ça y est ça recommence, je suis en pleine période de "et si?" ou "pourquoi cédric a eu ses malformations?"
Cédric a contracté la varicelle il y a une semaine, et en discuttant avec le médecin je lui dit que j'ai eu un zona en début de grossesse, et je lui dit "au fait vous pensez que ça ait pu avoir une incidence sur cédric?"
IL était bien embêté et n'a su me répondre que "c'est possible", sachant que le zona est survenu à la même période où se "forment" le pied bot et la flp...

je me sens tuote bizarre maintenant...

je parcours le net à la recherche d'une réponse mais la plupart du temps il est écrit que le zona ne provoque que très rarement voir pas du tout de complications, et ils ne parlent pas de malformation, mais plutôt des syndrômes qu'on retrouve pour la varicelle : problèmes de peau, neurologique, hypoplasie des membres...

voilà je sais que vous ne pourrez pas forcément me répondre mais... et si...???

je n'ai connu qu'une maman ayant contracté la varicelle quelques jours avant d'accouché! donc je ne sais pas si ça peut avoir une incidence pareil sur le problème de cédric!

sur internet ils ne disent rien par rapport aux problèmes de cédric alors enlève toi cette idée de la tête!

et si la cause de tout cela n'était finalement pas si importante que cela...
et si de tout manière tu ne pouvais jamais avoir une réponse clair pour la cause...ce qui risque d'être le cas....

ce que je pense c'est que tu es en train de raviver une vieille histoire...et qu'il sera difficile de savoir si c'est ça ou autre chose...est-ce que vraiment cela changerait bcp de chose pour toi de le savoir?

arrête de te prendre la tête avec ça

ne cherche pas à trouver absolument la source des malformations de Cédric

tu n'es pas responsable, c'est pas de bol et voilà tout

en tout cas c'est ce que je me dis depuis toujours et quand on accepte ça et bien ça va vachement mieux

on est pas coupables de quoi que ce soit

et comme le dit isa est-ce que franchement ça changerait quelque chose de savoir ?

Je dirai comme les copines!
Et si ça ne changeait rien de savoir tout ça!!! Maintenant que Cédric est là, il faut vivre avec et aller de l'avant! Ressasser les pourquoi et les comments ne fera que te déprimer et te culpabililser!
Bcp de médecins ne savent même pas à quelle période la lèvre est sensée se fermer, alors il ne faut écouter tout ce qu'ils disent!
Allez Truiss, passe à autre chose et fonce!

C'est vrai que l'on ne peut pas s'empêcher de chercher pourquoi et ce que l'on a fait ou pas fait pour qu'ils naissent avec une malformation.
Moi j'étais super crévée en début de grossesse, je bossais comme une dingue, et si j'avais fait plus attention ...
Mais voilà de toute façon ça ne changera rien à part se torturer, il faut faire avec de toute façon.
Et puis déprimer ça va pas les aider.

Aller courage

Laetitia

ben non ...ça va aider personne ...et puis encore une fois il n'y pas moyen de le savoir ...
voilà...je vous dis pas si j'aurais des raison de me prendre la tête avec les causes du handicape de chloé....
mais bon....ça me sert vraiment à rien...
alors oui on fait des recherches génétiques mais c'est aussi pour pouvoir savoir et faire tester son frère...pour la déscendance....surtout....
mais pour le reste...ça va vraiment pas changer nos vies d'avoir un diagnositique là dessus...

ouais ,mais pour en arriver là ,c'est un gros travail sur soi !!!

Truiss,

Je te dirais comme ThéoMama...A QUOI BON METTRE DES SI........
Il a eu son pbl de flp ton loulou, c'est comme cela, arrête de te torturer s'il te plait....tu te fais du mal.

C'est la faute à pas de chance, tu sais, moi, je mangeait bio, n'allais pas dans des endroits enfumés...je vivais une grossesse saine et VLAN...c'est arrivé.

Comme dirait mon Mari: Dieu a mit louise entre nos mains car nous sommes des parents capable de rendre heureuse cette petite puce qui a une malformation.

Allez, arrête de penser à ça, c'est facile à dire, j'ai aussi des idées noires des fois.

Je te fais de gros bisous
Céline

j'ai l'impression d'être totalement idiote à vous lire...

désolée mais pour moi c'est important d'être prise au sérieu dans mon désir de savoir, pas tant pour combler un besoin personnel mais parce qu'on va bientôt mettre le 2e en route, et parce qu'un jour cédric voudra avoir des enfants lui aussi...
parce que toute ma grossesse tout le corps médical m'a seriné que l'association de ces deux malformation ne pouvait pas être dûe au hazard, impossible, et qu'ils ont retourné leur veste brusquement à sa naissance, me refusant depuis 4 ans une simple consultation en génétique...
Alors savoir ne changera rien à ses malformations c'est sûr, cela dit si elles étaient réellement associées et symptômatiques d'un autre syndrôme, il serait essentiel de le savoir...

