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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mer 24 Juin 2009 - 12:01 | |
| bon et bien espérons que tout se passe bien et qu'il prenne du poids... et puis surtout que des choses s'améliorent après l'opération du palais...! cela dit Mathis n'a pas de bol....il en aura cumulé des problèmes avec tout cela.....! mais bon vous en verrez le bout aussi.... allez bon courage Sophie! _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mer 24 Juin 2009 - 13:01 | |
| courage sophie tout ira bien gros biz. au ptit loup  |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 493 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mer 24 Juin 2009 - 14:00 | |
| salut merci beaucoup sophie |
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kaomé Administrateur


Nombre de messages: 3234 Age: 44 Nos Enfants(prenoms,dates...): julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04) Localisation: civaux (86) Date d'inscription: 21/04/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mer 24 Juin 2009 - 19:43 | |
| un gavage la nuit risque de lui couper la sensation de faim le matin! dommage! et oui tu peux ajouter de la dextrine maltose avec blédidej! bon courage pour la suite!  |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 493 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mer 24 Juin 2009 - 21:03 | |
| salut, ils vont lui faire ca surtout parce qu'a l'hopital quand il avait la sonde nasale il prenait 180 toutes les 3h non stop donc par jour il buvait 1440 cc par jour c pour sa qu'il avait prit 1 kg en 15 jours sans avoir de reflux enfin g c pas si c bien com ca qu'on dit il lui tirait avec une seringue pour voir si il le supporter bien et il n'y avait rien en plus depuis 3 jours il est redescendu de 800cc a 580 cc et les plats du 12h et les soupes le soir il ne les veut plu mais il grossit quand mm, c a y rien comprendre avec le liquicil et le dextrine maltose il prefere prendre uniquement les bledidej et c preferer c celle qui sont biscuité pomme ou biscuité vanille avec saveurs pain o chocolat et miel bisous a+ sophie |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Jeu 25 Juin 2009 - 8:35 | |
| ok...je comprends... c'est vrai que Mathis a quand même un rapport à la nourriture particulier....on dirait qu'il ne court pas après....alors c'est là qu'il faut rester vigilant avec la sonde à mon avis...car les enfants qui n'ont pas de "plaisir à manger" se laisse facilement aller avec la sonde .... faudra vraiment continuer avant tout à le stimuler à manger par la bouche....à mon avis _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Jeu 25 Juin 2009 - 16:10 | |
| salut isa théomama, on revient du rdv du professeur casanova il nous a deconseillé la sonde gastrostomie. mathis rentre a l'hopital mardi 27 octobre 2009 pour se faire operer du palais mercredi 28 octobre 2009 on restera le temps qu'il faut c a dire q mathis grossisse. il nous a dit q si c'est sin enfant il ne la metrait pas sauf si c'etait vitale et il nous a mm dit q mathis n'etait de toute facon pas un gros mangeur donc de le laisser tranquille jusqu'a l'operation du palais surtout q quand il va remonter de son operation du palais il aurait encore la sonde nasale. vu qu'en + il grossit mm q 50 g par semaine mais c toujours ca, il ne maigrit pas defois il y a des differences de balance. voilà pour le moment ............ bisous sophie |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Ven 26 Juin 2009 - 7:56 | |
| bon et bien ....si le poids peut attendre alors c'est bien de voir ce que ça va donner après l'opération.... et puis je te dis le risque c'est que Mathis "prenne gout " au gavage.... bon et bien continue à lui donner ses biberons biscuité et super caloriques en attendant  _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Ven 26 Juin 2009 - 8:53 | |
| salut isa theomama, oui c c qu'a dit le pr casanova il ne faut pas trop le traumatiser une nouvelle fois aujourd"hui mathis nous a fait une grande decouverte il est sortit de son air de jeu il s'amuser tout seul parterre oui de toute facon g continu a lui donner le liprocil et le dextrine maltose avec ce qu'il aime a manger c t a dire surtout les bisuités et la o bib de ce matin il a bu 210cc comme quoi ca depend de lui pour la nourriture et il a mm manger un bout de gateau lui tout seul bisous sophie |
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théomama Administrateur


