c vrai qu'en ce moment c super dur, mais bon j'espere qu'il va bientot grossir et surtout manger comme il faut
mathis a manger 800 et la il ma reveiller pour manger en esperant qu'il le finisse il n'y a q 170
ce serait bien qu'il est un declic et que d'un coup il se mette a manger c serait trop beau mais bon on peut pas demander sa a un bb de 15 mois, du genre aller mathis mange sinon on te met la sonde imagine sa marche com se serait cool pour lui parce que mettre la sonde sa va lui faire un mal terrible


bisous
sophie

merci isa (theomama), norma et gene7 sa fait du bien d'avoir du soutient g vs fais de gros bisous


sophie

les problèmes alimentaires sont très compliqués ...tu sais même avec des plus grands on ne peut pas leur dire "mange sinon on met la sonde"...tant cette histoire d'alimentation est complexe...

mais bon...je crois qu'il faut se dire qu'heureusement il y a cette possibilité de sonde car manger ça reste primordial...et puis tout cela risque de prendre un peu de temps...il faudra prendre ton mal en patience..mais ça finira par s'arranger et c'est à cela qu'il faut aussi penser....

Je pense que c'est quand même super important que les médecins vérifient que tout aille bien par ailleurs....parles leurs aussi des centre hormonaux , hypophyse, tyroide, au cas où ils n'y penseraient pas

cm va aujourd'hui mathis?
je vous souhaite un bonne journée

Courage Sophie!

salut isa
oui c vrai on a parler de la tyroide mais g pas demander les centres hormonaux et hypophyse


salut norma
mathis va bien merci il c reveiller a 0h il a prit un bib de 150 il c rendormi a 2h et la debout a 7h pour prendre son bib ensuite a 9h15 il a la kiné



bisous
sophie

salut layana
merci pour ton soutien
gros bisous
sophie

Sophie tu sais quoi je te fais un poste exprès pour tout cela....

voilà Sophie j'ai pris tous les messages sur le sujet

Sophie vous en êtes à quoi ???

salut
on est aller voir le pediatre a marseille a l'hopital de beauregard il nous a dit que ce que faisait le camps de manosque pour mathis est bien donc lundi 6 juillet 09 nous allons prendre rdv avec le docteur pujol de l'hopital d'aix pour faire un bilan complet et que les resultats d'ici 2 semaines max ensuite on va voir ce qu'il a pour poser la sonde gastrostomie , nous lui avons enlever les farine de bledine o miel car ils disent qu'il peut etre allergique o gluten donc plu de gluten, donc sa nous amane a fin juillet pour la sonde depuis qu'il n'a plus de gluten on lui met 1/2 sucre dans son bib on c q c n'est pas terrible le sucre mais c le seule truc que l'on a trouver pour q mathis remange c plat dans le bib et idem pour sa soupe, il prend toujours le dextrine maltose et le liprocil pour le faire grossir mais bon il faut attendre que cela commence a faire effet il prend le liprocil depuis 1 mois et le dextrine maltose q depuis 2 semaine apparement il aurait encore pris 90g en 3 jours, on vera bien car il a encore etait peser sur une autre balance. g me languis q l'operation de palais soit passer que mathis mange normalement et que tout rentre dans l'ordre cela commence a etre tres tres long et surtout d'avoir les resultats de son bilan complet (hypophyse, tyroide, selles, centres hormonaux, etc...) pour voir si il n'a pas un autre probleme si il en a pas est bien sur c c que g preferer c qu'il n'est rien bien sur voudrait tout simplement peut etre dir q c n'est pas un gros mangeur qui a etait traumatisé par c 4 operations en 9 mois ce qui serait le mieux seulement lui mettre la sonde pour le faire grossir c tres dur a supporter et apparement nous n'avons pas le choix il faut que nous le fassions et c dur dur a supporter de voir son bb se faire poser ce truc dans le ventre c inimaginable si on pouvait me le faire a moi et qu'il grosisse lui ce serait bien bon g c q g dit n'importe quoi, mais bon......
a part ca mes 2 grands passent le wek chez mes parents et qu' ils vont rentrer ce soir. demain ma fillle morgane va faire du poney tous les matins et mon fils thomas va aller o comptines c une association com une creche tous les matins pour s'amuser se baigner, jouer avec ses copins et copines sa lui fera du bien......sinon mon mari est en vacances c cool
les apres midi on visite le coin car on ne connait pas grand chose on est d nouveau manosquin alors on fais les touristes mais en habitant dans la region.....c rigolo......