Pendant 30 ans les médecins ont répété à ma belle soeur que peu importait de connaître le nom et l'origine de sa myopathie... jusqu'à ce qu'elle passe à 2 doigt de mourrir d'une pneumonie doublée d'une méningite... après 15 jours de coma et 3 mois de soins intensifs, une tracheo à vie et entre 5 et 10% de capacité respiratoire, on lui annonce de quelle myopathie elle souffre, myopathie qui entraine de graves risques de pneumonies, très dures à détectées...

Bien sûr que ça n'a rien à voir, bien sûr que c'est ridicule de se triturer les méninges pour rien, bien sûr que ça ne mène à rien...
Mais tant que je n'en aurai pas le coeur net je ne pourrais jamais me reposer sur mes lauriers et dormir tranquile. C'est comme ça.

Ce n'est pas ridicule de vouloir savoir, et tu n'es pas idiote non plus. Par contre ça ne sert à rien de te culpabiliser.

Pourquoi est ce q'ils te refusent un test génétiqe ?

Ne culpabilise pas Truiss !

C'est frustrant de ne pas savoir.
Je pense que les filles voulaient surtout te faire passer le message d'essayer de ne pas culpabiliser, parce que ça fait plus de mal que de bien.

Pour ce qui est de la recherche génétique, aviez-vous eu le droit à une amiocentèse?
Quand on voit le prix que ça coûte à la sécu, je pense qu'on tient la raison pour laquelle les médecins refusent de te prescrire de nouvelles analyses, mais puisque ça te travaille à ce point (et je peux comprendre vos craintes par rapport aux futurs enfants) il faut chercher un médecin qui sera Ok pour enquêter avec vous!
Je ne sais pas où tu habites mais on a été en contact avec une généticienne de Poissy qui a été assez consciencieuse pour Clément, si ça peut t'aider, je peux retrouver ses coordonnées.

non c'est pas idiot de vouloir savoir surtout si on suspecte un truc génétique et que tu veux une nouvelle grossesse...

je ne m'attendais pas à ça ....du moins pas maintenant puisqu'au dernière nouvelle tu étais en pleine séparation...j'ai du manquer un chapitre....

c'est sûr que c'est pas pareil....et je comprends que tu te reposes la question pour cette grossesse à venir

ce que je voulais dire c'est qu'à moins qu'on trouve quelque chose de génétique tu ne pourras pas savoir vraiment si c'est cette histoire de zona ou non....

maintenant c'est sûr que je pense que si tu n'a pas fait de consultation génétique c'est peut-être par là qu'il faudrait commencer....

malgré les prix ils y a plein d'enfant pour lesquels on recherche plein de chose ...alors je ne pense pas qu'on te le refuserait...d'autant qu'ils ont des moyens de recherche actuellement qu'ils leurs permettent de faire un tour des chromosomes plus affiné..quand ils n'ont pas d'idée de syndrome préçis...
il y le fish...et la puce à ADN....et je pense que dans ton cas ça vaudrait le coup de pousser un peu...mais à vrais dire je pensais que ça avait été fait du moins en partie...

l'amnio est de toute manière bcp trop minimaliste pour ce type de recherche...

oui je suis d'accord pour l'amnio, mais je t'assure que j'ai demandé un paquet de fois aux chir, que ce soit du pied ou de la bouche, ils ne veulent jamais, ils disent que ça ne sers à rien... j'ai du mal à comprendre cette désinvolture... enfin bon!

Je pensais en avoir déjà parlé en fait, quelque part ici... Quand jérémie a insisté pour qu'on se redonne une chance, il a parlé tout de suite de bb2 et je lui ai dit que c'était trop tôt, mais que si dans quelques mois ça allait bien entre nous, on pourrait se lancer dans l'aventure... voilà le pourquoi du comment...

c'est vrai que je me raccroche à cette idée de zona parce que ça voudrais dire que ce n'est pas génétique, mais il faut que je me rende à l'évidence, partout sur le net ils disent que le zona n'est vraissemblablement pas dangereux, et au pire il aurait les mêmes conséquences que les foeutus atteints de varicelle, donc rien à voir avec la flp et le pied bot...

En fait je parlais de l'amnio pour savoir si tu étais en rapport avec un généticien.
Est-ce qu'il faut obligatoirement être orienté vers le service génétique par un chirurgien (bouche ou pied) ou est-ce que tu peux prendre rendez-vous toi-même? ou alors demander à ton médecin traitant?
Si vous avez eu une consultation avec un généticien, il me paraît plus facile de le rappeler de votre propre chef que si vous n'en n'avez pas encore eu (auquel cas, s'ils n'ont pas de dossier ils font pê barrage tant qu'on n'est pas envoyé par un autre médecin)

Tu as essayé de demander au pédiatre ou à ton médecin traitant ? Puisque tu veux mettre en route bb2 ils devraient comprendre npn ?

je pense que je vais demander à ma gynéco il faut que je la vois de toutes façons pour retirer le stérilet je pense qu'elle sera plus compréhensive...

Bonne chance pour bb2 !!!!

