Nos b�b�s et la fente labio-palatine

victoria

roserouge87 — Fri, 18 Jul 2008 15:48:31 GMT

Moi c'est Victoria,j'ai 20 ans.Comme toi, le dialogue ac mes parents concernant ma fente est difficile.Entre mon p�re qui dit que je n'ai rien et ma m�re qui s'en fout un peu...il ne me reste plus que mes soeurs qui ne comprennent malheureusement pas (bien que l'une d'entre elles a aussi eu une fente).J'ai eu une fente labio-palatine bilat�rale totale..bref la plus grave..mais je m'en sors bien!Actuellement j'ai repris mon traitement dentaire que j'avais arr�t� il y a 5 ans,j'en ai pour quelques ...

DR BOUGHABA a Constantine en ALGERIE

saieb — Thu, 24 Jul 2008 16:47:25 GMT

salut,

par l'intermediere de ce forum,je voudrai lancer un grand merci a l'equipe chirugicale qui a op�r� mon fils fares.ils n'ont pas seulement rendu le sourire a lui mais a toute la famille et a d'autres familles aussi.

DR BOUGHABA le chirurgien , DR ATAITALAH l'anesthesiste et DR WELBANI le pediatre ainsi que toute l'equipe medicale de la clinique NAOUFEL a CONSTANTINE en ALGERIE.MERCI POUR TOUT CE Q V AVEZ FAIT POUR NOUS.

c fares avec son chirurgien:

http://ti1ca.com/quavlw4o-DSCN4654.JPG.html

et ...

conformateurs

Layana — Wed, 23 Jul 2008 11:27:16 GMT

salut les filles (oups et les gar�ons)!

petite question: les conformateurs sont ils identiques pour chaque hopital? Parce que j'ai lu qu'un bb du forum les avais perdu et un autre les avais au fond de la narine et je me demande comment c'est possible avec l'�lastique autour de la tete et le "rebord" au milieu des narines (je sais pas si c'est tres clair mais bon...)

voila si vous pouvez me renseigner! merci!

bonjour

nadg76 — Tue, 22 Jul 2008 23:11:47 GMT

ou plut�t bonsoir.

Voil�, je m'appelle Nad�ge, j'ai 32 ans et je suis enceinte de mon deuxi�me petit gar�on. J'avais l'�cho morpho cet apr�s midi, et la gyn�co a vu une fente naso labiale.

J'ai un rendez vous la semaine prochaine avec un �chographe sp�cialis�, qui devrait m'en dire plus. AUjourd'hui on n'a pas vu grand chose, b�b� avait la main devant le visage et refusait obstin�ment de l'enlever.

J'ai vu que d'autres personnes de Basse Normandie �taient sur ce forum, peut �tre pourront ...

Pr�sentation de Mehdi,1 mois , et probl�me respiratoire

frederique — Fri, 18 Jul 2008 20:47:35 GMT

Bonjour � tous!

Je suis la maman de Mehdi, n� le 22/06/2008, et qui a une fente labio palatine bilat�rale compl�te.Il a �t� op�r� � l'�ge de 5 jours par le Docteur Galinier � Toulouse.L'op�ration s'est bien d�roul�e.Son probl�me est qu'il a la machoire sup�rieure tres projet�e en avant,et une de ses narines est en permanence bouch�e.Il est en permanence r�veill� par cette narine bouch�e.

Il sera r�op�r� en octobre ou en septembre, pour reprendre la l�vre et � l'�ge de 6 mois pour le palais.

Je ...

Joyeux anniversaire Sarah

dodo — Mon, 21 Jul 2008 16:11:04 GMT

gros bisous et joyeux anniversaire

envie d'avoir un b�b�

de GEITERE — Tue, 22 Jul 2008 21:11:22 GMT

bonjour,

je me presente je m'appelle sebastien et je suis n� il y a 28 ans avec une fente labio palatine j'ai �t� op�r� par le professeur Delaire au debut de mon traitement puis parle professeur Mercier. J'ai mon petit frere qui lui aussi a �t� touch� par une fente mais beaucoup moins importante que moi. Mes parents ont eux aucun probleme de fente, mais on sait que le gene vient du cot� de ma mere et remonte au niveau au moins de l'arriere arriere grand m�re. Aujourd'hui je vis avec hadja mon ...

nouvelle venue

chouchou — Sat, 13 Oct 2007 11:21:12 GMT

bonjour a vous toutes,je suis nouvelle sur le forum,est je vais donc me presenter.

je suis une future maman enceinte de 6 mois et notre petit bb presente une fente labio-palatine bilaterale complete a droite avec bourgeon median.j'ai un oncle qui est ne avec et mon demi-frere(30 ans)est ne aussi avec une fente et donc patrimoine genetique.nous avons appris la nouvelle a l'echo morpho et ensuite envoye sur lyon(HEH)pour prise en charge d'un diagnostic prenatal.sur le moment,la nouvelle fut difficile ...

