ACTUALITES MEDICALES SITES et LIVRES

toute une histoire

th�omama — Thu, 10 Sep 2009 18:07:04 GMT

en Suisse nous avons les Toute une histoire avec Delarue avant la France. Et aujourd'hui le sujet tournait autour des enfants qui arrivent avec des probl�mes divers... et �videmment il y avait une maman dont l'enfant a eu une fente... j'ai pas tout vu..et j'ai enregistr�...bon sur la fente rien de neuf sous le soleil...on est beaucoup trop pro pour apprendre quoi que ce soit mais par contre les m�res exprimait ce qu'elles ont v�cu � l'annonce diagnostique et le chemin qu'elles ont fait ...

Envoy� sp�cial jeudi 28 mai

Patricia — Wed, 27 May 2009 08:09:25 GMT

Bonjour,
Vous avez vu que jeudi soir un des sujets d'Envoy� Sp�cial sur la 2 est les enfants flp op�r�s tr�s tard au Togo...
A bient�t....

toute une histoire du mardi 9 juin

Audrey12 — Tue, 09 Jun 2009 14:22:43 GMT

Salut, Je poste parce que je suis tomb�e compl�tement par hasard sur l'�mission d'aujourd'hui et elle �tait consacr�e aux d�fauts physiques...il y avait une jeune femme Fr�d�rique n�e avec une double fente qui t�moignait. C'�tait touchant... Pour le revoir je pense qu'on peut sur internet par le site de l'�mission. D�cidemment � chaque fois qu'il y a une �mission qui tourne autour du sujet des d�fauts physiques on trouve des fentes!! Pourtant personne ne remarque pour Mathias..encore ce ...

R�flexions !!!

Valou54 — Sun, 31 May 2009 10:13:43 GMT

Bonjour, je voulais juste pousser un coup de gueule contre les personnes qui se permettent de juger ou de faire des r�flexions sur nos petits bouts !!! Ce qui est blessant ce sont les personnes qui se demandent pourquoi vous ne vous �tes pas fait avorter !!!!! c'est horrible d'entendre �a et j'ai envie de leur tordre le cou mais apr�s tout je me dis qu'il sont n�s idiots !!!! Une de mes coll�gue m'a dit "tu devrais leur r�pondre que leur gosse a des lunettes et leur demander pourquoi ...

Emission sur le Pr Devauchelle et la 1�re greffe du visage

Virginie80 — Sat, 16 May 2009 14:32:18 GMT

Bonjour, Je ne sais pas si vous l'avez vu hier soir mais il y avait une �mission sur TF1 "LES INCONNUS QUI ONT FAIT LA UNE" avec un reportage sur Isabelle Dinoire et le Pr Devauchelle et son adjointe Mme Testelin, qui lui ont fait la 1�re greffe du visage (en 2005) avec un autre chirurgien. S�quence �motion de revoir ce reportage et ce qu'elle est devenue aujourd'hui. Encore Bravo � ce talentueux chirurgien, le Pr Devauchelle, qui a op�r� mon fils et bien d'autres ...

Magazine de la sant� Allo docteur vendredi 13 f�vrier

Tomtom — Thu, 12 Feb 2009 16:44:20 GMT

Bonjour � tous, Demain, vendredi 13 f�vrier, il y aura un sujet du magazine de la sant�, sur france 5 consacr� aux FLP. Pour l'avoir vu en avant premi�re, je trouve que le sujet est tr�s bien pr�sent�. J'y ai appri des choses que je ne savais pas moi m�me alors que j'en ai une. C'est un peu court en revanche: 25min. Y figureront une pr�sentation de ce qu'est exactement une FLP, un repportage sur une op�ration, un autre sur un adolescent en cours de traitement orthodontique et des ...

chercheurs allemands

lacharloute — Thu, 12 Mar 2009 17:08:16 GMT

coucou juste pour info j'ai �cout� la radio europe1 mardi 10 mars vers 16h50 et il parlait de chercheurs allemands qui auraient trouv� cette semaine d'ou venait la fente labiale, je vous mets le lien http://www.maxisciences.com/bec-de-li%E8vre/importance-des-genes-dans-la-malformation-du-bec-de-lievre_art1117.html bisous

