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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 493 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 16:37 | |
| salut c clair q isa théomama est FORMIDABLE gros bisous isa mathis a maigri il pèse 6,770kg il a perdu 100g cet semaine et notre pediatre nous conseille de mettre une sonde nasale pour le faire grossir DONC SUPER STRESSE EN + sophie |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 16:42 | |
| salut,je sais que se n'est pas facile pour nous étant maman de ne pas stresser,mais n'oublie pas que ton petit loup ressent ton angoisse. il à été déjà opéré? |
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kaomé Administrateur


Nombre de messages: 3234 Age: 44 Nos Enfants(prenoms,dates...): julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04) Localisation: civaux (86) Date d'inscription: 21/04/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 17:49 | |
| il faut enrichir son alimentation avant de mettre une sonde! crois en moi mon expérience. tu peux enrichir avec du fromage gras, du beurre de l'huile isio 4. donne lui ce qu'"il mange le mieux même si ce n'est que ça, autant qu'il veut! si tu as besoin, n'hésite pas!  |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 493 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 18:02 | |
| salut norma, oui mon pti bout a deja etait operer 4 fois pour la levre et le nez c pour ca qu'a 14 mois il ne pese q 6,770 kg, qu'il ne tient pas assis et qu'il ne mange toujours pas a la cuillere, par contre pour jouer avec c pieds il est super fort , il baragouine quelque sons et m'apelle bien maman depuis longtemps salut kaomé, mathis prend la farine blédine le matin avec dans chaque bib du liquicil ou liquigen on vient de lui rajouter le dextrine maltose dans chaque bib en ce moment il est constiper il a aussi du forlax 4g 2 fois par jour il prend pti a pti mais entre la semaine dernière peser par l'infirmière chez moi avec sa balance il faisait 6,870 kg et jeudi 18 peser chez le pediatre donc pas la mm balance il a perdu 100 g et demain matin il se refait peser par l'infirmiere chez moi on vera bien je sais plus quoi faire, g c que c une bonne idée la sonde mais sa derniere operation c'etait en janvier 09 et la prochaine pour le palais c en octobre 09 donc g c pas ce qu'il faut faire g veut faire le meilleur pour mon fils mais g ne veut pas le traumatiser a la fois surtout qu'il commence a plus penser a l'hopital bisous sophie |
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kaomé Administrateur


Nombre de messages: 3234 Age: 44 Nos Enfants(prenoms,dates...): julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04) Localisation: civaux (86) Date d'inscription: 21/04/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 18:05 | |
| tu as les blédidej qui sont plus riche que les farines! ajoute du caloreen en plus! |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 18:10 | |
| pourquoi autant d'operation en si peu de temps? |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 18:24 | |
| ha la la Sophie je vois que c'est toujours pas simple cette affaire de poids... tu pourrais redire à Kaomé tout ce qu'il mange sur une journée parce que quand on en avait parlé j'avais trouvé qu'il prenait quand même pas mal en tout... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 493 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 19:08 | |
| salut kaomé c quoi le caloreen ? oui il prend aussi les bledidej d'ailleurs il prend mm que sa selon les jours. mais sinon en ce moment c 220cc son lait avec farine ou bledine miel, le 12h g met 150 de son lait avec son plat normal dons il mange 220, 15h 180cc de bledigouter; et le soir 180 ou 150 de lait + la soupe dans tous les bib il a du liquicil ou liquigen , et du dextrine maltose dans chaque bib. hier il a manger une 15aine de cuillere de riz, colin, courgette et autant de cuillere de yaourt a la fraise il marronait a chaque fois q g lui metter la cuillere a la bouche mais aussitot sortit il arrete de raler JE PENSE QU IL ME PREND POUR UNE FOLLE CE MINOT, lol mais a mon avis il me teste pour voir se q g v faire, non salut norma g c pas mais comme a chaque fois les points sauter il le reoperer 3 mois apres donc deux a 2 mois , une a 6 mois et 1 autres a 9 mois. bisous sophie maman du pti coquin mathis |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 493 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 19:13 | |
