on avance!!!!

coucou les mamans,

hier nous sommes allés voir la neuropédiatre a lille , je suis contente car elle m'a dit que j'avais bien fait de prendre rdv avec le généticien.

nous allons passés une irm apres avoir fait les test génétiques et prises de sang.
elle m'a parler du symdrome de l'ataxie par rapport a ses tremblements et autres retards. nous allons voir aussi si le cervelet a évoluer ou pas et si non il n' y a rien pour l'instant pour qu'il le bouste pour évoluer.
elle ira soit dans une école normale ou alors spécialisé.

nous sommes quand meme tres inquié pour son évolution car elle aura apparement bcp de retard.

daisy

Bonjour, effectivement le fait d'"avancer" avec les recherches doit vous faire du bien.

POur l'école, tu as des solutions près de chez toi ?

Tiens-nous au courant !

Bisous
Sévi

c'est bien daisy....j'espère que vous aurez des réponses à vos questions...
l'ataxie n'est pas un syndrome c'est un symptome....un trouble neurologique qui peut avoir diverses origine et qui est parfoi lié à un problème au niveau du cervelet....
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ISA
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Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

Sévi pour l'école je voit la directrice de la maternelle vendredi matin mais le maire m'avait déjà dit qu'une aide sera la pour valentine. on verras bien.

ca ne doit pas etre facile, et c'est tout a fait normal que tu sois inquiete.
en effet , pour l ecole il existe des avs (auxilliaire de vie scolaire) qui sont là toutes la journée avec l enfants pour les aider et faire en sorte qu ils avancent comme les autres enfants.

bon courage

mariette

C'est bien d'avoir pu obtenir un/une EVS, c'est unechance pour ta puce.

Bisous
Sévi

voici quelques nouvelles de Valentine:

elle ne fera pas la rentrée scolaire de septembre car l'avs qui est la s'occupe déja d'un enfant donc il faut que je fasse la demande.

nous avons passé une irm hier et RAS tout va tres bien de ce coté la.

nous avons aussi fait les test génétiques et RAS du coté du chromosome 22. nous refaisons une prise de sang vendredi pour faire d'autre test.

nous sommes tres content qu'elle n'est rien mais en meme tps on se demande le pourquoi du retard .

Je suis contente pour vous, pour cette bonne nouvelle.
J espere de tt coeur que tout ce passera bien pour Daisy.
Courage.
Bisous, Marie et Ellora
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<up super nouvelle !!!! bizzzz
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VIRGINIE et MATTEO (né le 22/11/2005 avec une FLP bilatérale alvéolaire).

bonjour!

C'est une super nouvelle !

ravie de savoir que les résultats des examens effectués sont bons

mais c'est vrai que c'est énervant de pas trouver le pourquoi du retard

courage
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Doris
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Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite