mon histoire a moi... lully

lully · Sujet: mon histoire a moi... lully Mar 24 Mar 2009 - 22:55

Salut,

Je suis nouvelle et pleine de doute

Je suis née le 16 février 1988 dans un hôpital de Châtellerault.

A ma venue au monde j'ai due faire peur au médecin, un bébé extraterrestre!!!
Ils m'ont caché à ma mère, ils avaient peur qu'elle me rejette, je devais être un bébé "normal"...

Sans même qu'elle ait eu le temps de m'apercevoir je suis partie pour Poitiers... mon père dans la voiture deriere le camion de pompier... que d'aventure!

On m'a prise en charge, très vite...

Ma mère est arrivé un peu plus tard, ils l'avaient préparer psychologiquement et annoncé se que j'étais...

Je me demande bien ce qu'elle a pue subir...

En plus ma grand mère paternel à tout mis sur les épaules de ma mère... le jour même!

Enfin, pour ma part je n'ai pas subis le déroulement "normal" des opérations...
j'ai été et suis toujours une expérimentation... j'ai évité 4 opération mais certains tissu de mon nez sont mort, et j'ai donc toujours les caractéristiques des FLP...

Quand je vois les résultats de nos jours je suis vraiment intrigué... et admirative!

Fanny77 · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mar 24 Mar 2009 - 23:11

Bonsoir Lully! Bienvenue sur ce forum !

J'aimerai savoir si tu veux bien ce que tu entends par "experimentation"? Quelles opérations as tu subies?

A bientot
Bises.

_________________
tout fini par s'arranger.....

lully · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mar 24 Mar 2009 - 23:17

En fait,
le groupe de professeurs qui me suivait ont demandé a mes parents s'ils souhaitaient essayer un truc... en fait il ont attendus un maximum avant de m'opérer (après avoir fait le principal "vital"), pour voir comment ça allait évoluer...
mon palais à était refermé il n'y a que 2 ans... entre autre...

Fanny77 · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mar 24 Mar 2009 - 23:30

tu es restée avec une fente dans le palais jusqu'à tes 19 ans??

_________________
tout fini par s'arranger.....

lully · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mar 24 Mar 2009 - 23:32

oui...

Fanny77 · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mar 24 Mar 2009 - 23:52

je connais pas ton histoire et je veux juger personne mais je trouve ça un peu "cruel" de prendre un enfant comme objet d'experimentation..

_________________
tout fini par s'arranger.....

lully · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 0:04

bah ... euh
je n'en veux à personne pour ma part
mais ma fente je l'aimai bien, je ne pouvais plus la gardé, et j'ai du réaprendre a parler, ca a été et c'est encore le plus dure...
j'ai vraiment du mal...

Layana · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 0:18

et c'était quoi au juste "le but" de cette expèrience?

_________________
Laura

L'album photo de Nathan c'est ici:

http://albumphotosflp.bbactif.com/album-nathan-f8/

lully · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 0:25

je n'en sais trop rien... je n'ai toujours pas compris
j'ai a peu près compris que c'était pour observer l'évolution avec l'age...
j'ai évité des opérations... c'est tout ce que je sais...

Layana · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 0:27

merci pour ta réponse, j'espère que ma curiosité n'était pas mal placée...

_________________
Laura

L'album photo de Nathan c'est ici:

http://albumphotosflp.bbactif.com/album-nathan-f8/

lully · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 0:34

Non ta curiosité n'était pas mal placée
je suis la pour réponde
et je le fais avec plaisir... pouvoir parler ca fais du bien...

Ce qui moi m'étonne c'est que j'ai 21 ans et que moi j'ai encore la petite boule (qui pour moi est enOORme) sous le nez, que j'ai la narine droite toujours raplapla... et que les autres ca ne se vois même plus...
Je me sens vraiment toute seule... je n'ai pas toute les réponses... j'aimerai les avoirs

**théomama** · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 5:50

coucou et bienvenue ici...

et bien quelle étrange histoire que la tienne....un palais refermé à 19 ans`!?! mais comment on peut apprendre à parler dans ces conditions ????

franchement ça me laisse vraiment perplexe tout cela....

bon....pour le nez et le reste je dois dire que quand même il est difficile d'effacer toutes les traces de la fente....ça dépend aussi de la morphologie de l'enfant....
tu vois par exemple le nez est souvent opéré en fin de croissance afin de ne pas gêné sa croissance et les retouches finale lèvre par exemple sont aussi faite en fin de parcours de préférence...

_________________
ISA

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4
présidente de l'association suisse romande

Mamie Mary · Sujet: LULLY Mer 25 Mar 2009 - 9:32

sur ce site LULLY !!!, où tu vas rapidement trouver de nombreux amis 2enfants

!!! avec qui partager...

A bientôt...

panbis

Layana · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 9:47

Citation:

pouvoir parler ca fais du bien...

tu es au bon endroit c'est le club des pipelettes ici alors n'hésites pas!