| salut isa theomama, c vrai qu'avec mathis rien n'est simple est ce que g le couve pas trop ! g c pas et g c + quoi faire. lui mettre la sonde , pas lui mettre il y a un poids speciale pour l'operation du palais ? faut il lui remettre la sonde nasale comme a l'hopital qu'il avait 15 jours il a pris 1 kg c'etait super mais en rentrant a la maison il a aussitot reperdu. donc lui mettre pour le faire souffrir mais souffre t'il vraiment ou c moi qui me fait d idée moi pour moi il souffre enfin tout le monde du camps me dit d mettre la sonde le pediatre de marseille comme celui de manosque disent q oui et g v voir le chirurgien jeudi 25 juin 09 a 14h finalement maintenant g me languis de + en + se rdv pour pouvoir enfin lui poser toutes les questions et voir lui ce qu'il en pense a mon avis lui aussi va dire oui donc on va y repasser par la et mathis va encore souffrir enfin bon g v arreter de te gonfler , lol gros bisous sophie maman de mathis qui me rend folle (lol) |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 19:33 | |
| merci pour les repas sur la journée....donc si je résume ça fait -un gros biberon de lait +farine ou blédine -un bon biberon de lait + 220 ml de repas mixé alors??? -un bon biberon de lait bledigouter -un bon biberon de lait + des légumes et les autres compléments Je sais pas ce que tu en penses Kaomé mais l'un dans l'autre je trouve que les portions sont quand même là...comparé à d'autre que l'on connait;) non ça m'intéresse d'avoir l'avis de Kaomé parce qu'à vue de nez je trouve étrange qu'il perde du poids avec ces dosages là mais c'est peut être moi qui suis à côté de mes pompes.. mais même si les menus était différent pour Théo au même âge parce qu'il mangeait déjà les petits morceaux les proportions n'étaient pas très éloignées il me semble... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 19:39 | |
| mon message a croisé le tiens  non mais Sophie franchement ça doit pas être facile pour toi et c'est important que tu puisses exprimer ton ras le bol de ne pas savoir que faire de tout cela!!! ici tu ne casses les pieds de personnes en le faisant alors profites...au contraire nous savons parfaitement dans quel situation cela te plonge... oui donc il avait pris du poids avec la sonde ...ce qui laisse penser que les quantités qu'il prend le reste du temps ne sont pas suffisantes... Kaomé a une grand expérience de ces problèmes alimentaires puisque les enfants qui ont un Pierre Robin rament un maximum pour l'alimentation... c'est pour cela que son aide est précieuse dans ces cas là... on est bien d'accord que la sonde c'est pas le top et que c'est même mieux de s'en passer quand on peut..mais maintenant il n'est pas bon non plus pour l'enfant de ne pas avoir ce qu'il lui faut pour bien grandir car cela a aussi un impact sur son développement.. mais c'est toujours dur de savoir où se trouve la limite....je le vois bien sur le forum de Kaomé. enfin c'est super pas facile pour toi , Mathis et le reste de la famille je suppose tu as bien le droit d'être dépitée  _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 20:26 | |
| salut isa, oui c sa tu as tout bien compris pour les repas et les rations. il mange tout comme un enfant a la cuillere mais en bib. peut etre a t'il perdu du poids parce que c'etait une balance differente (on verra demain car l'infirmiere de la pmi qui depend du camps vient le peser a 9h30) g te dirait. peut etre est ce parce qu'il est constiper est qu'il prend du forlax j'en c rien..... c quoi le caloreen ? moi aussi je trouve qu'il mange bien mm si c sur qu'il mange pas a la cuillere tous les jours. peut etre est ce aussi parce qu'il me sort les dents ? je pense que sa peut y faire ! pour tout vous dire mm ce a quoi g pense g ne c plus si c vraiment bien est ce que le caloreen peut l'aider et peut il le prendre en mm temps q le dextrine maltose et le liquicil ou liquigen ?merci ISA et KAOME je vous embrasse sophie |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 20:36 | |