REUNION DU TREFLE

ruddie — Thu, 05 Feb 2009 09:36:11 GMT

Bonjour tout le monde. Alors hier a eu lieu l�assembl�e g�n�rale du Tr�fle � laquelle j�ai assist�e. C��tait comme d�habitude super int�ressant parce que tout le monde (hier Dr James et Dr Paulus, 3 ORL, 1 orthodontiste, 1 p�dodontiste, 2 psy) essaie d�avancer dans le m�me sens. On a parl� du livret d�information qui a �t� compl�tement reformat� et qui sera donn� aux parents � la premi�re visite, et puis de plein de sujet, les greffes osseuses, les Ttubes, l�orthophonie, l�orthodontie, ...

changement d'�quipe chirurgicale

lucilia — Fri, 19 Dec 2008 11:50:02 GMT

bonjour tout le monde! Voil�, depuis quelques temps je pense � changer de chirurgien car je suis un peu d�cue du r�sultat de l'op�ration, et j'ai aussi eu quelques mauvais �chos, ce qui me fait douter pour la prochaine op�ration...j'aurais voulu avoir quelques conseils et aussi savoir si il y avait une limite de kilom�tres pour le remboursement des frais de transport. Je ne sais pas trop quoi faire et ca me bouffe le moral, merci pour vos r�ponses!

DVD d'accompagnement parental fente palatine

roxane5913 — Sat, 19 Apr 2008 13:27:10 GMT

Bonjour � tous et � toutes! Je suis actuellement en 4 �me ann�e � l'�cole d'orthophonie de Lille, et je fais mon m�moire sur les fentes palatines! Apr�s des mois de travail, je viens de cr�er un DVD destin� aux parents, pour les accompagner et les informer, sur le d�veloppement du langage suite � une fente palatine, (les jeux de souffle et la prise en charge de l'enfant m�dicale et orthophonique) J'aurais aim� pouvoir le montrer � des parents �tant donn�, que ce DVD leur est destin�, ...

Comp�tition de golf au profit de mon enfant et son sourir

marie-lou — Sat, 15 Nov 2008 08:57:09 GMT

Bonjour,
Le Directeur de La soci�t� DERMASKIN M�dical Technologie � Paris est aussi pr�sident d'un club de Golf dans la r�gion de Saint Malo.
Le club organise une comp�tition de golf le 16 novembre 2008 au profit de notre association.
Tous les d�tails sur le site.
Faites de la pub!

Pleurs et col�res d'Aletha Solter

th�omama — Tue, 28 Oct 2008 12:26:29 GMT

�a fait un moment que j'entends parler de ce livre....et l� je l'ai piqu� � ma soeur... et je dois dire qu'en dehors de quelques propos un peu trop pouss� � mon gout c'est extr�mement int�ressant!!! elle parle de la fonction des pleurs et des col�res...comment chimiquement cela diminue le stress chez l'individu et donc le tout petit aussi.... et je pense que cette lecture est vraiment un plus...en tout cas moi �a me fait r�fl�chire � plein de chose.... elle parle aussi des �v�nements ...

association de parents et sites internet

Rachel — Mon, 20 Oct 2008 20:16:18 GMT

Bonjour,
Je voudrais savoir si l'association APEMLP existe encore ou bien s'il est exacte qu'elle a �t� dissoute.
Je souhaiterais conna�tre �galement les divers sites et assosciations de parents existant en France. J'ai bien vu, le listing fait sur le site mais comment savoir si c'est toujours d'atualit� ?
Merci pour votre aide

