| | changement d'équipe chirurgicale | |
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lucilia Membre régulier


Nombre de messages: 49 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): lucilia Localisation: Deux-sèvres Date d'inscription: 01/12/2008
 | Sujet: changement d'équipe chirurgicale Ven 19 Déc 2008 - 12:50 | |
| bonjour tout le monde! Voilà, depuis quelques temps je pense à changer de chirurgien car je suis un peu décue du résultat de l'opération, et j'ai aussi eu quelques mauvais échos, ce qui me fait douter pour la prochaine opération...j'aurais voulu avoir quelques conseils et aussi savoir si il y avait une limite de kilomètres pour le remboursement des frais de transport. Je ne sais pas trop quoi faire et ca me bouffe le moral, merci pour vos réponses! |
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kaomé Administrateur


Nombre de messages: 3236 Age: 44 Nos Enfants(prenoms,dates...): julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04) Localisation: civaux (86) Date d'inscription: 21/04/2005
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Ven 19 Déc 2008 - 12:56 | |
| qui t'a dit du mal du chir, si tu veux bien me le dire par mp! |
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 2577 Age: 32 Nos Enfants(prenoms,dates...): Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation: Amiens dans la SOMME (Picardie) Date d'inscription: 30/07/2007
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Ven 19 Déc 2008 - 20:15 | |
| pourquoi changer ??? tu es déçue de quoi : le résultat de l'opération en elle même, le chirurgien, l'accueil de l'hôpital, les infirmières ..... tu sais, le résultat ne dépend pas forcément du chirurgien, il dépend aussi de la fente en elle même au départ (large ou pas), s'il y a assez de peau, enfin pleins de facteurs rentrent en ligne de compte.... Chaque enfant est unique, chaque fente est unique, chaque opération est unique .....on ne peut comparer le résultat d'une opération et celle de son voisin, ce ne sera jamais pareil .... en tout cas, j'espères que tu ne changes pas de chirurgien parceque des personnes t'ont dit de le faire.....il ne faut pas écouter les autres mais son propre coeur car il s'agit de l'avenir de TON ENFANT, de son bien être.... Ceci est mon point de vue, tu le prends ou pas, c kom tu veux mais je trouves dommage que ton enfant aies à changer d'équipe chirurgicale en cours de route....et puis réfléchis, ces opérations sont déjà assez stressantes alors si tu dois y ajouter la fatigue des kilomètres, le stresse ... Nous sommes nombreuses maintenant à être passée par ces mauvais moments de la première année qui est la plus difficile ....après, passés ces opérations les plus importantes, c que du BONHEUR !!!! Alors, bon courage pour la suite. @ bientôt ! _________________ VIRGINIE et MATTEO (né le 22/11/2005 avec une FLP bilatérale alvéolaire).
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1486 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): loa 16/07/07 Localisation: 91 Date d'inscription: 28/03/2007
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Ven 19 Déc 2008 - 23:50 | |
| tu est déçu a quel niveau? comme le dis viriginie si c'est le résultat ça depend des enfants. certains cicatrisent vite d'autre moins vite. il faut parfois attendre qq mois pour voir le resultat pour la lèvre.. enfin c'est toi qui voit. _________________  |
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Patricia VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1257 Age: 35 Nos Enfants(prenoms,dates...): Manon : Avril 2003 ; Quentin : Mai 2007 Localisation: Pau 64 Date d'inscription: 27/01/2007
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Sam 20 Déc 2008 - 9:18 | |
| Je pense que tu peux faire autant de km que tu veux SI ta CPAM t'y autorise. Maintenant, les filles l'ont dit, ça ajoute du stress, de l'organisation, des hébergements à prévoir... |
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1423 Age: 30 Nos Enfants(prenoms,dates...): arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale Localisation: rennes Date d'inscription: 31/10/2006
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Sam 20 Déc 2008 - 11:32 | |
| Pour Lily, le résultat c'est vraiment vu qu au bout de 2 ou 3 mois. Je me souviens même que lorsqu'elle est sortie du bloc je me suis dit que le chirugien n' avait rien compris a ce que je voulais, sa lèvre remontait et moi je pensais bêtement qu' elle aurait été parfaite dès le début. Alors oui il faut un peu de temps pour vraiment évaluer le résultat. Maintenant si c'est toi qui n' est pas très contente du résultat, toi et pas quelqu' un d'autres, tu peux toujours rencontrer un autre chirurgien et te faire un avis. Pour la route, je pense que la sécu te rembourse pour les frais de route, moi j' avais un chirurgien a Rennes et je suis allée a Nantes, au début ils ont tiqué un peu mais en rallant et en expliquant les choses ils ont pris les frais de route sans souci. Quand au stress de la route, moi je dirais que si tu n' es pas en confiance avec ton chirurgien le stress sera plus important que celui de la route, alors fait ce qui te semble le mieux pour ton enfant et pour toi, Mais encore une fois tu est la seule juge du bonheur de ton enfant, pas les autres _________________ mariette, maman de arthur petit bonhomme de 5 ans et de lily 2 ans née avec une fente labio palatine bilatéral
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 2577 Age: 32 Nos Enfants(prenoms,dates...): Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation: Amiens dans la SOMME (Picardie) Date d'inscription: 30/07/2007
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Sam 20 Déc 2008 - 12:14 | |
| et puis, moi je penses que les chirurgiens font de leur mieux pr donner un joli visage à nos enfants .... Mais il faut du temps et de la patience pour obtenir un beau résultat. _________________ VIRGINIE et MATTEO (né le 22/11/2005 avec une FLP bilatérale alvéolaire).
