envie d'avoir un bébé

bonjour,
je me presente je m'appelle sebastien et je suis né il y a 28 ans avec une fente labio palatine j'ai été opéré par le professeur Delaire au debut de mon traitement puis parle professeur Mercier. J'ai mon petit frere qui lui aussi a été touché par une fente mais beaucoup moins importante que moi. Mes parents ont eux aucun probleme de fente, mais on sait que le gene vient du coté de ma mere et remonte au niveau au moins de l'arriere arriere grand mère. Aujourd'hui je vis avec hadja mon épouse avec laquelle nous souhaitons a plus ou moins long terme avoir un enfant.
La question que l'on se pose est ce que notre enfant aura ou n'aura pas mon probleme avec la transmission des gênes?
Y a t'il des traitements hormoneaux qui permet de ne pas ou plus transmettre le gêne?
Y a t'il des couples qui ontmis au monde recement des enfants?
merci a vous tous qui nous repondrons? et je me laisse a la disponibilité des parents qui viennent d'avoir des enfants avec des fentes pour leurs temoigné du bon accueil et du professionnalisme des services du CHU de Nantes durant mon traitement.

alors tout ce que je sais c'est que ta femme pourra prendre de l'acide folique pendant la conception sa aide à la structuration du visage du bébé et sa peut diminué les risques.
voila c'est tout ce que je sais mais il me semble qu'il y avait eu un gas du forum qui avait fait des recherches sur ca je sais plus qui c'est.
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Bonjour Sébastien et Hadja, Je vais ésseiller de répondre un peu à vos questions et peut-être vous rassurez. Chez nous pas de fentes chez les ancêtres ni aucune malformation , ni chez papa ni chez maman! Et notre petite Victorya(la dernière de cinq enfants) est née avec une fente!! Le forum a fait un sondage au sujet des fentes et heridité(vous pouvez voir le sondage ainsi que les comm.sur la 1ére page du forum) d'aprés se sondage il ressort que seulement 25% des fentes pourait être hériditaire et que 74% n'ont rien a voir avec l'héridité, le résultat date de 2006 mais je pense que le taux n'a pas trop changer depuis. Donc pour nous "les 74%" comme beaucoup de mamans le disent "c'est la faute à pas de chance, le destin!" Pour ma part le médecin qui ma annoncer la fente de ma puce ma bien dit que c'est une malformation congénital. Donc pour répondre à votre question notre enfant aura ou n'aura pas mon problème avec la transmission des génes, je croix qu'a ce jour personne ne pourat vous le confirmé à 100% car c'est un peut la loterie!
Pour ce qui est des traitements hormonaux, à ma connaissance à ce jour je ne pense pas qu'il y en est un! A pare comme le dit Leyx, prendre de l'acide folique et j'ai enttendu réssament que pour que sa soit éfficace il faudrait le prendre 6 mois avant la conception de l'enfant et poursuivre le temps de la grossesse et/ou au moins les 3 premiers mois, mais si la maman veut le prendre tout au long de la grossesse ce n'est que mieux.
Voila c'est tout ce que je peux vous dire , mais peut-être que d'autres personnes du fofo plus informer pouront vous on dire plus.

Annie

Ah oui j'ai oublier, il existe un teste à faire pour d'éterminé le taux de risque de transmission , je ne sais plus trop les termes exacte mais je vais chercher et je vous fais signe si je trouve! bye!

merci Martin et merci Leyx de vos reponses, je vais transmettre ses informations a hadja et nous prendrons les dispositions relativent aux differents traitement qui puissent exister

