Bonjours, je suis porteur d'une FLP.Je ne connais pas dans ma famille d'autre cas.Je souhaitais savoir si je risquais de la transmettre à mon enfant.J'attend vos lumière A+

salut Christophe,

Enprincipe les flp isolées sont des "accidents de parcours" mais on note cependant que dans les familles ou il y en a, le risque est un peu plus élevé sans que ce soit vraiment significatif. En fait je pense qu'il y a encore beaucoup de choses qu'on ne connait pas sur les flp...
A priori tu as un risque un peu plus élevé de la transmettre que tout un chacun sans que ce soit non plus un risque important...
J'ai une cousine du côté de ma mère qui a une flp, c'est le seul cas que je connaisse dans la famille.

salut à tous
Voilà je m'appelle solange et je suis victime aussi de la fLP et je voudrais savoir
si le jour ou j'aurai des enfants si ils risquent aussi d'avoir la même chose que moi ou non..??

J'attend vos reponse avec impatience
bizz à tous et merci

bonjour Solange ...soit la bienvenue (pourrais tu te presenter dans la rubrique Persentations c'est assez convivial et comme ca on pourra mieux te repondre ... )
pour preciser la reponse de Truiss a christophe ... si la fente est isolée (pas d'autre malformation) il semble que l'aspect genetique soit faible surtout si pas d'autre cas soit connu dans la famille ....cependant le risuqe existe comme pour chacun ...mais s'agit t'il de transmission génétique ou de hasard ou de facteurs environnementaux (je finis par me poser cette question !!)
Il y a en Belgique des tests fait systematiquemen,t ...en France il faut les demander .... n'hesitez ps a lire ce qui a deja etait dit sur le sujet dans le forum http://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=651 la en particulier ...ceci dit le risuqe ZERO n'existe pas et ayant eu un enfant FLP ...je souhaite "quand "meme un autre enfant ...le futur me diras ce qu'il en ai ...
A bientot Solange ....

Les porteurs de fentes isolées n'ont pas plus de risque de transmettre leur fente que celui qu'ils avaient d'en avoir une à leur naissance. En résumé, pas plus, ni moins de risque que la moyenne nationnale. On ne peut donc pas l'éléminer, mais elle est très faible.

Merci beaucoup pour vos réponses
je suis légèrement soulagé parce que moi je l'ai très mal vécu en étant a l'école maintenant j'ai 22 ans et je parle plus ou moins normalement
mais le seul problème que j'ai c'est que je me suis renfermé sur moi même et pour moi parlé a des inconnu ça met difficile .Par peur du regard des gens..!!
Pourtant je suis pas différente des autres et la cicatrice se voit a peine.
Mais j'ai toujour cette impression d'être inférieur aux autres.
Donc j'espère que vos enfants le vivrons mieux que moi..!!
Mais si ils sont bien entourré ça se passera bien..!!
Bizz à tous le monde et merci

J'espère aussi que pour toi tout se passera mieux dans l'avenir, il n'est jamais trop tard tu sais
Est ce que tu es suivie? Tu en parle un petit peu autour de toi?
Ce n'est pas facile j'imagine les problèmes de langage, ça doit être dur à gérer au quotidien. Je ne sais pas trop comment on se débrouillera avec nos loulous, j'espère que tout ira bien, on fera tout pour en tous cas!
Pour l'instant Cédric ne parle pas mais je compte prendre rdv avec une orthophoniste bientôt pour commencer à voir ce qu'il y a à faire...