Je te comprends, c normal de se re-poser toutes ces questions dès lors qu'on envisage une autre grossesse ....je penses que cela nous fait toute peur un peu, et comme toi, on se dit : "et si ..."

et lors de moments plus difficiles de la vie, les mauvaises idées reprennent le dessus ...mais bon, il faut essayer de "positiver" et penser à cette nouvelle grossesse !!!! .....bientôt, on te le souhaite ....

Demande vite un bilan à ta gynéco afin qu'elle te rassures et que tu sois très vite disposée et sereine pour BB2 !

Bisous et Courage !

je pense que pour la génétique tu peux demander à ton pédiatre ou gynéco...

je pense aussi qu'avec le fente et le pied bot ça se justifie tout à fait d'aller faire un tour en génétique....il y en a qui n'y vont que pour la fente....
et c'est vrai que ces deux malformations sont régulièrement associées à des problèmes génétiques...

maintenant il faut réfléchire un peu plus loin...c'est à dire
- les examens en génétiques risquent de prendre du temps...soit ils vont vérifier quelques syndromes ...et il faudra d'abord attendre les réponses...ce qui prend parfois plusieurs mois...si c'est négatif...on peut partir dans l'inconnu et vérifier tous les chromosomes avec un fish et/ou en plus la pucs à ADN...ce qui prends aussi plusieurs mois....faut pas être pressé...
si rien n'est trouvé..cela ne veut pas dire que ce n'est pas génétique...mais qu'avec les moyens de recherche existants on ne peut pas encore tout vérifier.
si quelque chose est trouvé....que faire?
tu pourras bien sûr avoir une amnio ou une coriosynthèse et si l'enfant est porteur tu pourras peut-être avoir une IMG.

bref...moi je pense qu'il faut que tu puisses avoir cette consultation en génétique coute que coute et que tu y as bien droit. Alors insiste...tu demandes pas..tu exiges! il ne faut pas dire croyez vous que ce serait une bonne chose d'y aller....mais je veux aller faire une consultation en génétique...

voilà....j'espère que vos histoires de couple vont s'arranger....je n'avais pas vu la suite de l'histoire...comme quoi je lis pas tout...

TU sais TRuiss, le discours des médecins, je le connais aussi.Mes 2 premiers enfants ont chacun une malformation. Avant Mael, j'ai fait une une fausse couche et on est allé en consultation génétique. Les médecins n'ont rien voulu faire malgré 2 malformations et une FC.
Nous avons demandé aux professeurs qui suivent MArien et Eléa pour une 3ème grossesse, s'il y avait des risques et ils nous ont tous répondu "on ne peut pas savoir".
Quand on appris pour la malformation de Mael, on était abassourdi. Une 3ème laformation , différente de celle de ses frère et soeur!!!
Nous esaiereons de faire une recherche maintenant mais apparement ils ne savent pas quelle maladie chercher.
Tout ça pour te dire, que nous avons pris un risque mais que nous ne le regrettons pas. Maintenant avec un "score" de 3 sur 3, nous ne tenterons pas de 4ème.
Bon courage et si tu veux une adresse de généticien, mon médecin m'en a donné une , donc n'hésites pas.
Christelle

moi je comprends bien truiss car si je n'ai pas eu spécialement de souçis à faire une nouvelle grossesse après Théo....pour lequel je ne suis pas aller en génétique....après l'arrivée de chloé je n'aurais jamais pu retenter une nouvelle grossesse.
Et puis heureusement que c'est notre deuxième enfant..car comme nous sommes toujours sans diagnostique il aurait fallu que j'y aille au petit bonheur la chance....et avec un handicap comme celui de ma fille...je pense que je n'aurais pas pris le risque....
d'ailleurs j'ai plusieurs copines qui ont un premier avec une maladie très handicapante et sans diagnostique...et elles n'osent pas se relancer dans une grossesse...et je les comprends bien...
c'est compliqué tout ça!

C'est flippant de vous lire. Statistiquement est ce qu'on a beaucoup plus de risque d'avoir un autre enfant avec une fente ?

Isa c'est quoi une fente sous muqueuse ? Il y a tellement de fentes différentes que j'ai un peu de mal.

ah! les statistiques! moi je ne m'y fie plus... ça ne sers à rien! Quand ça vous tombe dessus ça vous tombe dessus, pas vrai!

ça me fait plaisir que tu me comprenne Isa... tu sais le pire, c'est que ce n'est pas seulement la peur d'autres malformations ou d'une maladie, simplement le souvenir horrible de la grossesse et de l'après grossesse qui me crée un climat d'angoisse... ça aussi c'est difficile! Quand je revois les photos - pas de cédric mais de MOI - j'en suis malade! Je ne veux pas redevenir ça...

Je suis pas franchement une fille axée sur son physique ou sur le regard des autres, au contraire à vrai dire, mais là... rétrospectivement... j'ai honte de la façon dont je me suis laissée aller : physiquement et psychologiquement. Même si je sais que c'était la conséquence inéluctable de 6 mois de cauchemard, je ne m'en suis toujours pas remise!