Les chirurgiens de l'espoir

marie81 — Mon, 21 Jul 2008 01:27:09 GMT

Depuis 2 semaines une �mission passe le dimanche sur la t�l�vision Belge RTL TVI � les chirurgiens de l�espoir �

Nous y voyons des chirurgiens Fran�ais op�rer de flp aux philippines.

C�est assez surprenant de voir en � live � les op� que nos b�b�s ont subit.

De plus je suis quelqu�un de tr�s sensible, et j ai un peu l�impression de vivre l�op� avec les parents (je pleure comme une gamine � chaque fois). Un peu comme si je connaissais tout ces enfants. (Je ressens d�j� un peu ca sur ...

bonjour a tous

paulo — Thu, 17 Jul 2008 14:39:59 GMT

voila moi c'est paul 19 ans je suis deja venu sur se site mais mot de passe perdu je suis n�e avec une fente bilateral physique je n ai que la cicatrice mais mere s'est disons acroch� avec le dentiste et a tout aret� l ortondontie il y a quelques mois je me suis interess� a ma fente et sa �t� le debut d un conflit entre mes parent qui est d ailleur encore d actualit� mais voila sa ne ma pas empech� de recontacter un chirurgien et bientot le debut des operation j espere que vous seres nombreux ...

joyeux anniversaire � Aurorefrom21

dodo — Mon, 21 Jul 2008 16:12:48 GMT

je sais pas si tu passes toujours par l�

bisous

Joyeux anniversaire � Cocostressee

dodo — Mon, 21 Jul 2008 16:11:59 GMT

bisous

Un petit coucou

aurore — Thu, 17 Jul 2008 14:29:54 GMT

Salut � toutes et � tous ! Cela fait un moment que je ne viens pas discuter avec vous, je vois que les p'tits bouts grandissent et sont magnifiques, et pleins de petits nouveaux ! Ils sont tous superbes nos loulous !

En ce qui nous concerne, rien de bien nouveau, Hugo aura 3 ans dans 2 jours (eh oui d�j�) et il est toujours aussi coquin ! Tr�s capricieux aussi mais bon ! Il fera sa 1�re rentr�e des classes en septembre et moi je vais me retrouver toute seule � la maison parceque mon entreprise ...

photo avant-apr�s

maude28 — Tue, 17 Jun 2008 04:06:03 GMT

Bonjour!

J'Aimerais avoir des photos avant et apr�es afin de me pr�parer a la naissance de ma poupoune avec FPL droite.

Merci

MAude

St-Hyacinthe, Qc<ENC<

PARIS /Hopital Robert Debr� , Pr Oger Dr BENNACEUR

truiss — Wed, 30 Mar 2005 20:20:52 GMT

Voici ma contribution!

Alors j'ai �t� suivie dans cet h�pital pendant la grossesse pour faire le diagnostique ant�natal, vu que Cedric avait plusieurs malformations, j'ai fait pas mal de services et pas mal d'examens.

Globalement, cet h�pital est techniquement au top, avec des gens tr�s comp�tents, efficaces et rapides.

Par contre au niveau humain, c'est pas g�nial, les mamans et les enfants sont un peu trait�s comme des num�ros ou des pathologies, on est pas du tout accueillis ou entour�s, ...

Bonjour,

mattps29 — Wed, 18 Apr 2007 23:30:18 GMT

Je m'appelle Matthieu, j'ai 27 ans et je suis d'a c�t� de BREST.

Ma compagne et moi n'avons pas d'enfant. Nous en sommes � notre troisi�me grossesse. La premi�re s'est termin�e par une fausse couche � 2 mois. La deuxi�me s'est tremin�e par une IMG suite � un spina bifida grave. Hier,nous avons appris � 16 semaines de grossesse que notre futur b�b� souffrait d'une fente labiale unilat�rale. Les �chographites nous ont dit qu'elle �tait minime. Le ciel nous tombe une fois de plus sur la t�te. ...

