hier je suis allée avec Noémie au CHU Morvan à Brest pour faire tout un tas d'examens demandé par le généticien:
écho transfontanélaire
écho rénale
écho cardiaque
et prise de sang pour cariotype.
résultats:
pour l'écho transfontanélaire, les ventricules cérébraux sont un peu trop"grands". l'échograffe m'a rien dit de spécial en disant que le généticien me rendra les résultats.
Mais tout ça m'inquiète car en allant voir ce que c'était sur le net ça peut provoquer une ventriculomégalie ou une hydrocéphalie...donc un retard mental... j'ai vraiment les boules et ne sait pas quand j'aurais vraiment les résultats avec le généticien.
pour le reste, les autres échos étaient bonnes.
j'espère que ça n'est pas ça...
qqn a été dans mon cas?
bisous

à ma connaissance non....

bon....attends d'avoir les explications des spécialistes...pour tout ce qui concerne le cerveau c'est la neuropéd...je ne sais pas si la génétique pourra vraiment t'en dire d'avantage...
je vais aller faire quelques recherches dès que j'ai le temps...

l'hydrocéphalie se prend en charge...on draine....par voie interne et on attend pas que le cerveau soit lésé pour le faire...enfin je pense que ça dépend aussi ou se trouve le problème mais en tout cas c'est ce qui est fait dans certains cas d'hydrocéphalie
pour l'instant la tête de ta fille a l'air d'avoir une forme normale je trouve cela rassurant...

allez ....je sais que tout cela est inquiètant car l'enjeu peut être important mais ....sans l'avis de spécialiste...il faut attendre...les nouvelles peuvent ne pas être graves non plus...

bon courage!

je suis mal placée pour parler car je suis miss anxieuse, mais comme dit théomama pas de panique tant que tu n'as pas eu l'explication d'un spécialiste.
bon courage...

il ne t'a pas dit de refaire une écho de contrôle pour voir l'évolution?

pas eu le cas non plus mais je suis d'avis d'attendre les résultats du médecin ki te donnera plus d'explications.

Courage, on est avc toi !

c'est pas facile ce que tu es entrain de vivre et je comprends complètement ton stress . Il faut que tu tiennes le coup et attends l' avis d'un spécialiste avant de trop paniquer, mais c'est toujours plus facile a dire qu'a faire.
je te souhaite beaucoup de courage

ce matin j'ai enfin eu les résultats des examens de Noémie.
Tout est normal, le cariotype aussi. Sauf comme je vous l'avais dit "les ventricules cérébrales sont un peu large" mais c'est dans la limite de la normalité. par ex: la taille normale est entre 1 et 10 et là elle a 10. Donc on fait une vérification dans 2 à 3 semaines. ils doivent me rappeler pour le rdv.
voilà jsuis rassurée, même si reste encore ces ventricules...
bisous

contente que tout soit en ordre, à part les ventricules à recontrôler

on nous a fait le même coup mais avec l'écho des reins

il y avait un "truc" (désolée je me rappelle plus du nom) qui était trop grand soit-disant

on a dû retourner 3 mois plus tard pour refaire un contrôle et là c'était une autre personne qui nous a reçu et nous a dit qu'on nous avait inquiété pour rien car c'était dans les normes, que si on était tombés sur elle la première fois (c'était la responsable) jamais elle nous aurait reconvoqué

SI Noemie te parait reagir normalement il n'y a pas lieu de t'inquieter ..Le genetecien avait il une raison de demander tous ces examens sans aucuns liens apparents ?Ils nous inquietent souvent pour rien .

ben en fait, ils font cela pour les fentes labio palatine apparemment. Le cariotype c'était parce que je n'avais pas fait d'amiosynthèse lors de ma grossesse et aussi parce que moi j'ai également un fente labiale unilatéral gauche.
mais maintenant je ne m'inquiète pas trop car elle grandit bien, sourit, discute et tiens bien sa tête donc...

idem j'ai eu les memes examens !

A Lyon ils ne demandent rien de plus que le cariotype pendant la grossesse .

contente des nouvelles et pour ces ventricules comem c'est dans la normes ça devrait rester...

on a eu tous les examens à la naissance de Noah aussi... la je pensais pas devoir les refaire comme on fait l'amio mais je vosi que dodo a du les faire quand même...

pour les !

Croisons les doigts pr que les résultats soient les mêmes dans qq jours....

gros bisous

comme l'ont dit les filles si ta fille semble se développer normalement pour l'instant c'est bon signe...

vous devrez refaire un examen pour les ventricules?

mecredi prochain on a rdv avec le chirurgien à 11h puis on refait l'écho transfontanélaire pour les ventricules...à voir
je vous tiens au courant ;-)
biz

alors suite aux rdv d 'aujourd"hui, on a la 1ère date d'opération: 26 mars...entrée à 7h30 le jeudi matin à jeun et sortie si tout va bien le dimanche en soirée.
En ce qui concerne l'écho transfontanélaire, rien n'a bougé(c'est plutôt bien) mais l'échographe veut faire une IRM quand même quand noémie sera hospitalisé. il ne m'a toujours rien dit. je lui ai demandé si ça pouvait entrainer un retard mental et il m'a dit que non. Le dr m'en dira plus par téléphone en fin de semaine. Il es chiant car il me dit que ça va mais faut faire quand même une IRM...mais bon j'arrête d'angoisser...on verra bien.
sinon ma puce va bien et c'est essentiel.
bisous

mais oui angoisse pas si ça aurai entrainer un retard mental, il te l'aurait dis.
et puis peut etre qu'il veux refaire une irm pour en etre archi sur et voir si ça ne bouge tjs pas

oui je pense comme mimi...il surveille ta fille de près et c'est une bonne chose....il veut s'assurer qu'il n'y pas d'inquiètude à avoir et seul l'IRM donne un résultat fiable à ce niveau...tu n'en seras que plus rassurée...
ça permet de voir l'ensemble de la structure cérébrale...dans ses moindre détail...

par contre je sais pas si c'est une bonne chose de faire l'IRM suite à l'intervention....je sais pas comment il veut s'organiser mais perso je trouve que ça fait beaucoup d'un coup...mais bon....voit ce qu'il propose....