Bonjour je me présente Camille Lesenechal, élève infirmière
de 3^ème année à l’IFSI Robert Ballanger





J’effectue mon Travail de Fin d’Etude sur les fentes labio-palatines
bilatérales, ma problématique étant :
« Comment l’infirmière de consultation Pédiatrique adapte ses
conseils d’alimentation en période néonatale en consultation prénatale et
postnatale chez un enfant âgé de 0 à 4 mois ayant une fente labio-palatine
bilatérale? ».


Je m'adresse ici aux parents ayant un enfant dans ce cas-là




J’aurais aimé savoir quel problème d’alimentation a
rencontré votre enfant atteint de fente labio-palatine bilatérale avant d’avoir été opéré, quels conseils vous a donnée l'infirmière?



Enfin de votre point de vue les conseils de l’infirmière
ont-ils été satisfaisant face à votre attente ?s’il y avait des choses à
améliorer face à cette éducation , quelles seraient-elles?



Merci d'avance à tous

Bonjour et c'est avec plaisir que je répondrai à tes questions si tu as besoin ! Hugo est né avec une fente labio palatine gauche.

bonjour!

n'ai eu aucun conseils en dehors des tétines à utiliser....conseil donné par la chirurgienne.

Théo a eu une plaque de tétée....
il a été alimenté avec une tétine coutchouc dodie 2ème âge
le départ a été un peu difficile...il avalait bcp d'air et prenait du temps à manger...
Au bout d'un mois les choses roulaient plutot bien.
J'ai tiré mon lait 3 mois.

Loa a eu une fente labionarinaire gauche. le palais n'est pas touché mais on ne l'a su vraiment qu'a la naissance les conseils qu'on nous a donner son venu de l'infirmière de l'hopital trousseau qui nous as dis quelle genre de tétine utilisé celle en plastique a faire bouillir et rebouillir et a steriliser plein de fois. je ne me souviens plus si elle nous as dis de repercer les tetines. loa bien qu'ayant "qu'une" fente labionarinaire a eu du mal a s'alimenter pendant 1 bon mois je dirai meme avec les tetines repercer il fallait appuyer dessus. enfin voila je ne sais pas si ca pourra t'aider

Bonsoir Camille!bienvenue,je m'appelle Février Samuel j'ai une fente labio palatine bilatérale totale,mon père m'a dit que mon chirugien lui avait répondu qu'il n y avait aucune dispositive particulière a prendre au niveau de l'alimention comme par exemple le fait que je pouvais utiliser un biberon comme les autres bébés,j'aurai bien aussi demandé a ma mère pour ce genre de question mais elle a la grippe donc je lui demanderais + tard.voila n'hésite pas si tu as d'autres questions! a bientôt

Bonjour,
je m'appelle gwenaelle, je suis la maman d'axel 1 an, né avec une fente maxilo labio palatine bilatérale
nous ne l'avons su qu'à la naissance, à la clinique ou axel est né il n'y a aucun spécialiste des fentes.
la première nuit on a essayé de lui donné à manger avec une tétine spéciale, ayant une plaque au bout, sans succès.
l'équipe de chirurgie pédiatrique de rennes a été contacté le soir même pour avoir plus d'infos.
puis dès le lendemain, on est passé à une tétine dodie 2 ème age, recoupé en croix. on lui donnait a mangé du côté ou le bourgeon maxillaire était sorti. il a trouvé tout de suite la bonne façon de s'alimenter. il avalait tout de même bcp d'air, donc 1mois1/2 de colliques
je dois dire que les infirmières ne m'ont pas été d'une grande aide, n'ayant pas l'habitude de se genre de "problème" elles ne savaient pas trop quoi faire
on s'est un peu débrouillé tout seul
le seul vrai soucis d'alimentation que nous ayons connu c'est entre les 2 opérations des lèvres(droite pluis gauche), on ne pouvait pas lui donné à manger à la cuillère car tout resortais par le nez.
n'hésite pas, si tu as d'autres questions....
à bientôt

bonjour,

Ma fille cathy est née avec une fente labio-maxillaire gauche (palais pas touché). Quand la puce est née aucun conseil ne m'a été donné, ca a d'ailleurs été la grande galere les 5 premiers jours pour trouver la technique pour qu'elle boive suffisament au bib. C'est apres ma 4eme nuit quasi blanche que j'ai eu l'idée d'appuyer sur la tetine pour l'aider. Personne à l'hosto ne me l'avait dit. Pourtant quand on y pense ca parait tout bete.

Bonjour,
Mon fils avait une fente labiale, et pour le palais, on attendait de le voir pour savoir.
Ils avaient fait venir la collègue de ma pédiatre à l'accouchement, et en fait, elle était plus flippée que nous puisqu'elle n'a même pas osé lui donner la vitamine K à la pipette !! Pour l'alimentation, l'obstétricienne avait été au top, et âvait même fait commandé des bibs spéciaux, que les infirmières ont OUBLIE d'acheter, bilan, on s'est trouvé comme des Cons et personne pour nous dire quoi faire, fallait bien qu'il mange ce bonhomme...
J'avais amené mes " vieilles" tétines Dodies sur les conseils du forum, et en fait il a bu tout seul aux bibis stériles de la mater ( les Nutricair ) . Quant à l'alaitement, la puer m'a d'entrée remis à ma place en me disant qu'elle connaissait son boulot mieux que moi simple maman, et que ça serait de toutes façons IMPOSSIBLE ! Alors qu'ici on sait toutes que ça peut marcher ...
Alors quoi dire à tes collègues ? Peut - être de se mettre à la place de ces mamans qui ont un enfant différent ce qui rend le moment de la naissance encore plus éprouvant, et qu'elle se demandent sur quel genre de personne elles voudraient tomber, en gros , UN PEU D'HUMANITE !
Si tu veux savoir autre chose, on est là .

Pour Clara, il n'y a eu aucune aide de la part des infirmières à la maternité, on m'a même coupé la monté de lait, alors que j'aurais souhaiter l'allaiter, du moins si celà n'avait pas été possilbe au moins tirer mon lait. En gros très déçu par la maternité. Par contre mon mari a eu tous les renseignements lors de la visite chez le professeur à Clermont.

Véronique

Bonjour à tous !

Je vous remercie d'avoir répondu à mes interrogations j'ai été très étonnée que vous me répondiez si rapidement, vos expérience m'ont beaucoup apportées.
Beaucoup d'entre vous n'ont pas abordés la question "s'il y avait des choses à améliorer face à cette éducation, quelles seraient-elles?" c'est pourquoi je sollicite votre participation une nouvelle fois.Rassurez-vous il ne s'agit pas de juger l'infirmière ou le chirurgien mais seulement de savoir que faudrait-il faire de plus pour améliorer la qualité d'éducation alimentaire.L'aspect pychologique n'est pa non plus à négliger j'en ai conscience, il peut donc faire partie intégrante de l'éducation alimentaire.

j'ai modifié partiellement ma problématique qui est à présent : "Comment améliorer la prise en charge éducative des parents par rapport à l'alimentation afin de rassurer les parents en période néonatale en consultation prénatale et postnatale chez un enfant âgé de 0 à 4 mois ayant une fennte labio-palatine bilatérale?"


Je vous remercie d'avance

Camille

mais je pense que l'amélioration élémentaire de la situation serait que les professionnels aient une vraie formation et information sur le spectre des difficultés rencontrées et des moyens d'y remédier.....