Les petites "expressions" de nos enfants

Virginie80 — Mon, 16 Jun 2008 14:48:09 GMT

J'avais envie de faire un post sur les "petites expressions" de nos enfants car on oublie rapidement leurs premiers mots, les mots-clefs importants, phrases ....qui nous ont faire rire et sourire.

On se dit parfois, tu te souviens ce qu'il disait ? s'en s'en rappeler des fois ... alors, voil�, je me lance :

A 1 mois : areuhhhhh, mamammmamm

A 3 mois : maman

A 20 mois : papa, papy, mamie, tata (ah ah) et tonton (on on)

A 2 ans : Il r�pond : matteo varlet (qd on lui ...

Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron

MARTIN — Wed, 09 Jul 2008 09:23:34 GMT

Bonjour, Ma fille doit se faire op�r�e le 02 septembre , par le Dr JAMES-P. Et je souhaiterais s'avoir si des personnes sur le forum , peuvent me renseign� sur les modes d'hospitalisations concernant "Le groupement Hospitalier Est Hopital M�re-Enfant � BRON". J'ai tout les infos qui concerne l'intervention c'est ok de se c�t�. Il me manque les infos :

Sur le mode d'h�bergement? Les heures de visites? La maman b�nificit elle de droit de visite differant peut-elle rester aupr�s de son ...

FLP cong� pr�sence parental

leytonhouse16 — Wed, 16 Jul 2008 10:50:55 GMT

Bonjour,

Je suis un nouveau membre. Je me pr�sente : j'ai accouch� � 30 semaines et demi d'un petit Ruben en f�vrier dernier. Il est n� avec une double fente labio palatine non d�tect�e aux �chographies. Celle de la l�vre est peu �tendue par contre celle du palais est tr�s �largie. J'avoue cependant qu'� sa naissance, nous �tions plus pr�occup�s par sa grande pr�maturit� que par sa FLP. Pendant son (long) s�jour en n�onat', le p�diatre nous a orient� vers l'hopital Trousseau o� Ruben doit ...

Les op�r�s de l'�t� 2008

Virginie80 — Tue, 10 Jun 2008 22:38:26 GMT

Coucou,

Ce post sera consacr� aux futurs op�r�s de juin � ao�t 2008.

Merci d'indiquer :

- le pr�nom de l'enfant (ou adulte)

- la date d'op�ration

- le th�me de l'op�ration (voile, palais ...)

A vos plumes ....

Alors, on commence :

Pas de dates encore pour Th�o, fils d'Isa dit "Th�omama" (nez), � suivre...

> Juin

- le 2 : Matthis, fils de MES (palais et voile)

- le 16 : Olivier, fils de Momop (palais mou et dur)

- le 19 : Emma, ni�ce de Man�62 (voile)

- ...

En route pour l'op�ration du palais

Moon — Tue, 08 Apr 2008 13:50:07 GMT

Nous avons eu le rendez-vous pr�op�ratoire ce matin, � Necker avec le professeur Couly.

Honn�tement, on s'�tait vus il y a 6 semaines, on devait le voir "pour plus d'informations sur la pr�paration � l'op�ration", on a finalement pass� 3min avec lui et la discussion a tourn� autour du poids de Cl�ment. Bref, �a ne nous a rien apport� de plus, je ne vois pas vraiment l'int�r�t de ce rendez-vous (dans la mesure o� tout ce qui a �t� "valid�" l'avait �t� au rendez-vous d'avant)

...

presenter vous et vos enfants ici pour la recap

anyna — Thu, 10 Feb 2005 19:21:10 GMT

presenter les enfants a la suite pas la peine de creer sujet !

<bab ANIS n� LE 20/09/2004 3.800 KG

fente labio-palatine complete unilat�rale droite

Op�r� de la levre le 05/01/2005 (3 mois) � Toulouse Dr Saboye

prochaine intervention en mars avril pour le palais

heureux petit fr�re de Yasmine et Nadia

sein pendant 3 mois

:flower: Maman : Nicole

le b�b� et l'Osth�opathe

MARTIN — Fri, 04 Jul 2008 12:01:48 GMT

Article paru dans le jounal du jour!

Osth�opathe: avant d'emmener b�b�, consultez votre m�decin.

