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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 6 Juil 2009 - 21:11 | |
| salut jessica, tu en penses quoi toi si on te dit que ton fils on doit lui poser une sonde parce qu'il ne mange que les quantités qu'il veut c a dire 700 par jour et qu'il ne pese que 7 kg a 15 mois que ferais tu a ma place ? tant mieux si ton fils ne ve pa le lever et j'espere que tout ira bien pour lui. c vrai que les gens sont completement bete. tu es courageuse et le papa comment le vie t'il ? as tu une adresse msn ? je vous fais de gros bisous sophie |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 6 Juil 2009 - 21:41 | |
| soO4 comment va t'il notre petit bonhomme? tu passe quand pour son bilan? j'espère que tout ira bien, à bientôt _________________ norma maman de Giulia 4ans flp[b] et Giada 3ans
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 2:30 | |
| salut norma, mathis va bien il mange com d'hab ce qu'il veut quand il veut. jeudi g rdv avec le dt pujol a l'hopital d'aix dans la foulée on lui fait le bilan et au bout d'1 sem. on a les resultats. moi aussi j'espere que tout ira bien.g me demande si il faut vraiment qu'il la mette , mais a la fois si il grossit bien g trop peur qu'il relaigrisse apres. tous le monde me dit qu'il faut lui mettre sa lui fera du bien mais si c pour lui faire 2 trou dans le ventre pour qu'ensuite en lui levant il perde du poids sa n'aura servi a rien et me fait tres peur de lui faire pour rien. a la fois g prefere qu'on lui trouve quelque chose dans le bilan , mais si on lui trouve qq chose cela peut etre grave aussi donc en faite g ne c plus c q g preferer ou ce q g dois faire. enfin bon mon mari me dit aussi ceux sont d professionnels et ils savent ce qu'ils font g dirais que oui mais defois non. bisous sophie |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9992 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 7:05 | |
| j'imagine qu'ils enlèveront pas le gastrostomie si le problème de poids n'est pas résolu.... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 10:03 | |
| salut osa théomama, non ils ne la leveront que quand il commencera a manger normalement et grossir mais bon on va voir le bilan dabord et ensuite on verra si on la met ou pas si ils trouvent quelque chose ds le bilan on traitera d'abord mais bon on a rdv jeudi 9 juillet aprem avec le dt pujol a l'hopital d'aix apres on verra en esperant ne pas la lui faire mettre comment vont tes enfants ? bisous sophie |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9992 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 11:25 | |
| bien bien...on va bien merci. _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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jessica Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 407 Age: 26 Nos Enfants(prenoms,dates...): yotam né le 8 juin 2006 Localisation: tarbes Date d'inscription: 15/05/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 12:29 | |
| coucou sophie tien mon adresse msn:chica432@hotmail.fr alors pour répondre a ta question hier justement je me la posait pour essayé de me metre a ta place.Je pense que je prendré un peu plus de temps,car la il re mange et peti a peti il va manger de plus en plus si il né plus "faché avec la nourriture";a tu prit l'avis d'une psy?Car apré tou cé apré toute cé opération que mathis a refusé de s'alimenté??serait-ce psychologique et qu'il faut du temps?? je vai prier pour mathis pour toi que dieu t'eclaircisse a prendre la bonne décision. jessica |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 13:13 | |
| merci jessica bisous a ton fils et toi sophie |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 13:14 | |
| au fait jessica la mienne c sophie.schacre@hotmail.fr bisous sophie |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9992 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 13:37 | |
| certains enfants peuvent suite à un problème de fente ou un autre problème concernant la bouche...et ou l'alimentation ...désinvestir l'alimentation.....et toute la sphère orale.... Ensuite certains enfants peuvent avoir d'autres problèmes qui peuvent expliquer un non prise de poids.....(allergie, hormones, etc) et puis...il est toujours difficile de trouver l'équilibre entre laisser les choses se faire sans sonde...au risque quand même que l'ensemble du développement de l'enfant en pâtisse...(Mathis a quand même déjà un retard ) et éviter la sonde qui présente aussi des inconvénient. Mathis doit aussi pouvoir être opéré de son palais....et pour cela il ne faut pas qu'il soit trop bas en poids.....donc à ce niveau là la prise de poids me semble être importante quand même. Car on peut imaginer une fois le palais fermé qu'il pourra aussi manger différemment. Avant de consulter les psy je pense qu'il est toujours impératif d'avoir fait le tour des problèmes physiologiques... ces décisions ne sont pas simple à prendre..mais avant tout il faut vraiment pouvoir comprendre ce qu'il se passe!!! c'est primordial...et on ne trouve pas toujours les réponses tout de suite.... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 13:55 | |