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Ven 26 Juin 2009 - 11:55 | |
| super pour la découverte de Mathis!!! oui c'est vrai que ce loulou en a déjà vu pas mal au niveau de sa bouche.....pr Casanova réfléchis de façon plus globale et pas seulement au poids....et je pense qu'il a sans doute raison _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Ven 26 Juin 2009 - 12:39 | |
| salut isa oui mathis c regaler parterre moi aussi g pense q le pr Casanova a u raison g pas envie qu'on me le traumatise une nouvelle fois sauf bien sur si c vitale surtout qu'il y a l'operation de mathis du palais prevu le 28 octobre et qu'ils vont encore lui mettre la sonde nasale bisous sophie |
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nanysh VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1989 Nos Enfants(prenoms,dates...): Ethan le 16.09.2005 Localisation: grenoble Date d'inscription: 15/12/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Ven 26 Juin 2009 - 12:58 | |
| ça a l'air compliqué tout ça!!! je te souhaite plein de courage et surtout que mathis prenne ou reprenne gout à la nourriture!!! |
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so04 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 493 Age: 34 Nos Enfants(prenoms,dates...): morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation: manosque 04 Date d'inscription: 18/03/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Ven 26 Juin 2009 - 13:20 | |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Sam 27 Juin 2009 - 7:33 | |
| cela dit prof Casanova il propose quoi en dehors de la sonde? vous avez regardé ensemble ce que mange ton fils??? parce que ne pas mettre de sonde est une chose mais il faut quand même que Mathis ai des apports suffisants.... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1423 Age: 30 Nos Enfants(prenoms,dates...): arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale Localisation: rennes Date d'inscription: 31/10/2006
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Sam 27 Juin 2009 - 11:46 | |
| oui je suis d'accord aussi, il est bien de ne pas être trop pour la sonde mais il fait quoi en attendant ? il t'a proposé autre chose ? il t'a rassuré ? _________________ mariette, maman de arthur petit bonhomme de 5 ans et de lily 2 ans née avec une fente labio palatine bilatéral
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Sam 27 Juin 2009 - 19:31 | |
| salut theomama, il propose rien a part de le laisser comme sa et d manger ce qu'il veut quand il veut, oui nous avons regarder ensemble ce que mange mathis. et la sa y est il recommence a manger peut etre es ce le vaccin qui la un peu travailler. salut mariette, il ma surtout rassurer. bisous |
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 30 Juin 2009 - 17:01 | |
| salut, il est re question de sonde gastrostomie car il dise qu'il a une hypotrophie importante |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 30 Juin 2009 - 17:03 | |
| une hypotrophie de quoi?ils ont fait des examens? |
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 30 Juin 2009 - 18:00 | |
| salut, une hypotrophie c un probleme de poids comme mathis a 15 mois et qu'il ne pèse q 6,910 kg non pas encore ils n'ont pas fait exams. vendredi 3 a 16h30 g v aller voir le pediatre pour lui faire des examens c a dire un bilan pour voir si il n'a pas un autre probleme bisous sophie |
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 30 Juin 2009 - 18:58 | |
| décidément tu n'as pas de chance, le pauvre petit bonhomme ... En même temps au moins ils prennent les choses en mains et ce n'est pas plus mal _________________ mariette, maman de arthur petit bonhomme de 5 ans et de lily 2 ans née avec une fente labio palatine bilatéral
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théomama Administrateur


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 30 Juin 2009 - 18:58 | |
| | Citation: | | c a dire un bilan pour voir si il n'a pas un autre probleme |
je pense que c'est une excellente idée et je trouve qu'ils ont bien tardé à se bouger un peu le popotin......
pourvu que vous y voyiez plus clair!!! _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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so04 Membre ultra indispensable