Citation:

je n'ai pas toute les réponses... j'aimerai les avoirs

Et l'équipe de professeurs qui t'a suivie ne te donne pas les réponses à tes questions? Je pense que c'est la moindre des choses quand même après leur avoir servie "de cobaye"!

_________________
Laura

L'album photo de Nathan c'est ici:

http://albumphotosflp.bbactif.com/album-nathan-f8/

clem4 · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 14:52

Je trouve ton parcours hallucinant Lully, et je trouve comme Laura que la moindre des choses aujourd'hui, c'est qu'ils répondent à tes questions et qu'ils te fassent bénéficier des meilleurs progrès en la matière si tu le souhaites!
Ce ne serait que "justice" rendue!
Ils ont sûrement voulu bien faire, mais en attendant, tu n'es pas un cobaye, et tu as le droit à tout cela!
Bon courage, des tas de baisers!
bizou

_________________
Clem, maman de 4 trésors, dont Ambroise, né le 30 avril 2009, avec une fente labio-alvéolaire gauche.

[url][url]Album photo d'Ambroise: http://albumphotosflp.bbactif.com/album-ambroise-f53/[url]

**Virginie80** · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 18:50

Bienvenue sur ce forum.

Parcours impressionnant en effet.

_________________
VIRGINIE et MATTEO (né le 22/11/2005 avec une FLP bilatérale alvéolaire).

lily penard · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 19:01

oui quel bien étrange parcours.
N'as tu jamais pensé a aller voir un autre chirurgien ? maintenant que tu es majeur et peut être plus demandeuse tu pourrais avoir un autre avis et plein de réponse a tes questions.
Tu avais aussi une fente labiale ?
en tout cas bienvenue parmi nous

_________________
mariette,
maman de arthur petit bonhomme de 5 ans et de lily 2 ans née avec une fente labio palatine bilatéral

lully · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 20:32

J'ai deja changer de chirurgien une fois
quand j'avais 11 ans j'ai demandé a voir celui qui s'était occupé de moi depuis ma naissance... (je l'ai vus souvent entre ma naissance et mes 11 ans )
l'école m'ayant mené la vie dure, j'avais demandé a se qu'on commence les opérations
car le choix s'était a moi de le prendre... j'avais juste a dire "je veux qu'on m'opère"
mais quand on a chercher a joindre notre chirurgien, on a appris qu'il avait été "muté" en tant que médecin légiste... (drole de mutation j'avoue)
je vous dit pas comment je me suis sentie abandonné... je lui faisait confiance...
Alors on s'est tourné vers une chirurgienne de Tours le docteur Bonin goda ou goga (je me souviens jamais), sous le conseil des professeurs de paris et de mon orhodontiste et aujourd'hui j'ai confiance en elle...
c'est elle qui m'a fermé mon palais... elle a tout fais pour me perturbé le moins possible. C'est elle aussi qui au reveil va mettre ses bouquin sur mes genou (lol je bouge toujours beaucoup au reveil)

pour la fermeture du palais... jour funeste. Je savais parlé qu'avec ma fente, j'y mettais ma langue en permanance, et pour manger c'etais pas un probleme!

L'ouverture du palais n'etais pas une souffrance loin de la
pour moi le palais en est une...
réapprendre à manger, réaprendre a parler...pas évident

Pour moi ma fente s'etait votre palais, elle était a moi... en plus j'avais cette particularité qui étonné tout le monde je savais manger sans palais... La classe

Serieusement, je ne pense pas avoir été un cobaye, je pense juste avoir été a part...

Enfin... je pense!

_________________
http://metheorix.skyrock.com/

**kaomé** · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 20:35

tu es toujours sur chatellerault?

_________________

http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum

lully · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 20:35

ouep toujours ...

_________________
http://metheorix.skyrock.com/

**kaomé** · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 20:36

ok, je travaille à l'hopital la bas! Wink

_________________

http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum

lully · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 20:37

c'est vrai??? à Châtellerault?

_________________
http://metheorix.skyrock.com/

**kaomé** · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 20:38

oui, en maternité!

_________________

http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum

**théomama** · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 20:39

Citation:
[b][i]Serieusement, je ne pense pas avoir été un cobaye, je pense juste avoir été a part...
[/i][/b]
oui on peut le voir comme ça...

cela dit c'est une histoire étonnante quand même....en tant que parents je n'aurais je pense pas accepter que mon enfant ne soit pas opéré pour tester un nouveau protocole...

mais bon...ains on été les choses pour toi...

c'est intéressant ton témoignage sur ta vie sans palais...comme quoi l'être humain a des capacités d'adaptation étonnantes...
et ça ne m'étonne pas que tu aies eu du mal à te refaire à se nouveau palais ensuite...

oui.....tu as été à part ça c'est sûr......

_________________
ISA

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4
présidente de l'association suisse romande

lully · Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 20:39

lol... c'est drôle... le monde est tout petit petit petit

_________________
http://metheorix.skyrock.com/