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ruddie VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1338 Age: 35 Nos Enfants(prenoms,dates...): Mon loulou Swanny et Cléo ma chipie!! Localisation: Chaponost près de Lyon Date d'inscription: 09/02/2005
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Sam 20 Déc 2008 - 18:37 | |
| Si tu n'es pas contente du résultat tu as tout à fait le droit d'aller voir un autre chirurgien pour qu'il te donne son avis sans pour autant continuer avec lui! J'aurais pu changer de chir si je n'avais pas été satisfaite du mien! Après tout, c'est ta fille, tu veux ce qu'il y a de mieux pour elle non!! Cette situation n'est pas simple.... _________________ SWANN 6/08/02 CLEO 3/09/04
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kelliane Membre indispensable


Nombre de messages: 287 Age: 37 Nos Enfants(prenoms,dates...): Tanguy mars97 Hêlin nov08 FLP gauche Localisation: Morbihan Date d'inscription: 28/06/2008
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Jeu 25 Déc 2008 - 9:44 | |
| je débarque apres une semaine d'absence ... j'aurai tendance à suivre l'avis de la maman de lucilia... on attend tellement de cette fameuse intevention et puis le temps fait apparaitre des mauvaise surprise.. c'est vrai au sortir de bloc c'était parfait... pourquoi tous les enfants ont la pointe de la lèvre qui remonte et la narine qui s'écrase et retombe d'un coup? c'est ma question... je commence le massage de la cicatrice en y mettant enormement d'espoir... avec du " jonctum", ma puce n'aime pas ça.. elle pleure dès que je commence... c'est vrai que ce n'est pas facile de confier le visage de son bébé à un docteur, l'un ou l'autre de toute façon on ne peut pas anticiper les resutats.. mais on peut quand meme s'appuyer sur ceux qui sont passés avant nous et en faire un bilan general.... la lèvre et le nez c'est apparent, c'est le sourir de votre bébé pour toute la vie... le palais est caché...au premier regard cela ne se voit pas... |
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ruddie VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1338 Age: 35 Nos Enfants(prenoms,dates...): Mon loulou Swanny et Cléo ma chipie!! Localisation: Chaponost près de Lyon Date d'inscription: 09/02/2005
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Jeu 25 Déc 2008 - 12:07 | |
| ta puce est petite! Le temps arrange bcp les choses. Mon fils n'avait pas une aussi jolie bouche petit. Le nez était asymétrique, épaté, la cicatrice trèqs visible. Il ne faut pas rêver, le résultat n'est pas effectif au bout de 15 jours. _________________ SWANN 6/08/02 CLEO 3/09/04
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1486 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): loa 16/07/07 Localisation: 91 Date d'inscription: 28/03/2007
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Jeu 25 Déc 2008 - 18:07 | |
| la lèvre remonte car les tissus sont tendus, elle fini par redescendre. et la narine s'ecrase quand on retire les conformateurs.le nez reprend sa position d'origine, et c'est normal. après tout depend aussi du bébé. pour ma part je trouve que Loa a une jolie lèvre pourtant nous ne l'avons jamais massé, son nez est légèrement écrasé et pourtant elle a eu des conformateurs. je pense pas qu'on puisse avoir du 100% du 1er coup. vos filles sont vraiment petites, l'opération est toute fraiche. il faut laisser un peu de temps. _________________  |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9992 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Jeu 25 Déc 2008 - 18:35 | |
| la cicatrice de la lèvre évolue encore durant des mois..nous on a commencé le massage 2 mois post op....perso je pense qu'avant ça risque d'être encore douloureux... le massage diminue les adhérences dans les tissus en profondeur..suite à une émission sur France5 je comprends mieux l'utilité de ce geste ...qui peut être intéressant... le palais ne se voit pas certe...mais un palais est beaucoup plus difficile à reprendre qu'une lèvre ...donc ça a aussi une grande importance que le boulot soit optimal dès le départ... et puis il y a effectivement la confrontation de nos attentes et de la réalité....qu'il faut aussi apprendre à gérer... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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Fanny77 Membre indispensable


Nombre de messages: 244 Age: 19 Localisation: 77 Date d'inscription: 12/03/2006
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Jeu 25 Déc 2008 - 20:10 | |