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 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 30 Juin 2009 - 20:11 | |
| salut oui c vrai qu'ils ont mm beaucoup tardé g n'arreter pas de dire q mathis est un bb qui mange peu et qui ne demander pas ils auraient du s'inquieter un peu avant quand mm . mais bon nous allons donc voir le pediatre de marseille vendredi 3 juillet a 16h30 ensuite on va faire le bilan pour voir si il n'a rien d'autre et dans la foulée lui mettre cette sonde gastostomie. comme par hasard mathis doit sentir q quelque chose ce trame car en ce moment il recommence a manger plus et a reprendre ses bib avec c plat dedans avant hier il a manger 690, hier 710 et aujourd'hui 800 avec les plats dans les bib. mais bon on a pas le choix on est obliger de mettre cette sonde il faut absolument qu'il grossisse. et surtout qu'il n'est pas de risque o niveau du cerveau puisque tout est relier. enfin une foi que mathis ira bien g crois q g v me faire une MEGA DEPRESSION car je ne sais plus quoi faire. pour de bon nous enfin mathis n'a jamais u de chance. g c pas ce que g fais mais g du en faire de grosses de conneries pour que le bon DIEU m'abandonne comme ca de toute facon g me demande si un jour il a etait avec moi celui la car tous mes enfants on u chacun leur probleme pas com mathis mais bon g ma dose si sa pouvait un peu s'arreter et q tout rentre dans l'ordre une bonne foi pour toute parce que la g n'en peux + . c la loi des series g jamais u de chance ,ni mon mari d'ailleurs (il dit toujours qu'il est noir enfin qu'il n'a pas de chance ) g lui repond toujours mais non mais g v finir par le croire qu'on a pas de cul enfin de chance. bon g v arreter de me lamenter y a pire q moi enfin g crois pas. en + dans tous les bib il prend du liprocil 1 mois et du dextrine maltose bon sa fait pas longtemps sa fait qu'une semaine mais sa n'avance pas assez vite, o bout de combien de temps avec le dextrine et le liprocil on doit le voir grossir ? en plus il me fait les dents 3 en bas et 1 en haut bien placer g suis trop contente o moins un truc qui me fait plaisir et il est toujours constiper pour bien en rajouter dans mes miseres enfin celle de mathis mon pauvre pti bout j'en est marre de le voir tout fifi mais il est petillant , il s'eclate de rire , il joue avec les mains les pieds et de me dire qu'ils vont lui mettre cette sonde de merde bon g vous laisse g v me coucher g suis trop enerver bisous sophie |
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norma Membre fidèle


Nombre de messages: 171 Age: 29 Date d'inscription: 15/06/2009
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 30 Juin 2009 - 20:29 | |
| chère sophie je suis vraiment désolé pour ton petit loup mais tu doit être forte pour ton enfant,ne désespère pas tout s'arrangera je te fait des gros biz. |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9982 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 30 Juin 2009 - 21:05 | |
| Sophie.....  personne ne fait rien pour mériter des poisses et des soucis pareils...ça arrive c'est tout...et c'est tombé sur toi ...comme c'est tombé sur moi et sur d'autres... bref ...ne nous reste plus qu'à faire avec.... c'est pas simple c'est certain....et tu as raison de penser qu'il te faudra te méfier du contre coup...mais tu sais on a aussi des sacrées ressources...et puis quand vraiment on est au bout de notre énergie et bien il y a des moyens pour nous aider aussi ....j'ai du passer par tout cela... Les médecins se remuent enfin...c'est bien !!!! et puis vois si tu peux peut être avoir un peu d'aide pratique pour te soutenir au quotidien....ça soulage aussi...ménage...etc.... Sophie ....on est là ...je suis là.....alors hésites pas  _________________ ISA
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gene7 Membre ultra indispensable


Nombre de messages: 464 Age: 48 Nos Enfants(prenoms,dates...): Célia 23.09.89 Quentin 24.08.91 Mégane 02.04.93 Thaïs 12.07.95 Localisation: Suisse Date d'inscription: 28/03/2007
 | Sujet: Re: des nouvelles de Mathis Mar 30 Juin 2009 - 21:20 | |
| courage Sophie, c'est vrai que c'est une époque pénible, mais courage, ça va aller, tiens le coup, ça va forcément tourner...amitiés on pense à toi... |
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