| je ne sais pas ce que c'est le caloreen...j'ai pas eu droit à ces compléments  Chloé n'était pas une grosse mangeuse jusqu'à 4 ans mais ça a toujours joué... oui je sais pas pour cette prise de poids....??? _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 22 Juin 2009 - 21:11 | |
| salut isa (théomama) il faudra que kaomé m'explique sinon comment tu vas toi isa théomama moi a part ca, ma fille passe o cm1 et mon thomas devrait etre en moyenne section d mater. enfin si il est propre dici la. ma fille morgane commence a mieux comprendre tous ceux qui ce passe pour mathis est ca a était dur la fin d'année , le changement d'endroit surtout pour sa nouvelle ecole. et thomas est retourner dans une creche enfin une collectivité il appelle ca ici car il n'y a pas de cantine le 12h il pleure quand g le mene mais comme g part il s'arrete est il joue g suis contente sa prouve qu'il a grandit et de voir les autres enfants aller o toilette peut etre q ca va le debloquer enfin bon dans tous las cas si il n'est pas propre il le garde l'année prochaine mais bon c payant g suis pas crochu pour mes enfants mais g prefere qu'il aille a l'ecole. il a reussi a y aller grace o camps et ma fille mange a la cantine grace o camps aussi qui s'occupe super bien de nous. par contre la kiné. ma dit que mathis ne marcherais pas avant 18 mois passer elle fait son max. pour qu'il tienne assis tout seul et marche o moins a 4 pattes pour etre independant. c vrai que ce sera super si deja il arrive a ce debrouiller comme ca. ben tient a l'heure ou g t'ecrit mathis vient de s'endormir dans la poussette en mm temps g le berce avec mon pieds. au faut il y a l'ergotérapeute qui est venu mettre des mousses dans la poussette et la chaise haute de mathis, mais sa le gonfle est dans la poussette il le leve a chaque fois. c trop un coquin ce pti, sa promet pour plus tard, g sens qu'il va nous en faire voir d vertes et d pas mures, il va nous faire plus de betises q les autres celui la, enfin je me languis cette epoque ou il faudra que g lui court apres c pas ce que g disait a l'epoque avec les 2 grands com quoi tout arrive bisous sophie maman du pti filou MATHIS |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 23 Juin 2009 - 6:19 | |
| salut Sophie j' espère que tout aille bien pour Mathis, si j'ai bien compris il doit si faire opérer du palais? ma fille a été opéré a 3mois elle a gardé une sonde pendant 8jours ,pour nous tout c'est bien passé,je t'en souhaite autant pour ton ptit loup . bon courage norma  |
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 23 Juin 2009 - 6:56 | |
| salut norma, g te remercie oui il doit etre operer du palais pour c 18 mois donc en octobre 09, on verra g rdv jeudi 25 juin 09 chez le chirurgien, g te tiendrais o courant parce que com il est tout fifi 6,770 kg g c pas si il fo un poids speciale pour l'operation du palais g verrais bisous a+ sophie |
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1423 Age: 30 Nos Enfants(prenoms,dates...): arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale Localisation: rennes Date d'inscription: 31/10/2006
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 23 Juin 2009 - 7:13 | |
| c'est vrai que moi aussi je trouve que les quantités sont là, ma fille prenait beaucoup au moins age donc je trouve bizarre que Mathis perde du poids. Les médecins ont ils chercher ailleurs ou se son ils arrêté a sa fente ? un enfant qui mange des quantités suffisante que se soit lait ou solide ne devrait pas perde de poids non !!!!! Décidément tu n' as pas de chance côté alimentation avec ton petit bout, courage _________________ mariette, maman de arthur petit bonhomme de 5 ans et de lily 2 ans née avec une fente labio palatine bilatéral
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 23 Juin 2009 - 7:32 | |
