c'est parce que le chir de calvin le pense! car il se trouve que choupette a la luette bifide en plus!

quand tu parles de choupette c'est de ta fille je pense...

oui c'est sûr que dans ce cas....

enfin c'est comme moi...et tu vois la maman qui en a trois sur trois avec fente et de pères différents...non c'est sûr qu'il y a des prédispositions et plus encore...
Finalement avec ta grande famille on peut se dire que le risque n'était encore pas trop élevé....

il n'y a plus qu'à espèrer que ça se tasse dans les générations à venir....on verra tout ça dans les années à venir....et on se tient les pouces pour que ça dure le moins possible...

J'ai lue un peu tout ce qui a été mis sur ce post et en réalité je reste encore très inquiète. J'ai beaucoup de temps pour y penser mais bon... Moi aussi je suis née avec une FLP et je suis la seule de ma famille à avoir eue ce problème pas même mon frère ni ma soeur ne l'ont, aucun autre cas a été décelée chez mes proches que le mien.
Mais si un jour je veux avoir un enfant est-ce qu'il risque d'avoir comme pour moi le problème de la FLP? Est-ce que c'est génétique finalement? Est-ce que des tests génétiques peuvent nous dire clairement si nous sommes porteur du gène ou non?

Merci.

aucun tests génétiques actuels ne permettent de mettre en évidence le risque d'avoir un bébé porteur d'une fente...

on sait qu'une personne porteuse d'une fente a plus de risque d'avoir un bébé porteur même s'il n'y avait pas d'antécédant familiaux....

c'est donc un risque réel....dans la réalité on voit des parents porteurs avec des enfants sans fente , mais aussi des parents porteurs dont un ou plusieurs enfants sont porteurs aussi...

Il est évident que tout cela n'est pas très rassurant....ce sera une prise de risque....mais à toute grossesse il y a une prise de risque....alors après il faut être prêt ou non à assumer un bébé, un enfant....avec tout ce qu'il sera .....

Pô facile!

Merci pour la réponse théomama, décidemment ce problème me poursuivra toute ma vie... J'y réflichirais à deux fois avant d'envisager des enfants dans mon futur en tout cas, je veux pas qu'ils subissent ce que j'ai subie (opérations, moqueries), comme tout le monde ayant ce problème d'ailleurs.

*Pars déprimée devant un film*

je sais que ce choix n'est pas facile....tu n'es pas la seule dans ce cas....
et il n'y a vraiment aucun moyen de savoir...sauf aux premières écho....et en France et en Suisse on n'accepte pas d'interrompre une grossesse pour une fente....et encore faut-il vouloir et pouvoir le faire à l'étranger....

non j'avoue que c'est compliqué....du point de vue de maman je te dirais fonce ! mais je n'ai pas eu de fente alors en définitve je ne sais pas de quoi je parle.....

et bien bonnes réflexions!

Josya,

Ca me fait de la peine quand je te lis. J'ai une petite cousine de 25 ans qui a une FLP et ne veut pas avoir d'enfants...j'espère que mon BB qui a une grosse FLp ne pensera pas pareil. Pourquoi???

Car, je pense que tu dois faire des BB...avec ou sans fente??? Le destin a déjà choisi...mais qu'est ce qu'une fente à côté d'un problème psychomoteur grâve ou une maladie mentale...sans minimiser la flp biensûr, on s'entend!
Mon moral est loin d'être rose tous les jours.

Je connais des gens de mon âge dont leur 1er enfant est en institut car il est handicapé mental très grâve et des amis de mon homme ont leur enfant avec le coeur malade.

Dit toi qu'avec fente ou pas...tout monde joue à la roulette russe, ne reflechie pas...fente ou pas fente tu seras la plus heureuse avec un BB

Mais je comprend ta douleur...

Moi, je te dis une chose...je ferais encore des BB...l'espoir que la vie ne me fasse plus de mauvaise surprise et une surveillance accrue...

FAIS DES BB...
CE SERA VOTRE PLUS GRAND BONHEUR...

Bisous
Céline

bonsoir,
Je suis également la seule de ma famille a l'avoir on est remonté dans les generation et rien.
Concernant les futur bébés on y pense tjr mais je ne fait pas de ca un grand souci , evidament je jour ou je serais enceinte la question se posera et je ferais peut etre plus attention pendant les echographies que d'autre maman d'ayant pas ce soucis. En revanche si mon enfant se trouvait avoir une flp je serais triste certe mais je l'aimerais comme un autre et je me sentirai surement plus a meme de l'aider ayant vecu les differentes étapes et soucis .

bisous et bon courage a toutes et a tous

louise le monde aujourd'hui est horrible. Les références de la beauté c'est à la télé que ça se passe et quand on regarde la télé, les stars, les chanteurs, etc... Il faut être beau et réussir. C'est horrible ce que je dis mais le monde est impitoyable, les gens sont méchants et sans pitié. Si vous saviez comme j'ai pu souffrir de choses qu'on ma dites et qui m'ont fait mal. Sans compter tous les rendez-vous chez le dentiste, chez les médecins, les opérations...Maintenant tout cela est finit j'ai un visage tout à fait "agréable" et c'est vrai qu'on en ressort plus fort et d'ailleurs tout comme vous l'avez dit il faut apprendre à relativiser, ce que j'ai fais très souvent. J'ai une petite cicatrice, un odorat faible mais j'ai deux bras et deux jambres et un coeur en parfaite santé.