Existe-t-il vraiment des indications de l'ost�opathie chez le nourrisson?

Pour le Dr Jacques R., "les parents ont besoin de clart� sur ce sujet d�licat" Depuis le d�cret du 25 mars 2008 "les manipulations du cr�ne, de la face, et du rachis chez le nourrisson de moins de 6 mois" doivent d�couler d'un diagnostic �tabli par un m�decin. Lequel doit attester par �crit l'absence ...

type de biberons

bagad — Sat, 18 Mar 2006 16:01:54 GMT

J'aimerais lancer un sondage concernant les moyens utilis�s par les parents pour nourrir leurs enfants, car le gyn�co de Pauline lui a dit qu'il suffisait de mettre le b�b� en position assie pour qu'il parvienne � boire et j'ai quand m�me du mal � croire ��.

Herveline (maman de Kelig)

dr cadre et azziz a rennes?

kelliane — Sun, 29 Jun 2008 13:58:36 GMT

Bonjour, quelqu'un a t il des renseignements ( age pour les op�rations, �quipes? service p�driatrique? encadrement?) pour les �quipes de Rennes, j'ai d�couvert en surfant qu'il y avait le dr Cadre et le drAzziz.

Nous voudrions que la l�vre de la petite soit op�r�e assez t�t. Etant dans le morbihan , nous n'avons trouv� que Paris et Poitiers pour des op�rations tot?

Merci pour vos r�ponses.

Bient�t un an .....

Virginie80 — Mon, 14 Jul 2008 12:49:33 GMT

Bonjour � tous,

Et oui, bient�t un an que je me suis inscrite sur ce forum o� j'ai rencontr� une grande famille qui m'a accueillie chaleureusement qd j'en avais vraiment besoin ....gr�ce � vous, j'ai r�ussi � "remonter la pente" et � moins "broyer du noir" car je sais qu'en cas de besoin, vous �tes l� ...pour les bons ou les mauvais moments !!!!

Vous vous m'avez comprise de suite ....sans me conna�tre ....et vous avez su trouver les mots justes ....

La preuve, ...

julie

juliie — Sun, 13 Jul 2008 15:40:58 GMT

voila je me presente julie 17ans

j'ai moi m�me u une fente labial mais j'avais mon palais

j'ai ete suivi a Monptelier jusqu'a mes 15ans a peu pres suite au deces du docteur montoya et a l'ineficacite du docteur bigorre jai retire avec regret mon dossier de monptelier.

je suis maintenant suivi par le docteur beziat et un orthodentiste (mrs aknin)sur lyon.

un nouveau traitement a ete mit en place,je devrer si tout vas bien avoir une operation dans les 6 premiers mois de l'anne 2009.

op�ration du nez de Th�o le 30 juillet

th�omama — Fri, 09 May 2008 13:38:05 GMT

bon j'ai re�u mon carton d'invitation pour le colloque pluridisciplinaire du 24 mai....

on va aller voir si on peut faire quelque chose pour le nez de Th�o en attendant la rhinoplastie ...

si �a peut lui remonter l'estime de lui en partie �a serait cooool......

alors je vous raconterai tout cela....

Matt�o et son alimentation

Virginie80 — Sun, 15 Jun 2008 00:26:25 GMT

Bonjour � toutes les mamans qui se posent des questions sur la future alimentation de leur b�b�.

Voici quelques photos de nos r�centes vacances (en mai) dans le Sud, de notre fils Matt�o, � table :

(Rappel : Matt�o a 2 ans et demi)

Vite, j'ai faim moi !!!!

Mais que font mes parents, j'en peux plus !!!

ah, les saucisses ...

l�, c le poisson k papa a attrap�, je l'ai mang� avec ma maman ! hum, c'�tait bon ......

la PIZZA, �a se mange kom ...

on avance!!!!

daisy — Tue, 03 Jun 2008 15:12:42 GMT

coucou les mamans,

hier nous sommes all�s voir la neurop�diatre a lille , je suis contente car elle m'a dit que j'avais bien fait de prendre rdv avec le g�n�ticien.

nous allons pass�s une irm apres avoir fait les test g�n�tiques et prises de sang.

elle m'a parler du symdrome de l'ataxie par rapport a ses tremblements et autres retards. nous allons voir aussi si le cervelet a �voluer ou pas et si non il n' y a rien pour l'instant pour qu'il le bouste pour �voluer.

elle ira soit ...