Maman d'un bébé à fente palatine, je pense que ces petits FLP, et autre malformation ou maladie sont des enfants supérieurs aux autres.
Malgrès votre malformation, vous vous êtes battues dès le début de votre vie pour vivre, d'abord, pour manger, pour être comme les autres.
Et vous ne serez jamais comme les autres, mais plus forts, vous avez vécu quelque chose que les autres ne peuvent pas connaitre : le regard mal placé, les moqueries aussi, certainement.
Mais vous avez réussi, sans jamais vous plaindre, et vous avez ce petit plus que nous, normaux que nous sommes, ne pouvons deviné que lorsque notre coeur de maman est touché.
J'ai vu mon fils d'à peine neuf mois se battre, boire son biberon sans palais, manger à la cuillère sans que rien ne passe par le nez.
Par contre, jamais il n'a pleurniché, chouiné pour rien.
Il n'a que 8 mois, mais je sais que je le trouve très différent, et plus fort que tous les bébés normaux réunis...

Alors toi, ne te sens pas inférieur, et pense dans ce sens...

Les autres le verront comme cela également.

Bonjours, dans mon premeir message je parle de fente isolé, pour moi isolé veut dire que personne d'autre dans ma famille n'en à eu.Je veux aussi dire à So l'ange que je la comprend pour avoir vécu les mêmes choses mais petit à petit ça va mieux.Je suis la si tu souhaite en parler.A+

je vous remercie tous pour votre soutien.
Bizz à tous le monde

bonjour christophe mon mùari est né avec une fente palatine et notre petit romain est né aussi avec une fente
j'ai demandé au chirurgien qui a opéré romain elle m'a dit que j'avais une chance sur deux pour que mon prochain enfant l'ai aussi
laure la maman de romùain <bb5

un texte trouvé :

Citation:

Fentes labiale et palatine : un nouveau gène identifié chez la souris La lignée de souris mutantes Dancer (Dc) constitue un bon modèle animal pour l’étude de la pathogenèse des fentes labiale et palatine. En effet, les souris Dc homozygotes naissent toutes avec une fente labiale et une fente palatine, alors que ces malformations sont présentes chez seulement 40% des animaux hétérozygotes. Les anomalies génétiques responsables du phénotype de ces animaux sont localisées sur le chromosome 19, près du centromère. Bush et coll. ont découvert que la mutation impliquée était située sur Tbx10, un des gènes candidats de ce locus, codant pour un facteur de transcription de la famille T-box. Il s’agit d’une translocation d’une portion du chromosome 10 -contenant le promoteur du gène p23- au niveau du premier exon de Tbx10, entraînant une expression ectopique (au cours du développement cranio-facial) d’un ARN messager chimérique p23-Tbx10. Ainsi, la sur-expression du facteur de transcription Tbx10 constituerait un des mécanismes impliqués dans la pathogenèse des fentes labiale et palatine, indiquent les auteurs. PNAS ; 101(18) : 7022-7027 ; 4 mai 2004

trouvé ICI

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http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum

C'est bien que les recherches avancent dans ce sens, on esperant qu'ils decouvrent la raison un de ces jours ! y a toujours une raison mais faut-il la trouver...
merci kaome

à tes souhaits!!!hihihi!
non je plaisante...c'est intéressant mais j'ai rien compris...par contre je suis tombée sur une étude faite aux Etats.Unis ou ils montraient assez clairement suite à une étude de terrain, que dans certaines populations (européenes, asiatiques,etc..) vivant toutes au même endroit la proportion de fente n'est pas équivalante d'un groupe ethnique à un autre. On le savait mais on pouvait attribuer cela à des facteurs environementaux alors que si tout le monde vite au même endroit ça met en évidence la prédisposition génétique....j'essaierai de retrouver le site en question...

Pour ma part, j'ai aussi beaucoup de questions sans réponses. Personne dans ma famille n'a jamais rien eu, moi non plus, et pourtant, mes 3 enfants (qui n'ont pas le même papa) sont tous les trois porteurs d'une fente labiale ou labio-palatine. Je suis vraissembablement porteuse d'un gène et pourtant aucune annalyse n'a été faite. on ne m'a proposer aucune prévention pour mes deux derniers. Je crois que s'il sagit d'un gène, il a muté dans ce que je transmet pour devenir dominant... mes enfants auraient selon ce qu'on m'a dit 7 chances sur 10 de le transmettre a leur décendance. C'est beaucoup! J'espère que d'ici la, la médecine aura avancer. ma question est simple, vu que tout montre que c'est génétique chez moi, un traitement serait il efficace en vue d'une nouvelle grossesse? merci d'avance.