Les chirurgiens de l'espoir

marie81 — Sun, 20 Jul 2008 23:27:09 GMT

Depuis 2 semaines une �mission passe le dimanche sur la t�l�vision Belge RTL TVI � les chirurgiens de l�espoir � Nous y voyons des chirurgiens Fran�ais op�rer de flp aux philippines. C�est assez surprenant de voir en � live � les op� que nos b�b�s ont subit. De plus je suis quelqu�un de tr�s sensible, et j ai un peu l�impression de vivre l�op� avec les parents (je pleure comme une gamine � chaque fois). Un peu comme si je connaissais tout ces enfants. (Je ressens d�j� un peu ca sur ...

le b�b� et l'Osth�opathe

anonyme — Fri, 04 Jul 2008 10:01:48 GMT

Article paru dans le jounal du jour!

The Smile Train (le train du sourire)

Th�mis — Thu, 12 Jun 2008 11:58:16 GMT

Coucou tout le monde ! La semaine derniere nous comme partis en week end � Londres et nous avons �t� tr�s surpris de voir cette affiche placard�e partout dans la gare de Londres : Il s'agit en fait de l'affiche d'une association americaine qui finance les op�rations humanitaires ou simplement ceux qui ne peuvent pas la financer (car je crois que le 100% ALD n'existe pas en Angleterre) Pour celles qui ne parlent pas anglais l'affiche dit : " Difficile de le regarder ? Imaginnez donc devoir ...

Vid�os des "maternelles"

Th�mis — Fri, 21 Sep 2007 19:12:55 GMT

Coucou ! Pour celles qui les cherches encore, j'ai r�ussi � enregistrer sur mon ordinnateur les vid�os des deux �misssions des maternelles, celle avec Carline et Ruddie (les FLP) et celle avec Truiss (Avoir un enfant diff�rent et l'accepter)
Donc pour celles et ceux que ca int�resse je peux vous les envoyer par mail (mon graveur ne fonctionne plus donc je ne peux pas le faire en DVD d�sol�e )

une plaquette qu�b�coise!

kaom� — Mon, 07 Apr 2008 12:26:38 GMT

http://www.chuq.qc.ca/NR/rdonlyres/27CBF6AB-8F33-4DBD-8577-551B55A25829/0/fente_labio.pdf

programme de la journ�e du groupe miam miam du 05/04/08

kaom� — Tue, 01 Apr 2008 09:29:33 GMT

http://www.pierre-robin.com/Programme-samedi-5-04-2008.pdf

si il y en a d'interes�, n'h�sitez pas � venir! il y en a une aussi sur angers!

Les chirurgiens de l'espoir sur M6

Th�mis — Fri, 04 Jan 2008 19:36:52 GMT

En ce d�but d'ann�e, j'ai vu sur M6 les pr�visions de programmes pour l'ann�e 2008... Il va bient�t y avoir une emission qui s'appelle "Les chirugiens de l'espoir" dans le m�me style que l'hopital des enfants. D'apres la bande annonce de quelques secondes je suis quasiment certaine qu'il y aura au moins un cas de FLP, ce qui m'a �t� confirm� par cet article puisque le Dr Bennaceur est cit� comme participant � l'emission http://www.leblogtvnews.com/article-14766726.html Maintenant ...

Les maternelles sur France 5 enregistrement emission FLP

Th�mis — Mon, 27 Nov 2006 12:48:26 GMT

Bonjour � tous et � toutes ! Je ne sais pas si vous connaissez cette �mission qui passe � 9H la semaine sur France 5 mais c'est une �mission tr�s int�ressante sur la petite enfance et tous les probl�mes qui peuvent la concerner. Il se trouve qu'il ont pass� un appel � t�moins pour les parents d'enfants avec une FLP. Ca pourrait �tre une tr�s bonne occasion de faire un peu mieux connaitre et comprendre ces FLP qui sont encore si mal connues ! Pour ceux et celles que ca int�resse, voici l'adresse ...