je pense que vous avez autant de chance d'avoir un enfant flp que moi j'en ai eu avec Loa. chez nous pas d'histoire d'hérédité. j'ai pris de l'acide folique mais c'est pour eviter le spina bifida surtout. je ne connaissais pas ces tests. vous pouvez passer le tests mais ce test ne risque t'il pas de vous stresser plus qu'autre chose? je dis ça, je dis rien. je pense que si vous voulez un enfant, faites le. ne vous possez pas dix mille questions. il arrivera ce qui doit arriver.
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Je pense aussi que si vous voulez un enfant, faite-le! Jamais je n'ai regretté la naissance de mon petit bout, qui a certes encore un long chemin à faire puisqu'il n'est pas encore opéré de sa double flmp complète (Loïs a 2mois et demi), mais je ferai tout pour qu'il ait la vie qu'il mérite.
Pour les stats j'avais lu que le risque d'avoir un enfant à fente quand on en a une est tout de même plus élevé que pour d'autres parents. Egalement lorsqu'un premier enfant a déjà une fente. Malheureusement, j'ai beau chercher, je ne retrouve plus la source de cette info :-(
De toute facon, pour les acides foliques, c'est clair qu'il faut en prendre dès maintenant et pendant la grossesse, et aussi aprés si vous voulez, ca aide la mère à garder ses réserves bien pleines malgré l'allaitement pour les grossesse suivantes!

It matters not what someone is born, but what they grow to be. (J.K. Rowling)
Pour les non-anglophones, traduction libre: L'important n'est pas comme la personne est née mais ce qu'elle devient en grandissant.

Allez, ce sera toujours le plus bel enfant du monde à vos yeux!!
bises!!!

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Bonjour, je peux simplement vous dire mon grand bonheur : mon fils est né il y aura bientôt 28 ans, avec une FLP double, 11 interventions en tout, et il vient d'être papa : la petite puce est née il y a 2 semaines, elle est magnifique, sans aucune malformation; Elle est un peu petite, mais tout va bien. Voilà, ma belle-fille a pris effectivement pas mal d'acide folique, et la grossesse a été particulièrement suivie. Malheureusement, la naissance a été par césarienne en raison d'une toxémie, mais c'est le seul petit souci. Je vous souhaite beaucoup de joie avec vos futurs enfants!

alors il est à l'heure actuelle difficile de savoir quel est le risque de transmission sauf pour les situations ou les gènes responsables on pu être mis en évidence...c'est à dire 3 gènes à ce jour....(je crois) et donc un petit pourcentage de fente.
mes infos datent du congrès de l'association des fentes faciales en début d'année...ou j'étais présente...

donc à moins de faire partie des personnes qui ont l'un de ce ces gènes connus défaillant...il n'existe actuellement aucun test disponibles pour connaitre le taux de transmission....puisqu'on ne connait pas la cause de la plupart des fentes...même quand elles semblent être héréditaire.
les généticiens font donc un arbre généalogique...controle d'éventuels autres signes ou anomalies physique qui pourrait être associées...et en tire un pourcentage de risque....un peu aléatoire tout de même...

pour les traitements préventifs.....je ne suis pas sur qu'un traitement hormonal aurait une quelconque efficacité pour la prévention des fentes...ces traitements agissant sur les hormones....
alors soit la fente est dans le bagage génétique et le gène sera transmis....soit c'est un problème de fermeture osseuse et donc de fonctionnement cellulaire....

c'est pourquoi l'acide follique est donné en prévention car on sait que cette vitamine joue un role important dans la fermeture osseuse puisqu'elle prévient à plus de 70% les non fermetures du tube neural (spina bifida)
Cela dit à l'heure actuelle aucune étude ne semble avoir montré de manière certaine qu'il est vraiment efficace pour la fermeture des bourgeons faciaux...
mais....
dans le doute et parce qu'il est utile en prévention des spina bifida...il est fortement conseillé d'en prendre....
au minimum 2 mois avant la conception....

idéalment un femme devrait en prendre dès qu'elle arrete sa contraception dans le but d'avoir une grossesse....

voilà...donc peu de certitudes à l'heure actuelle....pas de produit miracle...et une bonne dose de loterie....

mais ça vaut le coup d'essayer....non ???
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ISA
nos photos...http://picasaweb.google.fr/pistache74

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

oui!!
Je sais pas si ca peut vous donner envie, mais voilà les vidéos de mon Loïs sur Youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=RoH6AiKkZL4
http://www.youtube.com/watch?v=sDPVgQcvApY
http://www.youtube.com/watch?v=ZDtXyhata5c

Bisous!!
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