franchement il n'existe pas de traitement ....surtout en génétique...la prise d'acide folique avant la conception semble réduire les risques pour certaines fentes....mais ce n'est de loin pas du 100%.
Dès que les problèmes sont génétiques c'est compliqué. En recherche ils n'investissent pas forcément parce que la fente est réparable et que les recherches en génétiques demandent de sacré budget.
Si par chance ils arrivaient à localiser le gène responsable il faut encore savoir que le seul moyen de passer à côté de la fente serait un diagnostique préimplantatoire....et là...il faut avoir envie de se faire le parcours du combattant.....et les taux de réussite sont pour l'instant très bas.
Mais ton témoignage montre bien le rôle de la génétique dans tout ça....maintenant , moi qui en ai deux sans antécédants, je me demande parfois si il ne peut y avoir des problèmes métabolliques durant la grossesse....mais je poserai la question à un des spécialistes qui suit ma fille à l'occasion....

isa "je me demande parfois si il ne peut y avoir des problèmes métabolliques durant la grossesse....mais je poserai la question à un des spécialistes qui suit ma fille à l'occasion...." c'est effectivement une bonne question a poser. espérons juste avoir des réponses...

Bon puis tant pis pour le traitement, a mon stade, c'est plus une malformation, c'est une marque de fabrique, j'suis pas contre un petit 4eme au grand sourir sans fond <dent . lol.

oui je pense que les médecins ont aussi encore à apprendre là dessus....
ont-ils vérifier le syndrome de Vanderwoude dans ton cas. Car ils savent mettre en évidence ce syndrome qui n'a que la fente comme symptome parfois aussi une fente sur la lèvre inférieur...et qui récidive une fois sur deux.
Je connais une famille qui l'a dans notre assocation et je peux te dire que chez eux c'est aussi la marque de fabrique....

hello
j'ai eu une FLmp à doite et je n'ai pas voulu connaitre les risques que j'avais d'avoi un enfant avec fente,
manque de bol, j'ai gagné à la loterie, Elyo a une FLMP à gauche, et son palais est fendu à droite aussi en arrière.

la consultation génétique anténatale ne nous a pas bcp avancé : "je ne peux pas vous garantir que c'est isolé, bien que tout à l'écho, semble le dire (pas d'autre malformation décéléeà"

on ne m'a pas dit combien de chances/risques j'avais statistiquement d'avoir un autre enfant avec fente

par contre je sais que mon début de grossesse n'a pas connu de bonnes conditions : pas assez de réserves (poids trop faible), surmenage (formation +boulot = 45H/sem), stress affectif au boulot (j'adorai le job, le patron ne pouvait plus m'encadrer, j'ai courbé l'échine 1 mois avant de décider de protéger coute que coute mon bb du stress que je vivait ) et puis j'ai pas fait trop gaffe à l'interdit absolu d'alcool non plus

euh, avant de vous quitter, ce qui m'a aidé, c de me dire, que mon bb avait choisi de venir comme ça, de vivre déjà ces épreuves là ds mon ventre, et enfin, que ce serait pê moins pénible pour lui car j'étais déjà "passée par là", que ça m'aiderait pour l'accompagner, et enfin, c'est ce fameux forum spécialisé sur les FLP, inestimable soutien et accompagnement

c'est honnête de se poser la question, moi, j'ai cru être plus forte que le destin, ben non
mais quoi qu'il en soit, l'aventure on l'a vécue une fois, on est bien placés pour savoir qu'on en meurt pas (enfin il me semble qu'il y a des pbm plus complexes et plus lourds que des FLP isolées - à commencer par les flp pas isolées déjà)

