Bonjour,
Je suis la maman de Mehdi,7 mois , fente labio palatine bilaterale complète, suivie à Toulouse par le D.Galinier.
Mehdi a eu sa 3eme et dernière intervention vendredi dernier, on lui a refermé le palais dans sa totalité et posé des drains transtympaniques.
L'hospitaisation a été un enfer (c'est comme ça que je la vis en tous cas!), Mehdi a beaucoup souffert(difficultés a le perfuser,effet secondaire à un medoc contre la douleur qui la fait hurler et gemir une nuit entière,impossible de se reposer à l'hopital car sans cesse dérangé dans son sommeil),mais heureusement comme il remangeait bien on a pu sortir au bout de 48H.
Depuis qu'on est sorti, lui qui dormait si bien la nuit, hurle et nous appelle dans son sommeil de nombreuses fois par nuit, il a des difficultés à synchroniser sa respiration, et peut être aussi des angoisses...
Du coup la journée il est crevé et se frotte les yeux au bout de 5 minutes quand il est reveillé de sa sieste.
Il est grognon et lui qui était si souriant et si rigolard, pleure pour un rien, sursaut au moindre bruit, pleure quand je lui donne son lait (cuillère)...bref je ne le reconnais plus et ça m'inquiète terriblement.
Je me dis qu'il a besoin de se reposer, que ça va passer..mais bon aujourd'hui je craque un peu..je dois reprendre le boulot dans 1 mois et je ne sais pas à qui le confier, j'ai peur de le mettre chez une assistante maternelle...
A votre avis sera-t-il sur pied dans 1 mois?est ce que vos petits bouts de choux ont rencontré les mêmes problèmes?

coucou!!!

bon pas facile tout ça.....oui les suites post op ne sont pas toujours droles....
il a eu palais dur et palais mou?

tu lui donnes encore des antidouleurs??? et si oui quoi?

bon c'est encore tout frais cette opération mais au bout d'une semaine ça devrait commencer à aller mieux...
pour le sommeil y'a pas grand chose à faire ...à part le rassurer ça passera aussi...certains enfants sont plus sensibles que d'autres...
apparement ton fiston est stressé....

Citation:

il a des difficultés à synchroniser sa respiration

t'entends quoi par là???? tu peux m'explique un peu....

dans un moi ça ira mieux t'en fais pas....tout va bien se passer il sera comme les autres enfants ....

et puis chaque chose en son temps...sinon c'est trop

bon courage

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ISA



Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4
présidente de l'association suisse romande

merci!
-je lui donne du doliprane quand il semble avoir mal mais je n'ai pas l'impression.
-par "synchroniser sa respiration" je veux dire que j'ai l'impression qu'on l'entend faire des bruits comme s'il avait le nez bouché, apres il respire d'un coup de nouveau par le nez mais ça "ronfle" et ça le reveille .C'est le chir qui m'a dit que tous les enfants qu'il avait opéré posait ce problème en post op et que ça pouvait durer 1 à 2 mois!
-il a eu le palais dur et le palais mou

bon là il vient de se reveiller de sa sieste et il va super bien, il sourit! ça fait plaisir!

alors pour la respiration c'est peut-être du au fait qu'il vient d'être opérer et ça va passer... je me rappelle pas que ça ait déranger mon bonhomme...

c'est sur que le post op n'est pas toujours mais tu verras dans moins d'un moins il sera beaucoup mieux...

bon courage

oui pas facile tout ça, je pense que ton loulous a besoin de repos et de retrouver ses repères. C'est pas facile pour eux, ils vivent vraiment des choses pas drôle.
Quand a la respiration il faut peut être qu'il s'habitue tout simplement a ne plus avoir la bouche et le nez qui coïncident, avant quand il respirait il avait beaucoup de place, il faut qu'il face avec ce nouveau nez.
Laisse toi du temps et repose toi, dans quelques jours il ira déjà beaucoup mieux

merci pour vos encouragements!
j'espère qu'il ira mieux tres bientôt!

pour la respiration ça arrive effectivement surtout après la fermeture de voile...
ça va déjà aller vite mieux quand ça va désenfler...et puis ça peut durer quelques temps...

pour les antidouleurs et bien si tu as l'impression que ça ne change rien...

mais les témoignages sur le forum montrent que quand palais mou et dur sont refermé dans un seul temps ..les suites sont souvent plus difficiles...
mais encore quelques jours et ça va donner le tour...

oui nous la semaine de l'opération du palais nous l'avons passés a l'hôpital et je me souviens que Cloé aussi était toute différente, moins de sourire, elle râlait souvent, était sans arrêt fatiguée et se réveillais aussi beaucoup les nuits(alors qu'avant très peu) mais avec le temps tu va retrouver ton loulou comme il était avant !!!!
Pour les antidouleurs j'avais tellement peur qu'elle ne souffre trop que j'ai continuer a lui donner jusque au moins 15j 3semaines après l'op !!!!
Mais bon c'est a toi de juger !!!!

Il faut qu'il reprenne ses marques ses très stressant pour ses petits bout et oui dans un mois ça iras beaucoup mieux, tout ses moment dur seras derrière toi et tu pourra enfin soufflé un bon coup !!!!

En tout cas essaye de te reposer le plus possible !!!!

Courage et pleins de bisous

Frédérique,

ce que tu vis en ce moment est tt à fait normal, nous toutes y sommes passées...kom te l'ont déjà dit les filles, les suites post op ne sont pas faciles et pour nous parents et aussi pour nos enfants.

En effet, c bcp de stresse accumulé cette opération, pour vous et pour lui.

Il fo kil s'habitue à son nouveau palais, au fait que son nez et sa bouche ne communiquent plus ensemble.

Il faudra en effet qq semaines avant que tu ne retrouves ton bébé d'amour d'avant (sourires, humeur....).

Pour le sommeil aussi, ça peut durer qq temps aussi, c du au stresse de l'opération, l'environnement hospitalier....et puis, ce sont de "grosses opérations" avec des anesthésies....laisse lui le temps de s'en remettre aussi.

Essayes de dormir en mm tps que lui la journée ou confies le à quelqu'un pr te reposer un peu....et kom cela, tu verras komen il réagit avec d'autres personnes (avant k tu le confies à une nounou).

En tt cas, je te souhaites bon courage pour les semaines à venir et si tu veux discuter, je suis là en MP ou MSN.

Bisous