarre

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moins le chir d'héloïse pensait le lui faire subir(voile court).
mais finalement non (il a bien pousser)
mais je ne connaissait pas le nom
merci théomama pour cette maman !!!!
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dadoude et héloïse,née avec une fente labio maxillo palatine,l'amour de ma vie...

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je pense que chez une fille de 13 ans les problèmes post op seront plus faciles à gérer. Ce qu'il y a de sûre c'est que ça lui sera d'une grande aide au niveau langage, bien que des fois l'enfant doit perdre ses anciennes habitudes et penser à passer l'air par la bouche. L'avantage c'est que le problème sera réglé une fois pour tout, surout qu'à 13 ans la croissance ne repégoras pas le nasonnement, alors je pense que ça vaut le coup.
Voilà...voilà
isa
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Kaomé je me demande si ce n'est pas le docteur Bénaceur qui a réalisé cette intervention????je n'en suis pas sure mais je crois que oui
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Bonsoir alors dsl moi aussi en etant petite j'ai eu cette opération mais ma maman se souvient seulement que tout c'etait bien passer. Mais je peu en aucun cas vous aidez pour la suite car elle s'en souvient plus " trop eu pour que je me souvienne de toutes".
J'espere que tout ira bien pour vous et qu'apres par la suite aussi .
enorme bisous et j'espere avoir la suite de cette operation merci d'avance kaome.