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 mon histoire a moi... lully

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mimie
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 25 Mar - 20:43

et bien... quel parcours atypique. je te souhaite la bienvenue ici. a bientot

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kaomé
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 25 Mar - 20:44

oui comme tu dis! Wink
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lully
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 25 Mar - 20:46

Théorama depuis 21 ans les choses ont changés
On a dit a mes parents qui ne connaissait pas se truc certaines choses a propos des
becs de lièvres (excusez moi de l'expression) qui ont fait leurs choix!
Jamais pour ma part je ne remettrais en considération le choix de mes parents... ils avaient peur...
Vous maintenant vous le voyez au héco, mais à se moment là je devais être une petite fille normale

Heureusement ou malheureusement pour eux je suis tel que je suis... aujourdhui avec le choix qu'ils ont fait il y a 21 ans..
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kaomé
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 25 Mar - 20:50

de plus ils n'avaient surement pas les infos qu'on a ici! donc comment leur en vouloir?

quand j'ai fait opérer calvin la première fois, je ne savais pas ou j'allais! j'ai dramatisé, j'y suis allé à l'aveuglette! maintenant, quand je rencontre des bébés avec une fente palatine, je dis aux parents ce qui les attend peut être! ensuite à eux de faire le choix du chir, du protocole qui leur convient! à l'époque de tes parents ils n'avaient guère le choix que de suivre le chir qu'ils voyaient!
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 25 Mar - 20:50

oui je comprends que t'ai parents aient pu faire ce choix....ils ont fait confiance....nous ne sommes pas médecin....
et comme tu le dis avoir de l'info à l'époque pour faire des choix c'était pas simple...

en tout cas tu es très sereine avec tout cela...je trouve cela admirable...chapeau bas mademoiselle....

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ISA



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lully
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 25 Mar - 20:54

lol j'ai mon caractere... cadeau de mon petit probleme...
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Jeu 26 Mar - 7:02

Citation:
j'ai mon caractere



comme bien d'autres.....et puis tu as l'air d'en faire bon usage et il pourra te servir encore et encore Wink

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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Jeu 26 Mar - 8:33

lol ...
probable
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Sévi
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Jeu 26 Mar - 8:43

Et bien quel parcours Lully, tu as su adapter ta façon de vivre, manger, parler pendant 19 ans - BRAVO !

Et maintenant 2 ans après la fermeture de ton palais et les sécances d'orthophonie, comment te sens-tu ? As-tu trouvé un chirurgien de confiance pour ta petite boule et ton nez ? Fanny du forum parlait de chirurgien esthétique...

Mais que tu es jolie sur la photo en avatar !

Bises
Sévi
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Jeu 26 Mar - 8:49

j'ai une chirurgienne a tours
et elle est super
mais pour mon nez, apparement on ne pourra plus rien faire pour lui, certaines cellule sont morte...
c'est compliqué, mais au final je garderai mon nez comme ca
et pour la boule on y travail...
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Jeu 26 Mar - 9:11

Ben je te rassure je le trouve très beau ton nez !

Bises
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Jeu 26 Mar - 11:03

Ma chirurgienne m'a dit qu'il me correspondait, "un tit nez de clown..."
enfin ca devais être pour me rassuré
moi personnelement je ne le vois pas tant que ca, mais le regard des autres me le rapelle...
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didounette
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mar 31 Mar - 11:17

bonjour et bienvenue

effectivement moi aussi je trouve ton parcours tres étonnant!!

mon fils a été opéré du palais a 6mois et déja il a eu un peu de mal a se réadapter notament pour la façon de tété.

lui aussi avais ta technique a lui pour manger avec sa fente.!

mais bon refermé le palais a 19ans c vraiment surprenant.

par contre l'opération du palais est réputé pour etre douloureuse et mon petit a eu des antalgiques assez fort pour le calmé et ma question si c'est pas trop indiscret a tu beaucoup souffert pour cette opération ?

et donc visiblement tu ne devrais vraisemblablement plus avoir d'opération c sa? ou j'ai rien compris.

En tous ca bienvenue ici

c'est bien aussi pour nous parents d'avoir des histoires vécu de personne né et ayant grandit avec ce soucie

a bientot
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mar 31 Mar - 22:29

lol... avant mon opération, j'ai du être mise sous antidépresseur, et calmant... je ne dormais plus, je ne pensais qu'ç ce jour ou je devrais me faire opéré...
J'ai très mal vécu le faites de devoir me faire opéré de la fente...