| Mes chirurgiens ont été super mais il m'a fallu 7 opérations et des retouches pour obtenir le résultat d'aujourd'hui. Si tu ne te sens pas bien, pas en confiance avec le chirurgien alors changes en. Mais n'espere pas de miracle avec un autre. ça serait vraiment simple si en une opération la fente disparaissait totalement sans laisser de séquelles, mais en réalité les fentes sont complexes, et ce n'est qu'après des années, de la patience, du courage et malheureusement des opérations qu'on peut vraiment obtenir un résultat casi-parfait. Si tout était si simple il n'y aurait pas d'utilité à avoir un forum. Je ne veux pas du tout te démoraliser ou t'angoisser, juste te dire en fait qu'il ne faut pas idéaliser le resultat et que quoi qu'on fasse, que n'importe qui opere, chaque enfant avec une fente devra passer par des opérations, des angoisses, des moqueries.. Néanmoins si vraiment tu trouves qu'il ya un probleme avec ton chirurgien, consultes en d'autres pour avoir des avis de professionnels, et si ils estiment pouvoir donner dans l'immediat un résultat plus satisfaisant, alors n'hésites pas et change d'équipe. (P.S.: Joyeux Noel à toutes et à tous) _________________ tout fini par s'arranger.....
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 9992 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Jeu 25 Déc 2008 - 20:14 | |
| coucou Fanny joyeux Noel à toi aussi..... je pense que ton discours est réaliste... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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ruddie VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1338 Age: 35 Nos Enfants(prenoms,dates...): Mon loulou Swanny et Cléo ma chipie!! Localisation: Chaponost près de Lyon Date d'inscription: 09/02/2005
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Jeu 25 Déc 2008 - 21:48 | |
| On ne peut pas dire mieux que Fanny. Le gros problème c'est que qd on est enceinte tout le monde veut bien nous laisser croire qu'après une ou 2 opé il n'y paraitra plus rien! Mais la réalité est toute autre les 3/4 du temps... Une fente c'est plusieurs opé, des massages, des conformateurs, des soins, de l'orthodontie, de l'orthophonie, du temps et beaucoup d'amour et de patience pour arriver à un résultat. Et je confirme que la fente du palais est bcp plus pénible que celle de la lèvre! Elle ne se voit pas certes, mais un palais avec une fistules ou un voile trop court c'est une vraie galère. _________________ SWANN 6/08/02 CLEO 3/09/04
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1486 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): loa 16/07/07 Localisation: 91 Date d'inscription: 28/03/2007
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Jeu 25 Déc 2008 - 22:26 | |
| je crois que fanny a tout dis. _________________  |
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pauline VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1631 Age: 25 Nos Enfants(prenoms,dates...): Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 Localisation: Marigny (50) Date d'inscription: 05/03/2006
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Jeu 25 Déc 2008 - 22:49 | |
| très bien dit fanny ! Je pense qu'il faut bien se mettre dans la tete qu'il faut plusieurs année pour apprecier le travail des chirurgiens et qu'on aura pas un resultat parfait 1 ou 2 mois apres la sortie du bloc ! Ca serait trop beau ! Il faut voir la realité en face meme si elle est penible a avaler, nos enfants garderont quelques imperfections du a la fente quelques temps ! LE TEMPS EST NOTRE ALLIE ! |
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1423 Age: 30 Nos Enfants(prenoms,dates...): arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale Localisation: rennes Date d'inscription: 31/10/2006
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Ven 26 Déc 2008 - 16:26 | |
| tout a fait d' accord !! _________________ mariette, maman de arthur petit bonhomme de 5 ans et de lily 2 ans née avec une fente labio palatine bilatéral
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dadoude VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 2402 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): heloise nee le 27 05 2004 Localisation: chatillon sur seine (cote d'or 21 ) Date d'inscription: 22/03/2005
 | Sujet: Re: changement d'équipe chirurgicale Lun 2 Fév 2009 - 15:53 | |
| oui,pourquoi croire que tout de suite ,plus rien ne se verrais !!! héhé ,nos chirurgiens sont magiciens ,mais jusqu'à un certain point allez ,la fente de vos filles sont s'estomper ,petit à petit PATIENCE EST NOTRE VERTUE _________________ dadoude et héloïse,née avec une fente labio maxillo palatine,l'amour de ma vie... http://dadoude.skyblog.com/le blog de princesse héloïse |
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 2577 Age: 32 Nos Enfants(prenoms,dates...): Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation: Amiens dans la SOMME (Picardie) Date d'inscription: 30/07/2007
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