| ca c sur c assez compliqué c pour sa deja q nous allons faire le bilan attendre les resultats et voir par la suite bisous sophie |
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jessica Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 407 Age: 26 Nos Enfants(prenoms,dates...): yotam né le 8 juin 2006 Localisation: tarbes Date d'inscription: 15/05/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 14:31 | |
| oh oui le bilan et avant tout primordial |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 22:45 | |
|  salut so04, donc on y est presque....le rdv est prévu pour le 9, pour le bilan Mathis doit être hospitalisé? je comprend ton angoisse, on voudrais mettre nos enfants à l'abri de tout cela......mais parfois on ne peut pas......l'important est de ne pas désespérer ,courage ce jeudi je penserais très fort à vous....et j'attendrais de vos nouvelles,mais que des bonnes!!!!!! gros biz et bcp d'amitié  _________________ norma maman de Giulia 4ans flp[b] et Giada 3ans
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 494 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 7 Juil 2009 - 23:39 | |
| salut norma, non cela se fera en hopital de jour. merci bcp norma que g rentrerer g v donnerer vite d nouvelles de mathis bisous sophie |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Jeu 9 Juil 2009 - 7:46 | |
| salut so04, j'attends de vos nouvelles. gros biz:bisou: _________________ norma maman de Giulia 4ans flp[b] et Giada 3ans
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Sam 11 Juil 2009 - 5:16 | |
| salut mathis a peut etre qu'une intolerance o lait enfin on verra on va faire tous les exams lundi (prise de sang, analyse selles, test allergie et radio abdominale) apres on verra bien bisous sophie |
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Sam 11 Juil 2009 - 5:17 | |
| a et pas en hopital de jour finalement bisous sophie |
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 13 Juil 2009 - 3:36 | |
| prise de sang lundi pas possible mathis devait etre a jeun 12h avant et vu qu'il n'a pas bien manger et ben il c reveiller a 2 h il a tomber un bib 260 et me voilà toujours debout en train d'essayer le rendormir mais pti bou prefere jouer enfin j'espere qu'il ne va pas trop tarder quand mm, surtout q g dois me lever tot pour mener les gds a leurs activités, ma fille re poney et mon thomas baby gym (on va rigoler). et en + il voulait lui faire la prise de sang a 9h30 c des fous.sinon maintenant il mesure 72,5 cm pour 7,050 kg et 44,5cm crane. il lui manque 1kg pour etre dans la courbe sinon le reste est bon. il met tout a la bouche sa y est. il tient assis tout seul, essaye de se lever mais ne mange toujours pas a la cuillere, donc defois j'essaye un peu de lui donner mais il prefere mettre les trucs lui a sa bouche. comme les morceaux de gateaux. donc g le laisse faire a son rythme. |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9992 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 13 Juil 2009 - 9:43 | |
| c'est super qu'il se mette des choses en bouche....ça montre qu'il investit sa bouche..c'est une très bonne chose!!! _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 13 Juil 2009 - 9:49 | |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 13 Juil 2009 - 17:28 | |
| super!!! ça me fait plaisir de savoir que Mathis va mieux. tu a déjà essayé de lui servir des petits légumes dans un assiette pour qu'il puisse se servir,goûter ,et découvrir seul? avec ma petite ça marché.....oui après le repas il y on avait partout mais elle prenait le plaisir de goûter. _________________ norma maman de Giulia 4ans flp[b] et Giada 3ans
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 13 Juil 2009 - 17:56 | |
| salut norma oui g essayer mais y a rien a faire il veut pas enfin oui il patoge mais ne le met pas a la bouche o a mon avis sa va pas tarder enfin g pense bisous |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 13 Juil 2009 - 17:57 | |
| soit confiante ça ira<love: _________________ norma maman de Giulia 4ans flp[b] et Giada 3ans
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Lun 13 Juil 2009 - 19:43 | |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Jeu 16 Juil 2009 - 6:32 | |
|  comment ça va notre petit bonhomme? _________________ norma maman de Giulia 4ans flp[b] et Giada 3ans
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