et si on est en mesure de se poser la question, c'est pê bien parcequ'on a commencé à construire sa vie affective, qu'on a des projets, donc, la fente n'emp^che pas de s'épanouir , je cois que le forum est un bonus pour tous les parents et enfants qui vivent cette aventure de nos jours. on est plus seul dans son coin comme l'ont été nos parents, ça permet qd même de lever plus vite certains doutes, d'échanger, de relativiser plus vite . on sait mieux à quoi s'attendre en lisant les posts , on est tt de même moins dans le flou

bon , bises à tous et bon courage
et "non, rien de rien, non je ne regrette rien !!!!"
djejd

Bonjour!


J'ai moi meme eu une FLP bilaterale et je me suis egalement posé cette question.

Je suis actuellement enceinte de 7 mois d'une petite fille qui n'a pas de fente, donc voila, je pense que tout est possible !!

Dans ma famille, aucun autre cas a part moi. J'ai pris de l'acide folique avant et plusieurs mois apres la conception.

Je pense qu'il faut garder ca dans un coin de notre tete, et maintenant a l'echo, on le sait avant la naissance ce qui n'etait pas le cas de ma maman, alors ca nous laisse tout le tps de préparer cette arrivée


A Bientot

En effet, savoir d'où viennent les fentes, c'est une grande question dont même les spécialistes n'ont pas toujours la réponse...

Johan a été un cas isolé, mais statistiquement, j'avais plus de chance d'avoir un second enfant avec fente qu'une autre maman dont le premier était normal. La Vitamine B9 ou Acide Folique a fait diminuer ces statistiques.

Noé est né tout a fait "normal".

Alors oui, c'est légitime de se poser la question, mais les réponses en génétique concernant les fentes ont toujours pour moi étaient floues. Pour d'autres cas, la génétique a décelé un problème dans le génome, c'est pourquoi je pense quand même qu'ils devraient le faire de façon automatique.

chercher un problème dans le génome c'est un travail de fou si on ne sait pas ou chercher....c'est pourquoi il ne le font pas....
Imagine que ma fille avec tous ces symptomes n'a toujours pas de diagnostique....alors juste une fente....pour cibler des recherches.....c'est pas assez....
Pour Chloé ils ont même fait un FISH ça permet de mettre son matériel génétique sur celui de quelqu'un qui n'a pas de problème et de voir si il y a des différences. Et même ça ça n'a rien donné.
Parfois le handicap dépend bêtement d'une répétition de triplet qui se répète un peu plus que la norme....ça peut être très subtile....
Et quand tu vois le prix de telles recherches, personellement je comprends qu'ils ne le fasse pas forcément pour les fentes.
Ensuite il faut savoir ce que l'on en fait....admettons que l'on sache que c'est génétique...Après tu as deux choix...ne plus faire d'enfant, faire un diagnostique pré-implantatoire....c'est un parcours du combattant avec peu de taux de réussite, et tu ne peux même pas intrerrompre la grossesse sauf si tu t'arranges pour avoir une coriosynthèse pour avoir un résultat avant le délais d'une IVG.

Je pense finalement que tout est assez compliqué....

calvin était mis en cas isolé, mais comme mon petit fils présente un spr, on tombe dans le génétique! et pourtant, en faisant des recherches, aucun cas de spr ou fente palatine dans ma famille. tous mes enfants devront avoir un suive lors de grossesse chez eux, fille comme garçon! et c'est forcément moi qui est transmis puisque ma fille ainée n'est pas de mon mari et que c'est son fils qui a le spr!

c'est pô juste!

mais il peut y avoir une mutation pourquoi penses-tu forcément être porteuse....

tu sais c'est comme nous pour Chloé....c'est un problème de matériel génétique....ça ne vient pas forcément du notre...ça peut s'être muté pour Chloé....

parfois l'un des parents peut aussi être en prémutation....

mais bon...de tout manière dans les fait ....ça n'arrange pas nos bidons....