Bonjour,
Je viens d'apprendre il y a 4 jours, suite à l'écho morpho du 5ème mois (22 SA 1/2), que notre BB était atteint d'une "petite fente labiale unilatérale gauche de 3.5 mm".
L'écho de référence est programmée à Rennes le 13/11....Dans cette longue attente, je souhaite communiquer avec d'autres parents ayant connu la même expérience et recevoir tous les bons conseils en lien avec cette malformation que je découvre et qui m'effraie un peu.
Les termes utilisés à ce stade signifient-ils que c'est une fente isolée ou le palais est-il aussi concerné?
Quelles sont les démarches à effectuer dès à présent (recherche d'un chirurgien?); Quels sont les CHU les plus compétents pour ce type d'opérations? (J'habite en Morbihan)
Dois-je demander une amniocentèse?
Merci pour votre précieux soutien

coucou et bienvenue ici....

déjà désolée pour la mauvaise nouvelle...c'est très dur d'avaler la pilule..même si après les choses se passent plutôt bien pour nos enfants...

alors pour tes questions...

- pour les chirs tu peux aller voir la liste...et voir aussi les parents qui sont pris en charge aux différents endroits...c'est "les équipes chirurgicales" sur l'accueil du forum .

-pour le palais....on est jamais sûr à 100% jusqu'à la naissance....mais bon les diagnostiques sont tout de même de plus en plus précis...faut juste garder en tête qu'on peut ne pas avoir tout vu....

-pour l'amnio....c'est vrai qu'ils en font de plus en plus systématiquement...à l'époque moi on me l'a pas proposée dans la mesure où si il n'y a pas d'autres malformations ça limite les risques qu'il puisse y avoir une trisomie 13 et 18 notamment. Après l'amnio montre les chromosomes en gros..mais ne peut pas non plus éliminer tous les risques....mais disons que les mamans sont souvent rassurées de savoir que l'amnio est normale quand même...alors à toi de voir...tu peux la demander si ça te rassure....

Bon voilà....que dire encore...qui la fente n'est que labiale il y aura tout de même moins de complication au niveau alimentation et orthophonie....

bon courage pour ce moment pénible à passer....!

salut rosy

je te souhaite la bienvenue sur le forum.

pour repondre a tes questions je te conseil de faire l'amnio et eventuellement une irm pour voire le palais dure car le mou on ne pe le savoir qu'a la naissance.
en ce qui me concerne ca à été super rassurant (en meme temps je suis une parano).
il faut comme meme te dire que tu ne saura exactement ce qu'a ton bébé qu'a la naissance.

voila si t'as des quetions n'hesite pas

Bonsoir
Bienvenue parmis nous. Pour ta question , en ce qui me concerne je te conseille de faire l'amnio mais j'ai pas fait d'IRM mais une echo tres approfondie!!!!
En tout cas tu trouveras toujours quelqu'un qui aura une reponse a te donner
Bon courage pour la suite de ta grossesse
Sabine

Bienvenue Rosy et félicitations pour ce petit bébé à venir...

Merci beaucoup à vous, Laura, Sabine, Sophia et Isa pour vos conseils et votre chaleureux soutien. Vos chérubins sont vraiment adorables.
Je n'hésiterai pas à revenir vers le site au fur et à mesure des évènements.
Concernant le message de Sophia, qu'appelle-t-on "palais mou", sachant que pour moi, le palais est l'os qui constitue la voute. Est-ce le voile du palais? (en référence au muscle?)...ça devient technique mais cela m'aidera à poser les bonnes questions lors de l'écho de référence, prévue prochainement....
merci encore et à très bientôt...

bonjour et felicitations pour ce petit à venir.
oui le palais mou est le voile.

coucou et bienvenue ici
désolé pour cette nouvelle qui vient de tomber ,mais bon ,faut faire avec
bon courage pour la suite ,n'hésite pas à venir nous rendre visite autant de fois que tu veux
et poser toutes les questions qui te trotte dans l'esprit

rosy 56, je suis aussi dans le morbihan, j'ai également fait mon echo approfondie à Rennes, si je peux vous aider...Hêlin est née avec une fente labiale unilatérale gauche et le voile plus palais dur ouvert.

N'hésitez pas...et bienvenue sur le forum

Bonjour
Tu as la chance d'habiter dans le Morbihan proche de Nantes où il y a une tres bonne equipe chirurgicale autour du dr Talmant . Ma petite fille a ete operee par lui et a fait le voyage depuis Lyon avec ses parents .Ils ne l'ont pas regrete au contraire ..

Tout a fait d'accord avec toi twinnie, nous habitons près de rennes ,et nous tout de suite fait la route vers nantes ,avec le dr talmant aussi.Joséphine est très jolie ,qu'elle sorte de fente avait t'elle? Le resultat est magnifique.
Rosy 56, simplment un conseil ,il faut consulter plusieurs chirurgiens, sa permet de mieux voir les protocoles de chacun.Bon courage
En tout cas ,soit sur qu'une fois que ton bébé est dans tes bras, tout ce stress retombe, crois moi. A bientot

Josephine a une FLP à droite large de 1cm..Elle a ete operee en Juin de la levre et du palais mou..Elle sera operee du palais en Mars ou Avril..

Merci à vous pour vos messages de soutien et vos conseils.
Ce second post pour donner les suites connues depuis l'écho de référence faite à Rennes le 13/11 dernier.
BB a une fente labiale gauche de 3 mm. L'arcade dentaire supérieure est suivie mais "un peu irrégulière au regard de la fente" (je ne sais pas ce que cela signifie vraiment, dans la réalité pour mon p'tit bout). L'échographiste n'a pas repéré d'anomalie évidente de l'os palatin, mais l'examen a été difficile à mener car BB se cachait souvent la face.
Une amniocentèse est prévue la semaine prochaine...
Avez-vous des infos pour m'éclairer sur ce diagnostic anténatal et l'expérience d'une amnio à 27 SA ? Merci d'avance...
Kelliane, est-il possible de communiquer en MP ? Je t'envoie un post...

Merci pour les conseils...
Je crois en effet qu'il vaut mieux se préparer au fait que BB ait aussi le palais touché et faire face à la naissance...

oui dans le doute ça vaut souvent mieux