Les opérés de l'été 2008

Magali, ton fils se fera opéré oÙ?
zut pour Clément, c'est toujours embêtant de remettre la date... une fois, Quentin, était tout prêt, en hopital de jour, pesé, à jeun, en pyjama... etc....et quen le médecin est venu voir sa gorge, il avait une angine (je n'avais rien remarqué, ni fièvre, ni mal..) donc rhabillage et départ à la maison... retour 10 jours plus tard... ben, c'est pas évident, ni pour nous, ni pour l'enfant....
mais enfin, c'est comme ça... alors tout de bon...j'espère que tu auras une date rapidement...

Magalie j'ai cru qu'à Bâle il faisait tout en une fois ...

franchement je trouve mieux de faire en plusieurs étapes, surtout pour une fente bilatérale, j'imagine que le travail sera plus minutieux
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Doris
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Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite

Une pensée pour Benjamin aujourd'hui (même si l'opération doit être passée) .....gros bisous et pleins de courage pr la suite !!!
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VIRGINIE et MATTEO (né le 22/11/2005 avec une FLP bilatérale alvéolaire).

alors, oui, à Bâle normalement, ils ferment tous en une fois, mais ils sont pas foux quand même, ils savent bien que si le bourgeon médian est ramené trop vite à sa place on risque de le casser, ou alors, que la tension soit trop forte et ouvre les lèvres aprés opération. Même raison pour la deuxième phase avec la fermeture partielle des lèvres. Ils font selon les cas. et essaie de faire le tout en un minimum d'opérations parce qu'à chaque fois une anésthésie générale, c'est quand même un risque pour l'enfant... Et le travail est minutieux quand même, je leur fais entièrement confiance, et d'ailleurs, ils n'ont vraiment pas peur de montrer les résultats obtenus car ils donnent les adresses d'enfants déjà opérés pour nous permettrent de rencontrer des gens qui sont déjà passés par là (avec l'approbation des dit-parents biensur).
En fait, ca me fait un peu mal ce que tu dis Doris, c'est comme si tu pensais que de faire tout en une fois, c'est du travail baclé. Je pense juste que c'est une technique et une organisation différente, et ca évite à tout le monde le stress et les risques de plusieurs opérations...
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Magalie je suis désolée si tu as été blessée par mes propos, ce n'était pas mon intention, je me suis peut-être mal exprimée

en fait il m'avait semblé lire que l'équipe de bâle opérait en une fois pour tous les cas, ce qui me surprenait car comme tu le dis lors d'une fente bilatérale il y a le bourgeon médian à prendre en compte et il faut éviter de le fragiliser

je ne voulais pas dire qu'ils baclaient leur travail, en fait ce que j'essayais de dire c'est que c'est plus difficile de tout faire en une fois quand la fente est double que lorsqu'elle est simple

je suis désolée ... mais je sais qu'ils vont faire le meilleur travail sur ton petit Loïs
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Doris
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Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite

si doris t'as posé cette question c'est que jusqu'à présent notre connaissance de l'équipe de Bâle se limite à leur message qui est "une seule opération est c'est finis"...et que nous avons été traité par notement un papa qui a sa fille suivis à bâle d'inconscient de faire subire tant d'intervention à nos enfants...
voilà...d'ou le point d'interogation de doris....

car si il est vrai qu'on essaie de limiter le nombre d'intervention..une fente ne peut pas être réparée en une fois...
il y aura forcément des interventions à venir....
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ISA
nos photos...http://picasaweb.google.fr/pistache74

Théo fente unilatérale complète
Chloé fente sous muqueuse
association suisse romande le Bouche à oreilles
www.bouche-a-oreilles.org

nos messages se sont croisés doris.....
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ISA
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Oui,c'est vrai que Bâle parle toujours d'une seule opération mais c'est plus valable pour les fentes unilatérales je crois et aussi par contraste avec des équipes qui ferme le palais en plusieurs fois. J'ai lu dans un forum en Allemagne qu'il y a des endroits ou ils ferment d'abord le palais gauche, puis droit puis le voile du palais, et pareil pour les lèvres, et le nez biensur aprés 17 ans comme ca sera le cas pour Loïs aussi.
Enfin bref, parfois, ca fait vraiment beaucoup...
Madame Schwenzer qui operera Loïs, dit que dans l'hopital ou elle était avant, ils ne fermaient le palais que vers 2ans pour attendre que la machoire aie bien grandit (je crois), mais elle préferre rétablir au plus vite les fonctions naturelles qui permettent de manger et aussi les premiers areu areu avec consonnes du bébé, parce qu'elle a vu aucours de son parcours que ca ne posait pas tant de problèmes que ca.
Bon, je vous laisse, piscine... :-)
Bisous
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je crois que c'était notamment à Zürich qu'ils ferment le palais à 2 ans ce qui peut être meilleur pour la croissance du palais mais qui peut engendrer des troubles du langage

tout comme la chirurgienne de Loïs, la nôtre préconise aussi de refermer le palais avant 4 mois, l'âge auquel les bébés commencent à développer leur langage (babillage)
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Doris
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Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite

Si je vous comprends bien, les enfants se faisant opérer du palais vers 2 ans, auront plus de pb de langage ?