Les opérations je les prends toujours bien...

Mais le réveil fut particulier, une gène inpenssable, une difficulté a respirer... ma chirurgienne, etais resté avec moi jusqu'à mon reveil, et quand elle a vu que je me débatais elle a mis ses gros dossier sur mes genoux, et ma regarder... ca ne m'empecher pas d'enlever le masque a oxigene qui me souler!

j'ai pas eu le droit de mangé les deux premiers jours, j'avais la seringue... je me souviens encore des plateaux qui me passé devant le nez, et moi y'avais po le droit!

Et puis quand j'ai eu le droit de mangé... lol difficile...

Je savais que pour sortir de l'hopital le plus tot possible, la recette été, pipi, debous, mangé, et dire j'ai pas mal...

je suis sortis au bout de cinq jours...

De mon greffons osseux je suis sortis au bout d'une semaine alors qu'il
été prévus plus de deux semaines d'hospitalisation... de celle ci
c'etais pareils... je m'en suis remise, "vite"!

le plus dure a était le choc au reveil... vraiment... sincérement!

Et sinon j'ai d'autre opération qui m'attendes... mais j'ai pris une année sabatique prés quelques opérations enchainé...
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 1 Avr - 5:13

ouaip....c'est sûr que mes enfants je ne les ai pas non plus sentis au mieux de leur forme au réveil.....
la sensation d'étouffement ...avec la morphine en plus....a souvent été présente je pense...
en plus j'ai des mômes qui ont des réveils d'anesthésie difficiles même quand l'intervention n'est pas douloureuse...
Théo on lui donne du dormicum avant...et après pour qu'il se calme...et ça passe comme une lettre à la poste..
mais bébé il nous a fait des réveils assez sportif...

après pour les autres opérations( greffe osseuse, fermeture fistule, nez) de Théo franchement c'est bien allé pour lui....pas de douleur...pas de gêne particulière....malgré les soins post op....

oui du coup ça t'a fait plein d'opération en même temps....

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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 1 Avr - 11:12

lol... oui
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 1 Avr - 11:35

ton parcours est atypique c'est vrai mais ce caractère que tu as l'est également
Tu as l'aire d'avoir une force de caractère très importante et une manière de positiver sympathique. Je me doute que certaines fois se doit être plus difficile que d'autres mais ton parcours a fait ton caractère et sans lui tu ne serais pas cette jeune fille pleine de joie de vivre.
Alors comme Isa je dit chapeau bas, 21 ans et déjà tout compris a la vie

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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 1 Avr - 21:02

oh la... lol
je suis souvent grognons quand meme Wink
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 1 Avr - 21:32

Citation:
[b][i]je suis souvent grognons quand meme
[/i][/b]


t'es pas la seule !!! Wink

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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Mer 1 Avr - 22:48

hey hey...
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Jeu 2 Avr - 9:59

Moi grognon et même des fois boudeuse, mais ça ne m'empêche pas d'être sociable et d'aimer la vie
ça fait notre caractère

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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Jeu 2 Avr - 17:46

c'est vrai...
:p

petite anecdote: j'ai fais tout un bazard pour un sandwich...
je suis fan des sandwich sodeboooooo
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Ven 3 Avr - 23:43

Bonsoir Lully,

Je suis de retour après une absence de quelques semaines et je découvre ton "aventure" avec stupeur ! Quelle cruauté ! Je pensais avoir joué les cobayes pour une opération précise, mais là c'est le pompom. Le principal c'est que tu n'aies pas semblé en souffrir mais ta capacité d'adaptation m'épate vraiment. Bravo !

FloDen
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Lun 6 Avr - 11:01

ola ... je ne pense pas que ma vie est été servie de cruauté... mais il faut parfois fair des essais pour avancer...
je ne pense pas avoir été un cobaye... c'est encore plus injuste de dire ca
le fait de vivre sans palais n'est si difficile que ca...
de toute maniere pour fair avancer les choses ils faut tanté, je n'en vraiment a personne ... je fais avec c'est tout
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MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   Lun 6 Avr - 11:16

Belle philosophie de vie Lully...

Bises
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