bisous
sophie et sa famille

alor j'ai pa tou suivi pour mathis mais je pense qu'il na pas d'apétéi;pauvre pti lou;jimagine la douelur de prendre la décision de lui fair poser une sonde;ta prit d'autre avis?,je prie pour que les résulat soi bon;couarge

salut jessica,
oui g prit tous les avis de tous les medecins q g connais et ils m'ont tous dis q c'etait la meilleur d decisions a prendre et faire pour le faire grossir
mais c super dur g me demande si c vraiment utile et si apres il ne reperdra pas tout car c deja ce qu'il nous a fait , mais tout le monde me dit que non il continuera a grossir
enfin g sais plu g suis obliger de le faire alors on va le faire
bisous et merci pour ton soutien
comment va ton fils ? j'espere qu'il va bien
bisous
sophie

déja tu a les meme avis partout cela et déja
bien;atten les resulat des on bilan car pariel cé quleque chose ki
dysfonctionne je le souhaite pas
mé depui toujour il na jamai tro grossi?ta commencé la diversifictaion??
excuse moi de mes questions je veu juste connaitre pour meiu en discuté avec toi

mon fils va bien merci il é en vacance va falloir l'occupé lol

j'espère que vous aurez des réponses à vos questions après ce bilan ...
oui je comprends que la gastrostomie te fasse tout bizarre.... :?c'est vrai que c'est pas drôle d'en arriver là pour nourrir son enfant...
mais bon comme tu dis ....ça va l'aider aussi...

oui c vrai
sa y est oui il remange com avant c a dire matin 200 lait dextrine et 1/2 sucre
12h plat avec 200 de lait il boit tout 15h 150 de lait et fruit
et soir 150 de soupe et lait avec a chaque fois dextrine dans tous les bib
biz
sophie

oui mais alors moi ce que je trouve vraiment bizarre c'est que les quantités sont là, Mathis mange plutôt bien je trouve et je dirais que Lily mange beaucoup moins que lui.
alors vivement la fin de tous ses examens et surtout les résultats pour que vous puissiez y voir plus clair, car je comprends que se soit pesant pour vous tous, pauvre petit Mathis
Pour ce qui est des visites, avez vous vu les gorges du verdons, c'est pas très très loin de manosque et c'est magnifique. Tu as un lac, si je ne me trompe pas c'est le lac de sainte croix ou tu peux te baigner et faire du pédalo avec les enfants.

salut mariette,
aujourd'hui on est aller a valensole.
et dans la semaine on va mener les petits la bas au gorges du verdon.
c vrai que l'on comprends pas trop pourquoi mathis ne grossit c'est peut etre tout le monde pense a ca mais comme il a u 4 operations il a peut etre un blocage depuis qui pti a pti va ce debloquer j'espere q ce soit ca , cela m'arangerer...
parce que g une trouille de cette sonde.
il y a d enfants qui mange peu qui sont toujours en dessous de la courbe et que l'on ne mettra pas la sonde car il grossisse normalement , le truc est là et g me languis de faire ce bilan complet et d'avoir enfin les resultats

bisous et embrasse tes enfants
sophie

oui cé vré,pui je trouve kil mange convenablement il se laisse pa mourir de faim donc fau yallé doucemen,moi personellemen si il mangeré bien se kil fau je metré pa de sonde;puisq kil mange pourkoi en metre une

pour le faire grossir plus a 15 mois il ne pese q 7 kg

bisous
sophie

oui mé peutetre a force de se ré alimenté bien il va reprendre bien du poid non?
désolé si je sui maladroite

non t'inquiète jessica tu ne les pas.
moi c se que g pense mais comme il a l'operation du palais le 28 octobre ,le chirurgien m'a dit que le poids de mathis n'avais pas d'importance mais bon les medecins du camps ou j'habite et plusieurs autres avis mon dit q c'etait mieux de le faire pour qu'il est un declic tout seul et qu'il se decide a demande a manger car a l'hopital il manger par sonde nasale 180 toute les 3h non stop c a dire 1440cc par jours et il le tolerer bien dinc il se dise que si il le supporte il faut lui donner en plus et o plus vite pour pas qu'il maigrisse
comment vas ton fils ? j'espere qu'il va tres bien
g te fais de gros bisous
sophie

ok je compren mieu,mais cé tré délicat comme décison,fait se que ton coeur ressent et sa sera la meilleure solution,il sa ta beosin suis la tu le siat
merci yotam va trés bien;il ne parle plus de son angiome ne veu plu l'enlevé;un peti poid en moins...

salut jessica
tant mieux qu'il aille bien.
il faut vraiment qu'il le fasse lever son angiome ? qu'est ce que tu dois faire, il peut le garder ?
sa ne le gene pas ? il n'a pas mal ?

gros bisous
sophie

alor il na pa du tou mal,sa le géne pa du tout;cé que le regard des gens ki et gonflan;
ya 1moi il disé kil voulé lenlevé;jai vu saboye ki veu pa lenlevé et il é suivi sur bodreau et veule bien;mai dpeui il di kil ve plu l'enlevé que cé le seigneur ki va le guérir(nou somme croyan et yotam a dit sa);le miue cé d'attendre que sa se résorbe un maximun;ya 1moi il a juste pri conscience kil avé cela et de sa différence;mé maintenan cé passé dc tne mieu on vérra par la suite on na foi en dieu il peu le guérir