Cela me pose question car Matteo c fé opérer à 2 ans du palais.
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l'idéal pour la croissance du maxillaire serait en effet que le palais soit opéré à 18mois car on note que jusqu'à cet age le palais croit beaucoup et que ça se calme après...

mais comme pour le langage et l'alimenation c'est pas focément le mieux..(et encore ça va dépendre de l'enfant et du fait qu'il ai un faux palais ou non) certaines équipes n'attendent pas 18 mois...et font un timing intermédiaire...

Magalie l'avantage de refermer d'abord le voile puis le palais dur 3 mois plus tard est que la fente se réduit et le chirurgien a moins besoin de décoller les tissus palatins pour réparer la fente ...cela peut jouer un role dans la croissance du maxillaire...

maintenant...tout est à voir...les narcoses sont plutot bien maintenant...
et c'est comme pour la greffe osseuse au niveau de la gencive...se passer de cet intervention pour être embeté à vie avec ses dents...moi je suis pas sur que ce soit mieux...???

alors au chuv pour les doubles fentes ils font le voile à 3 mois...puis un coté à 6 mois puis l'autre à 8-9 mois...ça fait trois interventions primaires

puis la greffe osseuse à 10 ans les deux coté en une fois...

puis les retouches de fin selon besoin...nez etc...à 16 ans

en soit...voilà..ce sont des choix différents...c'est tout....

sauf que je t'assure que ce papa qui était suivis à Bale était persuadé que sa fille n'aurait qu'une et une seule intervention....et ça c'est pas normal...ou pas honnete...je trouve...
mais bon...c'est pas grave
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ISA
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quelqu'un a des nouvelles de Benjamin qui c fait opérer le 1er juillet ???
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non........
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ISA
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Oui dodo,

mais kom il manque encore qq consonnes, je me posais la question (suite à la conversation du dessus) ....il ne nasonne pas non plus pr le moment.

Bon, je vais pas me faire trop d'idées, je contacte l'orthophoniste lundi car j'ai pas de nouvelles pr mon rdv du mois d'août, on verra ce kel en penses.

Mattéo répond aux questions et fais qq phrases mais ne tiens pas une conversation qd mm ...ce sont des phrases courtes de 6 mots environ.

Tu verras, Doris, ton Mathéo sera une vrai piplette avc l'école et les enfants !!!!
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oui de toute facon, chaque enfant est déjà différent au départ, alors, fente ou pas fente, opération tardive ou trop tot...
Quand je vois, mon premier, Guillaume qui a commencé à parler trés tot, maintenant, ily a des enfants qui ont commencé beaucoup plus tard et qui l'ont rattrapé en un mois, alors faut pas se faire trop de soucis je crois... avec un bon suivi orthophoniste, tout devrait bien aller Virginie, tu verras.
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Virginie...je trouve que ton fiston se débrouille plutot bien...et puis il évolue régulièrement aussi....c'est plutot positif...
et puis il a eu une plaque de tétée durant tout se temps si je me souviens bien...ça veut dire que la langue a pris une bonne position et ça c'est aidant!

il est difficile de faire des pronostiques sur l'évolution du langage...

Quand je vois Théo qui a parlé bien et très tôt...mieux que tous les autres autour...sauf sa soeur bien entendu....je me dis que vraiment il y a plein d'autres paramètres qui entre en ligne de compte...
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bonjour à tout le monde,
cela fait un moment que je n'ai laissé de message...
Pour Arthur tout va bien!!! sa cicatrice (lèvre) et très fine et on ne la voit presque pas.
Il a été opéré le 15 mars du palais dur et de la lèvre! On recommence en septembre pour le finir le palais!!!
Après ce sera la dent mais dans quelques années!!!

a bientot
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Arthur
et
Stéphanie

oui pour les dents tu as encore le temps...

super que tout aille bien de ton coté!
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Alors, toujours pas de nouvelles de BENJAMIN ???
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Bonjour les filles ,
Bon bin l'opération de Yannis est annulé! nous sommes allés au rendez vous vendredi voir le chirurgien , l'orl et l'anesthésiste alors d'abord on voit le chirurgien il nous dit que tout est ok malgrés que YANNIS tousse un peu il faut juste lui faire faire du claping et ke sa sera bon pour l'opération ( le 7 aout) ensuite on change de bureu et va voir l'anesthésiste qui entend Yannis toussé et direct il s'arrete de parler et nous dit bon on annule l'opération votre fils tousse donc on ne peut pas l'opéré §
Alors la j'était cassé en deux jme dit si meme le chirurgien et lui ne sont pas d'accord c kil y a un soucis mais l'anesthésiste na rien voulut entendre il a annulé!!!!

En plus de sa le Pr Martinot c'est elle qui opére Yannis est en congé jusqu'a la fin juillet et il faut qu'on attende qu'elle revienne pour pouvoir avoir une nouvelle date je suis en colére aprés ses medecins qui ne sont meme pas capable de se mettre d'accord

Maintenant il y a plus qu'a attendre

Je comprend pas non plus! affraid

C est bizarre comme truc bizarre

Et pourquoi ils annulent, Yannis aurait ete gueri d ici le 7aout!
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Komen va Yannis ???
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Alors, komen vont nos opérés ???
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