Tout cela pour dire que si j'ai des risques de faire subir tout ça à mes futurs-enfants je préfère y réfléchir. D'un côté j'ai 19 ans, je suis jeune et dans bon nombre d'années je penserais peut-être autrement et fera tout pleins de bébés en me gavant d'acide follique à chaque grossesse lol.

Gros bisous à toi et à tous ; - )

est-ce vraiment une raison pour faire de se monde un monde esthétique et sans différence???

Leyx, merci...tu es superbe, ça me fait plaisir tjrs de te lire.

Josya, je comprend ton questionnemment, je ferait pareil dans ton cas...mais prends de la force de ce que je vais te dire pour ta vie de femme:
Jamais personne n'est content de ce qu'il est physiquement et j'espère inculquer à Louise que toute difference est une force...et pour le milieu professionnel, peut être dans le domaine commercial le physique compte mais les gens les plus intelligents sont loin d'avoir les critères des magasines et réussissent souvent plus ds leur vie professionnelle et ds leur vie familiale...ce sera juste l'adolescence qui sera dure à passer pour nos enfants...et encore des fois je me dis que peut être Louise ira mieux que d'autre ado "aux critères de magasines" mais qui seront dans le mal être de magasines!

J'espère que tu ne me trouve pas trop brusque petite puce...j'essaie de te dire le positif...et tu vois tu mal l'air bien dans tes pompes maintenant.

Je suis sur que tu auras pleins de bambins top et les poules de magasines continueront à ne pas manger, se faire avoir par les hommes et n'auront pas d'enfants....(on s'entend bien que je ne dénigre pas les jolies filles...lol°)...

Théomama, Vive La DifFérence...

Ps: le moral va un peu mieux qu'hier aujourd'hui

Bisous les filles

C clair...on vivrait dans le meilleur des mondes...

je suis d'accord...et encore une fois je n'ai pas eu de fente alors je n'imagine pas vraiment ce que ça signifie....

ce que je vois c'est qu'il y a des gens gros, pas beau, ou avec une fente qui ne semble pas vivre plus mal que d'autres....en tant qu'adulte bien sûr car pour dans l'enfance on nous trouve toujours quelques chose qui ne va pas.

Par ailleurs quand je regarde autour de moi c'est les copines les mieux fichues qui ne sont toujours pas casées à 35 ans car les types ne s'intéressent qu'à leur plastique...alors que toutes les autres sont casées avec des mômes...chercher l'erreur?

à côté de cela je vois des adultes ayant eu une fente...qui l'on rotée ...mais qui sont devenu des adultes heureux avec des partenaires pas plus moches et bêtes que d'autres....alors c'est encourageant....
je pense qu'il est justement important de valoriser autre chose que sa plastique...et que les personnes qui en valent la peins sauront reconnaitre l'autre pour autre chose que son esthétique....

bon peut-être que je plane???? je sais pas.....

tu as raison theomama , l'estetique ne veut rien dire et il faut aussi relever une chose qu'avec franky (membre du forum) nous avons remarqué, les enfants flp sont souvent plus vite mature , ce qui nous aide a faire face au petits soucis quotidients, on relativise mieu et on affronte plus facilement les choses. Ce qui est quand meme un avantage, e avec l'avancer des techniques chirurgical , on s'en sort a 18ans ou 20ans avec une petite cicatrice et c'est tout ! Alors pour les nouveaux bébés sa ne sera que mieu pour eux car la medecine va continué a évolué et les resultats seront encore mieux alors pas de panique .
Dans ma vie surtout maintenant sa ne me desavantage pas au niveau travaille et vie amoureuse , donc bon que demander de plus ? N'oublions pas que ce n'est pas une maladie! c'est peut etre dur a vivre dans l'enfance a cause des stereotypes sur les mannequins et tout le tralala mais je vois aujourd'hui en tout cas pour ma part j'en sors grandit , et si on me disait demain on peut tout changer dans ta vie ben je ne changerais pas ma flp parceque c'est aussi grace a elle que je suis comme je suis en ce moment .

Alors pour les futur mamans ne desesperé pas c'est pas systematique la transmition et si il s'avere que vous attendiez un enfant flp pas de panique il y a pire comme vie quand meme

merci pour ce message si rassurant et encourageant.....!!!!

bonsoir leyx,je voulait juste te dire merci pour ton message encourageant.bisous.virginie

ah oui et j'ai oublié de te dire que tu as des yeux magnifique.

merci les filles mais c'est pas juste poru vous encourager c'est la pure verité !
alors bon courage quand meme a vous et ne vous inquiété pas trop tout se passera pour le mieu

merci vraiment à toi ....

Merci pour ce message leyx...

ben je crois que tout a été dit

josya, je comprends ton raisonnement mais j'espère que tu changeras d'avis

Leyx, ton message est super et ça me rassure sur l'avenir de mon petit bout

en même temps, je me fais pas plus de souci pour Mathéo que pour Arnaud (né sans fente),

l'adolescence est une étape difficile pour tout le monde fente ou pas fente

et une fois que cette étape est passée, je crois que si on a une famille aimante et qui nous valorise, on peut très bien s'en sortir ... (je suis pas née avec uen fente ... alôrs facile à dire ...)

facile a dire mais c'est vrai , on a une existence comme les autres passé ce cap donc bon ... la patience est la meilleure des solutions , je sais pour les jeunes qui lisent ce message vous allez me dire que c'est simple a dire parceque j'ai passé ce cap la mais pas de soucis l'adolescence ne dure 30ans quoi que lol .
Allez bisous les filles et les messieurs( on a tendance a les oubliés <bb11< )