| oui moi c'est ce que je trouve étonnant aussi... Sophie il mange cela tous le jours où il y a des jours où il mange vraiment moins ? Sinon oui tu as bien à faire avec ta tribu...pour Thomas profites de l'été pour lui enlever la couche... tu peux aussi le motiver avec un système de récompense...(pas de chantage) mais tu lui fais la surprise à chaque fois qu'il va au pot tu lui donnes par exemple une gommette à coller....ou tu lui lis un petit bout d'une histoire qu'il ne connait pas et tu lui lis chaque fois la suite en récompense... il faut le motiver! _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 23 Juin 2009 - 7:42 | |
| salut mariette, c vrai q g n'est pas de chance comment va lily fait lui d bisous pour moi. salut isa théomama, oui pour thomas c ce qu'on fait sinon mais parents on trouvait la bonne idée de lui donner d bonbons mais apparement rien ni fait mais bon 7 été cul nu on va voir o bou d'un moment il va finir par etre deg de ce faire dessus bisous. |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 23 Juin 2009 - 7:49 | |
| ça finira bien par venir tôt ou tard de toute façon.... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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Nombre de messages: 1423 Age: 30 Nos Enfants(prenoms,dates...): arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale Localisation: rennes Date d'inscription: 31/10/2006
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 23 Juin 2009 - 7:56 | |
| pour nous ça y est Lily est propre depuis 3 semaines et pas un seul accident depuis qu'elle a compris. Par contre le côté mignon de la chose c'est qu'a chaque fois il faut faire le bisous et bravo Lily et même que maintenant elle applaudit maman quand je vais aux toilettes c'est génial. Enfin je suis bien soulagé car elle rentre a l'école en septembre (et oui déjà) et que tout le monde sais qu'il faut que nos loulous soit propre, donc comme dit lily "je suis cro contente" percévère pour le pot, il va bien finir par comprendre _________________ mariette, maman de arthur petit bonhomme de 5 ans et de lily 2 ans née avec une fente labio palatine bilatéral
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 23 Juin 2009 - 9:53 | |
| coucou Sophie je et souhaite que de bonne nouvelles lors de ton rdv ce jeudi 25,(tient nous au courant) si cela peut te rassurer ma fille Giada(3ans)  pèse seulement 11kg,  |
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 23 Juin 2009 - 9:59 | |
| salut, alors mathis a etait peser par l'infirmière de la pmi qui depend du camps mathis pese 6,920 kg comme quoi d'une balance a l'autre ca varie ne vous inquietez pas g vous tiens o courant pour mon rdv d jeudi 25 elle ma un peu remonter le morale cette peser bisous sophie |
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kaomé Administrateur


Nombre de messages: 3234 Age: 44 Nos Enfants(prenoms,dates...): julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04) Localisation: civaux (86) Date d'inscription: 21/04/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mer 24 Juin 2009 - 9:45 | |
| alors le caloreen est un supplément que l'on donne pour améliorer les calories! c'est pareil que le maltose! ce qu'il faut regarder dans les bledidej, c'est les calories, il me semble que c'est le biscuité et un autre je sais plus lequel qui sont les plus calorique! ensuite tu peux rajouter de la crème fraiche entière dans les petits pots de légumes, ça liquifie et enrichie les aliments! |
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mer 24 Juin 2009 - 11:44 | |
| salut kaomé, sa tombe bien q le calorifique soit celui ou il y a les biscuits c celui qu'il prefere . est ce qu'il peut le prendre en mm temps q le dextrine maltose et le liquicil (ou liquigen) ? finalement on va lui mettre une sonde gastrostomie les enfants prennent environ 200 g par semaine en (uniquement la nuit pour lui envoyer un bib en +) , il nous on dit qu'il fo aller a l'hopital 1 semaine et q si il n'avait pas mal et qu'il grossit bien o bout d 3 jours on est dehors ce qui tombe bien c qu'ils vont lui laisser jusqu'a l'operation du palais et com ca si ils ont besoin pour le nourrir ce sera deja fait bisous et merci sophie |
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