�mission chir de l'espoir du 21 f�vrier

Audrey12 — Fri, 22 Feb 2008 08:53:53 GMT

Salut, Trop d�go�t�e...l'enregistrement de l'�mission d'hier soir n'a pas fonctionn�. Je n'ai vu qu'une partie de la 1�re et je voulais absolument le garder pour montrer � mon loulou plus tard o� et par qui il avait �t� op�r� et puis �a m'int�ressait de les voir partir en mission � l'�tranger.... Alors si l'une d'entre vous a pu faire l'enregistrement sur DVD et qu'elle veuille bien me la repiquer (patricia peut �tre???) � vot' bon coeur !!! C'est vraiment pass� trop tard et c'est super ...

le site spr

kaom� — Fri, 04 May 2007 11:20:59 GMT

voici le lien du site que j'ai fait http://www.pierre-robin.com/index.htm certains liens ne fonctionnent pas encore mais �a va venir! bonne lecture!

nouveau forum pour l'enfant diff�rent

th�omama — Tue, 25 Sep 2007 09:18:42 GMT

bon voil�....par besoin d'avoir un forum sympas sur le sujet du handicap et de la malformation, je me suis lanc�e dans la cr�ation d'un forum.... alors �a ne vous concerne pas directement bien que tout le monde soit le bienvenu...mais je mets lien pour les mamans dont les enfants ont plus qu'une fente ...et qui voudrait un petit coin aussi sympas ( je l'esp�re) que ce forum pour papoter.... en plus j'ai ainsi un endroit pour �taler ma maigre science pour que les gens puissent trouver ...

fin annonc�e du "plan maladies rares" en 2008

kaom� — Sun, 27 Jan 2008 19:42:30 GMT

Citation:FIN ANNONCEE DU �PLAN MALADIES RARES� EN 2008 : LA FMO S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT � Nous, malades, enfants, parents, amis, s�urs, fr�res, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de sant�, voulons marquer notre inqui�tude. Inqui�tes et inquiets, nous le sommes de la fin programm�e par le gouvernement du Plan Maladies Rares. � Initi� pour la p�riode 2005/2008, ...

Emission de delarue sur la 2

Marika — Fri, 05 Oct 2007 12:11:25 GMT

Allez vite regarder l'emission qui traite de la laideur, une jeune fille a eu le courage de parler de son histoire (n�e avec flp tr�s s�v�re).

Marika

Le Site du Pr Mercier

Marie29 — Thu, 20 Sep 2007 13:25:01 GMT

Voici le Site du Pr Mercier, � Nantes. je le trouve assez complet et bien fait. Il y a �galement des photos de son travail. C'est un site qui date un peu mais il est toujours int�ressant. Il y d�crit la prise en charge de l'enfance � l'adolescence. http://stomatonantes.free.fr/stomatologiechir.html (Cliquer sur l'image, puis "Acc�s grand public", puis "Fente-labio-maxillo-palatine)

L'acide folique

pauline — Thu, 10 May 2007 20:43:50 GMT

Un petit document sur l'acide folique pour les fentes (desol� ils utilisent le terme que l'on deteste ) http://www.lanutrition.fr/L-acide-folique-contre-les-becs-de-li%C3%A8vre-a-1329-23.html et un autre : http://www.medicms.be/voit22blog.php?id=757

La chanteuse Wang Fei et son mari Lee Yapeng cr�ent une asso

kaom� — Tue, 21 Aug 2007 05:37:55 GMT

voici le lien :

http://www.china.org.cn/french/278194.htm

LE TREFLE

ruddie — Fri, 02 Feb 2007 13:51:57 GMT

Oy�, oy�! c'est manifestement la semaine de l'association, puisque je viens vous annoncer que vient de se cr�er l'association TREFLE par l'�quipe du Dr JAMES PANGAUD de Lyon. C'est donc une assoc parents-professionnels puisqu'elle regroupe des parents que je repr�sente et diff�rents m�decins (ORL, orthodontiste, orthophoniste, psy, radiologue, chir maxillo, chir p�diatrique). Nous n'en sommes qu'au tout d�but puisque les statuts viennent juste d'�tre d�pos�s. En tous cas j'esp�re qu'elle ...